https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Jednym z obszarów, który jest szczególnie problematyczny dla Bena i, jestem pewien, dla wielu innych dzieci autystycznych, jest jego poczucie własnej wartości. Przez wiele lat ja, Portage (przedszkolna usługa edukacji domowej) i wszyscy inni pracujący z Benem, poświęcaliśmy mnóstwo czasu i wysiłku, próbując nauczyć go, że jest Benem. Kiedy zdałem sobie sprawę, że Ben nie jest głuchy, bardzo chciałem, żeby zwrócił się do mnie po imieniu lub żeby wiedział, że to on jest tym Benem, z którym rozmawiam i o którym mówię. Każdego dnia, bez żadnego wyjątku, przez co najmniej trzydzieści sześć miesięcy, spędzałem trochę czasu, mówiąc: „Gdzie jest Ben? – Tam jest” i dotykając jego klatki piersiowej. Okazało się to trudniejsze, niż początkowo myślałem, ponieważ jeśli wskazałem na klatkę piersiową Bena i powiedziałem: „Tam jest”, w końcu nauczył się powtarzać moje gesty… w pełni wierząc, że jego klatka piersiowa, a także klatka piersiowa wszystkich innych, to ten Ben, o którym wszyscy tak chętnie rozmawiają! Dlatego próbowałem ze zdjęciami całej rodziny, wskazując Bena. Jednak zauważał tylko drobne szczegóły, takie jak samochód na swetrze czy jakiś drobny przedmiot w pokoju. Spędzaliśmy wiele godzin przy lustrach, przymierzając kapelusze z Benem i pokazując mu je w lustrze. Czasem po prostu zdawał się niczego nie zauważać, a innym razem chodził za lustro, żeby zobaczyć, gdzie jest ten drugi chłopiec. Nie było cudownego sposobu, żeby Ben nabrał poczucia własnej wartości i do dziś jest ono dość chwiejne. Teraz mogę mówić „Ben”, a on rzadko odpowiada, ale jeśli powiem „Ben Jackson”, zazwyczaj odwraca się i odpowiada, prawdopodobnie dlatego, że tak się do niego zwracają w szkole. Rozumienie mimiki i emocji to obszar, z którym osoby z autyzmem mają trudności i z którego większość ludzi, nawet luźno związanych z osobą autystyczną, zdaje sobie sprawę, że istnieje problem. Jednym z obszarów, który nie jest tak powszechnie rozpoznawany, jest to, że zniekształcenie poczucia własnej wartości u dzieci autystycznych oznacza również, że mają one duże trudności ze zrozumieniem własnych emocji. Luke często mówi mi, że nie wie, co mówi jego twarz. Zaledwie kilka dni temu Joe odsunął Bena od swojego ukochanego komputera, a Ben był załamany. Kiedy wszedł, żeby krzyczeć i wywlec mnie z mojej sypialni, prawdopodobnie po to, żeby odsunąć Joego od komputera, zobaczył swoje odbicie w lustrze. Zatrzymał się w pół kroku i zaczął gorączkowo ocierać łzy, najwyraźniej zafascynowany. Potem próbował je odepchnąć w górę i najwyraźniej z powrotem do oczu, cały czas powtarzając: „Moje oczy to robią, moje oczy to robią, ta woda”. Uśmiech dla Bena to uniesione ku górze usta, ale jeszcze nie utożsamia go z uczuciem. Dlatego po prostu wkłada palce do ust i podwija kąciki, gdy mu się każe uśmiechnąć. I nieważne, jak dużo ćwiczymy z nim mimikę, jeśli nie rozumie emocji, o których mówimy, nie ma sensu, żeby uczył się, że szczęście to uniesione ku górze usta. Z tak wieloma odcieniami spektrum autyzmu w naszym domu, spędzamy wiele szalonych godzin na grach, w których chłopcy uczą się odczytywać mimikę i mowę ciała – wręcz przeciwnie, stworzyliśmy własną wersję szarad, w których dziewczynki odgrywają krótką scenkę bez słów, a chłopcy muszą odgadnąć po mowie ciała i mimice, co dokładnie się dzieje… Dostajemy kilka zabawnych odpowiedzi! Mamy również program komputerowy Simona Barona-Cohena Mind Reading, który ma pomóc osobom z wszystkimi odcieniami spektrum autyzmu w lepszym rozpoznawaniu mimiki. Chociaż główną diagnozą Joego jest ADHD, on również ma trudności z poczuciem własnej wartości, co pewnego dnia bardzo wyraźnie podkreślił. Z sypialni Rachel dobiegł znajomy krzyk i wyglądało na to, że Joe opryskał wszystkie tubki jej drogiej farby. Po wygłoszeniu pozornie jałowego wykładu o tym, co jest dobre, a co złe wchodzenie do cudzych sypialni i dotykanie ich rzeczy (wiele z was, rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, zwłaszcza tych z ADHD, zna ten rodzaj wykładu aż za dobrze… to taki, w którym spotyka się z pustym wyrazem twarzy i ewentualnie dziwnym wzruszeniem ramion), zakończyłem monolog słowami: „No Joe, wstydzisz się siebie?” (Wiem, to pewnie bezsensowne pytanie, ale jestem tylko człowiekiem). Joe przeskakiwał z nogi na nogę, drapał się po głowie, machał rękami w przód i w tył i tylko marszczył brwi. Wyglądało na to, że nie wiedział, co znaczy słowo „wstydził się”. Luke, który wszedł do pokoju, gdy upominałem Joego, szybko się odezwał i wyjaśnił mu: „To wtedy, gdy serce bije ci bardzo szybko, a twarz robi się czerwona” – powiedział do Joego. Joe natychmiast pobiegł do łazienki i spojrzał w lustro. „Nie” – odpowiedział – „Teraz chyba się nie wstydzę, ale myślę, że muszę się wstydzić, kiedy idę na taekwondo, bo wtedy zawsze tak się dzieje!”