https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Osobista relacja: „Nigdy nie budziłam rodziców. Jednak budziłam się w nocy i patrzyłam na nich. To sprawiało, że czułam się dobrze. Oni o tym nie wiedzą. Robiłam to, ponieważ ich kochałam. Jednak gdybym podeszła do nich w ciągu dnia, przytuliliby mnie, a ja tego nienawidziłam”.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Inna przyjaciółka powiedziała mi, że budziła swoją matkę o różnych porach nocy, ponieważ bała się, że jej matka umarła. Więc zapytałam ją: „Czy śnisz?” „Tak. Mam sny i koszmary”. „Czy masz nawracające koszmary?” „Tylko jeden. Śni mi się, że nasz dom płonie, a moi rodzice, siostra i bracia są uwięzieni w środku. Próbuję ich uratować, ale nie mogę przedrzeć się przez płomienie. Kiedy się budzę, boję się znowu zasnąć. Bardzo tęsknię za moją matką. Po takim śnie chcę ją obudzić, aby upewnić się, że żyje. Ona jednak nie lubi, kiedy to robię”. Matka potwierdziła historię i powiedziała mi, że nie wiedziała o snach swojej córki.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Wyobraź sobie, że przeżywasz ten sam koszmar, tkwiąc pośrodku łóżka, sparaliżowany strachem i bez nikogo, kto mógłby ci pomóc. Czy chciałbyś tego? Jak przetrwałbyś do wschodu słońca? Według wielu osobistych relacji osoba autystyczna ma trudności z oddzieleniem wydarzeń rzeczywistych od tych śnionych. Jeśli twoje dziecko doświadcza stanu snu jako identycznej rzeczywistości, jak stan czuwania, to koncepcja koszmaru nie jest uformowana. Wyobraź sobie, że musisz z tym żyć i nie masz nikogo, kto by cię pocieszył, kiedy najbardziej tego potrzebujesz.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Słowne lub fizyczne zapewnienie jest odpowiedzią na lęki przed porzuceniem. Na krótkie chwile budzili mnie moi dorośli goście z autyzmem. Cieszyłam się, że czuli się komfortowo, budząc mnie i że mogłam zapewnić im wsparcie emocjonalne. Do ósmego roku życia Aleksander zasypiał tylko wtedy, gdy dotrzymywałam mu towarzystwa. Gdy tylko zasnął, wychodziłam z łóżka. Jednak jeśli wychodziłam zbyt wcześnie, budził się i krzyczał. Potrzebował jeszcze dwóch godzin, aby móc zasnąć. Jego mowa ciała wyrażała strach przed pozostaniem samemu. Ponieważ nie był w stanie mówić o swoich emocjach, mogłam tylko zgadywać. Poznałam młodą kobietę, która nie mogła zasnąć, dopóki jej rodzice nie wrócili z wieczornego wyjścia.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Wyobraź sobie, że przeżywasz ten sam koszmar, tkwiąc w środku łóżka, sparaliżowany strachem i bez nikogo, kto mógłby ci pomóc. Czy chciałbyś? Jak przetrwałbyś do wschodu słońca? Według wielu osobistych relacji osoba autystyczna ma trudności z oddzieleniem zdarzeń rzeczywistych od tych śnionych. Jeśli twoje dziecko doświadcza stanu snu jako identycznej rzeczywistości, jak stan czuwania, to pojęcie koszmaru nie jest ukształtowane. Wyobraź sobie, że musisz z tym żyć i nie masz nikogo, kto by cię pocieszył, gdy najbardziej tego potrzebujesz.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Cztery noce na siedem Aleksander budził się w środku nocy, płacząc lub krzycząc. Ktoś zasugerował, żebym zamknęła drzwi do jego sypialni i przestała się nim zajmować, kiedy się obudzi. Nie mogłam tego zrobić. Aleksander miał koszmary i nie raz widziałam go na środku łóżka, z potem spływającym z jego ciała i szeroko otwartymi oczami krzyczącego: „Zabierzcie je!”. Cokolwiek to było, dla Aleksandra były prawdziwe. Pełzały w jego kierunku, przerażały go i trzeba było je zabrać. Próbowałam wyrwać go z koszmaru i powiedziałam: „To jest mamusia. Spójrz na mnie. Wiesz, kim jestem?’ ‘Jesteś mamusią!’ krzyknął Aleksander. ‘Teraz je zabierz!’ Udawałam, że podnoszę garść „stworzeń”, a następnie rzucałam je na podłogę. Aleksander krzyknął: ‘Nie na podłogę! Otwórz okno i wyrzuć je!’ Gdy tylko wykonałam jego polecenie, zaczął się relaksować. Wskazując na inny róg łóżka, powiedział: ‘Jest jeszcze jedno tam!’ Wyrzuciłam ostatnie przez okno, a Aleksander znowu zasnął.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Jak opisała mi 18-letnia Bexxy: „Uwielbiam noce. W nocy jest mniej hałasu i światła, mogę się lepiej skoncentrować. W ciągu dnia, w mojej szkole z internatem, zaciemniałam okna w sypialni i się uczyłam. Jednak personel za każdym razem je zdejmował i mówił mi, że to nie jest właściwe zachowanie”. „Co masz na myśli?”
„Cóż, użyłam kołdry, żeby zakryć okno, ponieważ zasłony były za cienkie. Potem zasłoniłam drzwi, ponieważ nie mogłam znieść hałasu dochodzącego z korytarza. Personel powiedział mi, że nie mogę tego robić, ponieważ nie mogą mnie obserwować i zdjęli zasłony. Po tym incydencie poczułam się zmęczona i zła. Odmówiłam pójścia na zajęcia i poszłam spać”. „Czy kiedykolwiek powiedziałaś im to, co mówisz mi teraz?” „Nie”.
„Dlaczego?” „Nigdy mnie nie pytali”. „Czy powiedziałabyś im teraz?” „Nie wiem, czy bym powiedziała. Nie wiem, czy by mi uwierzyli. W każdym razie nie mam zamiaru wracać do tej szkoły z internatem. Uczę się lepiej w nocy. Może powinnam uczyć się zdalnie i brać tylko jeden kurs rocznie? Moja własna mama jest na mnie zła, kiedy siedzę późno w nocy i śpię w dzień. Chciałabym, żeby zrozumiała, że dni mnie męczą. Noce nie.’
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
DonnaWilliams (1992) opisuje swoją niezdolność do odróżnienia snu od rzeczywistości. Próbowałam sobie wyobrazić, jak to jest nie wiedzieć, czy mój koszmar jest prawdziwy, czy nie. Straszna myśl! Możesz być szczęśliwym rodzicem dziecka, które śpi o odpowiedniej porze. Alexander, podobnie jak wiele dzieci i dorosłych, nie śpi. Niektórzy dorośli, z którymi rozmawiałam, dzielili się powodami, dla których nie śpią, a także tym, co pomogłoby im się zrelaksować.
Rozmowa z samym sobą
W wieku 11 lat Alexander lubił chodzić spać o tej samej porze co my. Jednak my spaliśmy dużo wcześniej niż on. Kiedyś spędzał godziny na szeptaniu do siebie, zanim faktycznie zasnął. Czasami był skłonny dzielić się swoimi myślami. Najczęściej zaprzeczał szeptaniu do siebie. Gdy pytałam go „Co robisz?”, odpowiadał „Nic nie robię”. „Gdy zapytałam „Co się dzieje?”, odpowiadał staccato, „Nic się nie dzieje, do-bra-a-j-a-c-z-n-a-m-o-m”. Gdy zapytałam „Czy mogę usłyszeć twoją historię?”, odpowiadał, „Nie opowiadam żadnej historii. Dobranoc, mamusiu, całus, całus”. Gdy czuł się zaniepokojony, jego szepty zamieniały się w głośne „piski przypominające myszki” przerywane kaszlem i pluciem. Gdy Aleksander rozmawiał sam ze sobą, powtarzał poprzednie rozmowy lub nowe zestawy zdań, których nauczył się tego dnia. To jego sposób na „przechowywanie” informacji. Nie utrzymuje się celowo w stanie czuwania.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
W wieku czterech lat Alexander nalegał, aby jedzenie podawano mu pokrojone na osiem kawałków. Choć czasami ta potrzeba mnie denerwowała, nadal uważałem ją za intrygującą. Pewnego dnia przyniosłem mu Kit-Kat na dużym talerzu do krojenia z ośmioma kawałkami ciasteczek ułożonymi w kształt serca. Alexander spojrzał na talerz, po czym szybko spojrzał mi prosto w oczy i się uśmiechnął. To spojrzenie nazywam połączeniem. Następnym krokiem było wymyślenie większej liczby zajęć, które uwzględniałyby potrzebę Alexandra. Mój plan działania miał na celu okazywanie bezwarunkowej miłości. W 1999 roku pewna matka opisała styl, w jakim jej trzyletnie dziecko jadło swoje Smarties. Powiedziała mi, że jadło je w określonej kolejności kolorystycznej. Gdyby zdarzyło się, że zgubiło się jedno, krzyczało i odmawiało zjedzenia pozostałych. Zasugerowałem, aby następnym razem, gdy poczęstuje Smarties, położyła je na tacy w dokładnej kolejności, w jakiej dziecko lubi je jeść. Następnie miała je podać tak, jakby obsługiwała w restauracji ze srebrną zastawą. Zadzwoniła, żeby dać mi znać, że jej dziecko zachowuje się tak samo jak Aleksander. Jej syn się uśmiechnął, spojrzał na nią i wepchnął swoje ciało w jej „przytulający” kontakt fizyczny. Jak tylko poznasz rutynę swojego dziecka i będziesz w stanie się do niego przyłączyć, twoje dziecko nawiąże z tobą kontakt. Aby potwierdzić moje przekonanie, usiadłam na chodniku z innym dzieckiem, kiedy postanowiło rzucić się na ziemię. Rzucał się na ziemię tak często, że jego matka bała się kolejnych zakupów. Był dobrze przyzwyczajony do tego, że ktoś go podnosi i ciągnie do samochodu. Jego matka nauczyła się nie zwracać uwagi na spojrzenia i/lub komentarze miejscowych. Cóż, wszyscy doświadczamy ich spojrzeń! Więc kiedy mój pięcioletni przyjaciel rzucił się na zimny i brudny chodnik podczas powrotu ze sklepu, usiadłam obok niego i powiedziałam jego matce, żeby poszła dalej bez nas. Jego wielkie oczy zrobiły się jeszcze większe i patrzyły prosto w moje. Zamiast krzyczącego dziecka zobaczyłam szczęśliwe i ciekawe dziecko. Przechodnie mieli swoje przekonania, ale tutaj nie mają one znaczenia. Zapytałem go: „Dlaczego usiedliśmy?”. „Teraz jestem zmęczony”, odpowiedział mój mały przyjaciel, po czym położył głowę na kolanach, udając, że chrapie. „Możemy pójść do domu i spać. Dom jest bardzo blisko”, zasugerowałem. „Widzisz, mama poszła do domu. My też moglibyśmy tak zrobić. Moglibyśmy pójść do domu i pobawić się w ciężarówki”. „Żadnych ciężarówek, ja zmęczony, ja śpiący”. „OK, posiedzę z tobą chwilę”. Po pięciu minutach wstałem i zaprosiłem go, żeby poszedł ze mną do domu. Niepewny, chwycił mnie za rękę i podskakiwaliśmy przez następne 30 metrów. Myślałem, że dotrzemy do domu. Mieliśmy do przejścia jeszcze dziesięć metrów, gdy mój mały przyjaciel postanowił zatrzymać się po raz kolejny. Tym razem dał mi jednosekundowe ostrzeżenie ustne i krzyknął: „Biegam w tamtą stronę!”. Zanim zdążyłem cokolwiek zrobić, odszedł. Musiałem pobiec za nim i zamienić ucieczkę w zabawę. Mój mały przyjaciel i mój syn nie mieli poczucia zagrożenia. Żadne z nich nie pomyślałoby o niebezpieczeństwach związanych z bieganiem przez ulicę. Nie proszę nikogo, żeby wyszedł i usiadł na chodniku ze swoimi dziećmi. Zrobiłem to, ponieważ chciałem znaleźć alternatywę dla podnoszenia krzyczącego dziecka. Chciałem porozmawiać z moim przyjacielem i tak zrobiliśmy. Po tym, jak usiadłem z nim, przestał rzucać się na podłogę.
https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Niektórych zachowań nie można przypisać tylko jednej funkcji „pnia sensorycznego”. Dzieje się tak w wyniku jego postrzegania rzeczywistości, osobowości i osobistych doświadczeń; na przykład:
Każde mniej naturalne zachowanie Twojego dziecka ma dobry powód. Żadne dziecko nie doświadcza wszystkich powyższych. Każde dziecko może skorzystać z Twojej pomocy. Nie wiem, w jaki sposób Aleksander rozwinął zdolność patrzenia na nas i mówienia do nas w tym samym czasie. Mogę opowiedzieć, jak to się rozwijało, co pomogło, a co nie.