WZROST – CO KRYJE SIĘ POZA?

Niemal gdy tylko rodzice dowiedzą się, że ich dziecko może mieć autyzm, ich myśli nieuchronnie kierują się w przyszłość – jaki będzie tego skutek? Ze względu na „utratę” normalnego dziecka istnieje potrzeba zrekonstruowania przyszłości, która uwzględnia zmienione okoliczności, i jest to bardzo zrozumiałe. Rodzice będą kierować swoje zapytania zwrotami takimi jak: „Wiem, że to za dużo wymaga, ale co się stanie, gdy on / ona dorośnie?” Lub „Czy będzie mu lepiej / gorzej?”, „Czy będzie w stanie znaleźć pracę i być niezależnym? ”, “ Czy ożeni się i będzie miał dzieci? ” i “ Czy zawsze będziemy musieli się nim opiekować? ” Podczas gdy autyzm u nastolatków i dorosłych wykracza poza nasze założenia, czujemy, że nie możemy ignorować tego, co wyraźnie fundamentalna kwestia wynikająca z diagnozy. Możemy jednak przedstawić jedynie przegląd niektórych możliwych opcji i sugerujemy, aby ci, którzy potrzebują bardziej szczegółowych informacji, odwołali się do odpowiedniej literatury, takiej jak książka Patricii Howlin Autism: Preparing for Adulthood (1997). Wzrasta świadomość potrzeb osób dorosłych z autyzmem, a także możliwości ich zaspokojenia, a rodzice i grupy wsparcia zainicjowały wiele inicjatyw. Na wstępie warto chyba zaznaczyć, że patrzenie w przyszłość normalnych dzieci jest również pełne niewiadomych, o czym wielu rodziców wie. Jasny, elokwentny pięciolatek, który następnie świetnie radzi sobie w szkole, w okresie dojrzewania, może stać się krnąbrny i zbuntowany, a przyszłość akademicka z wysokimi oczekiwaniami rozproszy się. Potencjalny chirurg mózgu staje się kierowcą ciężarówki, podczas gdy powolny starter wyłania się jako wykwalifikowany przedsiębiorca. Niepokój związany z narkotykami, rozwiązłością seksualną i orientacją seksualną, AIDS, paleniem, rzucaniem palenia itp. To dodatkowe obawy, z którymi muszą się zmagać rodzice normalnych społecznie nastoletnich dzieci. Chociaż czas dorastania jest niepokojący dla wszystkich rodziców, w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami są one znacznie większe; dodatkowo istnieje dodatkowy wymiar troski, który brzmi: “ Co się stanie, gdy nas nie będzie, lub gdy będziemy zbyt starzy, by się nim opiekować? ”. Rodzice zwykle oczekują, że ich dzieci dorosną i wcześniej czy później opuszczą dom, pozwalając rodzicom jakiś czas w średnim wieku, aby cieszyć się wolnością i możliwościami, jakie oferuje życie. W przypadku rodziców dzieci upośledzonych taki scenariusz jest sprzeczny z prawdopodobnym przedłużeniem roli rodzicielskiej opieki w dorosłość dziecka. Z tego powodu zalecamy rodzicom kontaktowanie się z organizacjami, które mogą zaoferować pomoc i porady podczas rozwiązywania tych problemów. National Autistic Society publikuje listę placówek przeznaczonych specjalnie dla nastolatków i dorosłych z autyzmem. Niektóre są prowadzone przez The National Society, a inne przez lokalne stowarzyszenia autystyczne. Ponadto NAS zapewnia obszerną listę organizacji, które prowadzą ośrodki dla osób z trudnościami w uczeniu się, które przyjmują również mieszkańców z autyzmem. Wiele z nich to zarejestrowane organizacje charytatywne. Lokalne fundusze można otrzymać na praktyki w społecznościach prowadzonych przez organizacje wolontariackie lub niezależne firmy. Jednak NAS nie monitoruje tych placówek i dlatego nie może polecać rodzinom żadnych konkretnych organizacji. Decyzje podejmowane przez rodziców dotyczące przyszłości starszych dzieci będą odzwierciedlać ich osobistą sytuację i filozofię, a także dostępność udogodnień i zasobów. To, co jest słuszne lub akceptowalne dla niektórych rodziców, może być zupełnie nie do przyjęcia i całkowicie sprzeczne z poglądami i uczuciami innych. Dla jednych możliwy jest kompromis, dla innych nie. Niektórzy rodzice bardzo mocno czują, że chcą zatrzymać swoje dziecko w domu jak najdłużej. Inni cieszą się, że ich dziecko może opuścić dom i prowadzić oddzielne życie, gdy tylko nadarzy się taka okazja. Nie ma w tym nic dobrego ani złego, nie powinno też być poczucia winy lub porażki, jeśli rodzice zdecydują się nie trzymać dorosłego dziecka w domu. Zalecamy, aby rodzice byli otwarci i zaczęli rozważać opcje wcześniej niż później. Często istnieją listy oczekujących, a podanie nazwiska dziecka może zwiększyć jego szanse na rozważenie umieszczenia go w odpowiednim miejscu. Uważamy, że nie jest za wcześnie, aby konstruktywnie myśleć z wyprzedzeniem, kiedy dziecko ma około 13–14 lat. Wizyty w różnych placówkach, w których nie ma presji podejmowania decyzji, są często najlepszym sposobem oceny sytuacji, w której dana młoda osoba może być szczęśliwa i cieszyć się stylem życia, który rodzice uważają za odpowiedni do jego potrzeb. Dzieje się tak zwłaszcza w przypadku młodych ludzi zamierzających żyć we wspólnocie. Musimy przypomnieć czytelnikom, że dzieci z autyzmem są bardzo zmienne i dlatego wynik również będzie zmienny. Na dolnym końcu kontinuum autystycznego, które będzie obejmowało osoby, które nie tylko mają autyzm, ale również mają poważne trudności w uczeniu się, obraz będzie bardzo podobny do tych z poważnymi trudnościami w uczeniu się, które nie mają autyzmu. Takie osoby mogą wymagać opieki i wsparcia przez całe życie. Może to mieć miejsce w różnych miejscach, zarówno dziennych, jak i mieszkalnych. Niektóre z nich mogą być przeznaczone specjalnie dla osób z autyzmem i mają na celu radzenie sobie z problemami behawioralnymi związanymi z autyzmem u osób słabo funkcjonujących. Młodzi ludzie, którzy sobie z tym poradzą, mogą znaleźć miejsca w domach opieki społecznej, gdzie będą funkcjonować jako grupa z nadzorem i wsparciem. Oznacza to, że mogą żyć z dala od swoich rodzin, cieszyć się życiem towarzyskim i mieć celową rutynę codziennej obecności w ośrodku szkoleniowym lub zakładzie pracy chronionej. Bardziej zdolni młodzi ludzie z autyzmem mogą równie dobrze uczęszczać na kursy po 16 roku życia w szkołach wyższych lub wyższych. Kursy te są specjalnie skierowane do młodych ludzi ze specjalnymi potrzebami i będzie kładziony nacisk na nauczanie umiejętności życiowych. Program zajęć może obejmować samodzielne wyprawy zakupowe, gotowanie prostych posiłków, radzenie sobie z transportem, zdobywanie doświadczenia zawodowego i naukę zarządzania finansami na poziomie podstawowym. Istnieją również kursy stacjonarne, których treść jest bardzo podobna do opisanej przez nas. Celem jest promocja niezależności, a także wzmocnienie rozwoju społecznego i doświadczenia. Niestety, pomimo doskonałości tych kursów, student pod koniec swojego czasu może znaleźć się w zawieszeniu. Bez dalszych planów może znaleźć się z powrotem w domu z rodziną i praktycznie nie mieć perspektyw zatrudnienia. Im więcej dowiadujemy się o osobach z autyzmem, tym bardziej zdajemy sobie sprawę, że w tak zwanej „normalnej” populacji istnieją osoby z problemami społecznymi o charakterze autystycznym – „fenotyp” autyzmu. Mogą one być na tyle poważne, że osoba sama poczuje, że ma problemy, nie tylko w związku z życiem społecznym, ale także w miejscu pracy. Jest prawdopodobne, że inni będą uważać takich ludzi za szczególnie zuchwałych, dziwnych, ekscentrycznych i trudnych w utrzymaniu. Jeśli tak jest w przypadku osób, które należą do normalnej populacji, trudno się dziwić, że osoby z rozpoznaniem autyzmu nieuchronnie będą miały więcej problemów z testowaniem. Jakkolwiek życzliwi mogą być przełożeni i współpracownicy, najzdolniejsi z autystycznej populacji, pomimo odpowiedniej inteligencji i nabycia wielu przydatnych umiejętności, mogą nie przetrwać w świecie zatrudnienia. Dlaczego pomimo tak kosztownego wkładu i pomimo nabycia tak wielu umiejętności, młody dorosły z autyzmem często nie potrafi przystosować się lub nie radzi sobie w prawdziwym świecie? Należy przyznać, że szczególnym problemem związanym z autyzmem – upośledzeniem społecznym – jest niezdolność, która jest zasadniczo szkodliwa dla znalezienia i utrzymania pracy. Na przykład zajęcie się rutyną może utrudniać pracę z innymi ludźmi. Brak umiejętności dostosowania się do zmian – pośpiechu, wykonania zadania, spojrzenia na sprawy z innego punktu widzenia – choć pozornie błahe czynniki, może łączyć się z innymi, tworząc rzeczywiste przeszkody na drodze do sukcesu. Niestety brakuje odpowiednich miejsc dla młodych ludzi z autyzmem, które pozwolą wykorzystać ich umiejętności podczas radzenia sobie i radzenia sobie z trudnościami. Jedną z wielu mocnych stron programu TEACCH w Północnej Karolinie jest skupienie się na przygotowaniu do pracy. Jednak ze względu na powiązania z przemysłem usługowym w Stanach Zjednoczonych nie jest łatwo przenieść jej etos do Wielkiej Brytanii. Niemniej jednak mamy nadzieję, że zwiększona oferta programów szkolenia umiejętności społecznych dla dzieci z autyzmem może zapewnić im umiejętności i strategie, które umożliwią im skuteczniejsze funkcjonowanie jako dorośli. Czasami najlepsze możliwe miejsca docelowe znajdują się w ustawieniach społeczności. Mogą to być społeczności wiejskie na obszarach wiejskich, ale mogą również znajdować się na obszarach miejskich mieszkalnych, gdzie zakwaterowanie i wsparcie zapewnia się w domu przystosowanym do tego celu. W takich społecznościach osoba z autyzmem może się rozwijać, a rodzice mogą to odczuwać jako młoda osoba ustanawia tam dom, ciężar odpowiedzialności zmniejsza się. Chociaż skupiliśmy się na niektórych negatywnych aspektach dorastania z autyzmem, istnieje wiele historii sukcesu dotyczących osób, które odniosły sukces i są w stanie wieść szczęśliwe, udane życie. Nieuchronnie będą to osoby dobrze funkcjonujące intelektualnie, ale pewną rolę odegrają czynniki osobowości, a także wspierające się rodziny i szkoły.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *