JAKIE SĄ ZALETY I WADY POSIADANIA DIAGNOZY?

Korzyść dla dziecka z postawienia diagnozy polega nie tylko na zapobieganiu lub zmniejszaniu skutków niektórych strategii kompensacyjnych lub adaptacyjnych, ale także na pozbyciu się obaw związanych z innymi diagnozami, takimi jak szaleństwo. Można rozpoznać, że dziecko ma rzeczywiste trudności w radzeniu sobie z doświadczeniami, które inni uważają za łatwe i przyjemne. Gdy dorosły ma problemy z niewerbalnymi aspektami komunikacji, zwłaszcza z kontaktem wzrokowym, ogół społeczeństwa może założyć, że on lub ma chorobę psychiczną lub złe zamiary. Po wyjaśnieniu cech zespołu Aspergera takie założenia można skorygować. Dzieci z zespołem Aspergera nie mają cech fizycznych, które wskazywałyby na to, że są inne, a posiadanie zdolności intelektualnych może prowadzić do tego, że inni mają wysokie oczekiwania w odniesieniu do ich wiedzy społecznej. Gdy diagnoza zostanie potwierdzona i zrozumiana, może nastąpić znacząca pozytywna zmiana w oczekiwaniach innych ludzi, akceptacja i wsparcie. Dziecko jest teraz zrozumiane i bardziej prawdopodobne, że będzie szanowane. Powinny być raczej komplementy niż krytyka w odniesieniu do kompetencji społecznych oraz uznanie zagubienia i wyczerpania dziecka po uczeniu się w szkole dwóch programów nauczania: programu akademickiego i programu nauczania społecznego. Zaletą uznania i zrozumienia diagnozy dla rodziców jest to, że w końcu mają wyjaśnienie niezwykłych zachowań i zdolności ich syna lub córki oraz wiedzą, że stan ten nie jest spowodowany wadliwym rodzicielstwem. Rodzina może wtedy mieć dostęp do wiedzy na temat zespołu Aspergera z literatury i Internetu, zasobów agencji rządowych i grup wsparcia, a także dostępu do programów poprawy integracji społecznej i zarządzania emocjami, które przyniosą ogromne korzyści całej rodzinie. Może również zaistnieć większa akceptacja dziecka w dalszej rodzinie i przyjaciołach rodziny. Rodzice mogą teraz przedstawić innym osobom akceptowalne wyjaśnienia dotyczące nietypowego zachowania dziecka. Ważne jest również, aby rodzice wyjaśnili dziecku, że zespół Aspergera nie jest wymówką do unikania prac domowych i odpowiedzialności. Rodzeństwo mogło od pewnego czasu wiedzieć, że ich brat lub siostra są niezwykłe i mogą być albo współczujący, tolerancyjni i zaniepokojeni wszelkimi trudnościami, albo zawstydzeni, nietolerancyjni i wrogowie. Każde z rodzeństwa dokona własnych dostosowań wobec rodzeństwa z zespołem Aspergera. Rodzice mogą teraz wyjaśnić swoim dzieciom, dlaczego ich brat lub siostra są nietypowi i jak rodzina musiała i będzie musiała dostosować się i współpracować oraz konstruktywnie wdrażać strategie. Rodzice i specjaliści mogą udzielać rodzeństwu odpowiednich do wieku wyjaśnień na temat ich brata lub siostry, aby dać ich przyjaciołom, bez narażania własnych sieci społecznościowych. Rodzeństwo będzie również musiało wiedzieć, jak pomóc bratu lub siostrze w domu, kiedy odwiedzają go przyjaciele, oraz być świadomym swojej roli i obowiązków w szkole i w sąsiedztwie.

Korzyści dla służb szkolnych, zwłaszcza nauczycieli, polegają na tym, że nietypowe zachowanie dziecka oraz profil umiejętności społecznych, poznawczych, językowych i motorycznych są uznawane za uzasadnione zaburzenie, które powinno zapewniać dostęp do zasobów pomocnych nauczycielowi. Potwierdzenie diagnozy powinno mieć również pozytywny wpływ na postawy innych dzieci w klasie oraz innych pracowników mających kontakt z dzieckiem. Nauczyciel ma dostęp do informacji z podręczników i programów źródłowych opracowanych specjalnie dla nauczycieli dzieci z zespołem Aspergera. Nauczyciel może również wyjaśnić innym dzieciom i personelowi, którzy uczą lub nadzorują dziecko, dlaczego zachowuje się i myśli inaczej. Korzyści z diagnozy dla nastolatka lub osoby dorosłej z zespołem Aspergera mogą dotyczyć wsparcia podczas studiów na uczelni lub w pracy. Uznanie diagnozy może prowadzić do większego zrozumienia siebie, samopomocy i lepszego podejmowania decyzji w odniesieniu do kariery, przyjaźni i relacji. Pracodawca ma wtedy większe szanse na zrozumienie profilu umiejętności i potrzeb pracownika z zespołem Aspergera: na przykład problemy, które mogą powstać, gdy pracownikowi z wrażliwością wzrokową zostanie przydzielony boks roboczy oświetlony lampami fluorescencyjnymi. Osoba dorosła z rozpoznaniem zespołu Aspergera może odnieść korzyści z dołączenia do grupy wsparcia dla dorosłych, która organizuje lokalne spotkania, internetowej grupy wsparcia lub czatu. Może to zapewnić poczucie przynależności do odrębnej i cenionej kultury oraz umożliwić osobie konsultowanie się z członkami tej kultury w celu uzyskania porady. Wiemy również, że akceptacja diagnozy może być ważnym etapem w rozwoju udanych relacji dorosłych z partnerem, i nieocenione przy szukaniu porady i terapii u doradców ds. relacji.

Zauważyłem, że gdy u osoby dorosłej zostanie zdiagnozowany zespół Aspergera, może wystąpić szereg reakcji emocjonalnych. Większość dorosłych twierdzi, że postawienie diagnozy było niezwykle pozytywnym doświadczeniem. Może pojawić się intensywna ulga: „Nie zwariuję”; euforia po zakończeniu koczowniczej wędrówki od specjalisty do specjalisty, wreszcie odkrycie, dlaczego czują się i myślą inaczej niż inni; i podekscytowanie tym, jak ich życie może teraz zmienić się na lepsze. Młody mężczyzna z zespołem Aspergera wysłał mi e-mail, w którym napisał: „Wiem, że mam zespół Aspergera, ponieważ nic innego nie jest nawet w stanie opisać mojej dziwności tak bezbłędnie i perfekcyjnie, jak w przypadku zespołu Aspergera”. opóźnienie w diagnozie i w „Systemie” za nierozpoznawanie znaków przez tyle lat. Mogą pojawić się uczucia rozpaczy dotyczące tego, jak ich życie byłoby znacznie łatwiejsze, gdyby diagnoza została potwierdzona kilkadziesiąt lat temu. Inne reakcje emocjonalne mogą być poczuciem żalu z powodu całego cierpienia związanego z próbami odniesienia sukcesu społecznego jak inni oraz latami poczucia niezrozumienia, nieadekwatności i odrzucenia. Nita Jackson udziela rozsądnych porad innym osobom z zespołem Aspergera:

Ponieważ ludzie z zespołem Aspergera mogą być wyjątkowo uparci, gdy tylko mają taką możliwość, zaprzeczanie może stanowić duży problem. Im mniej uznają swój stan, tym mniej mogą poprawić swoje umiejętności społeczne, a w konsekwencji tym większe prawdopodobieństwo, że nie będą mieć przyjaciół i/lub będą ofiarami. Nie myśl, że uznanie rozwiązuje wszystko (nie rozwiązuje), ale przynajmniej przynosi pewną dozę samoświadomości, na której można budować. Gdy dana osoba otrzyma to potwierdzenie, nauka sztuczek zawodu – lub zasad gry, jak to określają niektórzy ludzie – będzie wykonalna, pod warunkiem, że doradzą jej i pokierują osoby, które mają przynajmniej podstawową wiedzę na temat syndromu .

Może pojawić się nowe poczucie osobistej walidacji i optymizmu, w końcu nie czując się głupio, ułomnie lub szaleńczo. Jak Liane HollidayWilley powiedziała żywiołowo, dowiedziawszy się o swojej diagnozie: „Dlatego jestem inna; Nie jestem dziwakiem ani szaleńcem”. W identyfikacji z innymi osobami dorosłymi z zespołem Aspergera, poprzez korzystanie z Internetu i grup wsparcia specjalnie dla i organizowanych przez dorosłych z zespołem Aspergera, mogą być korzyści pod względem poczucia własnej wartości i wsparcia moralnego. Spotkania grupowe mogą początkowo być organizowane przez lokalną grupę wsparcia rodziców lub personel wspierający osoby niepełnosprawne na dużym uniwersytecie lub koledżu, w którym zarejestrowanych jest kilku uczniów z zespołem Aspergera (Harpur, Lawlor i Fitzgerald 2004). Niektóre grupy wsparcia powstały spontanicznie w dużych miastach, jak miało to miejsce w Los Angeles, kiedy Jerry Newport, człowiek z zespołem Spergera, utworzył i koordynował grupę wsparcia AGUA (Adult Gathering, United and Autistic). Może istnieć sieć powinowactwa, empatii i wsparcia z innymi członkami tego samego „plemienia” lub klanu, którzy dzielą te same doświadczenia, myślenie i postrzeganie świata. Rozmawiając z dorosłymi z zespołem Aspergera na temat diagnozy, często odwołuję się do przysięgi autoafirmacji osób z zespołem Aspergera napisanej przez Liane Holliday Willey.

  • Nie jestem wadliwy. Jestem inny.
  • Nie poświęcę własnej wartości dla akceptacji rówieśników.
  • Jestem dobrą i ciekawą osobą.
  • Będę z siebie dumny.
  • Potrafię dogadać się ze społeczeństwem.
  • Poproszę o pomoc, kiedy będę jej potrzebować.
  • Jestem osobą godną szacunku i akceptacji innych.
  • Znajdę zainteresowanie karierą, która jest dobrze dopasowana do moich umiejętności i zainteresowań.
  • Będę cierpliwy wobec tych, którzy potrzebują czasu, aby mnie zrozumieć.
  • Nigdy się nie poddam.
  • Zaakceptuję siebie taką, jaką jestem.

Ostatnią obietnicę „zaakceptuję siebie taką, jaką jestem” uważam za główny cel prowadzenia psychoterapii z dorosłym lub dorosłym z zespołem Aspergera. Jedną reakcją, choć rzadką, jest to, że niektórzy ludzie zaprzeczają, że mają zespół Aspergera, twierdząc, że nie ma z nimi nic złego ani nie jest z nimi inaczej. Pomimo przyznania, że ​​opisy kliniczne pasują do ich historii rozwoju i profilu zdolności, mogą kwestionować zasadność zespołu i odrzucać wszelkie programy lub usługi. Może to być jednak tylko wstępna reakcja, a po chwili zastanowienia mogą ostatecznie zaakceptować fakt, że ich osobowość i profil umiejętności zawiera cechy charakterystyczne dla zespołu Aspergera i że jest to bezcenna informacja przy podejmowaniu ważnych decyzji w takich aspektach życia, jak: zatrudnienie i relacje. Postawienie diagnozy może być niekorzystne pod względem tego, jak osoba i inne osoby postrzegają cechy. Jeśli wiadomości diagnostyczne będą szeroko rozpowszechniane, nieuchronnie znajdą się dzieci lub dorośli, którzy nadużywają tego ujawnienia, by dręczyć i gardzić osobą z zespołem Aspergera. Należy zachować ostrożność podczas używania terminu diagnostycznego „zespół Aspergera”, ponieważ niektóre dzieci mogą uznać, że choroba jest zakaźna (lub drażnić dziecko, że jest) lub psuć to określenie na różne sposoby – zespół Asparagusa, zespół Sparrowa, zespół Hamburgera lub Arseburgera syndrom m.in. Dzieci mogą być bardzo pomysłowe w piętnowaniu różnic, ale bardziej współczujący ludzie mogą być w stanie naprawić część szkód w poczuciu własnej wartości osoby z zespołem Aspergera, która była wyśmiewana za bycie innym. Jedną z obaw osób dorosłych z zespołem Aspergera jest to, czy powinni zawierać odniesienie do diagnozy w aplikacji o pracę. Jeśli istnieje duża konkurencja na konkretne stanowisko, kandydat mający diagnozę nieznaną pracodawcy może doprowadzić do odrzucenia wniosku. Potencjalnym rozwiązaniem dla osoby dorosłej jest napisanie krótkiego, być może jednostronicowego opisu zespołu Aspergera oraz cech i trudności, które mogą być istotne w pracy. Ta spersonalizowana broszura może być również wykorzystana do wyjaśnienia zespołu Aspergera kolegom, młodszym i przełożonym. Krótszą wersję można sprowadzić do wizytówki, którą można wręczyć każdemu, kto potrzebuje wiedzieć o diagnozie danej osoby. Postawienie diagnozy zespołu Aspergera może ograniczyć oczekiwania innych, którzy mogą zakładać, że dana osoba nigdy nie będzie w stanie osiągnąć sukcesu społecznego, naukowego i osobistego tak jak jego rówieśnicy. Diagnoza powinna ułatwiać realistyczne oczekiwania, ale nie dyktować górnych granic możliwości. Znałem dorosłych z zespołem Aspergera, których udane kariery sięgały od profesora matematyki po pracownika socjalnego; oraz tych, których umiejętności w obszarze relacji sięgają od cieszenia się satysfakcjonującym życiem w celibacie, do posiadania partnera na całe życie i bycia kochanym rodzicem. Jako społeczeństwo musimy uznać wartość posiadania osób z zespołem Aspergera w naszej wielokulturowej i zróżnicowanej społeczności. Podsumowując, może powinniśmy rozważyć komentarz dorosłego z zespołem Aspergera, który zasugerował mi, że być może zespół Aspergera jest kolejnym etapem ewolucji człowieka.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *