Miesiąc: wrzesień 2026

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Pomimo całej mojej ciężkiej pracy, jaką włożyłam, aby pomóc szkole zrozumieć trudności Luke’a, pomimo przeniesienia Luke’a do prywatnej szkoły z mniejszymi klasami i większym zrozumieniem, pomimo tego, że szkoła pozwala Luke’owi robić coś innego zamiast gier… on nadal robi wszystko, co w jego mocy, aby uniknąć chodzenia. Potrafi tolerować tę, do której teraz uczęszcza, nękanie jest rzadkie i szybko rozwiązywane, ale mimo to każdego rana postanawia, że ​​chciałby zostać, żeby „nadrobić zaległości w nauce”, albo ma ból brzucha, głowy, albo „przypadkowo” zasypia. Dlatego każdego ranka prowadzę imponujące negocjacje połączone z zadziwiającym wrażeniem starszego sierżanta. Rozmawiam, namawiam i negocjuję, ale gdy wszystko inne zawodzi (co niezmiennie się zdarza), uciekam się do poleceń – nie jest to idealne rozwiązanie! Tak często słyszymy, że nasze dzieci „czują się dobrze” w szkole lub gdzie indziej, a potem okazuje się, że w chwili, gdy przekroczą próg szkoły, rozpętuje się piekło. Powiedziano mi, że powinnam się cieszyć, że moi chłopcy czują się na tyle pewnie w mojej miłości, że wiedzą, że mogą być sobą. Wygląda na to, że powinnam się cieszyć, że mogą na mnie wyładowywać swoją złość i frustrację, ponieważ to pokazuje, że tylko w domu są naprawdę akceptowani. Wybaczcie, ale ja tańczę z radości! Luke mówi mi, że najtrudniejszą rzeczą w szkole jest próba zrozumienia pisanych i niepisanych zasad. Mówi, że chociaż wszyscy zdają się instynktownie wiedzieć, co robić, dokąd iść i co mówić, on czuje się, jakby tonął w morzu obcych twarzy, wyrazów twarzy i ataków zmysłów… nic dziwnego, że nie chce tam chodzić! Jednym z ustępstw, jakie szkoła zrobiła dla Luke’a, jest to, że teraz nie musi grać w gry. Myśl o grach przenikała każdą myśl Luke’a, zarówno na jawie, jak i we śnie, i przyprawiała go o mdłości. Nienawidzi gier. Nie znosi zamieszania, hałasu i pośpiechu z taką pasją, że czułam się, jakbym co tydzień skazywała go na karę w sali tortur. Moim zadaniem było zatem upewnienie się, że nauczyciele rozumieją powagę jego trudności, a także zaproponowanie im realnej alternatywy na czas trwania gier. Teraz korzysta z pomocy dydaktycznej i drukuje swoje prace (korzysta z laptopa), układa plan lekcji i odrabia wszelkie prace domowe, które ma. Dla tych z Państwa, którzy mają dzieci z problemami w szkole, niektóre z tych wskazówek mogą w niewielkim stopniu ułatwić życie szkolne Państwa dziecku z zespołem Aspergera.

• Nie walcz ze szkołą ani władzami oświatowymi bez powodu. Choć może się to wydawać sytuacją „my i oni”, o wiele lepiej dla wszystkich zainteresowanych, jeśli rodzice i specjaliści dojdą do porozumienia dla dobra dziecka.
• Z drugiej strony, jak napisano we wcześniejszych rozdziałach, jesteś obrońcą swojego dziecka, więc jeśli Twoje dziecko nie otrzymuje potrzebnego wsparcia, uzbrój się w informacje i walcz o jego prawa. Na końcu książki znajdują się informacje o tym, gdzie szukać porad.
• Zapoznaj się z łatwymi do zrozumienia informacjami o swoim dziecku i przekaż je odpowiednim nauczycielom. Książka Luke’a (2002) daje wgląd w umysł dziecka z zespołem Aspergera i może sprawić, że nauczyciele zwrócą na nią większą uwagę niż książka napisana przez specjalistę – oczywiście istnieje wiele doskonałych książek napisanych przez specjalistów (patrz Polecane lektury).
• Poświęć trochę czasu na zebrania rodzicielskie, po cichu oceniając nauczycieli i starając się dowiedzieć, którzy z nich są przychylni dzieciom z zespołem Aspergera. Nie muszą koniecznie posiadać wiedzy na temat zespołu Aspergera (możesz dostarczyć informacji i je zmienić!), muszą jedynie chcieć się uczyć.
• Gdy już ustalisz, kto prawdopodobnie będzie sojusznikiem Twojego dziecka (a kto nie), wskaż mu go i zachęć do kontaktu z nim w razie problemów. Pamiętaj, że w każdym środowisku społecznym, w tym w zawodzie nauczyciela, są ludzie życzliwi, dobrzy i ignoranci o ograniczonych horyzontach. Naszym obowiązkiem jako rodziców jest upewnić się, że nasze dziecko również o tym wie.
• Uważnie obserwuj wszelkie zmiany w zachowaniu dziecka – często wskazujące na znęcanie się lub zdenerwowanie. Postaraj się wyjaśnić dziecku, czym jest znęcanie się (książka Luke’a dobrze to opisuje) i że nie musi ono być akceptowaną częścią życia szkolnego. Pamiętaj, że dziecko z zespołem Aspergera nie będzie automatycznie wiedziało, że jest ofiarą znęcania się ani że należy Cię o tym poinformować.
• Pamiętaj, że Twoje dziecko potrzebuje czasu na „defragmentację” (dzięki Sal – mądre słowa od mądrego przyjaciela) po powrocie ze szkoły, więc pozwól mu trzymać się rutyny lub zachowań charakterystycznych dla autyzmu, które dają mu komfort i pozwalają mu na samodzielne analizowanie wydarzeń dnia.

• ​​Rozważ zapisanie swojego dziecka z zespołem Aspergera na zajęcia ze sztuk walki, takie jak taekwondo. Luke, Joe, ja i dziewczyny trenujemy taekwondo, co w cudowny sposób wpłynęło na pewność siebie, równowagę, koordynację i samodyscyplinę Luke’a. Nie mogę się nachwalić.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Pisząc to, siedzę w pociągu z Lukiem w drodze powrotnej z konferencji, na której Luke opowiadał o swojej perspektywie jako nastolatek z zespołem Aspergera. Z radością wchodzi na scenę przed pięćset osobami, bierze mikrofon i mówi bez najmniejszego lęku – coś, o czym większość z nas trzęsłaby się ze strachu na samą myśl! Czy to nie wygląda przerażająco?! Jesteśmy w pierwszej klasie pociągu, chociaż początkowo mieliśmy zarezerwowany tylko bilet standardowy. To dlatego, że ten sam Luke, który może śmiało przemawiać do setek osób, nie potrafi usiąść przy stoliku naprzeciwko innego pasażera ani radzić sobie z ludźmi przepychającymi się obok niego. Takie rzeczy przyprawiają go o mdłości, dreszcze i panikę do tego stopnia, że ​​zazwyczaj wybiega i zamyka się w toalecie. W drodze powrotnej musiałem najpierw przeszukać stację, żeby sprawdzić, czy uda mi się znaleźć nożyczki, ponieważ miał metkę na nowej koszulce. Musiałam mu dosłownie wdrapać się na plecy i spróbować wyciąć to bez zdejmowania koszuli… dziwny widok, jestem pewna – ale musi! Po traumie wywołanej przez wszystkie bodźce sensoryczne, jakie mu ta etykieta sprawiła, chyba nie był w stanie maszerować w tę i z powrotem po pociągu, próbując znaleźć miejsce – zadanie, które jest o wiele trudniejsze dla nas, ponieważ Luke jest bardzo wybredny, jeśli chodzi o miejsce do siedzenia, zawsze przy stole i zawsze przy oknie – niełatwo go znaleźć w zatłoczonym pociągu. W końcu to wszystko stało się dla niego zbyt trudne i spędziłam następne pół godziny, próbując namówić go do wyjścia z toalety. W końcu, wyglądając jak ktoś cierpiący na zatrucie pokarmowe, wyszedł z toalety – blady, spocony, trzepoczący wrak. Mieliśmy jednak szczęście, że życzliwy konduktor zlitował się nad nami i pozwolił nam usiąść przy odosobnionym stoliku w pierwszej klasie. Luke, dzięki odrobinie terapii komputerowej na laptopie, doszedł do siebie i wygłosił prowokujące do myślenia i inspirujące przemówienie, podpisywał wiele swoich książek i rozmawiał, pozornie bez trudu, zarówno z rodzicami, jak i specjalistami. Jedno wiem na pewno: choć Luke prezentuje się jako uosobienie doskonałości i wspaniale „nawiązuje kontakty” z dorosłymi na tych konferencjach, to ma to swoją cenę… to ja ją płacę! Luke chętnie opowiada o swoim życiu, swojej książce oraz o pozytywnych i negatywnych stronach zespołu Aspergera. Jednak presja związana z przebywaniem w tak wielu miejscach, nawet jeśli są to dorośli (nigdy nie potrafiłby tego zrobić z rówieśnikami), utrzymywaniem towarzyskiej fasady i radzeniem sobie z nawałem bodźców sensorycznych w salach konferencyjnych, daje mu się we znaki i gdy tylko wracamy do pociągu, do pokoju hotelowego lub do domu, spotykam ponurego, monosylabowego nastolatka, który zdaje się obarczać mnie osobiście odpowiedzialnością za całe zło świata! Kiedy po każdym spotkaniu z prelegentem lub wywiadzie, którego udzielił, pytam go, czy to wszystko nie jest dla niego zbyt trudne, spotykam się z pogardliwym spojrzeniem i słyszę, że chce to zrobić… Wygląda na to, że jestem tylko przysłowiowym workiem treningowym po ciężkim dniu! Chociaż większość dzieci z ZA nie udziela wywiadów ani nie przemawia na konferencjach, wiele z nich próbuje udawać „normalność” i niezależnie od tego, jak bardzo osoba z ZA odnosi sukcesy, noszenie maski ma swoją cenę. Udawanie „emulatora” jest niezwykle męczące i prawdopodobnie to jego rodzina, a głównie rodzice, poniesie za to cenę. „Konflikt” w domu to jedna z najczęstszych trudności, z jakimi borykają się rodziny dzieci z ZA i autyzmem.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Osoby bez AS mówią rzeczy, których nie mają na myśli, pomijają rzeczy, które mają na myśli, robią mnóstwo dziwnych rzeczy z twarzą, które pozornie zmieniają znaczenie ich słów – i mówią, że osoby z AS są dziwne!

Myślę, że Luke zwięźle podsumowuje frustrację, jaką odczuwa większość osób z zespołem Aspergera w kontekście języka i komunikacji. Chociaż ja postrzegam Luke’a jako urzekająco szczerego, a jego szczerość jest niczym orzeźwiające źródło czystej wody w świecie zbyt często pełnym brudnej dwulicowości, reszta rodziny czasami nie postrzega go tak samo. Dziewczynki nie znoszą, gdy mówi im się, że mają za duże pośladki, że ich makijaż jest głupi, a ich chłopakom, że są trzecią osobą w tym tygodniu! Trudności z mimiką, mową ciała i subtelnymi znaczeniami języka stwarzają problemy osobom z zespołem Aspergera w każdym środowisku. Choć starają się zapewnić bezpieczną przystań bezpieczeństwa i zrozumienia w domu, praktyczne aspekty oczekiwania, że ​​wszyscy będą mówić jasno i jednoznacznie oraz rozumieć umysł osoby z zespołem Aspergera, nie są takie łatwe w praktyce, a w dużej rodzinie, takiej jak moja, Luke często wydaje się być outsiderem; niezrozumianym i niezrozumiałym. Podczas gdy dziewczyny siedzą i rozmawiają o chłopakach i muzyce, Matthew gra w snookera z przyjaciółmi, a Joe i Ben turlają się po podłodze, udając walkę, Luke często wchodzi do pokoju i, niezależnie od obecnych, zaczyna szczegółowo wyjaśniać, jak pisany przez niego kod wprowadził spektakularne zmiany na jego stronie internetowej. Często zaczyna w połowie zdania, zakładając, że wszyscy automatycznie wiedzą, o czym mówi – jego brak teorii umysłu sprawia, że ​​to codzienność. Wszyscy zatrzymują się i patrzą na niego ze zdumieniem, a ja w myślach zaczynam odliczać, zanim znajomy okrzyk rozniesie się po pokoju… „Luke, jesteś takim dziwadłem!”. Luke odwraca się i bezgłośnie wykrzywia wargi do swoich braci i sióstr, bezładnie uderzając Joe, gdy ten rzuca w niego strzępkami papieru, cmoka i odchodzi bokiem, żeby nie nadepnąć na Bena, który skacze jak króliczek u jego stóp i wraca do bezpiecznego miejsca, gdzie gra na PlayStation i komputer… i kto może go winić?! W takich sytuacjach Luke mówi, że czuje się jak kosmita, a jego siostry mówią zupełnie obcym językiem. Może właśnie dlatego, niczym przywiązany do gumki, wraca do miękkiej poduszki bezpieczeństwa i swojskości komputera?

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Każdy, kto dobrze zna naszą rodzinę, wie, że jednym z aspektów Zespołu Aspergera Luke’a, który często wydaje się duszący dla większości członków rodziny, są jego obsesje (choć Luke bez wątpienia powiedziałby, że każdy członek rodziny tłumi jego zdolność do pracy i mówienia o jego przedmiocie specjalistycznym). Przez lata Luke miał obsesje/przedmioty specjalistyczne, które pojawiały się i znikały. Podobnie jak wiele dzieci, zarówno tych z Zespołem Aspergera, jak i bez niego, jedną rzeczą, która go szczególnie pociąga, są gry komputerowe. Różnica między dzieckiem z Zespołem Aspergera a dzieckiem rozwijającym się prawidłowo polega jednak na intensywności, z jaką takie gry je pociągają. Po dokładnych obliczeniach obliczyłem, że podczas ostatnich wakacji Luke, mając czternaście lat, spędził co najmniej dwadzieścia dziewięć pełnych dni grając w jedną konkretną interaktywną grę online – Runescape. Runescape całkowicie przejął kontrolę nad naszym życiem. O 6 rano Luke grał w Runescape, a piętnaście godzin później Luke nadal grał w Runescape. Każda chwila z dala od komputera służyła jedynie szybkiemu jedzeniu, by móc do niego wrócić. Kiedy Luke nie grał w Runescape, rozmawiał o nim i o tym, że byłem na tyle podły, by go od niego odciągnąć. Kiedy Luke i ja „interagowaliśmy”, robiliśmy to jedynie po to, by się kłócić, dyskutować, argumentować i namawiać, w nieudanej próbie uświadomienia mu, jak szkodliwe jest, gdy jedna rzecz zawładnie czyimś życiem, wykluczając wszystko inne. Można by wnioskować, że nastolatek całkowicie pochłonięty jednym tematem wcale nie musi być zły. Przecież mógł pić na rogach ulic albo angażować się w wiele niebezpiecznych aktywności. Jednak Luke nie chodził na taekwondo (jego jedyną formę ćwiczeń), można go było zaciągnąć do stołu tylko pod przymusem, nie odzywał się do nikogo, a nawet nie zwracał na niego uwagi, i biada temu, kto odważyłby się dotknąć komputera! W swojej książce napisał:

Obsesje – i używam tego słowa nie bez powodu – czasami zdają się nachodzić mnie niczym złodziej w nocy. W jednej chwili jestem po prostu bardzo zainteresowany jakimś tematem, a w następnej czuję się, jakby mój umysł został zinfiltrowany przez armię, która tupie i wymazuje moje codzienne myśli, zastępując je komputerami.

Ta sama armia, która infiltruje umysł Luke’a, zdaje się również deptać naszą rodzinę butami z podkutymi gwoździami, a jedna z takich sytuacji doskonale ilustruje, jak zespół Aspergera w rodzinie może wywołać chaos o maniakalnych rozmiarach. Są ferie szkolne i wszystkie dzieci są w domu w tym samym czasie. Joe proponuje wyjście do parku, a dziewczyny uznają to za dobry pomysł. Matthew jest w dobrym humorze (a może ma wyrzuty sumienia, że ​​w tym tygodniu tyle ode mnie wziął!) i oznajmia, że ​​przyjdzie i pomoże mi z Benem… Idealny scenariusz, można by pomyśleć – z wyjątkiem Luke’a! Luke nie może jeszcze zostać sam w domu, więc żebyśmy mogli wyjść całą rodziną, on musi przyjść również. Niełatwe zadanie. To, co zaczyna się jako radosna propozycja Joego, po której następuje rzadki entuzjazm i współpraca dziewczyn i Matthew, szybko przeradza się w spektakularny pokaz krzyków, wyzwisk, trzaskania drzwiami i fochów! Zanim Luke zdążył kilka razy rzucić „Ale z ciebie dziwoląg”, a zaraz potem odgryźć się „Cóż, to lepsze niż bycie owcą”, emocje sięgają zenitu i nadszedł czas, żebym wkroczyła; jednak… Joe mnie wyprzedził! Jednym szybkim ruchem Joe przemknął przez pokój niczym psotny kot za kłębkiem wełny. Szybkim ruchem sięgnął po komputer i go wyłączył. „No i co. Runescape i tak zniknął” – zadrwił. Luke, zazwyczaj tak powolny i rozważny w swoich działaniach, nagle nabrał szybkości kojarzonej tylko z Joe i zerwał się z krzesła, kipiąc wściekłością i zdeterminowany, by Joe zapłacił za swoje czyny. Joe oczywiście uciekł, zachwycony, że osiągnął swój cel – odciągnął Luke’a od komputera! Następnie wydaję dziewczynom polecenie, żeby zajęły się Benem i przekonały Matthew, żeby powstrzymał Joe, podczas gdy ja mocuję się z Luke’iem, który przedziera się obok mnie, próbując dopaść Joe. Pocieszam i pocieszam Luke’a, próbując jednocześnie wytłumaczyć mu niebezpieczeństwa związane z uzależnieniem od czegokolwiek. Gdy już upewnię się, że Luke nie ucieknie ode mnie i nie okaleczy Joe na stałe, i wystarczająco przekonam go, że winowajcą jest Runescape, zgadza się na chwilę odpocząć i spędzić trochę czasu w swoim pokoju, czytając ukochane książki Terry’ego Pratchetta. Jeden z głowy – zostało sześć! Joe jest następny w kolejce. Spędzam kolejną godzinę, próbując (bezskutecznie!) wytłumaczyć Joe, jak niesprawiedliwe było drażnienie Luke’a. Większość mojej mowy wpada jednym uchem, a wypada drugim, a podczas gdy Joe krzywi się, obgryza paznokcie, przeskakuje z nogi na nogę i próbuje przebić się przez sweter, zastanawiam się, czy nie marnuję oddechu… ale zbudowana z mocnego materiału, kontynuuję z mglistą nadzieją, że coś może do mnie dotrze. Dwie starsze córki zdążyły już zrezygnować z pomysłu wychodzenia gdziekolwiek i skryły się w swoich pokojach, więc ja idę spróbować rozładować ich urazę. Podczas gdy ja pełnię rolę mediatora, nieodłączną cechę rodzicielstwa w tak wielokolorowej rodzinie, Anna i Matthew wykonali podziwu godny czyn, rozpraszając Joego i Bena, więc oczywiście muszę obsypywać ich pochwałami i upewniać się, że czują się docenieni za rolę, jaką odegrali w procesie pokojowego rozwiązania konfliktu. Zanim negocjacje dobiegły końca, okazja i chęć wyjścia minęły, więc po raz kolejny obsesje Luke’a zadecydowały o porządku dnia. Każdy rodzic wielokolorowej rodziny wie oczywiście, że taka sytuacja przypomina gotowanie wielu garnków naraz. Biegając od jednego do drugiego, próbując zapobiec wykipieniu, czasami udaje mi się utrzymać każdy garnek na wolnym ogniu, mając nadzieję, że w końcu uda mi się przygotować sycący i zbilansowany posiłek, podczas gdy innym razem wszystkie bulgoczą, a ja zostaję tylko z bałaganem do posprzątania! Ci z Was, którzy mają w rodzinie osobę z zespołem Aspergera, będą mogli podać wiele przykładów, jak zespół Aspergera jest katalizatorem, który sprowadza lawinę chaosu na Wasz dom. Muszę przyznać, że jako rodzina nadal jesteśmy pod silnym wpływem obsesji Luke’a, ale od czasu do czasu zdarzają się przełomy, które nieco ułatwiają życie wszystkim (zwłaszcza Luke’owi, który naprawdę lubi robić coś innego, gdy jest do tego zmuszony). Oto kilka wskazówek, które warto wypróbować, jeśli doświadczacie podobnych problemów.

• Staraj się, jeśli to możliwe, ostrzegać z wyprzedzeniem o planowanym dniu poza domem, kiedy Twoje dziecko z zespołem Aspergera będzie robić coś nietypowego. Odliczaj czas, aby wyjaśnić dziecku, że zostanie oderwane od ulubionego przedmiotu. Próbuję powiedzieć Luke’owi, że za trzydzieści minut komputer zostanie wyłączony, więc musi skończyć to, co robi i zacząć zamykać wszystko.
• Stwórz harmonogram na dzień, uwzględniając uzgodnioną ilość czasu, jaką dziecko ma poświęcić na dany przedmiot specjalistyczny. Upewnij się, że harmonogram jest pod ręką i delikatnie przypominaj dziecku, co robi, gdy się nim zaabsorbuje.
• Ustaw minutnik i zdecyduj (wspólnie z dzieckiem, jeśli jest wystarczająco duże), ile czasu ma poświęcić na dany przedmiot specjalistyczny. W ten sposób wszyscy będą wiedzieć, kiedy nadejdzie czas na coś innego.
• Bądź konsekwentny. Jeśli masz pewność, że ilość czasu poświęcanego na dany przedmiot specjalistyczny ma negatywny wpływ na dziecko i rodzinę jako całość, to po opracowaniu planu behawioralnego – trzymaj się go.
• Upewnij się, że możesz udzielić konkretnych sugestii lub zaproponować alternatywne rozwiązania po upływie czasu (w przeciwnym razie Twoje dziecko będzie po prostu chodzić za Tobą jak niedźwiedź z bolącą głową!).
• Porozmawiaj z dzieckiem i sprawdź, czy może znaleźć sposoby na ograniczenie czasu spędzanego na swojej specjalizacji. Zachęć je do spisania (oczywiście, biorąc pod uwagę jego wiek i umiejętności) zalet i wad swojej wszechogarniającej pasji. Po dziewięciu miesiącach gry w Runescape, Luke po prostu postanowił zerwać z tym na zawsze i zamknąć konto!
• Zachęcaj dziecko do ukierunkowania swojej pasji do specjalistycznej dziedziny w bardziej pozytywny sposób. Luke opanował zaawansowane kodowanie HTML, jest ekspertem w Photoshopie i ma ogromną wiedzę komputerową, ale nadal potrzeba delikatnego przypomnienia (no dobra, może czasem młota kowalskiego), aby przestało zmieniać czcionki i tła lub poruszać myszką tylko dla samostymulacji.

• Pamiętaj, aby chwalić i nagradzać każdy krok naprzód, nawet najmniejszy. Zmiana jakiegokolwiek zachowania nie jest łatwa. Czy ktoś próbował stosować dietę lub rzucić palenie? Wiedza o tym, że coś jest dla ciebie niezdrowe, a działanie w tej sprawie to dwie zupełnie różne rzeczy.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Po tym, jak Luke został zdiagnozowany, poczułam ulgę, że w końcu mam nazwę dla zbioru różnic, które czyniły go tak wyjątkowym, a jednocześnie tak niezwykłym. Jednak… chociaż wiedziałam, co było innego w Luke’u, chociaż nadano mu imię, muszę przyznać, że nadal nie do końca to do mnie dotarło. Poczytałam o zespole Aspergera, rozmawiałam ze szkołą o tym, jak najlepiej mogą mu pomóc, skontaktowałam się z zespołem ds. autyzmu i starałam się nie przeciążać Luke’a doznaniami sensorycznymi i nieprzewidywalnością. Jednak wśród innych dzieci panowała głucha cisza, podczas gdy Luke mówił i zachowywał się w swój dziwny sposób. Jak mogło być coś nie tak z Lukiem? Przecież wyglądał dobrze! Przecież był tylko trochę ekscentryczny – trochę dziwny? …więc ugięłam się pod presją i milczałam, nigdy nie wypowiadając tego przerażającego słowa na „A” przy moim mężu i rodzinie. Miałam Annę, wtedy uroczą i spokojną córeczkę, a wkrótce potem urodził się Joe. Podejrzewam więc, że Luke brnął przez życie, podczas gdy ja próbowałam zachować niesamowitą równowagę i utrzymać wiele rzeczy naraz. Życie z Lukiem było nieustannym zmartwieniem. Był niezwykle pomocny i uprzejmy, ale w szkole był wyśmiewany i prześladowany. Podczas gdy moim zadaniem było chodzenie do szkoły i próba rozwiązania problemu z prześladowaniem, serce mi pękało, gdy patrzyłam, jak mój synek kręci się w kółko na placu zabaw. Musiał też przejść wiele operacji oczu i często bardzo źle reagował na antybiotyki i inne leki, które mu podawano, stając się agresywny i porywczy. Nigdy nie spał dłużej niż trzy godziny na dobę – krążył po domu jak złodziej, stukając w ukochany ołówek przed sobą i doprowadzając mnie do szału. Mimo to próbowałam. Sporządzałam mapy nieba, aby poradzić sobie z wszechobecnymi obsesjami, pracowałam nad jego znieczuleniem i zachęcaniem do tolerowania większej ilości bodźców sensorycznych, i ogólnie starałam się ułatwić Luke’owi życie. Luke jednak stał sztywno i nieugięcie pośród morza wyrozumiałego i serdecznego rodzeństwa. Jako rodzina nigdy nie mogliśmy iść na plażę z powodu jego problemów sensorycznych, a jeśli już, to musiałam go nosić na ramieniu i sadzać na ręczniku, gdzie narzekał na swój los. Nigdy nie mogliśmy iść na basen, ponieważ Luke nienawidził echa i tłumów, a jednym z największych problemów przez lata było to, że regularnie „gubił się”. Luke bez wahania oddalał się i godzinami liczył źdźbła trawy, nieświadomy, że nad głowami przelatują policyjne helikoptery i wszyscy krzyczą jego imię. Życie z Lukiem z pewnością trzyma nas w napięciu! Po narodzinach Anny, Joe i Bena, których historie znacie z poprzednich rozdziałów. Kiedy Ben usłyszał diagnozę, dla wszystkich stało się oczywiste, że między nim a Lukiem istnieje ogromne podobieństwo. Nasza cudowna psycholog edukacyjna (jeszcze raz dziękuję, Julio) przekonała mnie, że nadszedł czas, aby powiedzieć Luke’owi, że ma zespół Aspergera. Wymawiałam się i mówiłam, że nie powiedziałam mu, na wypadek gdyby zaczął wykazywać „objawy”, których normalnie by nie okazywał. Argumentowałam, że moim zdaniem nie jest wystarczająco dorosły, żeby sobie z tym poradzić. Prawda była taka (tak, Luke, teraz już wiesz!), że się bałam. Nie wiedziałam, jak zareaguje, nie chciałam, żeby poczuł się inaczej (o rany, niewiele wiedziałam), nie wiedziałam, co powiedzieć. Może miałam nadzieję, że pewnego dnia to minie – no dobra, wiem, że się mylę, ale…! Ostatecznie po prostu zostawiłam Luke’owi artykuł do przeczytania (tchórz, czy co?), a kiedy Luke go przeczytał i przyszedł do mnie, mówiąc, że brzmi to tak, jakby go opisywał, po prostu się zgodziłam i powiedziałam mu, że rzeczywiście ma ZA… z pewnością nie jest to najlepszy sposób! Dla wszystkich rodziców, którzy zastanawiają się, czy powiedzieć dziecku, że ma ZA i co powiedzieć, oto, co Luke ma do powiedzenia w tej sprawie.  W końcu odkryłam powód, dla którego inni ludzie uważali mnie za dziwaczkę. Nie chodziło tylko o to, że byłam niezdarna czy głupia. Serce mi się natychmiast rozjaśniło, a ciągłe narzekanie, które towarzyszyło mi przez całe życie (nie mojej mamy), natychmiast ustało. W końcu zrozumiałam, dlaczego czułam się inna, dlaczego czułam się jak dziwak, dlaczego zdawałam się nie pasować. Co więcej, to nie była moja wina!  Podczas gdy ja zastanawiałam się, kiedy i co powiedzieć Luke’owi, biedne dziecko przeżywało życie, czując się jak dziwak i zastanawiając się, dlaczego nie jest takie jak reszta świata. Teraz, gdy jest starszy, może sam (z pomocą) decydować, kiedy i komu powiedzieć o swoim zespole Aspergera. Do wszystkich rodziców w podobnej sytuacji Luke mówi: „Moim ostatnim słowem w tej sprawie jest: niech im to powiedzą!” (Jackson 2002). Kiedy Luke odkrył swój zespół Aspergera i rozpoczął dietę bezglutenową i bezkazeinową, postanowił udokumentować swoje odczucia i tak powstała jego pierwsza książka „Poradnik użytkownika diety bezglutenowej/bezglutenowej”. Gdy uderzyły w niego hormony i przeszedł z dzieciństwa w okres dojrzewania, szukał wskazówek dla dzieci z zespołem Aspergera w obszarach, w których sam miał trudności, i postanowił pomóc innym, pisząc swoją książkę „Freaks”. Jednak, chociaż jego książka jest pełna porad i wskazówek dla nastolatków z zespołem Aspergera, Luke, jak każdy, kto udziela porad, nie uważa, że ​​tak łatwo jest praktykować to, co głosi!

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Głęboko wierzę, że najlepszym sposobem na odkrycie głębi i zawiłości umysłu osoby z zespołem Aspergera jest słuchanie tego, co osoba ta ma do powiedzenia sama (mówiąc raczej o oczywistościach!). Właśnie dlatego (i z odrobiną matczynej dumy) wielokrotnie cytowałam i wspominałam książkę Luke’a „Freaks, Geeks and Asperger Syndrome” . Luke daje cenny wgląd w to, jak myśli, czuje i postrzega świat, dlatego zamierzam głównie pisać o tym, jak to jest żyć z Lukiem – z perspektywy zewnętrznej, a nie wewnętrznej. Każda rodzina z dzieckiem z zespołem Aspergera ma swoje specyficzne trudności. Problemy sensoryczne, tłumy, zmiany w rutynie, powtarzalne zachowania, trudności językowe – każde z nich odgrywa rolę w życiu dziecka z zespołem Aspergera (a tym samym w życiu rodziny), choć niektóre trudności odgrywają jedynie niewielką rolę, podczas gdy inne zajmują centralne miejsce i wymagają pełnej i niepodzielnej uwagi. AS oplata swoje wąsy w samym sercu całej rodziny, czasami ściskając każdego członka swoim imadowym uściskiem, a innym razem obejmując całą rodzinę w jej wyjątkowości. Jako rodzice, naszym zadaniem jest utrzymanie tych wąsów na miejscu, jednocześnie rozplątując wszelkie węzły, które się splątały i mogą dławić dynamikę rodziny.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Jak często słyszałeś: „No cóż, wszyscy tak robią” lub „Wygląda na to, że jest w porządku”? Większość rodziców dzieci z ZA ma już dość dobre wyobrażenie o tym, że coś jest nie tak z ich dzieckiem, więc „uspokojenie” może być irytujące. Chociaż wiele dzieci ma swoje zabawne małe nawyki, a wiele z nich może rzeczywiście wykazywać cechy autyzmu, ale nie na tyle, by upośledzać je na tyle, by uzasadnić diagnozę, istnieje również wiele dzieci, które mogłyby skorzystać ze wsparcia w szkole i zrozumienia ze strony rodziny i przyjaciół, a jednak nie otrzymują takiej pomocy z powodu braku diagnozy. Dzieci z autyzmem, a nie z ZA, zazwyczaj są rozpoznawane przez specjalistów i diagnozowane znacznie wcześniej niż dzieci z ZA. Ponieważ dzieci z ZA osiągają swoje kamienie milowe w oczekiwanym wieku, często dopiero gdy zaczynają chodzić do przedszkola lub szkoły, ich trudności stają się widoczne dla kogokolwiek poza rodzicami. Jeśli jesteś rodzicem i czytasz ten tekst, a u Twojego dziecka zdiagnozowano już zespół Aspergera, z pewnością jesteś już przyzwyczajony do jego drobnych dziwactw i nietypowych zachowań. Jeśli Twoje dziecko ma drobne dziwactwa i nietypowe zachowania, a nie ma diagnozy, nie wątp w siebie ani przez chwilę – jeśli uważasz, że Twoje dziecko ma ZA, prawdopodobnie masz rację. Chociaż często trudno jest przekonać specjalistów, że nie jesteś paranoikiem ani nie spędzasz zbyt dużo czasu w internecie, pamiętaj, że oficjalne potwierdzenie ZA w żaden sposób nie zmienia Twojego dziecka. Jeśli Twoje dziecko spełnia kryteria ZA, nawet jeśli specjaliści badali je w dniu, w którym pewne kryteria nie były aż tak oczywiste, nie czekaj na oficjalną diagnozę, zanim zaczniesz pracować z dzieckiem, aby złagodzić niektóre trudne aspekty ZA i pomóc mu zrozumieć świat. Czekając na diagnozę, a być może nawet walcząc o nią, nie ma powodu, dla którego nie mógłbyś wyjaśnić znajomym i rodzinie, dlaczego Twoje dziecko zachowuje się tak, a nie inaczej i jak najlepiej mu pomóc. Możesz powiedzieć szkole i nauczycielom swojego dziecka, że ​​Twoim zdaniem ma ZA lub że przynajmniej skorzystałby ze strategii, które pomagają dzieciom z ZA. Można je wdrożyć, prowadząc z dzieckiem bieżnię diagnostyczną. Nawet jeśli mieszkasz w regionie, w którym specjaliści nie lubią szufladkować dzieci, szkoła chętnie podejmie działania (OK, może powinnam napisać „szkoła powinna” – nie wszystkie szkoły są tak pomocne!), aby pomóc Twojemu dziecku, a tym samym ułatwić życie jego nauczycielom. Jest prawdopodobne, że Twoje dziecko będzie doświadczać pewnych trudności w szkole, nawet jeśli nie sprawia wrażenia dziecka „niepokojącego”. Jak pisałam w rozdziale 4. o autyzmie, dzieci ze spektrum autyzmu często zachowują się bardzo różnie w różnych sytuacjach. To, że szkoła nie ma problemu z dzieckiem, nie oznacza, że ​​dziecko nie ma problemu ze szkołą. Luke kiedyś nazwał ZA „bardziej ekstremalną wersją prawdziwego życia”. Jako jego mama doskonale wiem, co ma na myśli i podejrzewam, że inni rodzice dzieci z ZA, niezależnie od tego, czy mają już postawioną diagnozę, również zrozumieją to stwierdzenie. Wiele dzieci nie lubi pewnych doznań sensorycznych, ale pasja, z jaką nasze dzieci się przed nimi wzbraniają, jest zdecydowanie inna i znacznie silniejsza niż reakcja dziecka rozwijającego się prawidłowo. Wiele dzieci rozwija fascynacje, ale intensywność pasji dziecka z ZA do danego tematu znacznie przewyższa jedynie jego silne zainteresowanie. W istocie obsesje i kompulsje to cechy osób z ZA, które zdecydowanie wyróżniają je na tle reszty świata i z pewnością wyróżniają je spośród rówieśników.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Zanim wszyscy z przerażenia krzykniecie na ten podtytuł, powiem wam, że został on napisany z dużą dawką sarkazmu! Ci z was, którzy wychowują, uczą lub opiekują się osobą z zespołem Aspergera lub sami cierpią na ZA, doskonale wiedzą, że trudności związane z „innym typem osobowości” są dalekie od łagodnych. Jednak, aby wyjaśnić grupę objawów, które razem nazywane są zespołem Aspergera, potrzebna jest prosta definicja. ZA to forma autyzmu, część spektrum autyzmu, zaburzenie ze spektrum autyzmu… nazwijcie to jak chcecie. Chociaż objawia się na wiele sposobów, autyzm to autyzm. Jak już pisałem w rozdziale 4 poświęconym autyzmowi, zarówno autyzm, jak i zespół Aspergera charakteryzują się triadą zaburzeń w zakresie:

• interakcji społecznych
• komunikacji
• wyobraźni (Wing i Gould 1979). Powtarzające się zachowania i obsesje wraz z triadą zaburzeń łączą się, tworząc koktajl cech, który znamy jako zespół Aspergera. Zespół Aspergera jest formą autyzmu, a zatem wiele trudności i interwencji, które opisałem w rozdziale o autyzmie, odnosi się również do tego zaburzenia. Ponownie, aby oszczędzić mi wdawania się w szczegóły, ponieważ wiele innych książek robi to o wiele lepiej ode mnie, umieściłem kryteria dla zespołu Aspergera w Dodatkach i nie będę Was tu zanudzał, opisując szczegółowo, jak trudności w interakcjach społecznych, komunikacji i wyobraźni mogą wpływać na każdą osobę. Wiele osób pyta, co odróżnia autyzm od zespołu Aspergera i jak ktoś może otrzymać diagnozę autyzmu lub autyzmu wysokofunkcjonującego (HFA), skoro u kogoś innego zdiagnozowano AS? Wydaje mi się, że tym, co odróżnia osoby autystyczne od osób z zespołem Aspergera, jest fakt, że osoby z zespołem Aspergera zazwyczaj zaczynają mówić w odpowiednim wieku rozwojowym, podczas gdy osoby z autyzmem lub HFA zazwyczaj mają początkowe opóźnienie mowy. Rzeczywiście, w miarę jak Ben staje się coraz bardziej sprawny, wyobrażam sobie, że będzie bardzo podobny do Luke’a (choć w wersji hiperaktywnej), ale początkowo można by go raczej zaklasyfikować jako dziecko z autyzmem Kannera i nie rozwinął mowy aż do piątego roku życia. Kiedy papla do mnie na swój własny, cichy sposób, przypominam sobie czasy nie tak dawno temu, gdy tkwił w swoim własnym, cichym świecie, przerzucając i ustawiając przedmioty w szeregu, i wiem, że jego pierwotna diagnoza jest trafna.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Mogę tylko ponownie przeprosić za to, że wydaje się, że przeskakuję z tematu na temat, ale jak już wspomniałem, tak właśnie wygląda życie… zabawna, irytująca i chaotyczna mieszanka wieku, zdolności i osobowości. Do tej pory pisałem głównie o dwóch najmłodszych chłopcach, a co za tym idzie, o autyzmie i ADHD, ponieważ są to ich dominujące diagnozy. Podczas gdy Joe i Ben z pewnością robią najwięcej hałasu i bałaganu w domu Jacksonów (cóż, nie jestem pewien co do bałaganu – nastolatkowie plasują się tuż za nimi!), a autyzm, ADHD, problemy sensoryczne i motoryczne łączą się, tworząc wybuchową i spektakularną kombinację, obecność hormonów w nadmiarze tworzy pokaz fajerwerków, który waha się między błyskotliwością a niebezpieczeństwem. Moim zadaniem jako rodzica jest nauczyć dzieci, jak żyć i nauczyć się żyć w zgodzie ze sobą, jednocześnie będąc gotowym do ucieczki, jeśli ktoś zapali papierek lakmusowy, co najprawdopodobniej doprowadzi do eksplozji… zdarza się to zbyt często i niestety zwykle to Luke dmucha w taką sytuację!

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Chociaż leki mogą odgrywać rolę w zapewnianiu „okien” uwagi, aby dzieci z ADHD mogły się uczyć, są one raczej kulami, a nie lekarstwem i muszą być stosowane w połączeniu z jakąś formą interwencji behawioralnej. Osobiście nie lubię terminów „modyfikacja zachowania” ani „interwencja behawioralna”. Jako rodzice, naturalnie i automatycznie przeprowadzamy te „interwencje” codziennie – i to nie tylko w przypadku naszych dzieci z ADHD. Jednak dzieci z ADHD często otrzymują diagnozę po kilku latach konfliktów z członkami rodziny, trudności w szkole i wielu negatywnych emocji. Naszym zadaniem jako rodziców jest unikanie tej spirali negatywnych emocji i opracowywanie strategii, które działają na rzecz zmiany zachowań dzieci i odbudowy ich poczucia własnej wartości. Istnieje wiele książek szczegółowo opisujących plany modyfikacji zachowania, więc nie będę ich szczegółowo omawiać. To, co działa u jednego dziecka, nie działa u innego, ale jedną rzeczą, która jest ważna dla wszystkich, jest konsekwencja. W naszym domu to właśnie tutaj zawsze napotykamy trudności. W obliczu szczególnie trudnych zachowań Joego i po sesji „omówienia”, inne dzieci i ja często tworzymy plany zachowań z wykresami i systemami nagród, a Joe bardzo dobrze na nie reaguje. Jednak zbyt szybko wykresy zostają zniszczone, starsze dzieci zapominają o schemacie, a sytuacja przekształca się w dobrze znaną negatywność i trudności behawioralne. Nawet w dużej rodzinie, takiej jak moja, te problemy trzeba przezwyciężyć, a inne dzieci zdają sobie teraz sprawę, że konsekwencja w programach behawioralnych Joego jest kluczowa dla spokoju w rodzinie (i mojego zdrowia psychicznego). Joe z pewnością nadal miewa swoje momenty, ale ogólnie rzecz biorąc, radzi sobie bardzo dobrze i jestem z niego niezmiernie dumna. Powszechnie wiadomo, że dzieci z autyzmem są bardzo wzrokowe, ale te same techniki rzadko stosuje się u dzieci z ADHD. Chociaż Joe ma doskonałe umiejętności językowe (to mało powiedziane!), jak wiele dzieci z „innością” ze spektrum autyzmu, jego zdolności przetwarzania słuchowego są bardzo słabe i jest on bardzo wzrokowcem. Stworzyłam dla Joego harmonogramy, których musi przestrzegać, i to ma ogromny wpływ na poziom stresu w naszym życiu. Kiedy wraca ze szkoły, po prostu podaję mu marker (niebezpieczne, ale skuteczne), a on zaczyna realizować swoją laminowaną rutynę „dom ze szkoły”, odhaczając każde zadanie w trakcie jego wykonywania. Rano trzyma się swojej „porannej” rutyny, a w każdy weekend pracuje nad swoją tabelą „posprzątaj sypialni”. Te harmonogramy są tworzone zarówno z obrazkami, jak i słowami, a fakt, że każda czynność jest podzielona na etapy, wydaje się pomagać mu skupić się na zadaniu i zapobiegać rozproszeniu uwagi lub zapominaniu, co robi. Wiele dzieci dobrze radzi sobie z systemami nagradzania, takimi jak zdobywanie żetonów na większą nagrodę (Joe jest jednym z nich). Należy jednak pamiętać, że nie tylko dziecko musi nauczyć się zmieniać swoje zachowanie. Jako rodzice, my również potrzebujemy „modyfikacji zachowania”. Musimy nauczyć się obsypywać nasze dzieci pochwałami za wszystkie dobre rzeczy, które robią, i gryźć się w język, gdy dzieci próbują robić rzeczy inaczej, niż chcemy. Kiedy byli mili dla rodzeństwa, a nawet nie byli niemili, pochwal ich. Jeśli nie odpowiedzieli ani nie kłócili się, pochwal ich i daj im znać, że to zauważyłeś. Każda uwaga dla dziecka z ADHD jest lepsza niż żadna, a czasami negatywna uwaga jest wręcz preferowana, ponieważ jest bardziej przewidywalna. Potrzeba niemałej siły woli i determinacji, aby komentować tylko dobre rzeczy… jednak właśnie tego potrzeba. Po kilku dniach, kiedy czujesz się dziwnie, chwaląc dziecko za coś, choćby drobnego, regularnie, zmiany w całej rodzinie stają się widoczne. Jednym ze sposobów, w jaki staram się podnieść poczucie własnej wartości Joego (służy to również jako przydatne przypomnienie o jego dobrych stronach, kiedy mnie dołuje!), jest założenie mu „dziennika osiągnięć”. Właściwie wszystkie moje dzieci taki mają. Do dziennika osiągnięć dołączane są certyfikaty, również te, które ja wystawiam. Zapisywane są w nim tylko dobre komentarze (świadectwa szkolne przechowuję osobno), a wiele jego rysunków, opowiadań i osiągnięć daje mu coś do przejrzenia i poczucia się dobrze. Czegoś, czego wszyscy potrzebujemy!