Chęć zabawy z innymi dziećmi

We wczesnych latach szkoły podstawowej lub podstawowej dzieci z zespołem Aspergera zauważają, że inne dzieci bawią się towarzysko i chcą uczestniczyć w zajęciach społecznych, aby doświadczyć oczywistej radości swoich rówieśników. Jednak pomimo zdolności intelektualnych ich poziom dojrzałości społecznej jest zwykle o co najmniej dwa lata niższy niż ich rówieśników i mogą mieć wyraźne trudności z oczekiwanym przez inne dzieci stopniem wzajemnych i kooperatywnych zabaw. Na tym etapie motywacji do posiadania przyjaciół dziecko z zespołem Aspergera może tęsknić za udaną integracją społeczną i przyjacielem do zabawy. Jest to czas, w którym dziecko może dotkliwie uświadomić sobie, że różni się od swoich rówieśników, dając początek opisanym w rozdziale 1 strategiom przystosowania i kompensacji, a mianowicie depresji, ucieczce w wyobraźnię, zaprzeczeniu i arogancji czy naśladowaniu. Początkowy optymizm co do przyjaźni może przerodzić się w paranoję, zwłaszcza jeśli dziecko nie rozróżnia działań przypadkowych i celowych. Dzieci z Zespołem Aspergera ma trudności z zadaniami Teorii Umysłu – czyli z konceptualizacją myśli, uczuć, wiedzy i przekonań innych. Inne dzieci mogą rozpoznać na podstawie kontekstu, a często wiedzy o charakterze drugiej osoby, czy dany komentarz lub działanie miało życzliwe lub złośliwe zamiary. Na przykład inne dzieci wiedzą, kiedy ktoś drażni się z przyjaznymi lub nieprzyjaznymi intencjami. Ta wiedza może nie być dostępna dla dziecka z zespołem Aspergera. Zauważyłem, że dzieci z zespołem Aspergera często mają ograniczoną zdolność do oceniania charakteru. Inne dzieci będą wiedziały, które dzieci nie są dobrymi wzorami do naśladowania i należy ich unikać; dzieci z zespołem Aspergera mogą być nieco naiwne w swoich osądach i skłonne do pociągania i naśladowania dzieci, które mogą nie wykazywać dobrych umiejętności przyjaźni.

MOTYWACJA DO POSIADANIA PRZYJACIÓŁ

Przez kilkadziesiąt lat obserwowałam rozwój społeczny dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera i zidentyfikowałam pięć etapów ich motywacji do posiadania przyjaciół.

Zainteresowanie światem fizycznym

Bardzo małe dzieci z zespołem Aspergera w wieku przedszkolnym lub przedszkolnym mogą nie być zainteresowane zajęciami rówieśników lub nawiązywaniem przyjaźni. Zazwyczaj są bardziej zainteresowani zrozumieniem świata fizycznego niż społecznego i mogą wejść na plac zabaw w przedszkolu, aby zbadać system drenażowy lub wodno-kanalizacyjny w szkole, poszukać owadów i gadów lub popatrzeć na różne formacje chmur . Aktywności społeczne rówieśników dziecka postrzegane są jako nudne, z niezrozumiałymi regułami społecznymi. Dziecko jest zadowolone z samotności, ale może być zmotywowane do interakcji z dorosłymi, którzy potrafią odpowiedzieć na pytania wykraczające poza wiedzę rówieśników dziecka lub szukać schronienia przed hałaśliwym i chaotycznym placem zabaw w cichym sanktuarium szkolnej biblioteki, aby poczytać na takie tematy jak wulkany, meteorologia i systemy transportowe.

OCENA UMIEJĘTNOŚCI INTERAKCJI SPOŁECZNEJ

Istotną cechą zespołu Aspergera jest jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, które jest uwzględniane we wszystkich kryteriach diagnostycznych. Kryteria te odnoszą się również do braku wzajemności społecznej lub emocjonalnej oraz nie nawiązania relacji rówieśniczych odpowiednich do poziomu rozwoju. Do chwili obecnej nie dysponujemy standardowymi testami interakcji społecznych i rozumowania społecznego dla typowych dzieci, które można wykorzystać do wytworzenia „ilorazu społecznego” dla dziecka z zespołem Aspergera. Interpretacja aspektów umiejętności społecznych i społecznego zrozumienia, takich jak wzajemność i relacje z rówieśnikami, jest obecnie subiektywną oceną kliniczną. Dlatego klinicysta musi mieć duże doświadczenie w rozwoju społecznym typowych dzieci, aby działać jako porównanie dla dziecka skierowanego na diagnostykę zespołu Aspergera. Aby ocenić interakcje społeczne i umiejętności rozumowania społecznego, klinicysta musi nawiązać kontakty towarzyskie z dzieckiem, nastolatkiem lub dorosłym. W przypadku małych dzieci można to osiągnąć bawiąc się z dzieckiem za pomocą zabawek i urządzeń do zabawy w pokoju klinicznym. Znaczenie kliniczne będzie miał stopień wzajemności, rozpoznawanie i „czytanie” przez dziecko wskazówek społecznych wyrażonych przez klinicystę oraz jego wiedza na temat reagowania na te wskazówki. Lekarz sprawdzi, czy dziecko wykazuje odpowiednie rozwojowo zachowania społeczne i jego/jej wykorzystanie kontaktu wzrokowego, metody regulowania interakcji oraz stopień spontaniczności i elastyczności podczas zabawy z lekarzem. Ta część oceny powinna zostać osiągnięta zarówno w grze ustrukturyzowanej, jak i nieustrukturyzowanej. W przypadku nastolatków i dorosłych ocena umiejętności interakcji społecznych zostanie przeprowadzona za pomocą rozmowy obejmującej szereg tematów, które badają aspekty przyjaźni, doświadczeń społecznych i umiejętności społecznych. Niektóre tematy i pytania do konwersacji można zaczerpnąć z narzędzi przesiewowych w kierunku zespołu Aspergera, aby dostarczyć więcej informacji na temat dojrzałości społecznej i kompetencji społecznych danej osoby. Badanie relacji rówieśniczych lub przyjaźni można przeprowadzić, identyfikując przyjaciół danej osoby, jakość, stabilność i dojrzałość przyjaźni oraz jej przemyślenia dotyczące atrybutów przyjaźni. Pytania mogą obejmować:

  • Kim są twoi przyjaciele?
  • Dlaczego _____________ jest twoim przyjacielem?
  • Jakie są rzeczy, które ktoś robi, aby być przyjaznym?
  • Jak zdobywasz przyjaciół?
  • Dlaczego mamy przyjaciół?
  • Co czyni cię dobrym przyjacielem?

Zauważyłem, że dziecko z zespołem Aspergera zazwyczaj ma pojęcie przyjaźni, które jest niedojrzałe i co najmniej dwa lata za nim w porównaniu z jego rówieśnikami. Dziecko z zespołem Aspergera ma zazwyczaj mniej przyjaciół, bawi się z innymi dziećmi rzadziej i krócej niż rówieśnicy. Może się to również zdarzyć w okresie dojrzewania. Liane Holliday Willey wyjaśniła w swojej autobiografii, że na studiach „Byłam przyzwyczajona do definiowania przyjaźni w bardzo uproszczonych kategoriach. Dla mnie przyjaciółmi byli ludzie, z którymi lubiłem spędzać kilka minut lub kilka godzin”. Przyjaźnie mogą być niezwykłe, ponieważ dziecko wybiera zabawę z młodszymi dziećmi lub woli towarzystwo dorosłych. Jedno dziecko z zespołem Aspergera opisało mi przyjaciela, którego regularnie spotykał w szkole podczas przerwy obiadowej. Jego matka wyjaśniła wtedy, że jego „przyjaciel” był ogrodnikiem szkolnym i podczas każdej przerwy na lunch pomagał ogrodnikowi w jego obowiązkach. Siostra mojej żony, która jest dorosła z zespołem Aspergera, napisała do mnie: „Jako dziecko, nastolatek i młody dorosły rzadko dogadywałem się z rówieśnikami, woląc towarzystwo osób starszych. Prawdopodobnie dlatego, że mają łagodniejszy temperament i oczywiście spokojniejsze”. Stephen Shore, który również cierpi na zespół Aspergera, wyjaśnił, że dorośli mają zwykle więcej cierpliwości, by słuchać specjalnych zainteresowań i „układać” rozmowę. Dziecko lub dorosły z zespołem Aspergera może pomylić życzliwość z przyjaźnią i konceptualizować przyjaciół tak, jakby byli niezawodnymi maszynami. Jamie, małe dziecko z zespołem Aspergera, powiedział o dziecku, z którym kiedyś się bawił: „Nie może bawić się ze mną jednego dnia, a innego dnia z innymi przyjaciółmi, nie byłby prawdziwym przyjacielem.” Dziecko z zespołem Aspergera Syndrom może konceptualizować przyjaźń jako o posiadaniu i jest nietolerancyjny wobec każdego, kto łamie swoje osobiste zasady dotyczące przyjaźni. Nastolatkowie i dorośli z zespołem Aspergera mogą mieć problemy ze zrozumieniem, że życzliwość niekoniecznie jest oznaką romantycznego zainteresowania. Lekarz bada również motywację danej osoby do zawierania przyjaźni, zdolność do nawiązywania i utrzymywania przyjaciół oraz wartość i charakter przyjaciół w życiu tej osoby. Młodzież i dorośli z zespołem Aspergera mogą wyrażać uczucie samotności, czasami będąc bardzo świadomym i nieszczęśliwym z powodu tak niewielu, jeśli w ogóle, przyjaciół. Jak napisała Therese Jolliffe w swoim osobistym opisie autyzmu, „wbrew temu, co ludzie mogą sądzić, osoba z autyzmem może czuć się samotna i kochać kogoś”. Małe dzieci z zespołem Aspergera mogą być opisywane przez rodziców i nauczycieli jako społecznie niezdarne, tak że inne dzieci często uważają, że dziecko z zespołem Aspergera nie jest zabawne i nie przestrzega zwykłych zasad przyjaźni, takich jak dzielenie się, wzajemność i współpraca. Jak powiedział mi Jerry Newport, mężczyzna z zespołem Aspergera: „Aby się dzielić, musisz zrezygnować z kontroli” i jak powiedziała mi Holly podczas oceny diagnostycznej: „Moi przyjaciele nie pozwalają mi robić tego, co chcę. robić.  Dziecko z zespołem Aspergera często bawi się w sposób niekonwencjonalny lub idiosynkratyczny z innymi priorytetami i zainteresowaniami niż jego rówieśnicy, których nudzą monologi lub wykłady na temat jego szczególnych zainteresowań. W rozważaniach Jean-Paula na temat swojego dzieciństwa wyjaśniał: „Nie bardzo dobrze bawiłem się w typowy sposób lub z innymi dziećmi i rzadko sprawiało mi to przyjemność”. Zabawa wyobrażeniowa może różnić się jakościowo od zabawy innych dzieci. W tych samych rozważaniach na temat dzieciństwa Jean-Paul opisał swoją niezwykłą grę z wyobraźnią: „Wyobraźnia jest czymś innym w każdym człowieku. Dla mnie było to sporządzanie list, tworzenie fikcyjnych genealogii postaci, planowanie wyimaginowanych gier w piłkę z graczami na kartach baseballowych, tworzenie różnych języków i lista jest długa.” Dzieci z zespołem Aspergera mogą rozwijać wyobraźnię, ale zwykle jako samotni i aktywność idiosynkratyczna. Dziecko z zespołem Aspergera może znajdować się na peryferiach placu zabaw, czasami społecznie izolowane z wyboru lub aktywnie wśród innych dzieci i poszukujące włączenia, ale postrzegane przez rówieśników jako natrętne i irytujące. Takie zachowanie jest często określane przez nauczycieli jako głupie, niedojrzałe, niegrzeczne i niechętne do współpracy. Kiedy nastolatki są włączane w zajęcia i rozmowy swoich rówieśników, nadal może pojawiać się poczucie, że nie są one brane pod uwagę lub są popularne. Ilustrują to dwa komentarze dorosłych z zespołem Aspergera opisujące ich nastoletnie lata: „Nie zostałem odrzucony, ale nie czułem się całkowicie włączony” oraz „Byłem wspierany i tolerowany, ale nie lubiany.” Brak autentycznej akceptacji społecznej ze strony rówieśników oczywiście niekorzystnie wpłynie na rozwój poczucia własnej wartości. Ocena diagnostyczna obejmuje badanie możliwości dziecka w różnych sytuacjach społecznych, takich jak zabawa z przyjaciółmi, rodzicami, rodzeństwem lub rówieśnikami oraz w nowych sytuacjach społecznych. Objawy zespołu Aspergera są bardziej widoczne, gdy dziecko bawi się z rówieśnikami, a nie z rodzicami lub dorosłym, takim jak lekarz prowadzący badanie, co jest ważnym punktem do zapamiętania w ocenie diagnostycznej. Lekarz może uzupełnić ocenę umiejętności interakcji społecznych, obserwując dziecko w nieustrukturyzowanej zabawie z rówieśnikami lub uzyskując raporty z zabawy społecznej od nauczyciela. Należy zbadać świadomość dziecka w zakresie kodeksów postępowania społecznego w różnych sytuacjach, w szczególności rozpoznawanie przez dziecko koncepcji przestrzeni osobistej oraz jego zdolność do modyfikowania powitań, dotyku i tematów rozmowy w zależności od kontekstu i oczekiwania kulturowe. Należy zebrać i ocenić inne cenne informacje dotyczące reakcji dziecka na presję rówieśników, czasu trwania i przyjemności z samotnej zabawy, egzekwowania zasad społecznych, stopnia uczciwości, poczucia humoru i podatności oraz reakcji na dokuczanie i zastraszanie. Aby ocenić zdolność rozumowania społecznego, pokazuję dziecku serię zdjęć dzieci zaangażowanych w różne samotne lub społeczne czynności z towarzyszącymi emocjami – na przykład dziecko, które spadło z roweru i płacze, dziecko, które wydaje się próbować „ukraść” ciastko, podczas gdy inne dziecko stoi na straży i dziewczyna, która wydaje się, że straciła rodziców w centrum handlowym. Dziecko jest proszone o opisanie tego, co dzieje się na obrazkach. Dzieci z zespołem Aspergera mają tendencję do dostrzegania i opisywania przedmiotów i działań fizycznych ze względnym brakiem (w porównaniu z rówieśnikami) odniesienia do myśli, uczuć i intencji uczestników obrazu. Oceniając nastolatków i dorosłych poproszę ich o opisanie wydarzeń w ich życiu osobistym, zwracając uwagę na przewagę opisów działań nad opisami i interpretacjami myśli, uczuć i intencji ich samych i innych. Ocena diagnostyczna obejmuje ocenę interakcji społecznych osoby oraz umiejętności rozumowania społecznego na podstawie obserwacji, interakcji i samoopisu, które można wykorzystać do potwierdzenia lub odrzucenia diagnozy. Ta ocena może być również wykorzystana jako punkt odniesienia do pomiaru postępów programów w każdym z tych obszarów społecznego zrozumienia, które mogą być opóźnione lub nietypowe („cechy charakterystyczne” zespołu Aspergera). W tym rozdziale zostaną teraz omówione strategie poprawy zrozumienia społecznego i umiejętności przyjaźni.

SAMOTNOŚĆ

W samotności dziecko nie ma jakościowego upośledzenia interakcji społecznych. Do interakcji społecznej potrzebne są co najmniej dwie osoby, a jeśli dziecko jest samotne, nie ma dowodów na jakiekolwiek upośledzenie społeczne. W samotności nie ma z kim porozmawiać, więc nie ma osobliwości mowy i języka; a dziecko może cieszyć się czasem poświęconym szczególnemu zainteresowaniu tak długo, jak tego pragnie, bez oceniania przez nikogo, czy aktywność jest nienormalna pod względem intensywności lub skupienia. W rozdziale 6 wyjaśnię, jak samotność jest również jednym z najskuteczniejszych środków wzmacniających emocjonalnie dla osoby z zespołem Aspergera. Samotność może być bardzo skutecznym sposobem na uspokojenie, a także sprawia przyjemność, zwłaszcza jeśli jest się zaangażowanym w szczególne zainteresowania, jedną z największych przyjemności w życiu dla osoby z zespołem Aspergera. Samotność może ułatwić naukę. Przyswajanie wiedzy w klasie wymaga znacznych umiejętności społecznych i językowych. Trudności doświadczane w tych obszarach przez dzieci z zespołem Aspergera mogą utrudniać zrozumienie pojęć akademickich. Zaobserwowałam, że niektóre dzieci z zespołem Aspergera nabywają umiejętności akademickie, takie jak podstawowa umiejętność czytania i liczenia, zanim pójdą do szkoły, często poprzez oglądanie książek, oglądanie telewizji lub granie w gry edukacyjne na komputerze. Z powodzeniem uczyli się w samotności. W samotności, zwłaszcza w sypialni, nadwrażliwość na niektóre doznania zmysłowe jest zmniejszona, ponieważ otoczenie może być stosunkowo ciche, szczególnie w porównaniu ze szkolnym boiskiem lub salą lekcyjną. Dziecko z zespołem Aspergera może być również wrażliwe na zmiany i niepokoić się, jeśli sprawy nie są takie, jak były lub powinny być. Meble i przedmioty w sypialni będą znaną konfiguracją, a członkowie rodziny nauczą się niczego nie ruszać. Sypialnia dziecka to schronienie, które jest święte. Kiedy ktoś jest sam, zrelaksowany i cieszy się szczególnym zainteresowaniem, cechy zespołu Aspergera nie powodują klinicznie istotnego upośledzenia społecznego, zawodowego lub innych ważnych obszarów funkcjonowania. Dla dziecka z zespołem Aspergera samotność ma wiele zalet; problemy pojawiają się tylko wtedy, gdy ktoś wchodzi do pokoju lub gdy musi opuścić sypialnię i wejść w interakcję z innymi ludźmi. Zauważyłem, że osoby z zespołem Aspergera mogą całkiem dobrze funkcjonować w interakcjach jeden-do-jednego, wykorzystując swoje zdolności intelektualne do przetwarzania sygnałów społecznych i komunikacji niewerbalnej oraz wykorzystując pamięć podobnych sytuacji społecznych do określania, co powiedzieć i zrobić. Wyrażenie „dwoje to towarzystwo, troje to tłum” jest bardzo odpowiednie dla kogoś z zespołem Aspergera. W środowisku grupowym zdolności intelektualne danej osoby mogą być niewystarczające do radzenia sobie z interakcjami społecznymi kilku uczestników, a przetwarzanie informacji społecznych, które zwykle są przekazywane w grupie szybciej niż indywidualnie, może trwać dłużej. Jeśli rozmowa jeden na jednego jest grą w tenisa, interakcja w grupie jest grą w piłkę nożną. Opóźnienie w przetwarzaniu społecznym oznacza, że ​​dana osoba może stracić synchronizację z rozmową i może popełnić rzucający się w oczy błąd społeczny lub musi się wycofać. Zdarzało się, że brałem udział we wzajemnej rozmowie z osobą dorosłą z zespołem Aspergera i zauważyłem, że kiedy inna osoba lub kilka innych osób dołącza, osoba z zespołem Aspergera ucisza się i nie uczestniczy tak aktywnie i płynnie, jak wtedy, gdy rozmowa była tylko między nami dwojgiem. Kiedy wyjaśniłem nastolatkowi z zespołem Aspergera, że ​​stopień stresu jest proporcjonalny do liczby obecnych osób, zaczął pracować nad matematycznym wzorem i geometryczną reprezentacją liczby potencjalnych połączeń między jednostkami, które mogą wystąpić, gdy więcej osób dołączy do rozmowa. Przy dwóch osobach jest tylko jedno łącze; z trzema osobami, trzema linkami; z czterema osobami, sześcioma linkami; pięć osób, dziesięć linków; i tak dalej. To jedno z wyjaśnień, dlaczego osoby z zespołem Aspergera nie lubią dużych skupisk ludzi

KLUCZOWE ZAGADNIENIA I STRATEGIE

  • Obecnie istnieje osiem diagnostycznych kwestionariuszy przesiewowych, które można stosować u dzieci i sześć, które można stosować u dorosłych.
  • Dziewczęta i kobiety oraz dzieci i dorośli o znacznych zdolnościach intelektualnych mogą być trudniejsze do zdiagnozowania z zespołem Aspergera ze względu na umiejętność maskowania swoich trudności.
  • Ocena diagnostyczna powinna badać nie tylko obszary trudności, ale także obszary umiejętności, które można przypisać cechom zespołu Aspergera.
  • Istnieją poważne problemy z kryteriami diagnostycznymi w DSM-IV:

– Kryteria stwierdzają, że nie powinno być klinicznie istotnego ogólnego opóźnienia językowego, ale kryteria włączenia faktycznie opisują dziecko, które ma opóźnienie językowe.

– Wszelkie różnice w zdolnościach językowych, które są widoczne w wieku przedszkolnym między dziećmi z autyzmem i ilorazem inteligencji w normalnym zakresie, a tymi z zespołem Aspergera, w dużej mierze zniknęły we wczesnym okresie dojrzewania.

– Kryteria stwierdzają, że nie powinno być klinicznie istotnych opóźnień w rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samopomocy, ale doświadczenie kliniczne i badania wskazują, że rodzice często muszą udzielać ustnych przypomnień i porad dotyczących samopomocy i umiejętności życia codziennego.

– Kryteria DSM nie zawierają opisu nietypowych cech języka pierwotnie opisanych przez Hansa Aspergera ani nie odnoszą się do problemów z percepcją zmysłową, ale zawierają cechy, które są rzadkie lub przemijające.

– Wytyczne stwierdzają, że jeśli kryteria autyzmu zostaną potwierdzone, diagnoza autyzmu powinna mieć pierwszeństwo przed diagnozą zespołu Aspergera. Wielu klinicystów odrzuciło tę hierarchiczną zasadę.

– Nadal trwają prace nad kryteriami diagnostycznymi DSM.

  • Kryteria diagnostyczne Christophera Gillberga najbardziej przypominają oryginalne opisy Hansa Aspergera i są kryteriami pierwszego wyboru przez wielu doświadczonych klinicystów.
  • Obecnie nie ma przekonujących argumentów ani danych, które jednoznacznie potwierdzałyby, że autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera to dwa odrębne i odrębne zaburzenia.
  • Stosując kryteria diagnostyczne Gillberga, częstość występowania zespołu Aspergera wynosi około 1 na 250 dzieci.
  • Obecnie wykrywamy i diagnozujemy tylko około 50% dzieci z zespołem Aspergera.
  • Diagnozę można postawić z pewną dozą pewności w przypadku dziecka po ukończeniu pięciu lat, ale nie można jej jeszcze postawić z wystarczającą pewnością w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym.
  • Mamy teraz narzędzie oceny i kryteria diagnostyczne przeznaczone specjalnie dla dorosłych.
  • Na zaufanie do oceny diagnostycznej dorosłych może mieć wpływ uczciwość i dokładność odpowiedzi na pytania i kwestionariusze.
  • Niektórzy dorośli skierowani na ocenę diagnostyczną mogą mieć objawy, ale nie klinicznie istotne upośledzenie funkcjonowania niezbędne do postawienia diagnozy.
  • Ważna jest nie surowość wypowiedzi, ale okoliczności, oczekiwania oraz mechanizmy radzenia sobie i wsparcia.

ZAUFANIE DO DIAGNOZY

Moja opinia kliniczna i innych klinicystów jest taka, że ​​diagnozę można postawić z pewną dozą pewności w przypadku dziecka w wieku powyżej pięciu lat, ale nie można jej postawić z wystarczającą pewnością w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym, ze względu na naturalnie szeroki zakres umiejętności w zakresie bardzo małe dzieci oraz skłonność niektórych dzieci do opóźnień rozwojowych w zakresie umiejętności społecznych, językowych i poznawczych. Profil przypominający zespół Aspergera może z czasem „rozpuścić się”; jednak bardzo małe dziecko, które może być fałszywie pozytywne, może nadal korzystać z programów przeznaczonych dla dzieci z zespołem Aspergera w celu poprawy rozumowania społecznego i umiejętności konwersacji. Z czasem obraz kliniczny lub diagnostyczny staje się wyraźniejszy. Opracowujemy jednak procedury oceny diagnostycznej, które mogą być stosowane w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym (Perry 2004). Klinicyści mogą uwzględnić niektóre opisy cech bardzo małych dzieci z zespołem Aspergera, które opisano w kolejnych rozdziałach, jako część swoich procedur oceny bardzo małych dzieci, u których mogą rozwijać się wczesne objawy zespołu Aspergera. Na zaufanie do oceny diagnostycznej dorosłych może mieć również wpływ uczciwość i trafność odpowiedzi klienta. Osoba może być w stanie „udawać” w sensie zaprzeczania trudnościom z kompetencjami społecznymi i używania intelektu w sztucznych warunkach sali przychodni w celu uzyskania odpowiedzi typowej osoby dorosłej, ale w rzeczywistości może mieć rzucające się w oczy trudności w codziennych interakcjach społecznych . Istnieje różnica między wiedzą na poziomie intelektualnym a faktyczną praktyką w prawdziwym życiu. Niektórzy dorośli skierowani na ocenę diagnostyczną mogą mieć objawy, ale nie klinicznie istotne upośledzenie funkcjonowania niezbędne do postawienia diagnozy według kryteriów DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Problemy ze zrozumieniem społecznym można zredukować do poziomu subklinicznego z pomocą wspierającego partnera, który udziela niezbędnych wskazówek w kodeksach postępowania i wyjaśnia lub naprawia komentarze lub działania, które mogą wydawać się mylące lub nieodpowiednie dla innych osób. Warunki pracy mogą być pomyślne dzięki życzliwym kolegom i przełożonym. W takich okolicznościach lekarz może zastanowić się, czy osoba, która wydaje się radzić sobie w miarę dobrze, być może z zawodem o wysokim statusie i posiadaniem partnera, skorzystałaby na diagnozie zespołu Aspergera . W momencie oceny diagnostycznej osoba może nie potrzebować leczenia od psychiatry lub usługi agencji rządowych (jedno z głównych uzasadnień dla diagnozy), chociaż może on odnieść korzyści z poradnictwa w zakresie relacji lub kariery. Jeśli jednak dana osoba doświadczy rozwodu lub bezrobocia, objawy mogą stać się bardziej widoczne, a następnie uzasadnić diagnozę. Być może ważna jest nie surowość wypowiedzi, ale okoliczności, oczekiwania oraz mechanizmy radzenia sobie i wsparcia. Ostateczna decyzja o tym, gdzie wytyczyć sztuczną linię, czyli czy dana osoba ma rozpoznanie zespołu Aspergera, jest subiektywną decyzją klinicysty na podstawie wyników oceny określonych zdolności, interakcji społecznych oraz opisów i raportów od rodziców, nauczycieli itp. Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych lub pokrewieństwa społecznego ma kluczowe znaczenie dla diagnozy, ale nie istnieje system wag dla innych cech, który pomógłby zdecydować, czy, w sumie, przypadek z pogranicza powinien mieć diagnozę. Ostateczna decyzja o tym, czy potwierdzić diagnozę, opiera się na doświadczeniu klinicznym klinicysty, aktualnych kryteriach diagnostycznych oraz wpływie nietypowego profilu umiejętności na jakość życia pacjenta. Jerry Newport, który ma zespół Aspergera, powiedział mi, że diagnoza pojawia się, gdy „ludzkie cechy są na niepraktycznym ekstremum”.

ZAMKNIĘCIE OCENY DIAGNOSTYCZNEJ

Pod koniec oceny diagnostycznej klinicysta przedstawia podsumowanie i przegląd tych cech w historii rozwoju danej osoby, profilu zdolności i zachowania zgodnego z rozpoznaniem zespołu Aspergera i stwierdza, czy objawy są wystarczające do postawienia diagnozy. Wyjaśniam klientowi i rodzinie koncepcję diagnostycznej układanki składającej się ze 100 elementów. Niektóre elementy układanki (lub cechy charakterystyczne zespołu Aspergera) są niezbędne, elementy narożne i krawędziowe. Po połączeniu ponad 80 elementów zagadka zostaje rozwiązana, a diagnoza potwierdzona. Żadna z cech nie jest jednak unikalna dla zespołu Aspergera, a typowe dziecko lub dorosły może mieć około 10 do 20 elementów lub cech. Osoba skierowana na ocenę diagnostyczną może mieć więcej elementów niż występuje w typowej populacji, ale czasami za mało elementów kluczowych lub narożnych, aby ułożyć układankę lub otrzymać diagnozę zespołu Aspergera. Konceptualizacja diagnostycznej układanki może pomóc w wyjaśnieniu terminu diagnostycznego PDDNOS lub PDDNOS. Termin ten opisuje kogoś, kto ma wiele fragmentów lub fragmentów układanki diagnostycznej, ale niektóre fragmenty są opisane jako nietypowe lub podprogowe. Istnieje jednak wystarczająca liczba fragmentów lub fragmentów zespołu Aspergera, aby uzasadnić uznanie, że dana osoba jest „prawie na miejscu” i potrzebuje dostępu do usług dla tych fragmentów, które się tam znajdują. Jeżeli diagnoza zespołu Aspergera zostanie potwierdzona (zagadka diagnostyczna jest wypełniona), podsumowanie na końcu oceny diagnostycznej musi uwzględniać pozytywne cechy zespołu Aspergera, takie jak bycie ekspertem w określonej dziedzinie, stopień ekspresji każdego spośród głównych cech, ogólny stopień ekspresji oraz które cechy w profilu zdolności i zachowania nie wynikają z zespołu Aspergera. Lekarz może również skomentować oznaki wszelkich wtórnych lub podwójnych zaburzeń, takich jak depresja, lęk lub zaburzenie zachowania, oraz czy inne zaburzenie jest obecnie dominującym czynnikiem wpływającym na jakość życia danej osoby i, ze względów praktycznych, powinien być priorytet leczenia. Dokonuję nagrania audio dla klienta lub jego rodziny z podsumowującego etapu oceny diagnostycznej, aby uczestnicy mogli kilkakrotnie wysłuchać wyjaśnienia, aby przyswoić wszystkie informacje i implikacje. Inni członkowie rodziny i nauczyciele, którzy nie mogli uczestniczyć w ocenie diagnostycznej, mogą odsłuchać nagranie, aby pomóc im zrozumieć przesłanki diagnozy. Zauważyłem również, że nagranie streszczenia może zmniejszyć prawdopodobieństwo niezrozumienia lub błędnego cytowania, gdy inni zostaną poinformowani o diagnozie i stopniu wypowiedzi. Kolejnym etapem jest omówienie znanych przyczyn zespołu Aspergera, zalecanych konkretnych programów, rządowych usług wsparcia, grup wsparcia, odpowiednich publikacji, prawdopodobnych prognoz i monitorowania postępów. Można to jednak osiągnąć przy kolejnych wizytach, po zrozumieniu i uznaniu znaczenia diagnozy.

Ocena Aspergera u dorosłych (AAA)

Obecnie dysponujemy instrumentem oceny i kryteriami diagnostycznymi przeznaczonymi specjalnie dla dorosłych (Baron-Cohen i wsp. 2005). Ocena Aspergera u dorosłych (AAA) wykorzystuje dwa narzędzia przesiewowe, iloraz spektrum autyzmu (ASQ ) i iloraz empatii (EQ ) oraz nowe kryteria diagnostyczne przeznaczone specjalnie dla dorosłych. Kryteria te obejmują kryteria DSM-IV i kilka dodatkowych kryteriów. Oryginalne badanie AAA zostało przeprowadzone przez Simona Barona-Cohena i współpracowników z Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service (CLASS) w Wielkiej Brytanii. Klinicysta prosi klienta o wypełnienie ASQ i EQ, a następnie weryfikuje odpowiedzi podczas oceny diagnostycznej i wydaje własną opinię na temat diagnozy na podstawie nowych kryteriów diagnostycznych.

Kryteria diagnostyczne dla dorosłych

Kryteria diagnostyczne w AAA są takie same jak w DSM-IV (patrz strona 41), z dodatkiem dziesięciu kryteriów opartych na naszym rozumieniu cech zespołu Aspergera u dorosłych, a nie u dzieci. W sekcji A kryteriów DSM-IV (jakościowe upośledzenie interakcji społecznych) znajduje się dodatkowe kryterium: Trudności w zrozumieniu sytuacji społecznych oraz myśli i uczuć innych ludzi. W sekcji B kryteriów DSM-IV (ograniczone powtarzalne i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i działań) znajduje się dodatkowe kryterium: Skłonność do myślenia o sprawach jako czarno-białych (np. w polityce lub moralności), zamiast rozważania wielu perspektywy w elastyczny sposób. W kryteriach diagnostycznych AAA znajdują się dwie sekcje, które znajdują się w kryteriach DSM-IV dla autyzmu, ale nie w kryteriach DSM-IV dla zespołu Aspergera. Te dwie sekcje są uzasadnione w kryteriach AAA, opartych na profilu zdolności komunikacyjnych i wyobraźni zidentyfikowanych w badaniach naukowych i doświadczeniach klinicznych, jako charakterystyczne dla osób dorosłych z zespołem Aspergera, a mianowicie Jakościowe zaburzenia komunikacji werbalnej lub niewerbalnej:

  1. Tendencja do zawracania każdej rozmowy z powrotem do siebie lub własnego tematu zainteresowania.
  2. Wyraźne upośledzenie zdolności do inicjowania lub podtrzymywania rozmowy z innymi. Nie widzi punktu powierzchownych kontaktów towarzyskich, uprzejmości lub spędzania czasu z innymi, chyba że istnieje wyraźny punkt do dyskusji/debaty lub działania.
  3. Pedantyczny styl mówienia lub zawieranie zbyt wielu szczegółów.
  4. Nieumiejętność rozpoznania, kiedy słuchacz jest zainteresowany lub znudzony. Nawet jeśli danej osobie powiedziano, aby zbyt długo nie rozmawiała o swoim konkretnym obsesyjnym temacie, ta trudność może być widoczna, jeśli pojawią się inne tematy.
  5. Częsta tendencja do mówienia rzeczy bez uwzględnienia emocjonalnego wpływu na słuchacza (faux pas).

Kryteria diagnostyczne AAA wymagają co najmniej trzech objawów jakościowego upośledzenia komunikacji werbalnej lub niewerbalnej oraz co najmniej jednego objawu z następujących zaburzeń wyobraźni:

Upośledzenia wyobraźni:

  1. Brak urozmaiconej, spontanicznej zabawy pozornej, odpowiedniej do poziomu rozwoju.
  2. Niezdolność do opowiadania, pisania lub generowania spontanicznej, nieskryptowanej lub nieplagiatowanej fikcji.
  3. Albo brak zainteresowania fikcją (pisemną lub dramatem) adekwatnym do poziomu rozwoju, albo zainteresowanie fikcją jest ograniczone do możliwych podstaw faktycznych (np. science fiction, historii, technicznych aspektów filmu).

Odpowiedź dorosłego na konkretne pytania w ASQ i EQ dostarcza przykładów objawów w pięciu sekcjach AAA. Przyszłe badania zbadają czułość i swoistość testu AAA, ale w końcu mamy narzędzie oceny i kryteria diagnostyczne, które klinicysta może wykorzystać w ocenie diagnostycznej dorosłych.

OCENA DIAGNOSTYCZNA DOROSŁYCH

Diagnostyczna ocena dorosłych postawi klinicystom kilka problemów. Może minąć wiele lat, odkąd osoba dorosła była dzieckiem, a wspomnienia z dzieciństwa osoby dorosłej i wszelkich krewnych, z którymi przeprowadzono wywiady podczas oceny diagnostycznej, mogą mieć wpływ na dokładność pamięci długotrwałej. Pomocą w zapamiętywaniu i dyskusji może być przeglądanie fotografii osoby dorosłej jako dziecka. Zdjęcia rodzinne są zwykle robione podczas imprezy towarzyskiej, co może być okazją do zauważenia, czy dziecko wydaje się uczestniczyć w interakcji społecznej. Rozmowa podczas oceny diagnostycznej może dotyczyć zdarzenia ze zdjęcia oraz kompetencji i zaufania osoby do sytuacji. Sprawozdania szkolne mogą być przydatne we wskazywaniu problemów zarówno w relacjach z rówieśnikami, jak i zdolności uczenia się i zachowania w szkole. Obecnie dysponujemy kwestionariuszami do identyfikacji zdolności i cech osobowości dorosłych z zespołem Aspergera, a analiza odpowiedzi i wyników w tych kwestionariuszach może być niezwykle przydatna dla klinicysty. Odkryłem, że może być korzystne, aby odpowiedzi na pytania zawarte w kwestionariuszu zostały zweryfikowane przez członka rodziny, takiego jak matka lub partner tej osoby. Osoba dorosła skierowana na diagnostykę może udzielić odpowiedzi opartej na osobistym postrzeganiu swoich zdolności społecznych, podczas gdy ktoś, kto go dobrze zna i nie ma zespołu Aspergera, może mieć inne zdanie. Na przykład mężczyzna został zapytany o jego przyjaciół, gdy był dzieckiem i czy inne dzieci przyjdą do jego domu. Odpowiedział, że dzieci rzeczywiście przychodzą do jego domu, co sugerowałoby pewien stopień popularności i przyjaźni. Jego matka zapewniła, że ​​inne dzieci przyjadą, ale nie po to, aby bawić się z synem, a raczej bawić się jego zabawkami. Wolał sam bawić się Lego w sypialni. Możliwe, że osoba dorosła lub nastolatek będzie celowo wprowadzać lekarza w błąd, aby zachować poczucie własnej wartości lub uniknąć diagnozy, która może być postrzegana jako choroba psychiczna. Na przykład Ben opisał, jak:

Zawsze wstydziłem się tego, kim jestem, więc nigdy nie powiedziałem prawdy o niczym, co by mnie zawstydziło. Gdybyś zapytał mnie, czy mam problemy ze zrozumieniem innych, odpowiedziałbym nie, mimo że prawdziwa odpowiedź brzmiała tak. Gdybyś zapytał mnie, czy unikam kontaktów towarzyskich, odpowiedziałbym, że nie, bo nie chciałbym, żebyś myślał ,że byłem dziwny. Gdybyś zapytał mnie, czy brakuje mi empatii, byłbym obrażony, ponieważ wszyscy wiedzą, że dobrzy ludzie mają empatię, a źli nie. Zaprzeczałabym, że boję się głośnych dźwięków, że mam wąski zakres zainteresowań i że denerwują mnie zmiany w rutynie. Jedynymi pytaniami, na które odpowiedziałbym twierdząco, byłyby te dotyczące posiadania niezwykle długotrwałej pamięci zdarzeń i faktów; czytanie książek w celach informacyjnych; i bycie jak chodząca encyklopedia. To dlatego, że lubiłem te rzeczy we mnie. Myślałem, że dzięki nim wyglądam mądrze. Gdybym myślał, że to dobrze, powiedziałbym tak, a gdybym myślał, że to złe, powiedziałbym nie.

Podczas oceny diagnostycznej dorosły klient może udzielić odpowiedzi, które wydają się wskazywać na empatię i zdolność rozumowania społecznego, ale po dokładniejszym zbadaniu może być jasne, że te odpowiedzi, udzielone z ułamkowym opóźnieniem, zostały uzyskane dzięki analizie intelektualnej, a nie intuicji. Wymagane przetwarzanie poznawcze sprawia wrażenie raczej przemyślanej niż spontanicznej odpowiedzi. Niektórzy dorośli z wyraźnymi objawami zespołu Aspergera mogą uważać, że ich zdolności są całkiem normalne, wykorzystując cechy rodzica jako model normalnych umiejętności interakcji. Jeśli dana osoba miała dominującego rodzica z cechami zespołu Aspergera, mogło to wpłynąć na postrzeganie przez tę osobę normalności.

OCENA DIAGNOSTYCZNA DZIEWCZYN

Większość dzieci kierowanych na diagnostykę w kierunku zespołu Aspergera to chłopcy. Od 1992 roku prowadzę regularną klinikę oceny diagnostycznej dla dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera w Brisbane w Australii. Niedawna analiza ponad 1000 ocen diagnostycznych w ciągu 12 lat ustaliła, że ​​stosunek mężczyzn do kobiet wynosi cztery do jednego. Z mojego doświadczenia klinicznego zauważyłem, że dziewczynki z zespołem Aspergera mogą być trudniejsze do rozpoznania i zdiagnozowania ze względu na mechanizmy radzenia sobie i kamuflażu, które mogą być stosowane również przez niektórych chłopców. Jednym z mechanizmów radzenia sobie jest nauczenie się, jak zachowywać się w otoczeniu społecznym, co opisała Liane HollidayWilley w swojej autobiografii Udając, że jest normalna. Klinicysta postrzega kogoś, kto wydaje się być zdolny do nawiązania wzajemnej rozmowy i użycia odpowiedniego afektu i gestów podczas interakcji. Jednak dalsze badania i obserwacje w szkole mogą ustalić, że dziecko przyjmuje rolę społeczną i scenariusz, opierając swoją osobowość na cechach osoby, która byłaby w miarę kompetentna społecznie w danej sytuacji i używając zdolności intelektualnych, a nie intuicji, aby określić, co powiedzieć lub zrób. Przykładem strategii kamuflażu jest ukrywanie zamieszania podczas zabawy z rówieśnikami poprzez grzeczne odrzucanie zaproszeń do przyłączenia się, dopóki nie jest się pewnym, co robić, aby nie popełnić rzucającego się w oczy błędu społecznego. Strategia polega na czekaniu, uważnej obserwacji i uczestnictwie tylko wtedy, gdy jest się pewnym, co zrobić, naśladując to, co dzieci zrobiły wcześniej. Jeśli nagle zmienią się zasady lub charakter gry, dziecko przepada. Dziewczęta z zespołem Aspergera mogą rozwinąć zdolność do „znikania” na dużą skalę grupa, będąc na peryferiach interakcji społecznej. Pewna kobieta z zespołem Aspergera, wspominając swoje dzieciństwo, powiedziała, że ​​czuła się tak, jakby „zaglądała do środka”. Mogą istnieć inne strategie unikania aktywnego udziału w zajęciach klasowych, takie jak dobre zachowanie i uprzejmość, a tym samym pozostawienie samych nauczycieli i rówieśników; lub taktyki biernego unikania współpracy i integracji społecznej w szkole i w domu, jak opisano w stanie znanym jako unikanie patologicznego popytu (Newsom 1983). Dziewczyna z zespołem Aspergera jest mniej skłonna do bycia „zmienną” lub „wredną” w przyjaźniach w porównaniu z innymi dziewczynami i częściej niż chłopcy nawiąże bliską przyjaźń z kimś, kto wykazuje matczyne przywiązanie do tej społecznie naiwnej, ale „bezpiecznej”. ‘ dziewczynka. Cechy te zmniejszają prawdopodobieństwo rozpoznania jako osoby mającej jedno z głównych kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera, a mianowicie brak nawiązania relacji rówieśniczych. W przypadku dziewcząt nie jest to porażka, ale jakościowa różnica w tej umiejętności. Problemy dziewczyny ze zrozumieniem społecznym mogą stać się widoczne dopiero wtedy, gdy jej przyjaciółka i mentor przeprowadzi się do innej szkoły. Profil językowy i poznawczy dziewcząt z zespołem Aspergera może być taki sam, jak chłopców, ale szczególne zainteresowania mogą nie być tak specyficzne lub ekscentryczne, jak u niektórych chłopców. Dorośli mogą uważać, że dziewczyna, która interesuje się końmi, nie ma nic niezwykłego, ale problemem może być intensywność i dominacja zainteresowania w jej codziennym życiu: młoda dziewczyna mogła przesunąć materac na stół, aby mogła spać obok konia. Jeśli interesuje się lalkami, może mieć ponad 50 lalek Barbie ułożonych w kolejności alfabetycznej, ale rzadko włącza inne dziewczyny do swojej zabawy lalkami. Podczas rozmowy z chłopcem z zespołem Aspergera słuchacz prawdopodobnie uzna dziecko za „małego profesora”, który posługuje się zaawansowanym słownictwem dla dziecka w tym wieku i jest w stanie podać wiele interesujących (lub nudnych) faktów. Dziewczęta z zespołem Aspergera mogą brzmieć jak „mali filozofowie”, ze zdolnością do głębokiego myślenia i sytuacje społeczne. Od najmłodszych lat dziewczęta z zespołem Aspergera wykorzystywały swoje zdolności poznawcze do analizowania interakcji społecznych i częściej niż chłopcy z zespołem Aspergera omawiają niespójności w konwencjach społecznych i swoje przemyślenia na temat wydarzeń społecznych. Problemy z koordynacją ruchową dziewcząt mogą nie być tak widoczne na placu zabaw i jest mniej prawdopodobne, że rozwinęły problemy z zachowaniem, które mogą skłonić chłopca do skierowania na ocenę diagnostyczną. Tak więc, gdy dziewczynka rozwinęła umiejętność ukrywania objawów zespołu Aspergera na placu zabaw i w klasie, a nawet w ocenie diagnostycznej, rodzice, nauczyciele i klinicyści mogą nie dostrzec żadnych widocznych cech zespołu Aspergera. W mojej klinice spotykam się z osobami z zespołem Aspergera w każdym wieku i choć próba dorosłych z zespołem Aspergera jest niewielka w porównaniu do liczby dzieci, to zauważyłem, że stosunek mężczyzn do kobiet z zespołem Aspergera wynosi prawie dwa do jednego . Wiele kobiet starających się o ocenę diagnostyczną nie miało wcześniej pewności siebie ani powodu, aby szukać oceny diagnostycznej. Wraz z narastającą dojrzałością są przygotowani do szukania pomocy, zwłaszcza w przypadku długotrwałych i nierozwiązanych problemów z emocjami, zatrudnieniem i relacjami. Inną „ścieżką” jest to, że kobieta ma dziecko z zespołem Aspergera i rozpoznaje, że miała podobne cechy jako dziecko. Musimy bliżej zbadać to, co Ruth Baker, kobieta z zespołem Aspergera, opisuje jako „niewidzialny koniec spektrum” (komunikacja osobista).