JAK ROZPOWSZECHNIONY JEST ZESPÓŁ ASPERGERA?

Częstość występowania zespołu Aspergera różni się w zależności od wyboru kryteriów diagnostycznych. Kryteria DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, które są niemal identyczne z kryteriami Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, czyli ICD-10, są kryteriami najbardziej restrykcyjnymi i są przedmiotem znacznej krytyki w wyniku badań naukowych i uznane przez klinicystów za niewykonalne w praktyce klinicznej. Częstość występowania zespołu Aspergera przy użyciu kryteriów DSM-IV lub ICD różni się w każdym badaniu, przy czym zgłoszony odsetek wynosi od 0,3 na 10 000 dzieci do 8,4 na 10 000 dzieci. Oczekiwany wskaźnik chorobowości dla zespołu Aspergera, zatem, zgodnie z tymi kryteriami, wahałby się od 1 na 33 000 do 1 na 1200 dzieci. Kryteriami diagnostycznymi wybieranymi przez wielu klinicystów, zwłaszcza w Europie i Australii, są kryteria Gillberga i Gillberga, które dokładniej odzwierciedlają oryginalne opisy Aspergera i profil zdolności dzieci kierowanych do diagnostyki zespołu Aspergera. Według kryteriów Gillberga wskaźnik chorobowości wynosi od 36 do 48 na 10 000 dzieci lub od 1 na 280 lub 210 dzieci .Istnieje różnica między naukowymi terminami chorobowości i zachorowalności. Dane dotyczące rozpowszechnienia wskazują, ile osób cierpi na tę chorobę w określonym momencie, podczas gdy zapadalność to liczba nowych przypadków występujących w określonym czasie, na przykład w jednym roku. Stosując kryteria Gillberga, w mojej opinii klinicznej obecnie wykrywamy i diagnozujemy około 50 procent dzieci z zespołem Aspergera. Osoby, które nie zostały skierowane na diagnostykę zespołu Aspergera, są w stanie zakamuflować swoje trudności i uniknąć wykrycia lub lekarz nie widzi zespołu Aspergera i skupia się na innej diagnozie.

ZESPÓŁ ASPERGERA CZY WYSOKO FUNKCJONUJĄCY AUTYZM?

DeMyer, Hingtgen i Jackson po raz pierwszy użyli terminu High Functioning Autism w 1981 roku, w tym samym roku, w którym termin zespół Aspergera został po raz pierwszy użyty przez Lornę Wing . Termin High Functioning Autism (HFA) był używany w przeszłości do opisywania dzieci, które miały klasyczne objawy autyzmu we wczesnym dzieciństwie, ale które w miarę rozwoju w formalnych testach umiejętności poznawczych wykazały większy stopień zdolności intelektualnych , z większymi umiejętnościami zachowań społecznych i adaptacyjnych oraz umiejętnościami komunikacyjnymi, niż zwykle u dzieci z autyzmem. Wynik kliniczny dziecka był znacznie lepszy niż oczekiwano. Jednak obecnie nie mamy jednoznacznych wytycznych diagnostycznych dotyczących diagnozowania HFA. Zdolności poznawcze tej grupy dzieci porównano z profilem poznawczym dzieci z zespołem Aspergera, które nie miały historii wczesnych opóźnień poznawczych lub językowych. Wyniki badań nie ustaliły odrębnego i spójnego profilu dla każdej grupy. Ehlers i inni stwierdzili, że tylko mniejszość z każdej grupy diagnostycznej wykazywała charakterystyczny profil poznawczy. Jedna grupa badaczy z Uniwersytetu Yale w Stanach Zjednoczonych zasugerowała, że ​​profile neuropsychologiczne dzieci z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonującym są różne. Jednak inne badania badające zróżnicowanie diagnostyczne za pomocą testów neuropsychologicznych nie zidentyfikowały wyraźnego profilu, który odróżniałby te dwie grupy. Niedawne badanie przeszłych i obecnych profili behawioralnych dzieci z wysokofunkcjonującym autyzmem i zespołem Aspergera przy użyciu Listy kontrolnej zachowań autystycznych wykazało, że obie grupy były nie do odróżnienia w swoich obecnych profilach behawioralnych. Diagnoza zespołu Aspergera jest zwykle podawana, jeśli dana osoba ma iloraz inteligencji w średnim zakresie. Jednak dzieci i dorośli z klinicznymi cechami zespołu Aspergera często mają wyjątkowo nierówny profil umiejętności w standaryzowanym teście inteligencji. Niektóre wyniki mogą mieścić się w normalnym lub nawet wyższym zakresie, ale inne w tym samym profilu mogą znajdować się w zakresie łagodnie opóźnionym. Asperger pierwotnie obejmował dzieci z pewnym stopniem upośledzenia umysłowego w swoim opisie autystycznych zaburzeń osobowości, chociaż upośledzenie umysłowe, zgodnie z DSM-IV, wykluczałoby rozpoznanie zespołu Aspergera. Patrzyłbym na ogólny wynik IQ z pewną ostrożnością i mógłbym uwzględnić przypadki z graniczną niepełnosprawnością intelektualną, gdy niektóre umiejętności poznawcze mieszczą się w normalnym zakresie. Niedawny przegląd literatury badawczej porównujący zdolności dzieci z zespołem Aspergera z osobami z autyzmem wysokofunkcjonującym wykazał, że liczba badań, w których stwierdzono różnice w zadaniach poznawczych, społecznych, motorycznych lub neuropsychologicznych, prawdopodobnie równa się tym, które wskazują na brak różnicy  . Klinicyści w Europie i Australii przyjmują raczej wymiarowy lub spektralny obraz autyzmu i zespołu Aspergera niż podejście kategoryczne. Obecnie oba terminy (zespół Aspergera i High Functioning Autism) mogą być używane zamiennie w praktyce klinicznej. Do chwili obecnej nie ma przekonujących argumentów ani danych, które jednoznacznie potwierdzałyby, że autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera to dwa odrębne i odrębne zaburzenia. Jako klinicysta nie uważam, że naukowcy powinni próbować forsować dychotomię, gdy profile zdolności społecznych i behawioralnych są tak podobne, a leczenie takie samo. Niestety, dylematem dla klinicysty jest to, czy konkretna diagnoza – autyzm lub zespół Aspergera – umożliwia dziecku lub dorosłemu dostęp do usług rządowych i świadczeń, których potrzebuje. W niektórych krajach, stanach lub prowincjach dziecko może otrzymać wsparcie tylko w klasie lub rodzice automatycznie otrzymują zasiłki rządowe lub ubezpieczenie medyczne, jeśli dziecko ma diagnozę autyzmu, takie usługi nie są dostępne, jeśli dziecko ma diagnozę zespołu Aspergera. Niektórzy klinicyści mogą pisać raporty z diagnozą autyzmu lub wysokofunkcjonującego autyzmu zamiast dokładniejszej diagnozy zespołu Aspergera, aby dziecko miało dostęp do zasobów, a rodzice nie musieli uciekać się do sporów sądowych.

Podejście hierarchiczne

Wytyczne DSM-IV mówią, że jeśli kryteria rozpoznania autyzmu zostaną potwierdzone w ocenie diagnostycznej, to pomimo zgodności zdolności poznawczych, społecznych, językowych, motorycznych i sensorycznych oraz zainteresowań dziecka z opisami dziecka z zespołem Aspergera, rozpoznaje się autyzm powinien mieć pierwszeństwo przed rozpoznaniem zespołu Aspergera. Kwestia pierwszeństwa była przedmiotem kilku badań naukowych. Ogólny wniosek z tych badań jest taki, że diagnoza zespołu Aspergera jest prawie niemożliwa przy zastosowaniu obecnych kryteriów DSM-IV. Wielu klinicystów, w tym ja, odrzuciło zasadę hierarchii. Obecnie wśród klinicystów panuje ogólna zgoda, że ​​jeśli obecny profil możliwości dziecka jest zgodny z opisami zespołu Aspergera, to rozpoznanie zespołu Aspergera ma pierwszeństwo przed rozpoznaniem autyzmu. Tak więc, w przeciwieństwie do DSM-IV, jeśli dziecko spełnia kryteria zarówno autyzmu, jak i zespołu Aspergera, lekarze zazwyczaj diagnozują mu zespół Aspergera .Ważne jest, aby uznać, że kryteria diagnostyczne są wciąż w toku.

Włączenie innych ważnych lub przejściowych cech

Kryteria diagnostyczne DSM-IV nie zawierają opisu nietypowych cech pragmatycznych aspektów języka, pierwotnie opisanych przez Aspergera i przedstawionych w piśmiennictwie klinicznym, a mianowicie pedantycznego posługiwania się językiem i nietypowej prozodii. Kryteria DSM-IV nie uwzględniają również problemów z percepcją i integracją sensoryczną, zwłaszcza wrażliwością słuchową i nadwrażliwością na natężenie światła, doznania dotykowe i zapachy. Te aspekty zespołu Aspergera może mieć głęboki wpływ na jakość życia danej osoby. Kryteria te wykluczają również odniesienie do niezdarności ruchowej, która została opisana przez Aspergera i została poparta literaturą naukową. Kryteria diagnostyczne w DSM-IV mogą być również krytykowane za podkreślanie cech, które mogą być rzadkie lub przemijające. Kryteria odnoszą się do „stereotypowych i powtarzających się manier ruchowych (np. trzepotanie lub skręcanie dłoni lub palców lub skomplikowane ruchy całego ciała)”, jednak doświadczenie kliniczne wskazuje, że wiele dzieci z zespołem Aspergera nigdy nie wykazuje takich cech, a dla tych, którzy to robią, wskazuje, że cechy te zanikły w wieku dziewięciu lat

Umiejętności samopomocy i zachowania adaptacyjne

Kryteria DSM-IV odnoszą się do dzieci z zespołem Aspergera jako „nie mających klinicznie istotnych opóźnień w rozwoju poznawczym lub w rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samopomocy, zachowań adaptacyjnych (innych niż interakcje społeczne) i ciekawości otoczenia dzieciństwo’. Doświadczenie kliniczne i badania wskazują, że rodzice, zwłaszcza matki, dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera często muszą udzielać ustnych przypomnień i porad dotyczących samopomocy i codziennych umiejętności życiowych. Może to obejmować pomoc w problemach zręcznościowych wpływających na czynności, takie jak używanie sztućców, po przypomnienia dotyczące higieny osobistej i wyczucia ubioru oraz zachęcanie do umiejętności planowania i zarządzania czasem. Gdy rodzice dokonają standaryzowanej oceny umiejętności samoopieki i funkcjonowania adaptacyjnego, takie zdolności u dzieci z zespołem Aspergera są poniżej poziomu oczekiwanego dla ich wieku i zdolności intelektualnych. Klinicyści zauważyli również istotne problemy z zachowaniami adaptacyjnymi, zwłaszcza w odniesieniu do radzenia sobie z gniewem, lękiem i depresjąKryteria DSM-IV odnoszą się do dzieci z zespołem Aspergera jako „nie mających klinicznie istotnych opóźnień w rozwoju poznawczym lub w rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samopomocy, zachowań adaptacyjnych (innych niż interakcje społeczne) i ciekawości otoczenia dzieciństwo’. Doświadczenie kliniczne i badania wskazują, że rodzice, zwłaszcza matki, dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera często muszą udzielać ustnych przypomnień i porad dotyczących samopomocy i codziennych umiejętności życiowych. Może to obejmować pomoc w problemach zręcznościowych wpływających na czynności, takie jak używanie sztućców, po przypomnienia dotyczące higieny osobistej i wyczucia ubioru oraz zachęcanie do umiejętności planowania i zarządzania czasem. Gdy rodzice dokonają standaryzowanej oceny umiejętności samoopieki i funkcjonowania adaptacyjnego, takie zdolności u dzieci z zespołem Aspergera są poniżej poziomu oczekiwanego dla ich wieku i zdolności intelektualnych. Klinicyści zauważyli również istotne problemy z zachowaniami adaptacyjnymi, zwłaszcza w odniesieniu do radzenia sobie z gniewem, lękiem i depresją

Opóźnienie języka

Obecne kryteria w DSM-IV zostały skrytykowane przez patologów mowy/języka w związku ze stwierdzeniem, że dla dzieci i dorosłych w celu uzyskania diagnozy zespołu Aspergera: „Nie ma klinicznie istotnego ogólnego opóźnienia językowego (np. pojedyncze słowa używane przez wiek dwa lata, zwroty komunikacyjne używane do wieku trzech lat).” Innymi słowy, jeśli pojawiły się oznaki wczesnego opóźnienia językowego, wówczas diagnozą nie powinien być zespół Aspergera, ale autyzm, nawet jeśli wszystkie inne kryteria, historia rozwoju (poza z akwizycji języka) oraz aktualny profil umiejętności są spełnione dla zespołu Aspergera. Diane Twachtman-Cullen (1998), patolog mowy/języka z dużym doświadczeniem w zaburzeniach ze spektrum autyzmu, skrytykowała to kryterium wykluczenia na tej podstawie, że termin klinicznie istotny nie jest ani naukowy, ani precyzyjny i pozostawiony do oceny klinicystów bez definicji operacyjnej . Kolejną krytyką jest to, że badania nad etapami wczesnego przyswajania języka wykazały, że pojedyncze słowa pojawiają się około pierwszych urodzin dziecka, frazy komunikacyjne w wieku około 18 miesięcy i krótkie zdania około dwóch lat. W rzeczywistości kryteria DSM-IV opisują dziecko, które faktycznie ma znaczne opóźnienie językowe. Czy rozwój wczesnych umiejętności językowych faktycznie różnicuje nastolatków z autyzmem i IQ w normalnym zakresie (tj. autyzm wysokofunkcjonujący) od zespołu Aspergera? Obecnie przeprowadzono badania nad tym, czy opóźniony język u dzieci z autyzmem może dokładnie przewidzieć późniejsze objawy kliniczne. Cztery badania poddały w wątpliwość stosowanie wczesnego opóźnienia językowego jako kryterium różnicującego między autyzmem wysokofunkcjonującym a zespołem Aspergera. Wszelkie różnice w umiejętnościach językowych, które są widoczne w latach przedszkolnych między dziećmi z autyzmem i ilorazem inteligencji w normalnym zakresie, a tymi z zespołem Aspergera, w dużej mierze zniknęły we wczesnym okresie dojrzewania. Opóźniony rozwój języka jest w rzeczywistości jednym z kryteriów diagnostycznych Gillberga i Gillberga dla zespołu Aspergera. Małe dzieci z typowym autyzmem, które następnie rozwijają płynny język, ostatecznie mają profil umiejętności podobny do profilu dzieci z zespołem Aspergera, które nie miały wczesnego opóźnienia językowego. Moim zdaniem i zdaniem wielu klinicystów wczesne opóźnienie mowy nie jest kryterium wykluczenia zespołu Aspergera i może faktycznie stanowić kryterium włączenia, jak w przypadku kryteriów Gillberga. Podczas oceny diagnostycznej należy skoncentrować się na bieżącym używaniu języka (pragmatyczne aspekty języka), a nie na historii rozwoju języka.

Problemy związane z obecnymi kryteriami diagnostycznymi DSM-IV

Pierwotne włączenie zespołu Aspergera do DSM-IV zostało przyjęte przez klinicystów jako mądra decyzja, podobnie jak decyzja o przeniesieniu Całościowych Zaburzeń Rozwojowych, w tym autyzmu i zespołu Aspergera, z Osi II (oś dla długotrwałych, stabilnych zaburzeń ze stosunkowo słabymi rokowaniami na poprawę) do osi I (co oznacza, że objawy mogą ulec poprawie dzięki wczesnej interwencji i leczeniu). Istnieją jednak problemy z kryteriami diagnostycznymi w DSM-IV, a zwłaszcza z kryteriami różnicowymi w podręczniku, które rozróżniają diagnozę autyzmu lub zespołu Aspergera.

AKTUALNE KRYTERIA DIAGNOSTYCZNE

Klinicyści zwykle oczekiwaliby zastosowania kryteriów DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego podczas przeprowadzania oceny diagnostycznej zaburzeń rozwojowych, takich jak zespół Aspergera. Kryteria zespołu Aspergera lub zaburzenia Aspergera w DSM-IV, które zostały zrewidowane do wydania opublikowanego w 2000 r., przedstawiono w Tabeli 2.2. Tekst w DSM-IV, mający na celu uzupełnienie kryteriów, zawiera jedynie pobieżne wskazówki dotyczące procesu diagnostycznego i powierzchowny opis zaburzenia. Już samo czytanie kryteriów DSM-IV jako jedynego źródła informacji, z którego można postawić diagnozę, klinicysta miałby niewystarczającą wiedzę na temat zespołu Aspergera, aby postawić wiarygodną diagnozę. Szkolenie, nadzór i rozległe doświadczenie kliniczne w naturze zespołu Aspergera są niezbędne, aby klinicysta i klient mogli mieć pewność co do diagnozy.

Kryteria diagnostyczne zaburzenia Aspergera według DSM-IV (TR) (American Psychiatric Association 2000)

A. Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, objawiające się co najmniej dwoma z poniższych:

  1. znaczne upośledzenie w stosowaniu wielu zachowań niewerbalnych, takich jak spojrzenie oko w oko, wyraz twarzy, postawa ciała i gesty regulujące interakcje społeczne
  2. brak rozwoju relacji rówieśniczych odpowiednich do poziomu rozwoju
  3. brak spontanicznego dążenia do dzielenia się radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami z innymi ludźmi (np. poprzez brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania innym osobom przedmiotów zainteresowania)
  4.  brak wzajemności społecznej lub emocjonalnej.

B. Ograniczone, powtarzalne i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i czynności, przejawiające się co najmniej jednym z poniższych:

  1. zaabsorbowanie zaabsorbowaniem jednym lub kilkoma stereotypowymi i ograniczonymi wzorcami zainteresowań, które są nieprawidłowe pod względem intensywności lub skupienia
  2. pozornie nieelastyczne przestrzeganie określonych, niefunkcjonalnych rutyn lub rytuałów
  3. stereotypowe i powtarzające się maniery motoryczne (np. trzepotanie lub skręcanie dłoni lub palców lub skomplikowane ruchy całego ciała)
  4.  uporczywe zaabsorbowanie częściami przedmiotów

C. Zaburzenie powoduje klinicznie istotne upośledzenie w społecznym, zawodowym lub innych ważnych obszarach funkcjonowania.

D. Nie ma klinicznie istotnych ogólnych opóźnień językowych (np. pojedyncze słowa używane w wieku dwóch lat, zwroty komunikacyjne używane w wieku trzech lat).

E. Nie ma klinicznie istotnego opóźnienia w rozwoju poznawczym lub w rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samopomocy, zachowań adaptacyjnych (innych niż interakcje społeczne) i ciekawości środowiska w dzieciństwie.

F. Kryteria nie są spełnione dla innego konkretnego Całościowego Zaburzenia Rozwojowego lub Schizofrenii.

OCENA DIAGNOSTYCZNA

Narzędzia przesiewowe są zwykle projektowane w taki sposób, aby były nadmiernie inkluzywne, tak aby możliwe było zidentyfikowanie wszelkich potencjalnych przypadków zespołu Aspergera, ale nie mogą zastępować dokładnej oceny diagnostycznej, która zapewnia obiektywną walidację profilu zachowań i umiejętności zidentyfikowanych przez narzędzia przesiewowe . Doświadczony klinicysta musi przeprowadzić ocenę obszarów rozumowania społecznego, komunikacji emocji, zdolności językowych i poznawczych, zainteresowań oraz umiejętności ruchowych i koordynacyjnych, a także zbadać aspekty percepcji sensorycznej i umiejętności dbania o siebie. Bezcenne informacje można uzyskać czytając i podkreślając wcześniejsze raporty i oceny, które identyfikują cechy związane z zespołem Aspergera, które następnie można zbadać i potwierdzić podczas oceny diagnostycznej. Ocena diagnostyczna będzie również obejmować przegląd historii medycznej, rozwojowej i rodzinnej danej osoby. Wywiad rodzinny powinien zawierać pytania dotyczące członków rodziny, którzy mogą mieć podobny profil umiejętności, ale niekoniecznie diagnozę zespołu Aspergera. Istnieją dwa testy diagnostyczne, które zostały zaprojektowane dla dzieci z autyzmem: Autism Diagnostic Interview – Revised lub ADI-R  oraz Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic lub ADOS-G. ADI-R wykorzystuje częściowo ustrukturyzowany wywiad z informacjami dostarczonymi przez rodzica lub opiekuna i zapewnia wymiarową miarę nasilenia objawów autyzmu. ADOS-G to protokół do obserwacji zdolności społecznych i komunikacyjnych związanych z autyzmem, z oceną jakości zachowań i zdolności. Jednak te instrumenty oceny diagnostycznej zostały zaprojektowane przede wszystkim dla diagnozy autyzmu, a nie zespołu Aspergera i nie są wrażliwe na bardziej subtelne cechy zespołu Aspergera. Ocena diagnostyczna zespołu Aspergera wymaga protokołu (często opracowywanego przez poszczególnych klinicystów), który wykorzystuje „skrypt” lub sekwencję czynności i testów, które określają, czy wzorzec umiejętności w określonej dziedzinie jest typowy dla dziecka w tym wieku, czy dla osoby dorosłej. lub wskazujące na opóźnienie rozwojowe lub dewiację. Lekarz może odnieść się do listy kontrolnej: może ona zawierać cechy zespołu Aspergera zawarte w kryteriach diagnostycznych oraz cechy zidentyfikowane w literaturze naukowej lub na podstawie rozległego osobistego doświadczenia klinicznego jako typowe dla dzieci lub dorosłych z zespołem Aspergera. Niektóre dzieci i dorośli są stosunkowo łatwe do zdiagnozowania. Lekarz może podejrzewać pozytywną diagnozę w ciągu kilku minut, ale pełna ocena diagnostyczna będzie musiała zostać przeprowadzona w celu potwierdzenia wstępnego wrażenia klinicznego. Niektóre dziewczęta i kobiety z zespołem Aspergera oraz osoby dorosłe o znacznych zdolnościach intelektualnych mogą być trudniejsze do zdiagnozowania ze względu na umiejętność maskowania swoich trudności. Pełna ocena diagnostyczna może zająć godzinę lub dłużej w zależności od liczby i głębokości ocen określonych zdolności. Bardziej doświadczeni klinicyści mogą znacznie skrócić czas oceny diagnostycznej. Kolejne rozdziały będą zawierały niektóre procedury oceny diagnostycznej, których używam do badania konkretnych zdolności i zachowań. Ocena diagnostyczna powinna dotyczyć nie tylko obszarów trudności, ale także obszarów umiejętności, które można przypisać cechom zespołu Aspergera. Na przykład dziecko mogło zdobyć nagrody i certyfikaty za swoją wiedzę na temat szczególnych zainteresowań lub wykazać się umiejętnościami akademickimi, wygrywając konkurs matematyczny lub plastyczny. Osoba może rysować z realizmem fotograficznym lub wymyślać gry komputerowe. Rodziców można poprosić o ujmujące cechy osobowości ich syna lub córki, na przykład bycie miłym, silne poczucie sprawiedliwości społecznej i troskę o zwierzęta. Wywiad diagnostyczny dotyczący zaburzeń społecznych i komunikacyjnych (DISCO) jest przewodnikiem dla klinicystów, umożliwiającym im systematyczne gromadzenie szczegółowych informacji na temat historii rozwoju i aktualnego stanu potrzebnych do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu i powiązanych zaburzeń rozwojowych u dzieci i dorosłych w każdym wieku. Jest dostępny tylko dla osób przeszkolonych w jego obsłudze.

Diagnoza

Takie dzieci można od razu dostrzec. Można je rozpoznać po drobnych szczegółach, na przykład po wejściu do gabinetu podczas pierwszej wizyty, zachowaniu w pierwszych chwilach i pierwszych słowach, które wypowiadają. – Hans Asperger

W tym samym czasie, gdy Hans Asperger opisał autystyczne zaburzenie osobowości w latach 40., inny austriacki lekarz, Leo Kanner, mieszkający wówczas w Baltimore w Stanach Zjednoczonych, opisał inną część tego, co obecnie nazywamy spektrum autyzmu. Leo Kanner, który najwyraźniej nie zdawał sobie sprawy z badań Aspergera, opisał wyraz autyzmu, który charakteryzuje się bardzo poważnymi zaburzeniami języka, socjalizacji i poznania: ciche, zdystansowane dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. To właśnie ten wyraz autyzmu, pierwotnie uważany za formę psychozy dziecięcej, zdominował późniejszą literaturę badawczą i terapeutyczną w krajach anglojęzycznych przez następne 40 lat. O ile mi wiadomo, Hans Asperger i Leo Kanner nigdy nie wymieniali korespondencji dotyczącej opisywanych przez nich dzieci, chociaż obaj używali terminu autyzm. Dopiero po śmierci Aspergera w 1980 roku po raz pierwszy użyliśmy terminu zespół Aspergera. Lorna Wing, znana brytyjska psychiatra specjalizująca się w zaburzeniach ze spektrum autyzmu, coraz bardziej zdawała sobie sprawę, że opisy Leo Kannera, które stanowiły podstawę naszego zrozumienia i diagnozy autyzmu w Ameryce i Wielkiej Brytanii, nie opisywały dokładnie niektórych dzieci i dorosłych w jej obrębie. doświadczenie kliniczne i badawcze. W swoim artykule, opublikowanym w 1981 roku, opisała 34 przypadki dzieci i dorosłych z autyzmem, w wieku od 5 do 35 lat, których profil umiejętności był bardziej podobny do opisu Aspergera niż Kannera i niełatwo odpowiadał kryteria diagnostyczne dla autyzmu, które były wówczas stosowane przez naukowców i klinicystów. Lorna Wing po raz pierwszy użyła terminu zespół Aspergera, aby zapewnić nową kategorię diagnostyczną w spektrum autyzmu (Wing 1981). Jej przykłady przypadków i wnioski były bardzo przekonujące, a grupa brytyjskich i szwedzkich psychologów i psychiatrów rozpoczęła bliższe badanie opisów Hansa Aspergera i profilu zdolności zespołu Aspergera. Chociaż oryginalne opisy Aspergera były niezwykle szczegółowe, nie podał on jasnych kryteriów diagnostycznych. W Londynie w 1988 roku odbyła się mała międzynarodowa konferencja poświęcona zespołowi Aspergera z prelegentami, którzy zaczęli badać ten nowo odkryty obszar spektrum autyzmu. Jednym z rezultatów dyskusji i prac była publikacja pierwszych kryteriów diagnostycznych w 1989 r., zrewidowanych w 1991 r. Pomimo opublikowania kolejnych kryteriów w dwóch głównych podręcznikach diagnostycznych oraz przez psychiatrę dziecięcego Petera Szatmari i współpracowników z Kanady, kryteria Christophera Gillberga, który pracuje w Szwecji i Londynie, pozostają tymi, które najbardziej przypominają oryginalne opisy Aspergera. Są to więc kryteria pierwszego wyboru dla mnie i wielu doświadczonych klinicystów. Kryteria Christophera Gillberga przedstawiono w Tabeli. W praktyce klinicznej diagnozę zespołu Aspergera stawia się po spełnieniu kryterium upośledzenia społecznego wraz z co najmniej czterema z pięciu pozostałych kryteriów . W 1993 roku Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała dziesiątą edycję Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10), a w 1994 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne opublikowało czwartą edycję Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM- IV). Po raz pierwszy w obu podręcznikach diagnostycznych zespół Aspergera, a dokładniej zaburzenie Aspergera, był jednym z kilku Całościowych Zaburzeń Rozwojowych (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne 1994; Światowa Organizacja Zdrowia 1993). Oba kryteria są niezwykle podobne. W obu podręcznikach diagnostycznych uznano, że autyzm lub Całościowe Zaburzenie Rozwojowe jest zaburzeniem heterogenicznym i wydaje się, że istnieje kilka podtypów, z których jednym jest zespół Aspergera. Gdy nowy zespół zostanie potwierdzony, następuje przeszukiwanie międzynarodowej iteracji klinicznej w celu ustalenia, czy inny autor opisał ten sam profil umiejętności. Teraz wiemy, że prawdopodobnie rosyjska asystentka naukowa neurologii, dr Ewa Sucharjewa, jako pierwsza opublikowała opis dzieci, które dzisiaj określilibyśmy jako mające zespół Aspergera. Opis Sucharjewej stał się znany jako zaburzenie osobowości schizoidalnej (SPD). Sula Wolff dokonała przeglądu naszej wiedzy na temat schizoidalnego zaburzenia osobowości i zasugerowała, że ​​SPD bardzo przypomina charakterystykę zespołu Aspergera. Odczuwam ulgę, że obecnie używamy terminu zespół Aspergera, ponieważ osobom anglojęzycznym łatwiej jest wymówić („g” wymawia się jak w „get”) i przeliterować niż zespół Sucharjewej.

Hans Asperger zmarł w 1980 roku i nie był w stanie wypowiedzieć się na temat interpretacji jego przełomowego badania przez anglojęzycznych psychologów i psychiatrów. Dopiero stosunkowo niedawno, w 1991 roku, jego oryginalny artykuł na temat autystycznych zaburzeń osobowości został ostatecznie przetłumaczony na język angielski przez Utę Frith. Jednak teraz odczuwam ulgę, że obecnie używamy terminu zespół Aspergera, ponieważ osobom anglojęzycznym łatwiej jest wymówić (“g” wymawia się jak w “get”) i przeliterować niż Zespół Sucharjewej. Hans Asperger zmarł w 1980 roku i nie był w stanie wypowiedzieć się na temat interpretacji jego przełomowego badania przez anglojęzycznych psychologów i psychiatrów. Dopiero stosunkowo niedawno, w 1991 roku, jego oryginalny artykuł na temat autystycznych zaburzeń osobowości został ostatecznie przetłumaczony na język angielski przez Utę Frith. Jednak teraz mamy ponad 2000 badań, które zostały opublikowane na temat zespołu Aspergera i ponad 100 książek. Od połowy lat 90. klinicyści na całym świecie zgłaszali rosnący odsetek skierowań do oceny diagnostycznej zespołu Aspergera.

Kryteria diagnostyczne Gillberga dla zespołu Aspergera

  1. Upośledzenie społeczne (skrajny egocentryzm) (co najmniej dwa z poniższych):
  • trudności w kontaktach z rówieśnikami
  • obojętność na kontakty z rówieśnikami
  • trudności w interpretacji sygnałów społecznych
  • zachowanie niewłaściwe społecznie i emocjonalnie.
  1. Wąskie zainteresowanie (przynajmniej jedno z poniższych):
  • wykluczenie innych czynności
  • powtarzalne przestrzeganie
  • więcej próżności niż sensu.
  1. Kompulsywna potrzeba wprowadzania rutyn i zainteresowań (przynajmniej jedno z poniższych):
  • które wpływają na każdy aspekt codziennego życia jednostki
  • które wpływają na innych.
  1. Specyfika mowy i języka (co najmniej trzy z poniższych):
  • opóźniony rozwój mowy
  • pozornie doskonały ekspresyjny język
  • formalny język pedantyczny
  • dziwna prozodia, osobliwa charakterystyka głosu
  • zaburzenia rozumienia, w tym błędne interpretacje dosłownych/dorozumianych znaczeń.
  1. Problemy z komunikacją niewerbalną (przynajmniej jedno z poniższych):
  • ograniczone użycie gestów
  • niezdarny/rozdrażniony język ciała
  • ograniczony wyraz twarzy
  • nieodpowiedni wyraz twarzy
  • osobliwe, sztywne spojrzenie.
  1. Niezdarność motoryczna:
  • słabe wyniki w teście neurorozwojowym