Miesiąc: czerwiec 2025

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Jeśli już zacząłeś badać interwencje żywieniowe jako sposób na pomoc w leczeniu autyzmu u swojego dziecka, prawdopodobnie wiesz, że istnieje wiele różnych sposobów, takich jak restrykcyjne diety, witaminy w dużych dawkach, suplementy i inne. Czego możesz nie wiedzieć, to to, że konkretne interwencje żywieniowe są zazwyczaj zaprojektowane tak, aby ukierunkować się na konkretne problemy, jakie może mieć dziecko, takie jak poprawa funkcjonowania poznawczego lub leczenie problemów fizycznych, takich jak alergie pokarmowe, zaburzenia żołądkowo-jelitowe oraz dysfunkcja układu odpornościowego i detoksykacyjnego. Oto lista najczęstszych interwencji żywieniowych stosowanych w społeczności autystycznej

Diety

• Bezglutenowe Bez kazeiny
• Eliminacja/wyzwanie
• Dieta oparta na określonych węglowodanach (SCD)
• Rotacja
• Przeciwgrzybicze
• Feingold

Podstawowe suplementy diety

• multiwitaminy i minerały
• niezbędne kwasy tłuszczowe

Witaminy w dużych dawkach

• witamina B6

Składniki odżywcze, zioła i nutraceutyki

 probiotyki

 środki przeciwgrzybicze

 enzymy trawienne

 aminokwasy

 dimetyloglicyna (DMG)

 trimetyloglicyna (TMG)

 koenzym Q10

 fosfatydylocholina

 bioflawonoidy

 proantocyjany

 N-acetylocysteina (NAC)

 kwas alfa-liponowy (ALA)

 przeciwutleniacze

 fosforan pirydoksalu 5 (P5P)

karnozyna

 karnityna

 glutation

 witamina B12

Wiele z tych interwencji żywieniowych jest kontrowersyjnych, a społeczność medyczna nie zachęca rodziców do ich wypróbowania, ponieważ dostępnych jest niewiele badań naukowych na ich temat. W rzeczywistości większość obecnych badań nad interwencjami żywieniowymi w leczeniu autyzmu jest anegdotyczna, co oznacza, że ​​opiera się na nienaukowych obserwacjach lub badaniach. W świecie medycznym jedynie podwójnie ślepe, randomizowane, kontrolowane placebo badania kliniczne mogą udowodnić skuteczność proponowanej teorii żywieniowej (tj. Czy dieta bezglutenowa, bez kazeiny może poprawić objawy autyzmu?). Istnieje kilka powodów tego braku dowodów naukowych w obszarze interwencji żywieniowych:

Badania naukowe są niezwykle trudne do przeprowadzenia. Uzyskanie zgody i przeprowadzenie badań na ludziach, zwłaszcza na dzieciach z zaburzeniami rozwojowymi, to ogromne wyzwanie. Na przykład badanie naukowe nad skutecznością diety bezglutenowej i bezkazeinowej wymagałoby zebrania grupy setek dzieci zdiagnozowanych z autyzmem i upewnienia się, że wszystkie ich podejścia terapeutyczne pozostają spójne, zmieniając jednocześnie tylko jedną zmienną — ich dietę. Badanie musiałoby zostać przeprowadzone w ciemno, bez wiedzy dzieci, rodziców, terapeutów i badaczy, która grupa dzieci w badaniu jest na diecie, a która nie. Złożoność prowadzenia tego rodzaju badań naukowych jest zaporowa, dlatego zamiast tego przeprowadza się badania oparte na anegdotach.

Badania w obszarze autyzmu są dość nowe. Dopiero w grudniu 2006 r. rząd USA w końcu uznał autyzm za problem narodowy i zatwierdził 1 miliard dolarów federalnego finansowania badań związanych z autyzmem. Jednak prowadzenie badań naukowych wymaga czasu. Może minąć kolejne dziesięć, a nawet dwadzieścia lat, zanim społeczność medyczna zgodzi się na interpretację wyników tych badań i zastosuje je w rzeczywistym świecie leczenia dzieci z autyzmem. Jeśli Twoje dziecko ma dziś zdiagnozowany autyzm, to po prostu za długo, abyś czekał.

Finansowanie jest ograniczone. Brak funduszy prywatnych i federalnych jest głównym powodem, dla którego przeprowadzono tak mało badań naukowych nad interwencjami żywieniowymi. Z 1 miliarda dolarów, który rząd federalny przeznaczył na badania nad autyzmem, nic nie jest przeznaczone na badania nad interwencjami żywieniowymi. Dopóki finansowanie badań nad interwencjami żywieniowymi pozostanie ograniczone, brak dowodów naukowych będzie nadal problemem. Ważne jest, aby pamiętać, że to, że większość badań nad interwencjami żywieniowymi jest anegdotyczna, a nie naukowa, nie oznacza, że ​​nie działają lub nie powinny być brane pod uwagę przy tworzeniu planu leczenia autyzmu. Miejmy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości pojawi się odpowiednie finansowanie, które umożliwi nam przeprowadzenie badań naukowych nad interwencjami żywieniowymi, które według dowodów anegdotycznych są skuteczne w łagodzeniu objawów autyzmu. Pomoże to ugruntować miejsce terapii żywieniowej jako części głównego nurtu leczenia autyzmu.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Większość ludzi, w tym pracownicy służby zdrowia, nie poświęca zbyt wiele uwagi jedzeniu i odżywianiu. Kiedy myślą o jedzeniu, zazwyczaj chodzi o to, jak smakuje, wygląda, pachnie lub jak się je czuje w ustach. Jedzenie, będące zazwyczaj przedmiotem rodzinnych spotkań, świąt i przyjęć, daje nam powód do spotkań i socjalizacji. Rzadko zatrzymujemy się, aby zastanowić się, co ono właściwie robi w naszym ciele. Ale kiedy masz dziecko z autyzmem lub pokrewnym zaburzeniem, ważne jest, aby zrozumieć, że jedzenie to coś więcej niż tylko coś, co sprawia nam przyjemność. To, co je Twoje dziecko, może mieć duży pozytywny lub negatywny wpływ na jego mózg i funkcje organizmu. Dlatego ważne jest, abyś dokładnie wiedział, jak jedzenie wpływa na Twoje dziecko. Zarówno Ty, jak i zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka musicie zdać sobie sprawę, że bez odpowiedniego odżywiania Twoje dziecko nie będzie funkcjonować w pełni swojego potencjału i nie odniesie pełnych korzyści z sesji terapeutycznych. Oto kilka przykładów, w jaki sposób zła dieta może negatywnie wpłynąć na Twoje dziecko:

Rozwój i funkcjonowanie mózgu. Mózg Twojego dziecka jest w dużym stopniu zależny od witamin, minerałów, aminokwasów, niezbędnych kwasów tłuszczowych i kalorii zawartych w pożywieniu. Na przykład, jeśli Twoje dziecko nie otrzymuje wystarczającej ilości pewnych kluczowych składników odżywczych, upośledza to produkcję jego neuroprzekaźników, syntezę osłonki mielinowej mózgu, utlenianie glukozy oraz przetwarzanie wzrokowe i poznawcze. Jeśli spożywa zbyt dużo cukru i sztucznych dodatków, może to upośledzać funkcjonowanie jego mózgu i przyczyniać się do problemów z zachowaniem i nauką.

Procesy detoksykacji. Twoje dziecko musi spożywać cynk, selen, magnez, beta-karoten, witaminę A, witaminę E i cholinę, aby pomóc wątrobie naturalnie oczyścić organizm ze szkodliwych neurotoksyn, takich jak rtęć, ołów, arsen, kadm, dioksyny, PCB, pestycydy i rozpuszczalniki. Narażenie na te neurotoksyny może uszkodzić mózg i ośrodkowy układ nerwowy dziecka, co z kolei może spowodować u niego niższe IQ, trudności w uczeniu się, deficyt uwagi, nadpobudliwość, impulsywność, zachowania kompulsywne, agresję, przemoc, trudności w mówieniu, upośledzenie pamięci, dysfunkcję motoryczną, opóźnienia rozwojowe i upośledzenie umysłowe.

Zdrowie przewodu pokarmowego (GI). Przewód pokarmowy jest w dużym stopniu zależny od aminokwasu glutaminy i wymaga stałego dostarczania witamin i minerałów do prawidłowego funkcjonowania jelit. Jeśli Twoje dziecko ma niedobory żywieniowe, może to zaburzyć wzrost nowych komórek w jego przewodzie pokarmowym, co z kolei osłabia jego zdolność do wchłaniania składników odżywczych spożywanych w pożywieniu. Kiedy to nastąpi, pogarsza to inne niedobory żywieniowe, które wpływają na mózg i ciało.

Funkcja układu odpornościowego. Nasz układ odpornościowy polega na witaminie C, witaminie A, witaminie E, witaminie D, witaminach z grupy B, żelazie, selenie, cynku i bioflawonoidach, aby działać optymalnie. Niedożywienie zwiększa ryzyko wystąpienia alergii u dziecka, a także częstych infekcji ucha, ostrych i przewlekłych chorób oraz infekcji górnych dróg oddechowych. Jeśli dziecko stale zmaga się z chorobą, nieuchronnie opuści szkołę i sesje terapeutyczne, co jeszcze bardziej osłabi jego reakcję na leczenie.

Erytropoeza. Erytropoeza to proces, w którym wytwarzane są czerwone krwinki, zwykle w szpiku kostnym. Czerwone krwinki są nośnikami, które transportują tlen do mózgu i całego ciała. Kluczowe składniki odżywcze, które wspomagają ten proces, to żelazo, witamina B6, miedź, kwas foliowy, witamina B12, witamina C i witamina E. Niedobory tych składników odżywczych w diecie mogą powodować anemię, która może prowadzić do drażliwości, bólów głowy, utraty apetytu, letargu, nadpobudliwości, nieuwagi i słabych wyników w szkole.

Problemy żywieniowe są powszechne w przypadku autyzmu. Duży odsetek dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera, PDD-NOS, ADD i ADHD zmaga się z jednym lub kilkoma z następujących problemów żywieniowych:

• zła dieta
• niedobory żywieniowe
• problemy z karmieniem
• alergie pokarmowe
• nietolerancje pokarmowe
• wrażliwość na substancje chemiczne
• zaburzenia żołądkowo-jelitowe
• narażenie na neurotoksyny
• częste choroby i infekcje
• negatywne interakcje leków i składników odżywczych

Dzieci z autyzmem często mają również dysfunkcyjny układ odpornościowy i niewystarczające procesy detoksykacji. Te problemy żywieniowe stanowią ogromne obciążenie dla Twojego dziecka i powoli podkopują jego zdrowie i zdolność do funkcjonowania na najwyższym poziomie. W rzeczywistości jestem zdumiony, że wiele dzieci z autyzmem i problemami żywieniowymi jest w stanie w ogóle funkcjonować, a tym bardziej chodzić do szkoły, siedzieć spokojnie, koncentrować się, przetwarzać informacje, uczyć się i uczestniczyć w sesjach terapeutycznych. Pokażemy Ci, jak uwolnić Twoje dziecko od tych obciążeń żywieniowych. Zobaczysz, że w miarę leczenia i rozwiązywania każdego z problemów żywieniowych Twojego dziecka, jego zdrowie i zachowanie ulegną poprawie. Twoje dziecko będzie lepiej funkcjonować i lepiej reagować na wszystkie aspekty swojego leczenia.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W dwa wtorki każdego miesiąca spotykam się w ośrodku społecznościowym zarezerwowanym tylko dla nas z innymi ludźmi o podobnych poglądach. Zaczęło się to około cztery lata temu. Miła i życzliwa matka jednego z moich byłych klientów zapytała mnie, czy znam jakichś dorosłych, którzy chcieliby się spotkać w sobotę i zająć się sztuką lub rzemiosłem. Tak się złożyło, że znałem kilka osób, które chciałyby robić coś innego niż siedzieć samemu w mieszkaniu lub w domu z mamą i tatą. Podczas mojej praktyki poznałem wiele osób, które były tak mądre, zabawne, troskliwe i interesujące, że wydawało się wstydem, że nie mogą się spotkać. Jak to bywa, jedno pociągnęło za sobą drugie i tak powstał Klub towarzyski we wtorkowe wieczory (TESC). Zaczęliśmy spotykać się raz w miesiącu, ale po roku musieliśmy podwoić liczbę spotkań, ponieważ tak wiele osób było zainteresowanych, a my znajdowaliśmy tak wiele interesujących rzeczy do zrobienia. Mamy około pięćdziesięciu członków, z których wszyscy opisaliby siebie jako nieco odbiegających od „normy” z jednego lub drugiego powodu. Są trzy osoby, które wiedzą, gdzie przechowywane są klucze, alarmy i sprzęt, a jedna z nich otwiera dla nas centrum. Mamy przewodniczącego, wiceprzewodniczącego i sekretarza, a także „cienie” na każde z tych stanowisk. Mamy konto bankowe, ponieważ ludzie ciągle dają nam pieniądze i ponieważ zaczęliśmy pobierać pięćdziesiąt pensów od osoby za noc, aby pokryć koszty poczęstunku. TESC żyje własnym życiem i trudno byłoby mi wymienić jedną osobę, która faktycznie tym zarządza. Jestem wspólnym czynnikiem, ponieważ znam każdego, kto jest zaproszony do dołączenia, dzięki czemu mogę zapewnić, że żaden narażony dorosły nie będzie narażony, gdy jest z nami. W tym sensie grupa nie jest otwarta i nie reklamujemy publicznie naszej lokalizacji ani godzin spotkań. Czasami ludzie myślą, że „prowadzę” grupę, ale zapewniam, że tak nie jest. Często koloruję obrazki i rozmawiam z ludźmi. Grupa tak naprawdę prowadzi się sama. To bardzo przypomina przyjęcie urodzinowe dla dorosłych dzieci, ponieważ każdy może robić, co chce, i nikomu to nie przeszkadza. Ludzie mogą siedzieć w kącie i obserwować, mogą pracować na komputerach, mogą piec, mogą robić rzeczy związane z rękodziełem, mogą kopać piłkę, słuchać muzyki lub po prostu rozmawiać. AS nie jest wymogiem, co szczególnie mi się podoba, ponieważ osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub chorobami psychicznymi mogą być równie zabawne, jak osoby z autyzmem. Rodzice również czasami przychodzą, ale byłoby poważnym błędem myśleć, że grupa jest prowadzona przez nich! Są tam, aby uciec od swojej roli opiekunów. Niektórzy rodzice przedstawiają podły obraz, mogę ci powiedzieć. To, na co liczyłem, faktycznie się wydarzyło i chciałbym zobaczyć tego jeszcze więcej. Mianowicie członkowie TESC nawiązują przyjaźnie i robią rzeczy w mniejszych grupach poza naszymi regularnymi spotkaniami. Ludzie odwiedzają się nawzajem w domach, chodzą do kina, chodzą na imprezy i rozmawiają ze sobą przez telefon. Jedną z rzeczy w TESC, która mnie zadziwiła, a są takie rzeczy, jest to, jak bardzo towarzyscy są ludzie z AS. W przypadku niektórych osób konieczne jest wprowadzenie struktury, aby wiedzieli, z kim rozmawiać i kiedy coś powiedzieć. TESC zapewnia nam świetny sposób na ćwiczenie takich rzeczy jak dzielenie się swoją kolejką i odpowiednie tematy do rozmowy. Rozmawiamy również o tym, jak rozpoznać, czy ktoś jest przyjacielem, jak poznać nieznajomego i innych tego typu rzeczach, a grupa zapytała mnie, czy mogę w przyszłości robić coś w tych obszarach umiejętności społecznych bardziej formalnie. Organizujemy również wycieczki na zakupy, kręgle, grillowanie i zwiedzanie muzeów… wiesz, co to jest. Jedną z rzeczy, która mnie łechce, gdy biorę udział w tych wycieczkach, czego nie zawsze robię, jest to, jak grupa dba o siebie nawzajem. Wydaje się, że przypływamy i odpływamy wokół siebie, aby osoby, które potrzebują wsparcia w znalezieniu toalety lub zapłaceniu za coś, na przykład, miały dokładnie to, czego potrzebują, kiedy tego potrzebują. Dzieje się tak głównie, jak się wydaje, dzięki pewnej zbiorowej inteligencji grupy, ponieważ nie omawiamy, kto co zrobi, w sposób, w jaki można by to zrobić podczas wycieczki szkolnej. Przykładem tego było wydarzenie w Muzeum Nauki i Przemysłu kilka tygodni temu, gdy jeden z mężczyzn z naszej grupy poszedł do toalety. Najwyraźniej temu mężczyźnie trudno jest przestać myć ręce, gdy już zacznie, w związku z czym spędza dużo czasu w toalecie. Gapiłem się na jakiś pokaz, gdy dwóch członków naszej grupy, Eileen i Tom (którzy mają ZA i trudności w uczeniu się i naturalnie nie zostaliby przydzieleni do roli „opiekuna”) spojrzeli na swoje zegarki i zauważyli, że Gareth był w toalecie przez długi czas. Eileen zasugerowała Tomowi, żeby poszedł i sprawdził, co robi Gareth, co Tom zrobił. Tom wrócił i powiedział Eileen, że dał Garethowi dwie minuty na dokończenie mycia rąk i wyjście. (Do diabła, pomyślałem sobie, skąd wiedziałeś, jak to zrobić, Tom?). Podczas gdy czekaliśmy, dołączył do nas inny mężczyzna z naszej grupy, Marcus, i zaproponował, że pójdzie z Tomem po Garetha. Przyglądałem się z zainteresowaniem, ponieważ znałem „diagnozę” Garetha i wiedziałem, że może być dla niego trudno wyprowadzić go z toalety. W krótkim czasie wyszli wszyscy trzej, rozmawiając o tym, dokąd pójdą następnym razem w muzeum. Jakie umiejętności. Taka wrażliwość. Taki cholerny zdrowy rozsądek! I, niestety, umiejętności, których Tom, Eileen, Gareth i Marcus użyli z takim powodzeniem w sytuacji z życia wziętej, rzadko zostaną zauważone przez ich profesjonalistów lub personel pomocniczy, ponieważ nie myślimy o tym, aby pytać wystarczająco dużo o rzeczy, w których nasi klienci są dobrzy.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Autyzm to sposób bycia trwający całe życie, dlatego biologiczny wiek szkolny naszych dzieci powinien mieć mniejsze znaczenie niż jakość ich życia:

• Myślenie przestrzenne i pamięć fotograficzna naszego dziecka pozostaną z nim do końca życia. Czy szkoła uczy w sposób, który uwzględnia umiejętności myślenia naszego dziecka?
• Czy oczekuje się od niego „normalnego zachowania”?
• Nauczanie dziecka wspólnych znaczeń wymaga indywidualnie dostosowanej interakcji i czasu. Czy szkoła jest przygotowana do obserwowania dziecka przez cały czas jego pobytu? Czy szkoła jest przygotowana do wykorzystania każdej okazji do wpojenia interakcji?
• Układ sensoryczny naszego dziecka jest unikalny dla niego. Czy może się zrelaksować w klasie pełnej dzieci? Jeśli będzie zestresowane, jego zachowanie stanie się „wyraźnie autystyczne”. Czy zostanie za to ukarane?

Inspirowały mnie liczne prawdziwe historie osób autystycznych i potajemnie życzyłam mojemu dziecku pomyślnego życia. Jednak nie wszystkie nasze dzieci zostaną lekarzami, jak Temple Grandin, ani nie wszystkie nasze dzieci będą łamać kody, jak dziecko w filmie Mercury Rising. Nie oznacza to, że nie zasługują na doświadczenie jakości życia.

Jeśli zdecydujesz się zatrudnić wolontariuszy, aby pomogli Twojemu dziecku się komunikować, postaraj się nie martwić „Ile to potrwa?” lub „Co się stanie z moim dzieckiem?”. Twoje wysiłki mają na celu pomóc mu cieszyć się życiem na ziemi. Ilość czasu potrzebna dziecku, aby zrozumieć cel języka – co ludzie próbują dla niego zrobić, fakt, że ci ludzie, w tym Ty, nie mogą łatwo zrozumieć jego rzeczywistości – różni się w zależności od dziecka. Podobnie, ilość czasu, jakiej Twoje dziecko potrzebuje, aby poczuć się swobodnie, rozmawiając z Tobą o swoich potrzebach, a także ilość czasu, jakiej potrzebuje, aby przełożyć swoje myśli wizualne na myśli werbalne, różni się w zależności od dziecka.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Zmotywowana miłością Aleksandra do pociągów, znalazłam małą stację kolejową, gdzie mógł oglądać przejeżdżające pociągi i jeździć swoim małym pociągiem na peronie. Jego twarz rozjaśniała się z oczekiwania za każdym razem, gdy wkładałam jego pociąg do bagażnika samochodu. Wiedział, dokąd jedziemy, ale nie potrafił mi powiedzieć, co go dręczy. Widziałam to na jego twarzy. Widziałam, że wygląda na podekscytowanego i wiedziałam, że jedzie z własnej woli, ponieważ nie krzyczał, gdy przypinałam go pasami do krzesła. Na peronie jeździł swoim pociągiem i nauczył się liczyć2 ze zmieniających się cyfr zegara. Jego pierwsze słowa brzmiały: „pociąg, pociąg nadjeżdża, pociąg odjeżdża, szczęśliwy wagon i smutny wagon” (opisując plakaty na ścianach stacji). Gdyby pieniądze nie grały roli, kupiłabym mu dworzec kolejowy i pociąg, tylko po to, by usłyszeć, jak mówi więcej słów, śmieje się tak, jak to robił i tak łatwo współpracuje.

FLASHBACK

Podczas naszej podróży edukacyjnej do Ameryki opowiedziałam moim mentorom o zwiększonej podatności Aleksandra na język na dworcu kolejowym. Doradzono mi, abym wykorzystała to zainteresowanie, aby nauczyć go języka w domu, w pokoju zabaw (pozytywne warunkowanie). Na przykład mieliśmy udawać, że idziemy na dworzec. Miałam usłyszeć, jak Aleksander pyta „Mamo, czy możemy pójść na dworzec kolejowy?”. Następnie miałam go zapytać, dlaczego chce tam iść, na co miał odpowiedzieć „Ponieważ mi się tam podoba” lub coś w tym stylu. Sugestia wydawała się prawdopodobna, ale miałam natrętną myśl dotyczącą udawania zabawy lub udawania czegoś konkretnego . Moja pomyślała, że ​​gdyby Aleksander miał zdolność wyrażania swoich potrzeb, zrobiłby to. Jak mógł nauczyć się prosić o wycieczkę na dworzec kolejowy, zanim mógł poprosić o drinka? To ja zauważyłam zmianę jego nastroju na dworcu kolejowym i to ja chciałam, aby częściej był szczęśliwy i otwarty. Co sprawiło, że był tam tak niesamowicie współpracujący? To była przesłanka do dalszych przemyśleń:

• Język, którego nauczył się na stacji, był językiem znaczącym .
• Lubił tam być.
• Podczas pobytu tam był szczęśliwy i chętny do współpracy.
• Dlaczego mnie tam nie poprosił? Jego młodsza o dwa lata siostra już o coś prosiła.
• Jedyną rzeczą, w którą Aleksander mógł udawać zabawę, było bycie pociągiem, a nie maszynistą czy pasażerem.
• Zanim mógłby mnie o cokolwiek poprosić, potrzebowaliśmy wspólnego, znaczącego systemu komunikacji. W ramach takiego systemu musiałby:
• używać języka lub języka migowego, aby dać znać o swoich potrzebach/życzeniach
• wiedzieć, że mogę odpowiedzieć tak lub nie
• wiedzieć, że mogę zrobić to, czego ode mnie chce.

Jedna z moich przyjaciółek powiedziała mi, że nie potrafi malować z pamięci, wizualizować przyszłych wydarzeń ani prosić o coś, czego chce. Być może Aleksander, podobnie jak ona, nie widział związku między „Jeśli powiem mamie, że chcę pójść zobaczyć pociągi”, mama „wsiadałaby do samochodu i zawiozłaby mnie tam”. A jednak potrafił połączyć zabawkowy pociąg, samochód, mamę i siebie z celem naszej podróży. Więc w jego umyśle toczyło się jakieś rozumowanie, a ja chwytałam się tego małego, co mi pokazał. Doszłam do wniosku, że uzależnianie podróży na stację kolejową od jego ustnego żądania było bezcelowe i okrutne. Cieszę się, że doszłam do takiego wniosku.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Niemówiące dziecko w wieku trzech lat uwielbiało swoje Smarties. Jego matka opisała mi, jak jadł je w określonej kolejności. Zasugerowałam, że następnym razem, gdy będzie mu dawać Smarties, powinna położyć je na tacy dokładnie w takiej kolejności, w jakiej widziała, jak robi to jej dziecko. Zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Miałeś rację. Wyglądał na zaskoczonego i uśmiechnął się do mnie. Przytulił też swoje ciało do mojego, jakby je przytulał”.

Ćwiczenie

Obserwuj jedną z rutynowych czynności swojego dziecka. Może mu się podobać krojenie jedzenia na osiem kawałków (jak Aleksander) lub ustawianie w rzędzie swoich samochodzików. Wykonaj tę rutynę, a następnie pokaż mu, co zrobiłeś, i obserwuj jego reakcję:

• Czy jest zadowolony, że akceptujesz jego rutynę?
• Czy okazuje wdzięczność w sposób obserwowalny?

Jeśli tak, kontynuuj w ten sposób okazywanie akceptacji jego potrzeb. Jeśli nie zareaguje od początku, wytrwaj, aż zauważy twoje wysiłki.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Przykłady niewerbalnej komunikacji społecznej

PRZYKŁAD 1

Alexander i ja spędziliśmy nasz pierwszy niewerbalny, znaczący, cichy i niehałaśliwy czas razem przy zestawie do szycia. W zestawie znajdował się okrągły uchwyt na szpilki, którym lubił się bawić. Pewnego dnia Alexander wszedł do kuchni, szukając mnie. Zdając sobie sprawę, co robię, szybko i radośnie złapał krzesło i usiadł obok mnie. Wskazując na pudełko z przyborami do szycia, spojrzał prosto na mnie i narysował szybkie kółko w powietrzu. Wybuchając śmiechem, krzyknęłam: „Wiem, czego chcesz! Chcesz uchwyt na szpilki”. Roześmiał się zaraźliwym śmiechem i skinął głową na tak. Byłam tak zachwycona, że ​​pokazał mi, czego chce, rysując kółko w powietrzu, że spojrzałam na niego ze łzami radości w oczach. Mógł zamiast tego krzyczeć, a ja i tak wiedziałabym, czego chce. Jednak tym razem nie krzyczał, komunikował się. Siedzieliśmy razem, aż skończyłam i cały czas zerkaliśmy na siebie, chichocząc. Wyjął wszystkie bolce z okrągłego pojemnika i ostrożnie je przestawił – posortował według koloru ich główek. Z dumą mi je pokazał i odłożył z powrotem do pudełka. To był pierwszy raz, kiedy naprawdę poczułam, że:

• chciał spędzać ze mną czas
• lubił dotrzymywać mi towarzystwa
• mogłam nawiązać z nim kontakt
• nauczył się zastępować krzyki łagodniejszym stylemkomunikacji.

Rok później chciał konkretną zabawkę na Boże Narodzenie, ale nadal nie znał wystarczająco dużo słów, aby ją opisać. Nazwał ją „Żółta!”. Dałam mu kartkę papieru i żółty długopis i poprosiłam, aby ją narysował (komunikacja niewerbalna). To był labirynt z kulek.

Ćwiczenie

Przypomnij sobie wspólne wydarzenie, w którym ty i twoje dziecko czuliście się swobodnie w twoim towarzystwie. Może oglądaliście razem film, kąpaliście się, spacerowaliście po ogrodzie i patrzyliście na tę samą rzecz. Źródło wspólnych przyjemności jest nieistotne. Ważne jest poczucie magii takiego połączenia. Jeśli ty to poczułeś, to twoje dziecko też to poczuło. Wiedziałbyś, czy ono to poczuło, po tym, jak się na ciebie oparło, spojrzało na ciebie lub się do ciebie uśmiechnęło. Jeśli doświadczyłeś takich momentów łączenia, twoim celem jest odtworzenie środowiska, które pozwoli im się powtórzyć. W takich momentach wkraczasz do wzajemnie komfortowego świata. Nie musisz (nie, że mogę!) uczyć połączenia, po prostu stwórz środowisko, w którym może ono mieć miejsce.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Samo podjęcie decyzji, że uwierzę, że moje dziecko może nawiązać ze mną znaczącą relację, wydawało się niemożliwe. Oto kilka powodów. Alexander lubił jeść starty ser, a jego styl jedzenia przypominał styl kota. Pamiętam jego reakcje, gdy się do niego uśmiechałam i gdy się na niego marszczyłam. Pamiętam też swoje uczucia. Czasami były to reakcje akceptujące, a innym razem mój uśmiech maskował ból. Za każdym razem, gdy mój uśmiech był sztuczny, Alexander zabierał talerz ze stołu i chował się w kącie, gdzie kontynuował swój eksperyment. Gdy się na niego marszczyłam, zostawiał jedzenie nietknięte. Mogłam go powstrzymać. Wybrałam jednak, by tego nie robić. Zamiast tego zastanawiałam się, dlaczego musiał jeść w ten sposób. Mieliśmy w domu więcej papieru do pisania niż w sklepie na rogu, a mimo to Alexander wolał rysować na ścianach. Dlaczego? Rysunki Alexandra na ścianach były nieszkodliwe w porównaniu z innymi drogimi lub niebezpiecznymi zajęciami. Nieskrępowana tubka pasty do zębów zamieniała się w inwazję węży, a tubka pianki do golenia natychmiast przekształcała się w góry lub pływające wyspy. To było jak obserwowanie 3 funtów wylewających się do odpływu. Musiałam się nauczyć, żeby nie zostawiać niczego w zasięgu ręki. Dysk mojego komputera stał się najlepszym miejscem do ukrycia lizaka i 60 funtów do naprawy. Ślad asfaltu pozostawiony na chodniku przez firmę kablową stał się natychmiastową koleją dla Aleksandra, który stał się parowozem. Te koleje niebezpiecznie przecinały główne drogi. Kiedy uświadomiłam sobie, że Aleksander bawił się „parowozami” podczas naszych spacerów, krzyknęłam „czerwony” i zatrzymał się. Musiałam zaakceptować, że lepiej zareaguje, jeśli będę zwracać się do niego jak do pociągu. Wcześniej bałam się z nim spacerować. Aleksander nie reagował na „stop” i zawsze biegł szybciej niż ja. Oprócz pokrywania ścian rysunkami moich kolczyków, pociągów i autobusów Aleksander rysował również ciągłą linię. Spróbuj to sobie wyobrazić. Wróciliśmy z dwutygodniowych wakacji i rozładowywałam samochód. Po skończeniu i zamknięciu drzwi wejściowych moje oczy padły na nowo narysowaną ciągłą linię. Myślałam, że wyrósł z potrzeby pisania na ścianach. Myliłam się. Zajęło mu mniej niż trzy minuty, żeby narysować linię, która zaczynała się przy drzwiach wejściowych i biegła przez kaloryfery, drzwi, telewizor, sofę, aż po schody do łazienki, sypialni, łóżek – wszystkiego, co było przy ścianie. Sięgnęłam po płyn czyszczący i ze łzami w oczach wyczyściłam ślady po długopisie. Po co w ogóle rysował tę linię? Znalazłam Alexandra pośrodku jego pokoju zabaw w kałuży potu. Serce waliło mu w piersiach, ale twarz miała uśmiechniętą. Czy możliwe, że użył linii, żeby zaznaczyć granice znanego i przyjaznego terytorium? Czy możliwe, że kiedy linia była na ścianach, mógł je widzieć, a więc nie wpadać na nie? DonnaWilliams opisała swój autyzm jako „więzienie bez ścian”, które można opuścić, ale nie można znaleźć klucza. Czy możliwe, że te linie oznaczały terytorium poza takim „więzieniem”? Nigdy nie poznam prawdziwego znaczenia tej linii. Zawsze będę wiedziała, że ​​przez pięć lat była najlepszym przyjacielem Alexandra. Po tym, jak każdy niebezpieczny przedmiot został bezpiecznie zamknięty, postanowiłem zostawić obrazy i linie na ścianie. Myślałem, że osiągnęliśmy idealne, wzajemnie komfortowe środowisko. Czekała mnie niespodzianka. Alexander wspiął się na poręcze sofy, wcisnął swoją maleńką stopę pod metalowy pręt, który utrzymywał klosz na miejscu i nadepnął na żarówkę – parząc sobie stopę. W porównaniu z napisem na ścianie to była katastrofa. Moje pytanie brzmiało: „Jak możemy wchodzić w interakcje i dobrze się bawić?”

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Znalezienie osób, które ci pomogą, może okazać się emocjonalnie trudnym zadaniem (np. przyznanie się przed sobą, że ty i twoje dziecko potrzebujecie pomocy – dumą, zapomnij o tym). Dziecko, które potrafi wydawać dźwięki, może nauczyć się wymawiać słowa, a następnie rozmawiać. Nie potrzebujesz przekonania ani wiary w cuda – wystarczy cierpliwość i interaktywne gry.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W przeciwieństwie do ciebie, po przeczytaniu tej książki, nie mieliśmy żadnej wiedzy na temat uczenia się autystycznego, więc zgadywaliśmy. Można by powiedzieć, że nawet po tym, jak wiesz więcej na temat uczenia się autystycznego, zgadywanie nadal odgrywa aktywną rolę w pomaganiu ci zrozumieć postrzeganie rzeczywistości przez twoje dziecko. Postanowiliśmy grać w te same gry, co z każdym innym dzieckiem, ale podążaliśmy za tempem Alexandra i nie narzucaliśmy żadnych zasad; przez to mam na myśli granie w dowolną grę, jaką chciał z tych, które mu przedstawiliśmy. Graliśmy w tę samą grę 100 razy (bądź przygotowany na to). Nie graliśmy w żadne gry, jeśli nie chciał grać. Jeśli Alexander chciał bawić się w pokoju zabaw, bawiliśmy się w pokoju zabaw. Jeśli chciał bawić się w łazience, jadalni lub ogrodzie, podążaliśmy za nim. Cały nasz dom stał się placem zabaw. Interakcja nie jest terapią, która ma miejsce tylko w pokoju zabaw. Ty i twoje dziecko stale wchodzicie w interakcje i podążając za nim wszędzie, zapewnisz odpowiednie środowisko i wsparcie dla fotograficznej i dosłownej nauki. Pod innymi względami bawiliśmy się z Alexandrem inaczej. Wiedząc, że nie mówi, błędnie założyliśmy, że:

• jeśli nabędzie język, jego autyzm zostanie wyleczony
• musimy nauczyć go, jak się uczyć.

Zwracaliśmy się do niego pojedynczymi słowami, jak również pełnymi zdaniami, na wypadek gdyby nas usłyszał.Chociaż nie mieliśmy żadnych oczekiwań wobec Alexandra, mieliśmy wiele celów. Lata później, po zakończeniu naszego programu domowego i pojściu Alexandra do szkoły, odważyłam się zapytać każdego, kto mi pomagał: „Czy wierzyliście, że Alexander nauczy się z nami rozmawiać?” Jednogłośnie odpowiedzieli, że nie. Każda osoba miała swój własny powód, ale wszyscy zgodzili się na jeden wspólny mianownik. „Dlaczego pomogliście mi, nam?” zapytałam z przerażeniem. Ogólna sedno odpowiedzi było takie, że mieli przekonanie i wiarę. Chcieli stać się jego częścią, a także pomóc Alexandrowi. Będę wiecznie wdzięczna za ich niezachwiane wsparcie. Bez nich nasze życie w pierwszych latach nauki Alexandra byłoby nie do zniesienia. Osobiście czuję się zobowiązany wobec osób, które wystąpiły i wysłuchały moich wołań o pomoc i łez rozpaczy. Czasami radziły sobie z moimi irytującymi nastrojami, wspierały moje marzenia, zapraszały mojego syna do swoich domów, okazywały miłość, aby włączyć moją rodzinę, pozwalały mi nadrobić zaległości w spaniu i, co najważniejsze, sprawiały, że czuliśmy się mniej odrzuceni przez rodzinę. Na chwilę chciałbym skierować twoją uwagę na duszę twojego dziecka. Opisałem koncepcje autyzmu, interakcji i wspólnego systemu znaczeń. Zapomnij na chwilę o wszystkich terminach i wszystkich zagadkach autyzmu. Pomyśl o czasach, kiedy nie mogłeś przekazać tego, czego chciałeś. Jak się wtedy czułeś? Byłeś w stanie mówić, ale nie mogłeś. Być może bałeś się lub po prostu myślałeś, że nie ma sensu próbować. Osoba, do której próbujesz się zwrócić, nie słucha. Powiększ tę emocję 100 razy, a możesz zacząć odczuwać emocje, które czuje twoje dziecko, kiedy nie możesz go zrozumieć. Opiekujesz się dzieckiem, któremu dałeś życie. Może dać ci miłość i potrzebuje twojej miłości. Jesteś „wielkim facetem”, współczującym olbrzymem, który może dać ci pocieszenie. On jest małym facetem, który nie ma pojęcia, że ​​uważasz jego zachowanie za trudne i frustrujące. Twoje dziecko potrzebuje, abyś rozwinął w sobie więcej cierpliwości, niż kiedykolwiek miałeś, a może i więcej miłości, niż kiedykolwiek doświadczyłeś.

Ćwiczenie

Zapisz tutaj imiona kilku osób, które lubisz i którym ufasz.

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

Zadzwoń do nich i poproś, aby pomogli ci pomóc twojemu dziecku w zabawie. Opisz ich rolę jako przyjaciela i że wymagana cierpliwość odpowiada tej rybaka. Gdy już znajdziesz kilka osób, które zobowiążą się do pomocy, możesz poprosić je o przeczytanie tego przewodnika. Jeśli nie mogą przyjść i pobawić się z twoim dzieckiem, poproś je, aby poleciły ci kogoś, kto byłby zainteresowany nauką nawiązywania kontaktu z innym umysłem.