https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Ponieważ układ sensoryczny naszego autystycznego dziecka różni się od naszego i ponieważ myśli i uczy się inaczej niż my, niektóre z naszych rodzicielskich wysiłków mających na celu okazywanie „normalnych lub konwencjonalnych” aktów miłości i troski są interpretowane przez niektóre z naszych autystycznych dzieci jako akty odrzucenia lub przemocy.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Tak jak ja potrzebowałem znaleźć alternatywne podejście do dotarcia do mojego dziecka, nie mówiąc już o jego edukacji, inni rodzice również tego potrzebowali. Niektórzy rodzice, których autystyczne dzieci bawiłem się, zdecydowali się na jedno z poniższych lub oba:
Zrobili to we własnym tempie, po tym jak zdali sobie sprawę z wyraźnych różnic między autyzmem a zachowaniami autystycznymi. Inni znaleźli motywację w usłyszeniu pierwszego słowa swojego dziecka lub w cieszeniu się pierwszym wspólnym, pełnym miłości przytuleniem. Tylko ty możesz zdecydować, jakie zmiany są potrzebne, aby rozwiązać twoje indywidualne problemy. Poniższe powody należą do rodziców, których kiedyś poznałem.
Chcę, abyśmy mogli wychodzić bez tego, aby moje dziecko podchodziło do każdego obcego Twoje dziecko może być niezwykle przyjazne i podchodzić do każdego obcego w „niewłaściwy sposób”. Może nazywać każdego mężczyznę na ulicy „ojcem”, a każdą kobietę na ulicy „matką”. W takim przypadku musisz pomóc mu zidentyfikować znaczenie słów „matka” i „ojciec”. Można to zrobić w zaciszu własnego domu, przed lustrem. Z pomocą przyjaciół-wolontariuszy nauczy się również rozwijać koncepcję rodziny, ponieważ jej trzon (mama, tata, brat i siostra) mieszka w domu. Przyjaciele-wolontariusze wracają do domu pod koniec dnia i chociaż są przyjaciółmi, są również obcymi, ponieważ nie widujemy ich codziennie. Twoje dziecko może zrozumieć koncepcję obcego dopiero po zidentyfikowaniu koncepcji matki, ojca, brata lub siostry. Chcę słyszeć, jak moje dziecko rozmawia ze mną, a nie do mnie Twoje dziecko mogło mieć 18 lat i tak długo, jak pamiętasz, mówiło do ciebie, zamiast rozmawiać z tobą. Być może twoje dziecko mówiło o swoich zainteresowaniach i wykazywało niewielkie zainteresowanie twoimi opiniami. Mówienie do ludzi zdarza się z różnych powodów, takich jak:
Możesz pomóc mu przekształcić czynność mówienia do ludzi w rozmowę z ludźmi, pomagając mu zwiększyć jego znaczące słownictwo i ucząc go słuchania i identyfikowania różnych znaczeń intonacji. Jego szybkość przetwarzania informacji, innymi słowy proces „słuchaj, myśl, wyrażaj”, wzrasta wraz z praktyką, gdy twoje dziecko aktywnie stara się z tobą rozmawiać. W tym miejscu twoją rolą jako rodzica jest zostać jego najbardziej zaufanym przyjacielem, a rolą przyjaciela-wolontariusza jest prowadzenie rozmów z twoim dzieckiem. Jak powiedział kiedyś jeden z moich autystycznych przyjaciół:
Rozmowa z przyjacielem nie jest tym samym, co terapia „scenariusza społecznego”. To wszystko jest bardzo dobrze, gdy przechodzimy przez scenariusze na zajęciach, ale gdy rozmawiam z tobą lub inną osobą, wydaje się, że odchodzimy od scenariusza. Na początku czekałam, aż powiesz właściwe słowa z wcześniej nauczonego scenariusza, żebym mogła odpowiedzieć! Dopiero miesiąc później zdałam sobie sprawę, że tak naprawdę jesteś mną zainteresowany i że mnie słuchasz. Nie ćwiczyliśmy „scenariusza społecznego”. Komunikowaliśmy się, a ty pomagałeś mi w sposób, który miał dla mnie sens.
Chcę, żeby moje dziecko kładło się spać o rozsądnej porze Odkryłam, że większa interakcja zmęczy twoje dziecko i zacznie chodzić spać o bardziej rozsądnej porze. Chcę, żeby moje dziecko zrozumiało, że jestem jego matką i że je kocham Jeśli twoje dziecko ma czuć się jak w domu, gdzie ma pokój, gdzie z dala od osądzających oczu może zachowywać się tak autystycznie, jak mu się podoba, doświadczy twojej opieki i skojarzy troskliwą osobę w tobie ze słowami „matka” i „ojciec”. Spotkałam dorosłych autystycznych, którzy wierzyli, że zostali adoptowani lub że ich prawdziwi rodzice mieszkają na innym kontynencie. Zapytaj siebie, jak byś się czuła i co byś pomyślała, gdyby dziecko, które urodziłaś, o które się troszczyłaś i robiłaś wszystko, aby pomóc, powiedziało ci, że nie jesteś jego prawdziwym rodzicem? Następnie zignoruj swoje emocje i zapytaj siebie „Co sprawia, że moje dziecko ma takie przekonanie?” „Czy to może być moje zachowanie wobec niego?” Spotkałam rodziców, którzy stawali twarzą w twarz ze swoim dzieckiem i mówili: „Skąd możesz wiedzieć, co czuję? Nie jesteście moimi prawdziwymi rodzicami! Byli załamani, zdezorientowani i zdesperowani, by zrozumieć, dlaczego ich dziecko ma takie przekonania. Jeśli jesteś rodzicem takiego dziecka:
• nie poddawaj się.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Czego więc potrzebował? Terapia grupowa z innymi dziećmi autystycznymi okazała się katastrofalna. Umieszczenie go w środku grupy „normalnych” dzieci w nadziei, że „jego zachowanie społeczne spontanicznie się zmieni” okazało się stratą czasu. Potrzebowaliśmy stworzyć środowisko sprzyjające uczeniu się osób autystycznych, nauczyć się mówić i zachowywać dosłownie, zaprosić przyjaciół-wolontariuszy i zachęcić Aleksandra do zabawy z nami.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Zanim jednak mieliśmy pokój zabaw, podczas zajęć grupowej terapii mowy, głównym powodem, dla którego Aleksander nie bawił się z innymi dziećmi, była jego miłość do liczb. Jego potrzeba widzenia liczb w kolejności rosnącej powstrzymywała go przed dzieleniem się z innymi dziećmi, zmieniając „okazję do cieszenia się dzieleniem” w „sytuację, której należy unikać”. Wyobraź sobie przyjazny pokój wyposażony w piaskownicę, stół z sześcioma krzesłami, zabawki ułożone poza zasięgiem, duże lustro przymocowane do ściany, sześcioro dzieci (w wieku około czterech lat), z których każde ma swoje własne „zainteresowania autystyczne” i dwóch przyjaznych terapeutów. Ich planem było nauczenie dzieci siadania przy stole i wspólnej zabawy. Za lustrem weneckim sześć kochających i zaniepokojonych matek, z sercami pełnymi nadziei i bólu dobrze ukrytymi za odważnymi twarzami, oglądało następujący występ. Nie mogliśmy uwierzyć własnym oczom, gdy patrzyliśmy, jak nasze dzieci siadają przy stole. Nasze dzieci faktycznie usiadły! Każde dziecko otrzymało filiżankę i wyglądało na gotowe do rozpoczęcia gry w udawanie „picia herbaty”. W ciągu kilku minut wyłonił się całkowicie dziwaczny obraz. Gdy tylko Aleksander zauważył numery wydrukowane na spodzie każdego kubka, zapragnął ich! Tak szybko, jak mógł, złapał je wszystkie, obejrzał ich dna i ułożył je w kolejności rosnącej. Inne dziecko wstało od stołu i rozpoczęło skomplikowany, pełen gracji taniec przed lustrem. Jego matka powiedziała: „Może patrzę na przyszłą baletnicę”. Inne dziecko podeszło i nabrało sobie ust piasku (Aleksander również uwielbiał jeść piasek). W tym momencie jeden z terapeutów podszedł do Aleksandra i poprosił go o zwrot pozostałych pięciu kubków. Aleksander zdał sobie sprawę, czego chce, przytulił kubki i zaczął krzyczeć (jak w „nie zabieraj mi kubków!”). Byłam tak przyzwyczajona do tego krzyku i tak bardzo chciałam zobaczyć, jak zmienia się on pod wpływem języka i śmiechu. To, co musieliśmy obserwować, było zarówno przygnębiające, jak i zabawne. Terapeutka mieszanką miłego i beznadziejnego głosu poprosiła nas, abyśmy przestali się śmiać i rozmawiać. Próbowała zrzucić winę za brak współpracy dzieci na nasze zachowanie! Nie zdawała sobie sprawy, że tak naprawdę nie śmialiśmy się z rozbawienia – po prostu wyładowywaliśmy emocje – bo w naszej frustracji czuliśmy się, jakby świat się na nas zawalił. Ponadto zachowanie dzieci nie dawało żadnych wskazówek, że nas usłyszały. Żadne z nich nie wołało matki. Wszystkie zachowywały się tak, jak zachowywałyby się w swoim własnym środowisku domowym. Wyszłam z budynku z myślą, że muszę znaleźć inny, skuteczniejszy sposób dotarcia do syna. Nie martwiłam się jego brakiem współpracy podczas zabawy w udawanie. Zabawa w udawanie to aktywność, podczas której naśladujemy wydarzenia z życia realnego, które lubimy, lub w której udajemy osoby, które lubimy. Zastanawiałam się, czy Aleksander mógłby zagrać w udawanie picia lub udawanie jedzenia, skoro w prawdziwym życiu nigdy nie pił z kubka ani nie jadł z nami posiłku. Aleksander lubił jeść starty ser i udawał, że je go jak kot. Wydawało się, że dobrze się bawił, udając kota i nie wykazywał zainteresowania udawaniem taty! Jak mogłam zachęcić go do jedzenia jak my, ludzie – a nie jak koty? Dzieliliśmy się naszą pierwszą radosną kolacją przy stole dwa lata po zajęciach logopedycznych. Gdy dziś mówimy o dawnych czasach, Alexander śmieje się z przerażeniem, pytając „Czy ja naprawdę to zrobiłem, mamo?”, a potem z ciekawością: „Co zrobiłaś, kiedy to zrobiłem?”.
Zapewnienie Aleksandrowi przyjemnych i znaczących interakcji społecznych Przez krótki czas Aleksander uczęszczał do lokalnej grupy zabaw w nadziei, że będzie mógł przejąć umiejętności społeczne od innych dzieci. Ale kiedy już tam był, rysował i malował liczby. Nie bawił się z dziećmi. Jego dokładne i artystyczne powielanie liczb zyskało mu wiele pochwał ze strony personelu. Wszyscy mówili mi, „jak inteligentny” musi być Aleksander. OK, więc był inteligentny. Czy jego inteligencja uniemożliwiała mu zabawę, rozmowy i zabawę z innymi dziećmi? Ja tak nie myślałam. Twierdząc, że odmawiam Aleksandrowi możliwości przebywania z innymi dziećmi, co z kolei pozbawia go możliwości nauki umiejętności społecznych, opinia zawodowa potępiła moją decyzję o wycofaniu Aleksandra z grupy zabaw (co za błędne koło!). Po raz kolejny zdecydowałam się uwierzyć inaczej i oto dlaczego. Kiedy obserwowałam interakcje innych dzieci, mogłam zobaczyć, jak każde dziecko – od nieśmiałego do hałaśliwego – socjalizuje się podczas jednodniowej sesji. Obserwowałam, jak nawiązują pierwsze małe przyjaźnie i byłam świadkiem „kłótni o przetrwanie”. Ustalili, z kim będą się przyjaźnić, a z kim nie. Ich rozwój przebiegał płynnie. W porównaniu z tymi dziećmi zachowanie Aleksandra przypominało zachowanie „dobrze ugruntowanego samotnika-marudy”. Aleksander był najszczęśliwszy, gdy został sam lub mógł bawić się swoją ulubioną zabawką. Jego zdolność do współpracy (na początku prawie nieistniejąca) zniknęła, gdy tylko pojawiły się pociągi Brio. Aleksander chciał sam zbudować cały tor i nie był w stanie poradzić sobie z tym, że inne dzieci pomagały, dotykały lub zabierały części torów. Wszystko, co mógł usłyszeć, to „Podziel się”, „Inne dzieci też chcą się bawić”, „Poczekaj na swoją kolej” i „Nie podobałoby ci się, gdyby inne dzieci nie pozwalały ci bawić się ich zabawkami”. Wszystko, co odpowiadał, to krzyknięte „Nieeeee!”. Jeśli Aleksandrowi czegoś odmawiano, to pozbawiano go jakościowego czasu i możliwości rozwijania słownictwa. Podobnie, zakładając, że jestem rodzicem innego dziecka, które uczęszcza do tej samej grupy zabaw, nie chciałbym mieć pretensji do własnego dziecka, że chce bawić się zabawką, do której Aleksander uważał, że ma wyłączne prawo.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Zrozumiałem, że terapia grupowa lub godzinna cotygodniowa lekcja logopedii nie odpowiadały indywidualnym potrzebom Alexandra. Poczułam się zmotywowana do stworzenia środowiska, w którym mogłabym nauczyć się je zaspokajać, więc zamieniłam jedną z naszych sypialni w jego bawialnię i zaprosiłam ludzi do zaprzyjaźnienia się z nim. W tej bawialni i po wielu godzinach interaktywnej zabawy, przyjaciele wolontariusze i ja wykorzystaliśmy miłość Alexandra do pociągów i liczb, aby zainspirować go do używania języka.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Aleksander narysował na wyznaczonej ścianie zabawny plac zabaw dla kota. Obraz nie zmienił się przez kolejne dwa lata. Aleksander lubił udawać kota. Tymczasem Aleksander nadal rysował ciągłą, pojedynczą linię w całym domu (oprócz swojej bawialni). Co było takiego wyjątkowego w tej linii? Nie miałam rozwiązania i rozpaczliwie go chciałam. Stało się oczywiste, że nie był zainteresowany malowaniem na ścianie i że ciągła linia miała inne znaczenie.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Kiedy Aleksander miał trzy lata, potrafił rysować i pisać. Pisał liczby i pociągi. Pamiętam, że chciałam zobaczyć, jak rysuje i pisze na papierze, a nie na naszych ścianach. Moi przyjaciele (ci nieliczni, którzy nas odwiedzali) pytali mnie, dlaczego go nie powstrzymałam. Jakbym miała wybór! Kiedyś zmieniałam wystrój raz w miesiącu. Ale rysunki pojawiały się szybciej, niż mogłam je zmyć lub zamalować. I tak, ukrywałam długopisy, ale Aleksander zawsze potrafił znaleźć jeden! Później, po przekształceniu sypialni w bawialnię, poświęciliśmy jedną ze ścian jego obrazom. Błędnie założyłam4, że zrozumie różnicę między „ścianą obrazów Aleksandra” a innymi ścianami.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Drugą główną aktywnością Aleksandra było studiowanie książek o pociągach i odrywanie rogów z niektórych stron (oznaczanie ulubionych stron?). W jego pokoju zabaw daliśmy mu książki, które mógł rozrywać, jeśli tylko chciał. Nigdy tego nie robił.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Miłość Aleksandra do wody sprawiała, że krany w łazience były stale odkręcone. Gdyby nasza woda była rozliczana, nasze rachunki mogłyby łatwo wynieść tysiące funtów! Kapiąca przez sufit woda wskazała, gdzie przebywał Aleksander. Mimo że uwielbiał bawić się wodą, wykąpanie go było godzinnym procesem negocjacji. Jeśli kropla deszczu spadła na jego sweter, krzyczał i go zrywał. Nie rozumiałem dlaczego, ale bardzo chciałem. Wiele lat później przeczytałem historię o chłopcu, który opisał krople deszczu jako szpilki uderzające w jego skórę. Ale kropla deszczu nie dotarła do skóry Aleksandra. Dlaczego bał się wody? Jakie emocje lub odczucia wywołała u niego kropla deszczu, że zareagował w tak drastyczny sposób? Nigdy się nie dowiem.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Niewiele innych zabawek wywoływało u nas coś, co wydawało się „fascynacją”. Były to: garaż ze spiralnymi rampami, tor kulkowy, pociągi i koła dowolnego samochodu, które wprawiał w ruch setki razy. Oglądałem Aleksandra zafascynowanego samochodem zjeżdżającym po rampie 100 razy lub więcej. Nie rozumiałem jego powodów ani radości, ale dzięki temu był spokojny i stosunkowo szczęśliwy. W tamtym czasie nie wiedziałem, że tak naprawdę się uczy, a nie bawi.