https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Nawet jeśli robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby poradzić sobie z wyzwaniami związanymi z wychowywaniem dziecka z ASD, prawdopodobnie będziesz odczuwać fale żalu i smutku, depresji i lęku. Żałoba. W okresie po tym, jak rodzice po raz pierwszy dowiedzą się, że ich dziecko ma ASD (lub jakąkolwiek inną przewlekłą chorobę), nierzadko doświadczają okresu żałoby. Wszyscy rodzice tworzą sobie obraz swojego „wyobrażonego” dziecka (często jeszcze przed narodzinami). Jednak częścią typowego procesu rodzicielskiego jest stopniowe poznawanie i kochanie naszych dzieci takimi, jakie są, a nie takimi, jakimi je sobie wyobrażaliśmy lub mieliśmy nadzieję, że będą. Sportowy ojciec, który wyobrażał sobie grę w baseball z synem, zaczyna akceptować i doceniać rodzące się u dziecka upodobanie do muzyki, a muzykalna matka, która marzyła o śpiewaniu w chórze z córką, uczy się grać z nią w koszykówkę, gdy ta nie wykazuje zainteresowania muzyką. Jednak gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma przewlekłą chorobę, taką jak ASD, ich „wyobrażone dziecko” zmienia się bardzo nagle. Jak w każdym innym procesie żałoby, powrót do zdrowia może zająć trochę czasu. I nawet jeśli silne uczucie smutku ustąpi po tygodniach lub miesiącach, może chwilowo powrócić, zwłaszcza podczas takich wydarzeń jak urodziny czy święta. Na szczęście te uczucia nie zastępują miłości, którą czujesz do swojego żywego, oddychającego dziecka. To wciąż to samo dziecko, które kochałeś i ceniłeś przed diagnozą, z nieznanym potencjałem i przyszłością, która dopiero się rozwinie. Nauka, sukces i szczęście Twojego dziecka są w Twoich rękach tak samo, jak przed diagnozą. Przyszłość może wyglądać inaczej, niż sobie wyobrażałeś, ponieważ Twoja ścieżka jest nowa, ale Twoje dziecko wciąż ma przed sobą niespisaną przyszłość.
Depresja i lęk. Żal to stan normalny, a uczucia gniewu, smutku, depresji i niskiej samooceny są częścią procesu żałoby. Jednak u niektórych osób uczucia te nie ustępują, lecz pogłębiają się, przekształcając się w przewlekłą depresję. Według Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego (NIH), objawy depresji mogą obejmować trudności z koncentracją, zmęczenie, poczucie winy i beznadziei, bezsenność lub nadmierną senność, drażliwość, utratę zainteresowania przyjemnymi aktywnościami, przejadanie się lub utratę apetytu, uporczywe bóle, przewlekły smutek i myśli samobójcze. Przejściowe, łagodne do umiarkowanych objawy depresji mogą być wyniszczające przez krótki okres, podczas gdy Ty będziesz się oswajać, i będziesz potrzebować pomocy przyjaciół i rodziny w tych pierwszych tygodniach lub miesiącach po diagnozie u Twojego dziecka. Jeśli jednak zauważysz, że Twoje uczucia smutku, drażliwości lub lęku są tak intensywne, że nie radzisz sobie z codziennym życiem – nie możesz wstać z łóżka, wykonać podstawowych czynności, opiekować się dziećmi, jeść ani spać, przestać płakać lub masz wyobrażenia o robieniu sobie krzywdy – powiedz o tym partnerowi i najbliższym przyjaciołom lub członkom rodziny, a następnie zadzwoń do lekarza i opowiedz mu o swoich doświadczeniach. Twój lekarz rodzinny będzie mógł Ci pomóc, zapewniając leki i/lub kierując na terapię. Są one bardzo pomocne w radzeniu sobie z uczuciami depresyjnymi i lękowymi. Nie opieraj się szukaniu pomocy. To nie jest oznaka słabości ani szaleństwa. Wszyscy w Twojej rodzinie Cię potrzebują, a Ty musisz być w stanie wykorzystać własne zasoby, aby poradzić sobie z nową ścieżką. Depresja i lęk mogą blokować Cię przed wykorzystaniem własnych mocnych stron i talentów. Jeśli Twój przewlekły smutek lub lęk trwa dłużej niż 6 miesięcy lub jeśli w dowolnym momencie miałeś myśli samobójcze, zachęcamy Cię do kontaktu z lekarzem i uzyskania pomocy już teraz. Rodzice dzieci z ASD częściej niż inni rodzice doświadczają lęku, być może ze względu na obawy i niepewność związane z wychowywaniem dziecka z tą diagnozą. Lęk ma wiele twarzy. Może obejmować ciągłe uczucie zmartwienia i strachu (lęk uogólniony); może wywoływać powtarzające się, irracjonalne, niepokojące myśli (obsesje); może wywoływać powtarzające się działania związane z radzeniem sobie z irracjonalnym lękiem (kompulsje); i może przybierać formę ataków paniki, które dla niektórych osób przypominają zawał serca. Jeśli zauważysz, że jeden lub więcej z tych objawów staje się częścią Twojego życia, skontaktuj się z lekarzem. Zaburzenia lękowe są bardzo podatne na leczenie farmakologiczne i strategie behawioralne. Ponownie, zarówno lęk, jak i depresja mogą pozbawić Cię energii i kreatywności, aby robić to, co jest potrzebne Tobie i Twojej rodzinie. Dzieląc się tymi uczuciami z partnerem i osobami z Twojego najbliższego otoczenia oraz korzystając z pomocy lekarza, będziesz w stanie lepiej pomóc swojemu dziecku i rodzinie.
Budowanie silnej sieci wsparcia społecznego. Dziesięciolecia badań wykazały, że jedną z najbardziej pomocnych rzeczy, jakie możesz zrobić w walce ze stresem, jest zbudowanie silnej sieci społecznej. Budowanie i korzystanie z sieci rodziny i przyjaciół, którzy naprawdę się o Ciebie troszczą, pomoże Ci uchronić się przed negatywnymi skutkami stresu i zapewni Ci osoby, do których możesz zwrócić się o pomoc i wsparcie.
Jak na ironię, czasami, gdy w naszym życiu pojawia się duże wyzwanie, unikamy zwrócenia się o wsparcie do przyjaciół i rodziny. Czujemy, że inni mogą nie rozumieć naszych problemów, że będą nas osądzać, że jesteśmy słabi i powinniśmy być w stanie sami sobie z nimi poradzić lub że staniemy się ciężarem dla innych. Jednak ludzie, którzy Cię kochają, chcą Ci pomóc. Daje im to okazję, by pokazać Ci, że Cię kochają. Poczują się zaszczyceni, że ufasz im na tyle, by opowiedzieć im o swoich uczuciach, lękach i problemach oraz prosić ich o pomoc. To dar dla bliskiej osoby, by jej się zwierzyć i poprosić o pomoc. Podaruj bliskim przyjaciołom i rodzinie dar bycia zaangażowanym. Niewiele rzeczy jest gorszych niż odkrycie, że osoba, którą bardzo kochasz, przeszła przez trudny okres, a ty jej nie wiedziałeś i nie pomogłeś. Daj swoim najbliższym szansę na udział w tym nowym aspekcie twojego życia i twoich uczuć. Nie będziesz czuł się tak samotny, a oni docenią to, że jesteś częścią grupy. Pielęgnuj i pielęgnuj swoje grono przyjaciół i rodzinę, utrzymując kontakt w sposób, który najbardziej ci odpowiada: przez telefon, e-maile, Facebooka lub spotkania towarzyskie. Jeśli zauważysz, że ktoś z twojego najbliższego otoczenia przyczynia się do twojego stresu, będąc negatywnym, krytycznym, osądzającym lub odmawiając zaakceptowania rzeczywistości, unikaj spędzania z tą osobą zbyt wiele czasu. Zwróć się do osób, które pomagają ci poczuć się lepiej – słuchając cię i naprawdę rozumiejąc, bez zaprzeczania i racjonalizowania, wzmacniając twoją pewność siebie, udzielając mądrych rad, akceptując cię takim, jakim jesteś, będąc godnym zaufania i zachęcając cię do zdrowych zachowań.
- Czy masz silną sieć wsparcia społecznego? Oto kilka pytań zaczerpniętych z ankiety RAND Corporation Medical Outcomes Social Support Survey3, które pomogą Ci ocenić Twoje zasoby. Przy każdym pytaniu zastanów się, czy odpowiedź jest prawdziwa zawsze, czy w większości przypadków, czasami, czy nigdy.
- Czy masz kogoś, na kogo możesz liczyć, że Cię wysłucha, kiedy potrzebujesz porozmawiać?
- Czy możesz zwrócić się do kogoś o dobrą radę w obecnej sytuacji?
- Czy masz kogoś, komu możesz się zwierzyć lub z kim możesz porozmawiać o sobie i swoich problemach?
- Czy masz kogoś, z kim możesz podzielić się swoimi zmartwieniami i lękami?
- Czy możesz zwrócić się do kogoś, kto okazuje Ci miłość i uczucie?
- Czy masz kogoś, kto Cię przytula?
Jeśli odpowiedź na wiele z tych pytań brzmiała „tak”, zawsze lub w większości przypadków, oznacza to, że posiadasz silną sieć wsparcia społecznego. Jeśli odpowiedź wskazuje, że potrzebujesz większego wsparcia, czytaj dalej.
Rodzice dzieci z ASD często uważają za niezwykle pomocne rozmowy z innymi rodzicami takich dzieci. Inni rodzice, którzy mają większe doświadczenie, mogą służyć radą i udzielić cennych rad oraz informacji. W większości stanów USA działa organizacja Parent to Parent USA (www.p2pusa.org), która jest ogólnokrajową organizacją non-profit zapewniającą wsparcie i szkolenia w relacjach między rodzicami. Parent to Parent USA angażuje się w zapewnianie wsparcia emocjonalnego i informacyjnego rodzinom dzieci ze specjalnymi potrzebami, łącząc każdego rodzica poszukującego wsparcia z doświadczonym i przeszkolonym „rodzicem wspierającym”. Innym sposobem na znalezienie grupy wsparcia rodziców, którzy są w podobnej sytuacji, jest odwiedzenie strony internetowej Autism Speaks. Kliknij sekcję „Przewodnik po zasobach” w sekcji „Usługi dla rodzin”. Następnie kliknij na mapie stan, w którym mieszkasz, a znajdziesz listę społeczności i sieci wsparcia, w tym grup wsparcia w Twojej okolicy. Grupy wsparcia dla rodziców dzieci z ASD i innymi potrzebami specjalnymi są często sponsorowane przez lokalne szkoły, programy interwencyjne, kościoły lub inne instytucje religijne, a także placówki medyczne. Często są one wymieniane w gazetach i internecie. Spróbuj wyszukać w komputerze słowa kluczowe „autyzm”, „rodzice” i nazwę swojego miasta; lokalne grupy rodzicielskie z dużym prawdopodobieństwem wyświetlą się. Jeśli nie możesz znaleźć grupy wsparcia w pobliżu miejsca zamieszkania, możesz również rozważyć dołączenie do internetowej sieci społecznościowej. Autism Speaks oferuje społeczność Ning, która organizuje grupy i fora dyskusyjne, a także umożliwia członkom dzielenie się informacjami w ramach aktywnej społeczności innych rodziców dzieci z ASD. Inną stroną sponsorowaną przez Autism Speaks jest FriendFeed, który sponsoruje dyskusje i wymianę informacji na temat autyzmu wśród rodziców i innych osób zaniepokojonych tym problemem. Aby uzyskać informacje na oba tematy, kliknij zakładkę „O nas” na stronie głównej Autism Speaks, a następnie „Sieci społecznościowe”. Najważniejsze jest to: niezależnie od tego, jak to robisz, pielęgnuj i pielęgnuj silną sieć społeczną, w której doświadczasz poczucia przynależności, wartości własnej i bezpieczeństwa oraz gdzie możesz prosić o pomoc i wsparcie oraz je otrzymywać. Nie wahaj się polegać na osobach, które się o Ciebie troszczą, gdy tego potrzebujesz. Ty, Twoja rodzina i Twoje dziecko z ASD odniesiecie korzyści zarówno teraz, jak i w przyszłości. Duchowość. Duchowość poprawia również zdrowie emocjonalne i może pomóc ludziom radzić sobie z trudnymi sytuacjami. W rzeczywistości wielu lekarzy uważa obecnie duchowość za niezbędny element opieki medycznej. W 2001 roku doniesiono, że prawie 50 uczelni medycznych oferuje kursy z zakresu duchowości i medycyny4 nowym lekarzom w trakcie szkolenia. Praktyka duchowa może przybierać wiele form, takich jak uczestnictwo w nabożeństwach, modlitwa, medytacja, joga, spacery na łonie natury, śpiewanie, czytanie inspirujących książek i słuchanie muzyki. Ponieważ stwierdzono, że duchowość poprawia zdrowie fizyczne i emocjonalne, zachęcamy do poświęcenia chwili na zidentyfikowanie rzeczy lub aktywności w życiu, które nadają mu sens i dają wewnętrzną siłę i komfort. Następnie rozważ włączenie aktywności duchowych z partnerem do stałego elementu Twojej nowej drogi. W tym rozdziale omówiliśmy niektóre stresy i napięcia związane z wychowywaniem dziecka ze specjalnymi potrzebami. Chcemy również podkreślić, że ostatnie badania wykazały, że wiele rodzin dość dobrze radzi sobie z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami. Rodziny są często bardzo odporne i reagują z siłą i determinacją. Nie tylko radzą sobie z wyzwaniem, ale wręcz się rozwijają. Przegląd badań nad adaptacją rodzin przeprowadzony przez Hastings i Taunt5 wykazał, że rodzice często mieli bardzo pozytywne nastawienie do swojego dziecka i nowej sytuacji, w której się znalazło. Rodzice twierdzili, że czerpią przyjemność z rodzicielstwa i postrzegają swoje dziecko ze specjalnymi potrzebami jako ogromne źródło radości. Nauka pomagania dziecku dała im poczucie spełnienia i celu w życiu.
Rodzice czasami twierdzili, że ich małżeństwo się wzmocniło. Na koniec dodali, że posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami doprowadziło do głębszej świadomości duchowości i szerszej perspektywy na to, co jest ważne w życiu. Mamy nadzieję, że niektóre z sugestii zawartych w tej książce wzmocnią odporność psychiczną Ciebie i Twojej rodziny. Na zakończenie tej sekcji przyjrzyjmy się sugestiom dotyczącym dbania o zdrowie emocjonalne. Sugestie te opierają się na badaniach rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami, którzy opracowali skuteczne strategie radzenia sobie ze stresem i nadal rozwijają się i doświadczają szczęścia:
* Określ konkretny cel lub wyzwanie i zacznij pracować nad jego osiągnięciem. Badania wykazały, że radzenie sobie ze stresem poprzez zdefiniowanie konkretnych wyzwań i opracowanie planu ich rozwiązania pomaga zmniejszyć stres i zbudować poczucie pewności siebie i własnej wartości. Cel może być tak prosty, jak spędzanie 10 minut interakcji z każdym członkiem rodziny przez większość dni, zapisanie dziecka na program interwencyjny w ciągu najbliższych 12 tygodni lub znalezienie opiekunki do dziecka, która zapewni ci wieczorne wyjście raz lub dwa razy w miesiącu.
* Przejmij kontrolę. Badania wykazały, że stres pojawia się, gdy czujesz, że twoje życie jest nieprzewidywalne. Możesz czuć, że w tej chwili nie masz kontroli nad swoim życiem – że wszystko zależy od kogoś innego – ale to nieprawda. Uświadom sobie, że masz teraz pewną kontrolę nad swoim życiem. Zrozumienie, nad czym masz kontrolę, wyznaczenie celów w tych obszarach i działanie na ich rzecz nie tylko rozwiąże niektóre problemy, ale także uchroni cię przed poczuciem bezsilności. Co, jeśli popełnisz błąd? To nie koniec świata. Możesz podjąć inną decyzję. Przemyśl to, przyjrzyj się wynikom, zasięgnij rady od zaufanych osób, a jeśli popełniłeś błąd, napraw go i podejmij inną decyzję. Błędy można naprawić. Działanie daje znacznie lepsze poczucie niż bezczynność, a działanie prowadzi do rezultatów.
* Zrób sobie przerwę. Możesz czuć, że musisz spędzać każdą chwilę, skupiając się na swoim dziecku i innych członkach rodziny, ale poświęcenie chwili wyłącznie na siebie pomoże Ci naładować baterie i zachować perspektywę. Nawet jeśli tylko na chwilę, poświęcenie czasu na robienie rzeczy, które sprawiają Ci przyjemność i regenerują, przyniesie korzyści nie tylko Twojemu zdrowiu emocjonalnemu, ale także innym członkom rodziny.
* Podziel się obowiązkami opiekuńczymi z innymi. Znajdź osoby, które mogą pomóc w tych obowiązkach, niezależnie od tego, czy są to członkowie rodziny, opiekunowie dzienni, inni rodzice czy przyjaciele. Badania wykazały, że rodzice, których dzieci uczestniczyły w programie dziennym, któremu ufali i do którego mieli zaufanie, czuli się szczęśliwsi i mniej zestresowani.
* Skontaktuj się z innymi. Jak już omówiliśmy wcześniej w tym rozdziale, stworzenie wiarygodnej, kochającej i akceptującej grupy osób, które troszczą się o ciebie, są gotowe słuchać i oferować wsparcie, jest kluczem do utrzymania zdrowia emocjonalnego. Badania wykazały, że budowanie relacji z innymi rodzicami doświadczającymi podobnych stresujących sytuacji poprawia ich zdrowie emocjonalne.
* Często poklepuj się po plecach. Poświęć chwilę od czasu do czasu na przemyślenie wszystkich swoich osiągnięć i daj sobie pozytywną informację zwrotną! Bądź dumny z przeczytania tej książki, starania się o ocenę swojego dziecka, równoważenia potrzeb swojej rodziny i wielu innych rzeczy, które robisz. Dowiesz się o wewnętrznych mocnych stronach, które ty i twój partner macie, o których nigdy wcześniej nie widzieliście. Doświadczysz radości, którymi nigdy wcześniej byście się nie podzielili. Jesteś na innej drodze niż się spodziewałeś, ale prowadzi ona do nowych możliwości uczenia się, dzielenia się i budowania relacji. Zanotuj od czasu do czasu kilka rzeczy, których się uczysz – aby zobaczyć, dokąd zaszłaś i jak rozwinęłaś się w obliczu stresu.
Oczywiście, będziesz potrzebować nowych umiejętności, aby zbudować poczucie kontroli i kompetencji w nowej roli rodzica małego dziecka z ASD. Napisaliśmy tę książkę, aby wyposażyć Cię w umiejętności, które pomogą Ci w nowej roli.