KLUCZOWE ZAGADNIENIA I STRATEGIE

  • Szkoła średnia i uniwersytet:

– Gdy uczeń zarejestruje się na konkretny kurs w college’u, członek personelu dydaktycznego lub pomocniczego w szkole średniej ucznia powinien współpracować z uniwersytetem w celu dostarczenia informacji na temat wsparcia, którego uczeń będzie potrzebował jako student.

– Uczniowie z zespołem Aspergera pozostają w domu, przynajmniej przez pierwszy rok studiów, mają zalety, tak że rodzic może zapewnić wsparcie w zakresie budżetowania, samoopieki i aspektów organizacyjnych wymaganych do terminowego ukończenia zajęć, oraz monitorować poziom stresu ucznia.

– Student będzie musiał zadecydować o liczbie jednostek zajęć, które będą realizowane w każdym semestrze, i może być rozsądnie zacząć od mniejszej niż maksymalna liczba jednostek.

– Student będzie potrzebował wskazówek dotyczących nowych konwencji społecznych i protokołu na wykładach i ćwiczeniach, podczas pracy nad zadaniami w grupie i wysyłania wiadomości e-mail do personelu. Wyznaczony „kumpel” lub mentor ucznia może udzielić przyjacielskich porad dotyczących protokołów społecznych i oczekiwań.

– Uczniowie z zespołem Aspergera prawdopodobnie będą musieli częściej spotykać się ze swoimi nauczycielami akademickimi niż inni, aby upewnić się, że są „na dobrej drodze” i przyswoją sobie „nastawienie” potrzebne na kursie.

– Przy podejmowaniu decyzji o kursie należy wziąć pod uwagę profile poznawcze, społeczne, motoryczne i sensoryczne uczniów z zespołem Aspergera

zadania i ustalanie egzaminów.

– Istnieją praktyczne rozwiązania, takie jak pisanie zamiast mówienia w celu wyjaśnienia koncepcji lub rozwiązania, używanie klawiatury podczas egzaminu w celu uniknięcia problemów z pisaniem odręcznym oraz rozważanie zadań samotnych, a nie grupowych.

– Niektóre uniwersytety mają grupę wsparcia specjalnie dla studentów z zespołem Aspergera.

– Uczniowie są bardziej narażeni na niepowodzenie lub wycofanie się z kursu z powodu problemów z radzeniem ze stresem niż braku zdolności intelektualnych lub zaangażowania w kurs.

  • Kariera:

– Ogólne doświadczenie osób z zespołem Aspergera jest takie, że znalezienie i utrzymanie odpowiedniej pracy lub kariery nie jest tak łatwe, jak dla typowych osób o tych samych kwalifikacjach.

– W przypadku niektórych zawodów i zawodów może odnieść większy sukces w nauce określonych umiejętności zawodowych przy użyciu tradycyjnego szkolenia mistrzów i praktykantów zamiast uczenia się w klasie.

– Osoba z zespołem Aspergera musi przygotować CV zawierające portfolio odpowiednich doświadczeń zawodowych i osiągnięć,

zainteresowania i umiejętności i może zawierać zdjęcia lub cyfrowy zapis poprzednich osiągnięć w pracy i świadectwa.

– Osoba ta może potrzebować przećwiczyć rozmowę kwalifikacyjną i porozmawiać z kimś, kto ją dobrze zna, czy przyjąć konkretną ofertę pracy. Nie chodzi o przyjmowanie jakiejkolwiek oferty pracy.

– Osoba z zespołem Aspergera może potrzebować początkowego i ciągłego wsparcia i wskazówek ze strony swojego pracodawcy w zakresie oczekiwań związanych z pracą, umiejętności interpersonalnych niezbędnych do efektywnej pracy w zespole oraz wymaganych umiejętności organizacyjnych, w szczególności priorytetów pracy i zarządzania czasem.

– Korzyści dla osoby z zespołem Aspergera z udanego zatrudnienia to wzrost dochodu rozporządzalnego, większa samoocena, rozwój nowej sieci społecznej oraz zdolność wykazania się określonymi talentami i umiejętnościami.

PSYCHOLOGICZNA WARTOŚĆ ZATRUDNIENIA

Bezrobocie kojarzy się z depresją kliniczną u typowych ludzi i z pewnością dotyczy to osób z zespołem Aspergera. Depresja może również wystąpić, gdy dana osoba jest niewystarczająco zatrudniona – to znaczy ma zbyt wysokie kwalifikacje do pracy. Na przykład osoba ta może mieć kwalifikacje podyplomowe w zakresie informatyki, ale była w stanie wykonywać tylko pracę fizyczną lub wypełniać półki supermarketów. Zatem posiadanie pracy, która jest satysfakcjonująca i ceniona, może być środkiem zapobiegawczym w przypadku depresji klinicznej. Na koniec zauważyłem, że niektóre kariery i zawody są szczególnie odpowiednie dla osób z zespołem Aspergera. Uniwersytety słyną z tolerancji dla niezwykłych charakterów, zwłaszcza jeśli wykazują się oryginalnością i zaangażowaniem w swoje badania. Wielokrotnie mówiłem, że uniwersytety są nie tylko „katedrą” kultu wiedzy, ale także „warsztatami pracy chronionej” dla osób niepełnosprawnych społecznie. Istnieje kilka innych zawodów, które nie zostały jeszcze wymienione w tej sekcji, które mogą być odpowiednie dla osoby z zespołem Aspergera. Jednym z nich jest bibliotekarz, gdzie biblioteka jest środowiskiem cichej pracy. Inną jest kariera w wojsku, w której osoba z zespołem Aspergera jest stosunkowo spokojna pod ostrzałem i nie pozwala, by emocjonalność lub dyskomfort przeszkadzały w realizacji celów wojskowych. I wreszcie, kariery takie jak przewodnik wycieczek czy telemarketer, gdzie jest dobrze przećwiczony scenariusz i komunikacja w jedną stronę, mogą być idealne dla osoby z zespołem Aspergera. Bezrobocie nie tylko oznacza brak dochodów, ale także oznacza brak celu i struktury na co dzień, brak poczucia własnej wartości, a zwłaszcza dla osób z zespołem Aspergera, brak tożsamości. Kariera lub powołanie dobrze dopasowane do zdolności i charakteru osoby z zespołem Aspergera może zapewnić tak bardzo potrzebną samoocenę i tożsamość, a także prawdziwy powód, by iść dalej. Kiedy proszę dorosłych z zespołem Aspergera o opisanie siebie, opisy zwykle dotyczą tego, co robią, ich pracy lub zainteresowań, a nie rodziny lub sieci społecznej. Jak powiedziała mi Temple Grandin: „Jestem tym, co robię”.

Awans do kierownictwa

Po udowodnieniu zdolności osoby z zespołem Aspergera do zatrudnienia, może nastąpić przegląd jej postępów i rozważenie awansu na przełożonego. Niedawno widziałem mężczyznę z zespołem Aspergera, który był zatrudniony przez dużą firmę do naprawy maszyn biurowych. Zdobył legendarne doświadczenie w mechanice i elektronice kopiarek i faksów i był znany ze swojej umiejętności szybkiego identyfikowania przyczyny problemu, naprawy usterki i przejścia do następnego zadania. Jego pracodawca wykorzystał go jako przykład doskonałej praktyki pracy dla nowych pracowników. W podziękowaniu za znakomitą pracę firma zdecydowała się awansować go na kierownika liniowego dla personelu naprawczego i pracować w centrali. Chociaż miał naturalny talent do maszyn, nie miał naturalnego talentu do umysłów. Nie mógł zrozumieć ani poradzić sobie z polityką biurową, ego, polityką korporacyjną i papierkową robotą. Zaczął brnąć i, jak to zwykle bywa u dorosłych z zespołem Aspergera, nie ujawnił swoich trudności przełożonemu ani swojej żonie. W końcu stres stał się dla niego zbyt duży i próbował popełnić samobójstwo. Przegląd historii jego rozwoju przez psychiatrę wskazał na rozpoznanie zespołu Aspergera. Leczenie jego depresji było stosunkowo proste – powrót na odpowiedzialne stanowisko i produktywność, z którym mógł sobie poradzić i na którym mógł odnieść sukces. Niedawna publikacja poruszyła problemy, z jakimi borykają się dorośli z zespołem Aspergera, którzy pracują na stanowiskach kierowniczych, i zawiera cenne porady (Johnson 2005). Inne strategie obejmują posiadanie sekretarza wykonawczego, który może zrekompensować trudności związane z problemami organizacyjnymi i interpersonalnymi, wyrozumiałą siłę roboczą, która rozpoznaje potencjalnie agresywne zachowanie danej osoby i dostosowuje się do niej, oraz kierownictwo wyższego szczebla, które nie przenosi osoby z zespołem Aspergera na stanowisko, które spowoduje stres nie do zniesienia dla wszystkich pracowników. Istnieją inne strategie, które należy rozważyć w okresie zatrudnienia danej osoby. W końcu dana osoba może mieć zdolność do samozatrudnienia, na przykład do pracy w domu i rozwijania wiedzy w dziedzinie, która nie wymaga bycia częścią zespołu lub hierarchii organizacyjnej. Na przykład wiele osób z zespołem Aspergera to często naturalni wynalazcy, eksperci i rzemieślnicy. Jednak osoba ta może skorzystać z pomocy członków rodziny, którzy mogą udzielić porady w sytuacjach, gdy osoba z zespołem Aspergera może nie być dobrym sędzią charakteru i może być narażona na wykorzystywanie finansowe; lub gdy dana osoba potrzebuje współpracownika, który posiada umiejętności interpersonalne potrzebne do kontaktów ze społeczeństwem, lub potencjalnych nabywców sprzętu zaprojektowanego i wykonanego przez osobę z zespołem Aspergera.

Służba zatrudnienia

Prospects to wspólny projekt rządu brytyjskiego i National Autistic Society, początkowo z siedzibą w Londynie, ale obecnie także w Glasgow, Sheffield i Manchesterze. Służba zatrudnienia osiągnęła niezwykłą 70-procentową stopę zatrudnienia dla 130 osób dorosłych z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonującym. Serwis zapewnia konsultantów ds. zatrudnienia, którzy pomagają osobie z zespołem Aspergera znaleźć i utrzymać zatrudnienie przez kilka lat. Ostatnia ocena pierwszych ośmiu lat projektu wykazała, że ​​głównymi cechami zespołu Aspergera, które miały wpływ na zatrudnienie, były umiejętności organizacyjne (zwłaszcza utrzymywanie czasu, koncentracja i radzenie sobie z więcej niż jednym zadaniem na raz), trudności w komunikacji, niedojrzałe umiejętności społeczne, lęk i radzenie sobie ze zmianą.

Większość zatrudnienia była w obszarach pracy biurowej oraz w przemyśle technicznym i komputerowym, przy czym zatrudnienie było głównie w dużych firmach prywatnych, ale także w sektorze rządowym i publicznym, małych przedsiębiorstwach i organizacjach charytatywnych. Koszt programu wynosił kilka tysięcy funtów na każdą zatrudnioną osobę, ale po zatrudnieniu korzyści dla rządu polegały na zmniejszeniu zasiłków socjalnych i zwiększeniu dochodów podatkowych od osoby zatrudnionej. Korzyści dla osoby z zespołem Aspergera to wzrost dochodu rozporządzalnego, większa samoocena, rozwój nowej sieci społecznej oraz zdolność wykazania się określonymi talentami i umiejętnościami. Badanie ewaluacyjne Prospects wykazało porozumienie między pracodawcami i pracownikami, że obie strony nie mogłyby sobie poradzić bez usług doradcy ds. zatrudnienia specjalisty Doradca ds. zatrudnienia pełni wiele ról: nauczyciela, pracownika socjalnego i psychologa, a także jest rzecznikiem i tłumaczem między dwiema „kulturami” o różnych językach i oczekiwaniach. Konsultant musi znać mocne i słabe strony klienta w zakresie zatrudnienia, zidentyfikować odpowiednią ofertę pracy, przygotować osobę do rozmowy kwalifikacyjnej, współpracować między pracodawcą, klientem i rodziną klienta, edukować pracodawcę i, jeśli to konieczne, edukować współpracowników oraz wskazać kogoś, kto może zostać mentorem. Konsultant musi również zapewnić emocjonalne i praktyczne wsparcie oraz monitorować bieżącą sytuację w pracy jako „rozwiązujący problemy”, aby rozwiązać wszelkie obszary potencjalnego konfliktu lub rozczarowania. Indywidualne wsparcie klienta jest początkowo intensywne, do 50 godzin w miesiącu, ale stopniowo zmniejsza się do zaledwie kilku godzin w miesiącu. Bycie doradcą ds. zatrudnienia dla klientów z zespołem Aspergera to trudne zadanie, ale może też być bardzo satysfakcjonujące, zwłaszcza gdy jakość życia osoby z zespołem Aspergera znacznie się poprawia dzięki przyjemnej i produktywnej pracy. W Aarhus w Danii opracowano interesującą inicjatywę dotyczącą zatrudnienia. W 2004 roku powstała firma, w której wszyscy pracownicy mają diagnozę zespołu Aspergera lub autyzmu. Firma Specialisterne (Specjaliści) testuje sprzęt elektroniczny, taki jak nowe telefony i programy komputerowe. Właściciel firmy (ojciec dziecka z autyzmem) szczególnie chciał pracowników z zespołem Aspergera ze względu na ich dbałość o szczegóły i radość z powtarzanych procedur testowych. Każda osoba z zespołem Aspergera ma własny gabinet, a godziny pracy są elastyczne. Istnieje również członek personelu, który zapewnia wsparcie w przypadku problemów osobistych i interpersonalnych. W rzeczywistości może to nie być wyjątkowe przedsięwzięcie, ponieważ zauważyłem, że niektóre międzynarodowe firmy z obszaru informatyki mają już dość wysoki odsetek specjalistów z niezdiagnozowanym zespołem Aspergera lub przynajmniej bardzo podobnym profilem osobowości. Działy kadr lub zasobów ludzkich dużych firm zyskują coraz większą wiedzę na temat zespołu Aspergera oraz tego, w jaki sposób firma może czerpać korzyści i rozwijać umiejętności pracowników z zespołem Aspergera. Może to obejmować unikanie przenoszenia osoby do sytuacji w pracy, które może powodować znaczny stres.

STRATEGIE UDANEJ PRACY

Pierwszym etapem jest przeprowadzenie dogłębnej oceny umiejętności i doświadczeń zawodowych danej osoby. Obejmuje to zdolności poznawcze, osobowość, motywację, zainteresowania i umiejętności interpersonalne. Istnieje zeszyt ćwiczeń opracowany specjalnie dla nastolatków i dorosłych z zespołem Aspergera, który określa mocne i słabe strony danej osoby oraz pomaga rozwiązać problemy zidentyfikowane na podstawie wcześniejszego doświadczenia zawodowego. Ocenę umiejętności zawodowych należy przeprowadzić na jakiś czas przed ukończeniem przez osobę szkoły, college’u lub uniwersytetu, aby dać możliwość doskonalenia określonych umiejętności przed podjęciem pracy. Może to obejmować poprawę umiejętności współpracy potrzebnych w pracy zespołowej, sztuki rozmowy i interakcji podczas przerw w pracy oraz radzenia sobie ze zmieniającymi się oczekiwaniami zawodowymi. Trzeba będzie dokładnie przemyśleć wybór konkretnej ścieżki kariery. Dana osoba mogła od jakiegoś czasu mieć określone ambicje zawodowe i potrzebować wskazówek, czy ambicje są realne, oraz porady w zakresie niezbędnych kwalifikacji i doświadczenia. Szczególne zainteresowanie osoby może stać się ścieżką kariery. Osoby z zespołem Aspergera są znane ze swojej wiedzy fachowej, co może prowadzić do udanej kariery naukowej prowadzącej na przykład badania w obszarze będącym przedmiotem szczególnego zainteresowania. Inni mogą zaakceptować ekscentryczną osobowość osoby, która ma cenną wiedzę, na przykład w zakresie rozpoznawania i wyceny antyków lub rozwiązywania problemów z komputerem. Zaawansowane zdolności rozumowania wizualnego i dekada zabawy zabawkami konstrukcyjnymi i silnikami mogą prowadzić do udanej kariery inżyniera lub mechanika. Umiejętność rysowania, śpiewania, grania na instrumencie, komponowania muzyki i pisania powieści fantasy może wskazywać na karierę artystyczną. Poczucie sprawiedliwości społecznej oraz bycie naturalnie życzliwą i rozważną osobą może prowadzić do kariery w zawodach opiekuńczych i sprawiedliwych, zwłaszcza w nauczaniu, policji, medycynie i pokrewnych dyscyplinach oraz opiece nad zwierzętami. Zainteresowanie językami, prawem i matematyką może być podstawą kariery tłumacza, prawnika czy księgowego. Zainteresowanie mapami może prowadzić do zatrudnienia jako kierowca taksówki, ciężarówki lub listonosz. Niektórzy nastolatkowie i młodzi dorośli z zespołem Aspergera mogą nie mieć pojęcia, jaki rodzaj zatrudnienia byłby odpowiedni dla ich zdolności i osobowości. Rodzice mogą sugerować różne doświadczenia zawodowe, gdy nastolatek nadal uczęszcza do szkoły, aby zidentyfikować potencjalne kariery. Intencją niekoniecznie jest zwiększenie dochodów nastolatka, ponieważ część doświadczenia zawodowego może mieć charakter wolontariatu, ale zwiększenie umiejętności i wiedzy związanej z pracą w celu dokonywania świadomych wyborów zawodowych. Służby ds. kariery w szkole, na uczelni lub na uniwersytecie będą musiały być świadome problemów z zatrudnieniem osób z zespołem Aspergera i zapewnić odpowiednie wsparcie i szkolenie przed ukończeniem studiów. W przypadku niektórych zawodów i zawodów może odnieść większy sukces w nauce określonych umiejętności zawodowych przy użyciu tradycyjnego szkolenia mistrzów i praktykantów, a nie uczenia się w klasie. Kolejnym etapem jest przygotowanie CV (curriculum vitae), które zawiera portfolio odpowiednich doświadczeń zawodowych i osiągnięć, zainteresowań i umiejętności oraz może zawierać zdjęcia lub cyfrowy zapis wcześniejszych osiągnięć pracy i świadectw. Osoba z zespołem Aspergera prawdopodobnie nie jest tak biegła, jak inni kandydaci do pracy, w zakresie umiejętności interpersonalnych i pewności siebie potrzebnych podczas rozmowy kwalifikacyjnej, aby „sprzedać” swoje umiejętności pracodawcy, ale dobrze skonstruowane i pouczające CV może pomóc pracodawcy zidentyfikować większe umiejętności niż wydajność osoby podczas rozmowy kwalifikacyjnej. Osoba z zespołem Aspergera będzie również potrzebować wskazówek przy konstruowaniu CV i wypełnianiu aplikacji o pracę. Jednym z problemów, z jakimi borykają się dorośli z zespołem Aspergera podczas wypełniania podania o pracę i podczas rozmowy kwalifikacyjnej, jest to, czy ujawnić informacje o diagnozie i ile informacji ujawnić. Jest to w dużej mierze osobista decyzja, oparta na wielu czynnikach, a dwie ostatnie publikacje mogą dostarczyć wskazówek dotyczących ujawniania informacji. Ogólnie rzecz biorąc, lepiej być uczciwym wobec pracodawcy. Niektóre osoby z zespołem Aspergera są w stanie osiągnąć pomyślne zatrudnienie przy bardzo niewielkim wsparciu i zachętach, ale dla tych, którzy mają trudności ze znalezieniem właściwej pracy, istnieje kilka książek zawierających porady dla danej osoby, rodzin, agencji zatrudnienia i pracodawców. Osoba ta może potrzebować próby odbycia rozmowy kwalifikacyjnej i przedyskutowania z kimś, kto ją dobrze zna, czy przyjąć konkretną ofertę pracy. Nie chodzi o przyjmowanie jakiejkolwiek oferty pracy; praca musi być odpowiednia dla osoby z zespołem Aspergera. Jeśli praca się nie powiedzie, może to mieć szkodliwy wpływ na poczucie własnej wartości i prawdopodobieństwo późniejszego zatrudnienia. Należy wziąć pod uwagę zdolność danej osoby do radzenia sobie ze stresem, a czasami rozsądnie jest zacząć od zatrudnienia w niepełnym wymiarze godzin, dopóki dana osoba nie zdobędzie większego doświadczenia i nabierze pewności siebie potrzebnej do radzenia sobie z zatrudnieniem na pełny etat. Po zatrudnieniu trzeba będzie zająć się konkretnymi kwestiami. Osoba z zespołem Aspergera może potrzebować początkowego i ciągłego wsparcia i wskazówek od swojego pracodawcy w zakresie oczekiwań związanych z pracą (zwłaszcza w przypadku nieoczekiwanych zmian), umiejętności interpersonalnych niezbędnych do efektywnej i współpracy w zespole oraz wymaganych umiejętności organizacyjnych, zwłaszcza priorytety pracy i zarządzanie czasem. Przekonałam się jednak, że problemy z higieną osobistą były najszybszym powodem utraty pracy przez osobę z zespołem Aspergera. Może być konieczne uzupełnienie instrukcji mówionych instrukcjami pisemnymi, aby uniknąć problemów z pamięcią słuchową, i pamiętaj, aby nie wyjaśniać następnego zadania, dopóki nie zostanie ukończone ostatnie, aby uniknąć nieporozumień. Pracownik z zespołem Aspergera będzie również potrzebował regularnej informacji zwrotnej potwierdzającej sukces, obszary, w których można się doskonalić i jak osiągnąć poprawę. Wiedza z literatury, pozytywne nastawienie ze strony pracodawcy i pracownika oraz czas na wzajemne przystosowanie się mogą wystarczyć, aby osoba dorosła z zespołem Aspergera mogła osiągnąć pomyślne, długoterminowe zatrudnienie. Są jednak dorośli z zespołem Aspergera, którym trudno jest znaleźć i utrzymać zatrudnienie. Rządy zdały sobie sprawę, że bezrobotny dorosły z zespołem Aspergera prawdopodobnie będzie otrzymywał zasiłki socjalne oraz praktyczne, finansowe i emocjonalne wsparcie od swojej rodziny i może popaść w depresję i mieć niską samoocenę, jeśli jest bezrobotny. Podobnie społeczność nie jest w stanie skorzystać z talentów osób z zespołem Aspergera, jeśli pozostają bezrobotni. Aby rozwiązać ten problem, w Wielkiej Brytanii opracowano i poddano ocenie służbę zatrudnienia wspomaganego.

KARIERA ODPOWIEDNIA DLA OSÓB Z ZESPOŁEM ASPERGERA

Nie ma kariery, która byłaby niemożliwa dla osoby z zespołem Aspergera. Spotkałem kilka tysięcy dorosłych z zespołem Aspergera, którzy mieli bardzo szeroki zakres karier, od listonosza na pół etatu po właściciela i dyrektora naczelnego odnoszącej sukcesy międzynarodowej firmy. Lista zawodów obejmuje nauczanie, politykę, lotnictwo, inżynierię i psychologię oraz zawody, takie jak elektryk, mechanik i strażnik dzikiej przyrody. Osoby z zespołem Aspergera mają szczególne cechy, ale są też specyficzne trudności i zaczynamy ustalać, dlaczego niektóre osoby z zespołem Aspergera mogą nie uzyskać zatrudnienia odpowiadającego ich umiejętnościom i kwalifikacjom. Zaczynamy również opracowywać strategie, które pomogą im znaleźć i utrzymać przyjemne i produktywne zatrudnienie.

Cechy zatrudnienia

Ocena pracy pracownika z zespołem Aspergera najprawdopodobniej doprowadziłaby do wniosku, że jest on:

  • niezawodny
  • trwały
  • perfekcjonista
  • łatwo identyfikować błędy
  • sprawny technicznie
  • w posiadaniu poczucia sprawiedliwości społecznej i integralności
  • może kwestionować protokoły
  • dokładny
  • zwracający uwagę na szczegóły
  • logiczne
  • sumienny
  • kompetentny
  • oryginalne w rozwiązywaniu problemów
  • uczciwy
  • prawdopodobnie będzie się rozwijać dzięki rutynie i jasnym oczekiwaniom.

Pojawią się jednak również trudności. Może mieć problemy z:

  • umiejętności pracy w grupie
  • bycie kierownikiem liniowym
  • konwencjonalne metody
  • percepcja zmysłowa
  • utrzymywanie czasu i rutyna pracy
  • radzenie sobie ze stresem i lękiem oraz komunikowanie się
  • realistyczne oczekiwania dotyczące kariery
  • dopasowanie pracy do swoich kwalifikacji – skłonność do przekwalifikowania
  • błędna interpretacja instrukcji
  • radzenie sobie ze zmianą
  • przyjmowanie porad (może być odbierane jako krytyka)
  • pielęgnacja i higiena osobista
  • dopasowywanie się do grupy – może być naiwna i podatna na dokuczanie i dręczenie
  • prosić o pomoc
  • organizowanie i planowanie
  • rozwiązywanie konfliktów – możliwość obwiniania innych
  • umiejętności interpersonalne.

Ogólne doświadczenie osób z zespołem Aspergera jest takie, że znalezienie i utrzymanie odpowiedniej pracy lub kariery nie jest tak łatwe, jak dla typowych osób o tych samych kwalifikacjach. Istnieją jednak strategie, usługi i zasoby, które ułatwiają pomyślne zatrudnienie.

Życie po szkole: studia i kariera

W osobie autystycznej widzimy wyraźniej niż u każdego normalnego dziecka predestynację do wykonywania określonego zawodu od najwcześniejszej młodości. Określony zawód często wyrasta naturalnie ich specjalnych zdolności. – Hans Asperger

W ciągu ostatniej dekady nastąpił niezwykły wzrost liczby dzieci, u których zdiagnozowano zespół Aspergera. Te dzieci dorastają i wiele z nich zapisuje się na studia lub na uniwersytet. W przeszłości niektórzy obiecujący studenci z zespołem Aspergera nie byli w stanie poradzić sobie z przejściem ze szkoły do ​​college’u, potrzebą większych umiejętności niezależności oraz akademickimi i społecznymi wymaganiami bycia studentem na uniwersytecie. Stres i brak wsparcia mogą przyczynić się do rozwoju zaburzenia lękowego lub depresji oraz możliwości wycofania się z kursu. Na szczęście mamy teraz większą wiedzę na temat wsparcia potrzebnego studentom z zespołem Aspergera (Fleisher 2003; Harpur i in. 2004; Palmer 2006). Może istnieć kilka szkół wyższych, uniwersytetów i kursów, które byłyby odpowiednie dla osoby z zespołem Aspergera, i pomoże w procesie decyzyjnym, jeśli uczeń, rodzice i personel szkoły omówią zalety i wady każdej opcji. Informacje można uzyskać, pobierając szczegóły kursu z odpowiednich witryn internetowych oraz odwiedzając kampus i wydziały akademickie. Obecni i absolwenci mogą przedstawić opinię konsumencką o kursach i kadrze akademickiej. Rodzice będą zainteresowani usługami wsparcia dla uczniów z zespołem Aspergera. Kiedy uczeń zarejestruje się na konkretną naszą, członek personelu dydaktycznego lub pomocniczego  ucznia szkoły średniej może współpracować z uniwersytetem w celu uzyskania informacji na temat wsparcia, którego student będzie potrzebował jako student. Niektórzy licealiści z zespołem Aspergera niechętnie informują uczelnię o swojej diagnozie, chcą „świeżego startu” i nie są uważani za różniących się od innych uczniów. Może zaistnieć potrzeba dyskusji na temat zalet i wad ujawniania siebie oraz podjęcia decyzji, czy poinformować uniwersytet o diagnozie osoby, aby personel mógł zapewnić wszelkie niezbędne wsparcie. Zazwyczaj zachęcam studentów do informowania uczelni lub uniwersytetu. Problemem może nie być to, czy informować, ale jak informować. Uczeń z zespołem Aspergera będzie musiał przygotować się do zupełnie innego stylu życia, a przed zapisaniem na studia będą musiały podjąć decyzje dotyczące zakwaterowania, finansów oraz wsparcia praktycznego i emocjonalnego. Uczniowie z zespołem Aspergera, którzy pozostają w domu przynajmniej przez pierwszy rok studiów, mają zalety, dzięki czemu rodzic może zapewnić wsparcie w zakresie budżetowania, dbania o siebie (takich jak pranie, przygotowywanie posiłków i przypominanie o higienie osobistej) i aspekty organizacyjne wymagane do terminowego zakończenia zajęć i monitorowania poziomu stresu ucznia. Jeśli student musi opuścić dom, służby wsparcia dla studentów będą musiały wiedzieć, jakie dodatkowe wsparcie i nadzór będą prawdopodobnie potrzebne. Student będzie musiał zadecydować o liczbie jednostek kursu, które należy podjąć w każdym semestrze, i może być rozsądnie zacząć od mniejszej niż maksymalna liczba jednostek. Uczniowie z zespołem Aspergera będą potrzebować więcej „wolnego” czasu, aby dostosować się do nowego stylu życia, środowiska uczenia się i wymagań akademickich. Będą również potrzebować wskazówek dotyczących nowych konwencji społecznych i protokołu na wykładach i ćwiczeniach, podczas pracy nad zadaniami w grupie i wysyłania wiadomości e-mail do personelu. Wyznaczony „kumpel” lub mentor ucznia może udzielić przyjacielskich porad dotyczących protokołów społecznych i oczekiwań. Student będzie miał nową codzienną i cotygodniową rutynę i skorzysta z planu studiów oraz początkowego wsparcia w organizowaniu i zarządzaniu nowymi obowiązkami akademickimi. Uczniowie z zespołem Aspergera prawdopodobnie będą musieli częściej spotykać się ze swoimi nauczycielami akademickimi niż inni studenci, aby upewnić się, że są „na dobrej drodze” i przyswoją „nastawienie” potrzebne na kursie. Posiadanie mentora akademickiego, który zdobywa wiedzę na temat zespołu Aspergera, ma swoje zalety, aby działać jako rzecznik studenta podczas dyskusji z nauczycielami akademickimi ze studentami. Przy podejmowaniu decyzji o zadaniach na kurs i ustalaniu egzaminów należy brać pod uwagę profile poznawcze, społeczne, motoryczne i sensoryczne uczniów z zespołem Aspergera. Uczniowie mogą mieć trudności z tłumaczeniem myśli i rozwiązań na mowę, pismo ręczne jest czasami nieczytelne, będą problemy z umiejętnościami interpersonalnymi wymaganymi do wniesienia wkładu w projekt grupowy i mogą być nadmiernie wrażliwi na krytykę i niepowodzenia. Mogą pojawić się obawy dotyczące samooceny, lęku i wrażliwości na doświadczenia zmysłowe, które mogą wpływać na określone kursy. Istnieją praktyczne rozwiązania, takie jak pisanie zamiast mówienia w celu wyjaśnienia koncepcji lub rozwiązania, używanie klawiatury podczas egzaminu w celu uniknięcia problemów z pisaniem odręcznym oraz rozważanie zadań samotnych, a nie grupowych. Nauczyciele akademiccy będą musieli zrozumieć naturę zespołu Aspergera i odpowiednio zmodyfikować wyjaśnienia i oczekiwania, a nie być zdezorientowanym, obrażonym lub zirytowanym niektórymi cechami zespołu Aspergera wyrażanymi przez konkretnego studenta. Życie studenckie to nie tylko studia akademickie, a osoba z zespołem Aspergera prawdopodobnie będzie chciała nawiązywać przyjaźnie i uczestniczyć w studenckich zajęciach towarzyskich. Są zwykłe stowarzyszenia i kluby studenckie, które mogą zapewnić możliwości rekreacyjne i towarzyskie. Niektóre uniwersytety mają grupę wsparcia specjalnie dla studentów z zespołem Aspergera. Grupa udziela porad dotyczących wielu problemów, od poczucia izolacji społecznej po strategie poprawy umiejętności uczenia się. Starsi uczniowie z zespołem Aspergera mogą zapewnić empatię i wsparcie emocjonalne „pierwszym studentom”. Uczeń z zespołem Aspergera skorzysta również z przyjaźni z typowymi studentami, aby zapewnić wsparcie akademickie, takie jak dzielenie się zasobami i korekta esejów, a także wskazówki, gdy osoba z zespołem Aspergera jest naiwna społecznie i podatna na dokuczanie i wyśmiewanie. Pojawią się również kwestie dotyczące doświadczeń w związku i seksualności oraz dostępności alkoholu i narkotyków. W związku z tym uczeń z zespołem Aspergera będzie potrzebował wsparcia zarówno ze strony kadry akademickiej, jak i kolegów.

Życie studenckie może być stresujące, a osoba z zespołem Aspergera powinna być zachęcana do komunikowania uczucia niepokoju, złości lub smutku z doradcą studenckim. Opisane strategie terapii poznawczo-behawioralnej i zarządzania emocjami  może być niezwykle korzystny dla uczniów z zespołem Aspergera. Odkryłam, że przyczyny niepowodzenia lub rezygnacji ucznia z zespołem Aspergera z kursu są bardziej związane z problemami z radzeniem ze stresem niż brakiem zdolności intelektualnych lub zaangażowaniem w kurs. Podejrzewam, że niektóre uczelnie i uniwersytety będą stopniowo zdobywać doświadczenie i wiedzę we wspieraniu studentów z zespołem Aspergera dzięki posiadaniu personelu akademickiego i pomocniczego, który rozumie i przyjmuje takich studentów. Powstanie nieoficjalny „przewodnik po dobrym uniwersytecie dla studentów z zespołem Aspergera”, a te uczelnie staną się pierwszym wyborem przyszłych studentów i ich rodziców. Niektóre uniwersytety, takie jak Oxford i Cambridge, mają już reputację wspierania ekscentrycznych i utalentowanych studentów oraz kadry akademickiej. Ciekawym rezultatem będą absolwenci z zespołem Aspergera prowadzący badania nad zespołem Aspergera. Kiedy osoba z zespołem Aspergera kończy studia, jest to czas na większe świętowanie niż dla innych studentów, ponieważ osoba ta musiała przystosować się do nowego stylu życia, stać się bardziej samodzielna i stać się częścią nowej hierarchii społecznej. Po ukończeniu studiów zapadną decyzje, co dalej. Niektórzy dorośli z zespołem Aspergera tak dobrze przystosowują się do życia akademickiego, że nauka i badania stają się ich karierą na całe życie. Inni będą musieli zdecydować, jak zastosować swoje kwalifikacje akademickie w nowej karierze.

KLUCZOWE ZAGADNIENIA I STRATEGIE

  • Niektórzy dorośli z zespołem Aspergera uważają, że ich wrażliwość sensoryczna ma większy wpływ na ich codzienne życie niż problemy z nawiązywaniem znajomości, radzeniem z emocjami i znalezieniem odpowiedniego zatrudnienia.
  • Najczęściej występuje wrażliwość na bardzo specyficzne dźwięki, ale może również występować wrażliwość na wrażenia dotykowe, intensywność światła, smak i konsystencję żywności oraz specyficzne aromaty. Może wystąpić niedostateczna lub nadmierna reakcja na odczuwanie bólu i dyskomfortu, a poczucie równowagi, percepcja ruchu i orientacja ciała mogą być niezwykłe.
  • Dziecko z wrażliwością sensoryczną staje się nadmiernie czujne, spięte i rozpraszające w środowiskach stymulujących zmysły, takich jak klasa, niepewne, kiedy nastąpi następne bolesne doznanie zmysłowe.
  • Wiemy, że objawy są bardziej widoczne we wczesnym dzieciństwie i stopniowo zanikają w okresie dojrzewania, ale mogą pozostać cechą charakterystyczną dla niektórych dorosłych z zespołem Aspergera przez całe życie.
  • Czułość na dźwięk:

– Istnieją trzy rodzaje hałasu, które są odbierane jako wyjątkowo nieprzyjemne. Pierwsza kategoria to nagłe, nieoczekiwane dźwięki, druga kategoria to wysokie, ciągłe dźwięki, a trzecia kategoria to mylące, złożone lub wielokrotne dźwięki.

– Niektórych z tych dźwięków można uniknąć. Silikonowe zatyczki do uszu mogą stać się barierą zmniejszającą poziom stymulacji słuchowej. W przypadku małych dzieci pomocne będzie również wyjaśnienie przyczyny i czasu trwania dźwięku, który jest postrzegany jako nie do zniesienia, za pomocą Opowieści Społecznej.

– Istnieją dwie terapie stosowane w celu zmniejszenia wrażliwości słuchowej u dzieci z zespołem Aspergera: Integracja Sensoryczna

Terapia i Terapia Integracji Słuchowej. Skuteczność tych dwóch metod leczenia nie została jeszcze obiektywnie wykazana.

  • Może wystąpić ekstremalna wrażliwość na określony rodzaj dotyku, stopień nacisku lub dotykanie poszczególnych części ciała.
  • Wrażliwość węchowa i dietetyczna:

– Rodzice często zgłaszają, że ich małe dziecko z zespołem Aspergera ma niezwykłą zdolność wykrywania zapachów, których inni nie zauważają, i może być bardzo wybredne w wyborze jedzenia.

– Stopniowo wrażliwość maleje, ale strach i konsekwencja

unikanie może być kontynuowane. Kiedy to nastąpi, psycholog kliniczny może wprowadzić program systematycznego odczulania.

  • Czułość wizualna:

– Wrażliwość na określony poziom oświetlenia lub kolorów lub zniekształcenie percepcji wzrokowej występuje u około jednego na pięć dzieci z zespołem Aspergera.

– Rodzice i nauczyciele mogą unikać umieszczania dziecka w okolicznościach

związane z intensywnymi lub niepokojącymi doznaniami wizualnymi: na przykład nie sadzanie dziecka z boku samochodu, który otrzymuje pełen blask słońca, lub przy ławce szkolnej oświetlonej silnym światłem słonecznym.

  • Niektóre dzieci są „grawitacyjnie niepewne”, stają się niespokojne, gdy ich stopy oderwą się od ziemi i czują się zdezorientowane, gdy muszą szybko zmienić pozycję ciała.
  • Postrzeganie bólu:

– Dziecko lub dorosły z zespołem Aspergera może wydawać się bardzo stoicki i nie wzdrygać się ani nie okazywać cierpienia w odpowiedzi na poziom bólu, który inni uznaliby za nie do zniesienia.

– Jednym z najbardziej niepokojących aspektów dla rodziców jest to, jak rozpoznać, kiedy dziecko cierpi na przewlekły ból i potrzebuje pomocy medycznej.

– Ważne jest, aby napisać Historię Społeczną, aby wyjaśnić dziecku, dlaczego zgłaszanie bólu osobie dorosłej jest niezbędne, aby pomóc dziecku poczuć się dobrze i uniknąć poważniejszych konsekwencji.

NIETYPOWE PRZETWARZANIE SENSORYCZNE

Istnieje rzadka forma percepcji zmysłowej, synestezja, w której osoba doświadcza wrażenia w jednym systemie zmysłowym, ale odbiera je w innej modalności. Najczęstszym wyrażeniem jest to, że osoba widzi kolory za każdym razem, gdy słyszy określony dźwięk (słuch kolorowy) lub postrzega określony zapach. Nie jest to charakterystyczna cecha zespołu Aspergera, ale kilku dorosłych z zespołem Aspergera opisało to niezwykłe zjawisko. Na przykład Jim opisał, jak „Czasami kanały się mylą, na przykład gdy dźwięki przechodzą jako kolor”. Wyjaśnił, że konkretnym dźwiękom często towarzyszą niejasne odczucia koloru, kształtu, tekstury, ruchu, zapachu lub smaku. Liane wyjaśniła, że ​​„szukałabym długo i ciężko, aby znaleźć słowa, które łaskotałyby, słowa o gładkiej teksturze i słowa, które rozgrzewały się, gdy je wymawiałem”. Jim zauważył również, że bodźce słuchowe zakłócają inne procesy sensoryczne; na przykład musiał „wyłączyć sprzęty kuchenne, żebym mógł coś posmakować”. Nietypowe przetwarzanie sensoryczne może obejmować trudności w identyfikacji kanału źródłowego informacji sensorycznych. Jim wyjaśnił, że „Czasami wiem, że coś nadchodzi, ale nie mogę od razu powiedzieć, w jakim sensie to przechodzi”. Doświadczenie musi być dość oszałamiające; niestety, dopiero zaczęliśmy badać ten obszar percepcji zmysłowej. Ostatnie słowa tego rozdziału dotyczące wrażliwości sensorycznej napisała Liane HollidayWilley, która zaakceptowała swoją percepcję zmysłową i życie w „dźwięku przestrzennym” i opisuje, w jaki sposób:

Myślę, że moje dziewczyny nauczyły się akceptować mnie publicznie bez zbytniego bólu i zażenowania. Jasne, przypominają mi, żebym nie rozmawiał ze sobą publicznie, nie używał donośnego głosu w otoczeniu innych, nie poruszał tematu moich psów każdej żyjącej duszy, nie gadał w rozmowach, nie zakrywał uszu. park i krzyczeć „Kto przy zdrowych zmysłach może znieść cały ten hałas?”, a nie zakrywać nosa i krzyczeć „Mój Boże, co śmierdzi! „Ale mi to w porządku, bo przez cały czas nigdy, przenigdy nie zapominają mi powiedzieć, że pomimo wszystkich moich dziwactw i niuansów, kochają mnie bez względu na wszystko.

POSTRZEGANIE BÓLU I TEMPERATURY

Dziecko lub dorosły z zespołem Aspergera może wydawać się bardzo stoicki i nie wzdrygać się ani nie okazywać cierpienia w odpowiedzi na poziomy bólu, które inni uznaliby za nie do zniesienia. Uwagę dziecka może przyciągnąć siniak lub skaleczenie, ale dziecko nie pamięta, jak to się stało. Drzazgi można bez obaw usuwać, gorące napoje spożywać bez stresu. W upalne dni można nosić ciepłą odzież, a w mroźne zimowe dni osoba może nalegać na dalsze noszenie letnich ubrań. To tak, jakby miał wewnętrzny termostat idiosynkratyczny. Może wystąpić hipo- i nadwrażliwość na ból. Niski próg dla niektórych rodzajów bólu i dyskomfortu może być częstym źródłem niepokoju dla dziecka, którego reakcja może zostać oceniona przez rówieśników jako „płaczące dziecko”. Jednak dzieci z zespołem Aspergera częściej wykazują hipo niż nadwrażliwość na ból. Wysoki próg bólu opisał mi ojciec nastolatka z zespołem Aspergera:

Dwa lata temu mój syn wrócił do domu z mocno podrapaną nogą, mocno posiniaczoną z licznymi skaleczeniami. Pobiegłem po apteczkę. Kiedy wróciłem i kazałem mu usiąść, że chcę leczyć jego obrażenia, nie mógł tego zrozumieć. Powiedział „nie ma nic złego, to nie boli” i „to się cały czas zdarza” i udał się do swojej sypialni. To było powszechne w ciągu 18 lat. Nie czuje też zimna jak inni. Zimą rzadko nosi kurtkę, a do szkoły nosi koszule z krótkim rękawem i czuje się bardzo komfortowo.

Przypadkowo spotkałem młodego Amerykanina z zespołem Aspergera podczas zimowych wakacji w pustynnym centrum Australii. Byliśmy częścią grupy turystów spożywających wieczorny posiłek przygotowany na świeżym powietrzu, abyśmy mogli zobaczyć genialne gwiazdy pustyni i wysłuchaj poobiedniego wykładu astronoma. Jednak temperatury były poniżej zera i wszyscy, z wyjątkiem młodego mężczyzny z zespołem Aspergera, narzekali, jak im zimno i nosili wiele warstw ciepłych ubrań. Młody człowiek miał na sobie tylko T-shirt i odrzucił oferty ciepłych ubrań od swoich towarzyszy. Wyjaśnił, że jest mu całkiem wygodnie, ale brak ubrania na mroźną noc na pustyni sprawił, że wszyscy poczuli się nieswojo. Kolejny przykład został opisany w e-mailu przez Carolyn. Wyjaśniła to:

Moja reakcja na ból i temperaturę wydaje się być podobna do mojej reakcji na błahe lub traumatyczne wydarzenia. Przy niskich poziomach stymulacji reakcja jest przesadzona, ale przy wyższych wydaje się, że zmysły się wyłączają i w większości przypadków mogę funkcjonować lepiej niż normalnie. Błahe wydarzenie może dość dramatycznie utrudnić mi funkcjonowanie, ale w obliczu traumy potrafię logicznie myśleć i działać spokojnie i skutecznie, gdy inni wpadną w panikę w takiej samej sytuacji.

Asperger zauważył, że jedno na czworo dzieci, które widział, spóźniało się na naukę korzystania z toalety . Możliwe, że takie dzieci były mniej zdolne do odbierania wewnętrznych sygnałów dyskomfortu pęcherza i jelit, aby zapobiec „wypadkom” w toalecie. Brak reakcji na dyskomfort, ból i ekstremalne temperatury może również uniemożliwić bardzo małemu dziecku z zespołem Aspergera naukę unikania pewnych niebezpiecznych działań, co skutkuje częstymi wizytami na pogotowiu. Personel medyczny może być zaskoczony śmiałością dziecka lub uznać rodziców za zaniedbania. Jednym z najbardziej niepokojących aspektów dla rodziców jest to, jak rozpoznać, kiedy dziecko cierpi na przewlekły ból i potrzebuje pomocy medycznej. Infekcje ucha lub zapalenie wyrostka robaczkowego mogą rozwinąć się do niebezpiecznego poziomu, zanim zostaną wykryte. Skutki uboczne leków mogą nie być zgłaszane. Mogą wystąpić bóle zębów i miesiączki oraz dyskomfort, ale nie można ich o tym wspominać. Rodzice jednego dziecka zauważyli, że przez kilka dni nie wyglądało jak zwykle, ale nie wskazywali, że doświadcza znacznego bólu. W końcu zabrali go do lekarza, który zdiagnozował skręcone jądro, które trzeba było usunąć. Jeśli dziecko wykazuje minimalną reakcję na ból, ważne jest, aby rodzice byli wyczuleni na wszelkie oznaki dyskomfortu, sprawdzali fizyczne oznaki choroby, takie jak wysoka temperatura ciała lub obrzęk, i stosowali strategie wyrażania uczuć , takie jak: termometr emocji, aby umożliwić dziecku komunikowanie intensywności bólu. Ważne jest również, aby napisać Historię Społeczną, aby wyjaśnić dziecku, dlaczego zgłaszanie bólu dorosłemu jest niezbędne, aby pomóc dziecku poczuć się dobrze i uniknąć poważniejszych konsekwencji.