https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Różnica między niebem a ziemią polega nie tyle na wysokości, co na postawie”. Te słowa, pochodzące z książki The Power of Unconditional Love Kena Keysa, Jr., tworzą nadrzędny sentyment do wszystkiego, w co wierzę, jeśli chodzi o wychowywanie dziecka z autyzmem, i pochodzą od mężczyzny, który każdego dnia przeżywał tę różnicę. Polio jeździł Keys na wózku inwalidzkim przez ostatnie pięćdziesiąt lat swojego życia, więc wiedział trochę o życiu z tak zwaną niepełnosprawnością. Nie przeszkodziło mu to w napisaniu piętnastu książek o kochaniu życia, znajdowaniu szczęścia w tym, co już masz i koncentrowaniu się na przyszłości. Twierdzi, że bezwarunkowa miłość opiera się na dwoistościach, z których najistotniejszym jest to, że aby pokochać kogoś innego, musimy kochać siebie, „akceptując wszystkie części siebie”. Jaki lepszy przykład dać dziecku? Bezwarunkowa miłość jest zarówno magiczna, jak i osiągalna. Bez wątpienia wyzwania związane z wychowywaniem nietypowych dzieci mogą wydawać się oszałamiające. Twarz w błocie, nóż w sercu, do liczenia. Wznoszenie się ponad i mocne odsuwanie na bok własnych lęków, rozczarowań, oczekiwań i utraconych marzeń może wydawać się misją przytłaczającego ogromu. Ograniczenia Twojego dziecka stają się Twoimi — miejsca, do których nie możesz go zabrać, ustawienia społeczne, z którymi nie może sobie poradzić, ludzie, z którymi nie może się utożsamiać, jedzenie, którego nie zje. Tak, to może być długa lista. Ale to był i nadal jest cenionym przywilejem, aby uznać naszych dwóch chłopców za moich i kochać ich bezwarunkowo. Dało mi to profesjonalne lekcje o tym, jak koszmarne może być trzymanie tego rodzaju miłości na celowniku w każdym momencie. Potrzeba odwagi, by przyznać, że się boisz, czujesz się oszukany, chory na serce, wyczerpany. Chcąc wyjść z tej matrycy i nie wiedząc, jak zacząć. Oto jak: wiedząc, że możesz to zrobić. To już jest w tobie. Na początku rozważania, jak wyglądałoby życie Briana i mojej rodziny z autyzmem wśród nas, nie mogłem zaprzeczyć, że mogło być znacznie gorzej. Wszędzie wokół mnie byli ludzie, którzy właśnie to skonfrontowali. Bliscy przyjaciele stracili swoją drogocenną dwuletnią córkę z powodu wady serca, wstrząsające życie wydarzenie o wiele bardziej niszczące niż cokolwiek, co autyzm rzucił na naszą rodzinę. Podkreślało bezcenność tego, co mieliśmy – nadziei. Miejmy nadzieję, że podróżowanie, jak napisał w 1881 roku Robert Louis Stevenson, jest lepsze niż przyjazd. Bryce nauczył mnie, że szczęście nie bierze się z tego, czego chcesz, ale z pragnienia tego, co już masz. To największy dar, jaki kiedykolwiek otrzymałem. Znajomy zapytał mnie kiedyś, jak się tam dostać? Jak myślisz, w czym tkwi sekret Twojego sukcesu? To nie tajemnica. Po prostu zaakceptuj swoją sytuację bez goryczy. Graj w dobrane karty z gracją i optymizmem. Gorycz może być średnim wrogiem; przezwyciężenie go może być codziennym ćwiczeniem. Niektórzy z nas to robią, niektórzy nie. W rozdziale trzecim mówiłem o rodzicu, który twierdził, że z powodu autyzmu nie może mieć związku ze swoim synem. Wiedział, że jego syn skończy w więzieniu. Rozmawiałem, rozumowałem i błagałem tego człowieka po południu, błagając go, aby zobaczył, że tworzy samospełniającą się przepowiednię. Czy nie mógłby zrobić jednego kroku, wyobrażając sobie inny wynik dla swojego wojowniczego, ale bystrego dziecka – dziesięć minut na zajęciach, przychodzenie do szkoły raz w miesiącu, znajdowanie restauracji, którą oboje lubili? Myślę, że kochał swojego syna, ale dla dziecka bez wątpienia wydawało się to uwarunkowane, zależne od pewnego rodzaju zachowania, nawet jeśli istniały organiczne powody, dla których nie mógł się podporządkować. W końcu oboje przegrali. Ten tata nie mógł wyjść poza gorycz i żal. Smutek jest prawdziwy. Utknięcie w tym żalu – to prawdziwa tragedia, a nie to, że twoje dziecko ma autyzm. Spróbuj wyobrazić sobie siebie w świecie własnego dziecka lub ucznia, z jego nieustanną inwazją sensoryczną, wirami niezrozumiałego języka wirującego wokół niego, niecierpliwością i lekceważeniem „normalnych” ludzi. Stoisz przed tym samym pytaniem, które zadałem tak wiele lat temu. Gdybym nie przełknął własnej udręki i nie stanął w jego obronie, kto by to zrobił? Czy ośmielasz się wyobrazić sobie życie swojego dziecka jako osoby dorosłej po Twojej odejściu? To trudne pytanie, które utrzymuje mnie na bieżąco każdego dnia mojego życia. Jakie życie czeka na dorosłego kto ma ograniczone umiejętności językowe, nie rozumie prawa i organów ścigania, systemu bankowego, transportu publicznego, problemów w miejscu pracy, takich jak punktualność, podstawowa etykieta, pełna szacunku komunikacja, dynamika grupy? Do jakiego poziomu jakości może wzrosnąć życie bez co najmniej kilku znaczących relacji międzyludzkich, znaczącej pracy, znaczących rozrywek lub hobby? Większość dzieci dorasta z założeniem, że te rzeczy będą składnikami ich dorosłego życia. Dla dziecka z autyzmem taka przyszłość może istnieć, ale nie bez wspólnej interwencji dorosłych, którzy w 100% zobowiązali się do przekonania, że bycie wszystkim, czym można być, jest przyrodzonym prawem każdego dziecka. Z jakiegoś kosmicznego, niezrozumiałego powodu, zostałem pobłogosławiony spokojem, by ominąć zaprzeczenie, gniew i użalanie się nad sobą, które często przychodzą nieproszone i niemile widziane, gdy dowiadujemy się, że nasze dziecko ma tak zwaną niepełnosprawność. Nie chcę przez to powiedzieć, że nie znoszę własnych napadów melancholii, że nie padam ofiarą tego, co nazywam momentami spotkania z nożem w serce. Są to czasy, kiedy reszta świata wydaje się mieć na celu poinformowanie Cię, że Twoje dziecko jest inne i oddzielne. Często nie ma świadomej złośliwości; dzieje się tak, ponieważ populacja głównego nurtu strumieniuje informacje o swojej działalności w sposób mainstreamowy, który nie obejmuje lub nie może obejmować Twojego dziecka. Innym razem złośliwość jest zamierzona – bezceremonialna, okrutna uwaga dziecka, przyjęcie urodzinowe, na które wszyscy są zaproszeni, afronty w autobusie. Potem przychodzą pytania, które zadaje, gdy zaczyna rozumieć, że jest inny. Myślałem, że jeśli wytrzymam wystarczająco dużo momentów „Nożem w Serce”, rozwiną mi się blizny lub zdolność do ich śmiania się. nie mam. Ale w miarę jak obaj moi chłopcy z coraz większą gracją zmierzali ku dojrzałości i niezależności, te chwile stawały się coraz rzadsze, bardziej oddalone i ulotne. Władza, którą mają nade mną, z czasem osłabła. Kochanie Bryce’a bezwarunkowo wymagało, w różnych momentach, pogodzenia się z pozornie ograniczonymi możliwościami. Jako małe dziecko wydawało się, że nie chce konwencjonalnych przyjaźni, wspólnych zabaw i nocowania, nie był zainteresowany zwykłymi zajęciami pozaszkolnymi, takimi jak piłka nożna czy chór. Nie mógł tolerować wielkich pokazów ani wydarzeń sportowych na arenach lub stadionach. Podróż musiała być starannie zaaranżowana. Co ciekawe, nie mogę powiedzieć, że tęskniłem za tymi rzeczami, ponieważ był szczęśliwym dzieckiem, które dobrze się czuło. Nadal się zastanawiałem. A mimo to zadawałem mnóstwo pytań. Nadeszły lata gimnazjum moich dzieci i tam pewnego ranka siedziałam w gabinecie naszego psychologa, po raz kolejny oszołomiona rozwojem społecznym mojego syna, który wydawał się meandrować po całym krajobrazie, nigdy nie podążając wyznaczoną ścieżką. Podczas tego spotkania, po praktycznych i praktycznych sugestiach, psycholog udzielił mi tej niezapomnianej rady: „I pamiętaj: wszystkie dzieci, wszyscy ludzie, rozwijają się w swoim czasie. To może nie jego czas. Jego czas nadejdzie”. Daliśmy (i nadal dajemy) Bryce’owi czas i przestrzeń, aby to zrobić. Te czasy nadeszły. Gdy dorósł, pływał w drużynie pływackiej ligi rekreacyjnej i biegł w szkolnej drużynie lekkoatletycznej, działał w teatrze społeczności, surfował i podróżował z plecakiem, jeździł na rowerze, lubił zajęcia Cub Scout, czytał Harry’ego Pottera. I robił wszystkie te rzeczy na czas – w swoim czasie. Być może minęło kilka lat za typową osią czasu, ale zrobił je równie skutecznie jak każde dziecko, a co więcej, w chwili, gdy to zrobił, magicznie zapomnieliśmy, że nigdy tego nie robił. Każdego dnia w dzieciństwie Bryce’a mówiłem mu, że jest ciekawą i cudowną osobą, a ja jestem najszczęśliwszą mamą, jaka kiedykolwiek żyła. Na początku wierzyłem w to na tyle, że zacząłem to mówić, ale z biegiem czasu wydarzyła się cudowna rzecz. Stało się dla mnie faktem. Zacząłem aktywnie szukać rzeczy o nim do wyartykułowania. Powiedziałem mu, że jestem dumny z tego, jak chętnie dzieli się smakołykami i przywilejami z innymi, jak podziwiam jego oddanie dla pracy w szkole, jak cieszy mnie sprytne skojarzenia, jakie tworzył, gdy wyciągał z filmów najdrobniejsze szczegóły i odnosił je do swojego prawdziwego życia . Jak mogłam mu zaufać, bo nigdy nie kłamał, jak ładnie dbał o siebie, dobierając zdrowe jedzenie i dobrą higienę. Z czasem stało się to nieodłączną częścią jego wizerunku. A ponieważ w to wierzył, wyrósł na młodego człowieka o niezwykłej pewności siebie, pewności siebie, empatii i etyce pracy, który lubi siebie – niekoniecznie typowe dla autyzmu. Pomyśl o tym jako o pozytywnym praniu mózgu. Im częściej wyrażasz mocne strony i talenty swojego dziecka, tym bardziej oboje zaczynacie w to wierzyć. Jeśli uda ci się dotrzeć do miejsca, w którym uwierzysz, zaakceptujesz i wprowadzisz w życie prawdziwą bezwarunkową miłość, odkryjesz, że napełni cię dowodząca energia w imieniu swojego dziecka. Bez tego będziesz biegał w tym wyścigu z paskudnym kamykiem w bucie. Może to być but za sto dolarów, ale ten kamyk sprawi, że skupisz się na coraz bardziej bolesnej ranie kończyny, a nie na rozpiętości drogi przed Tobą lub pięknie otoczenia. To prosty wybór: pozwól drażniącemu pozostać, aż cię okaleczy, lub usuń go i skieruj się w stronę horyzontu. Z całą siłą Twojego zaangażowania za sterem nadejdzie czas Twojego dziecka. Szybka ścieżka, rekordowe tempo, maksymalna prędkość, kultura natychmiastowej gratyfikacji XXI wieku nie jest ręką narysowaną przez twoje dziecko. On lub ona przywołuje cię na mniej uczęszczaną drogę, którą poeta Frost mówi nam, że jest „tak samo sprawiedliwa i może mieć lepsze roszczenia”. Jest to chyba lepsze stwierdzenie, ponieważ pod koniec tej książki zatoczyliśmy pełne koło, z powrotem do miejsca, w którym zaczęliśmy: ani ty, ani on jeszcze nie wiecie, jaki może być zakres jego osiągnięć. Nie widzimy końca drogi, nie tylko dlatego, że jest pełen upadków, zjazdów i trudnych zakrętów, ale dlatego, że nie ma końca. Energetyzująca, podnosząca na duchu myśl lub wyczerpująca, nużąca – twój wybór. Henry Ford, ikona amerykańskiego industrializmu, odniósł spektakularny sukces, ponieważ szukał ludzi, „którzy mają nieskończoną zdolność do niewiedzy, czego nie można zrobić”. Chcę zostawić was z mądrymi słowami z „Przykazań rodzicielskich” Joshuy Liebmana. Nasza rodzina zobowiązała się do przestrzegania tych wskazówek podczas ceremonii nadania imion dla obu naszych synów wkrótce po ich narodzinach, radosnych okazji, podczas których wszystko wydawało się im możliwe. Nigdy nie wyobrażaliśmy sobie, jak prorocze będą te słowa:
Daj swojemu dziecku bezwarunkową miłość, miłość niezależną od świadectw, czystych rąk czy popularności. Daj swojemu dziecku poczucie akceptacji z całego serca, akceptacji jego ludzkich słabości, a także jego zdolności i cnót. Daj mu poczucie prawdy; uświadomić mu siebie jako obywatela wszechświata, w którym jest wiele przeszkód i spełnienia. Daj swojemu dziecku pozwolenie na dorastanie i uniezależnienie własnego życia od Ciebie. To są prawa szanowania twojego dziecka. Proszę, dołącz do mnie w robieniu tego dla twojego dziecka. Na mniej uczęszczanej drodze będzie to miało ogromne znaczenie.