Porady Wujka Barnaby

Osoba z zespołem Aspergera, pomimo powszechnej tendencji do izolacji, potrzebuje bardziej niż większość innych osób sieci społecznej. Może się to wydawać sprzeczne z kliniczną prezentacją z jej dominującą cechą egocentryzmu. Jednak osoby z zespołem Aspergera są często wyjątkowo podatne na zwykłe aspekty i stresy życiowe. Tylko ci, którzy dobrze je znają, zrozumieją, jak stworzyć środowisko, w którym życie będzie trochę łatwiejsze. Aby zapewnić ramy wsparcia, potrzebne są sieci społecznościowe posiadające wystarczającą wiedzę na temat podstawowych cech charakteryzujących wszystkie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Bardzo typowe jest dla osób z zespołem Aspergera „załamanie się” w okresie późnej adolescencji lub wczesnej dorosłości. Może to wywołać obawy, że pojawiają się objawy schizofrenii, podczas gdy w rzeczywistości niewiele się zmieniło niż to, że wspierająca sieć społecznościowa została lub jest stopniowo usuwana. Sieć społecznościowa (tj. Bliskie środowisko z „najnowszą wiedzą” na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu i osoby z zespołem Aspergera) jest prawdopodobnie najważniejszą dostępną usługą. Dlatego sieć społecznościowa musi być dobrze wyedukowana w sprawach związanych z autyzmem, a co za tym idzie, mieć możliwość ciągłego wspierania osoby z zespołem. Żadna (specjalistyczna) usługa kliniczna nie może przyćmić doskonałości dobrze poinformowanej, dobrze funkcjonującej i ścisłej sieci społecznościowej dla osób z zespołem Aspergera

Dziecko, które może wydawać się uderzająco zboczone społecznie w późnym wieku niemowlęcym lub we wczesnych latach szkolnych, powinno ostrzec nauczycieli, że należy skontaktować się z klinikami zdrowych niemowląt lub lekarzami w szkole. Można o nim myśleć jako o kimś, kto po prostu nie będzie „słuchał”, kto ma dziwne pomysły, bardzo wąskie zainteresowania lub bardzo nietypowy sposób komunikowania się z innymi ludźmi. Zrozumienie, że takie dziecko potrzebuje pomocy, wymaga od nauczycieli wystarczającej wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, aby móc wychwycić niuanse i skrajne zachowania u dzieci. Jeśli rodzic zgłasza obawy co do zachowania dziecka na spotkaniach rodziców z nauczycielem, wówczas nauczyciel musiałby mieć możliwość skierowania tego rodzica – i dziecka – do lekarza szkolnego, do psychiatrii dziecięcej lub medycyny rozwojowej. Lekarze korzystający z tych usług muszą mieć wystarczające umiejętności diagnostyczne, aby móc to zrobić aby zbadać dziecko, porozmawiać z rodzicem i dokonać rozsądnej wstępnej oceny, czy dziecko może cierpieć na zespół Aspergera lub inne dobrze funkcjonujące zaburzenie ze spektrum autyzmu. Jeśli istnieje utrzymujące się podejrzenie, którego nie może potwierdzić ani obalić ten lekarz lub jego zespół, powinien on wiedzieć, gdzie zwrócić się o dalszą ocenę (może to być bardziej wyspecjalizowany neuropsychiatra dziecięcy, “ specjalistyczna służba autystyczna ”, dziecko neurologii czy nawet zainteresowanego lekarza rodzinnego). Ważne jest, aby dziecko i rodzice zostali skierowani do osoby dobrze zaznajomionej z problemami ze spektrum autyzmu i mającej duże doświadczenie kliniczne w tej dziedzinie. Spora liczba dzieci i nastolatków z zespołem Aspergera ma problemy rozwojowe, które powodują, że są kierowane do pediatrów rozwojowych lub „ośrodków habilitacyjnych”. Dzieci niezdarne motorycznie lub mające „problemy z integracją sensoryczną” są często poddawane terapii przez specjalistów (w tym fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych) w takich placówkach. Dzieci i młodzież z różnymi rodzajami problemów z mową i językiem są często badane w poradniach foniatrycznych lub logopedycznych. Istnieje duże ryzyko, że w takich przypadkach może zostać pominięty „motyw przewodni” zespołu Aspergera, chyba że istnieje ogólna wiedza na temat problemów ze spektrum autyzmu w tego rodzaju placówkach, a także w psychiatrii dzieci i dorosłych. Dorośli z poważnymi problemami psychiatrycznymi, skrajnymi problemami w relacjach w pracy lub którzy wydają się być bardzo zboczeni z powodu braku dystansu lub skrajnej izolacji, mogą wzbudzić podejrzenie, że cierpią na zespół Aspergera. Dorośli psychiatrzy, lekarze pierwszego kontaktu i interniści, a także różni psychoterapeuci powinni mieć wystarczającą wiedzę w tej dziedzinie, aby móc podjąć rozsądną decyzję, czy osoba z problemem wymaga pełnej diagnostyki. Obecnie wiedza w tej dziedzinie jest tak zmienna i przypadkowo rozłożona, że ​​nie sposób zasugerować jasnych wskazówek dotyczących najbardziej odpowiedniej usługi, w której można się ubiegać o pomoc. W ciągu najbliższych kilku lat służby zdrowia, szkolne i psychologiczno-psychiatryczne będą prawie na pewno lepiej poinformowane o zespole Aspergera i innych zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Dopiero gdy wiedza o tych schorzeniach stanie się powszechna w instytucjach, przychodniach i społeczeństwie, „scena” zmieni się radykalnie. Tylko wtedy zespół Aspergera zostanie uznany za niezbyt częstą przyczynę ludzkiego cierpienia i nieporozumień. Dopiero wtedy w większości przypadków zaburzenia ze spektrum autyzmu zostaną prawidłowo zdiagnozowane i zrozumiane „z perspektywy”.

Łatwo byłoby zasugerować wzorzec skierowań dla zaburzeń ze spektrum autyzmu, gdyby istniała usługa, której ogólnie oczekuje się, że zaspokoi potrzeby osób z zespołem Aspergera. Jednak w przypadku braku takiej usługi nie jest prostą kwestią nakreślenie sieci pomocnych instytucji społecznych, które wiedziałyby, jak zapewnić dobre wytyczne diagnostyczne i interwencyjne dla osób z zespołem Aspergera. Wiedza na temat zespołu Aspergera jest wciąż niepełna i różni się znacznie w zależności od regionu, szkolenia specjalistów oraz tego, czy poszukiwane są usługi dla dzieci lub dorosłych. Nawet jeśli wiedza jest dostępna, przeszkód organizacyjnych i administracyjnych jest wiele, co sprawia, że ​​pokonanie wszystkich problemów jest prawie niemożliwe.  Rzadko zdarza się, aby rozpoznanie zespołu Aspergera zostało postawione ze zgodą przed ukończeniem 5–6 lat. Nie oznacza to, że służby i przedszkola / żłobki nie muszą być dobrze poinformowane o chorobie, ale raczej, że edukacja na temat problemów ze spektrum autyzmu powinna być skierowana do szkół i szkolnej służby zdrowia (poza służbą zdrowia). W służbie zdrowia to pediatria, medycyna rozwojowa, psychiatria dziecięca (zwłaszcza neuropsychiatria dziecięca) i neurologia dziecięca muszą być głównymi celami działań edukacyjnych. Jednak lekarze pierwszego kontaktu i dorośli psychiatrzy również muszą być optymalnie wykształceni. Zespół Aspergera jest zwykle chorobą trwającą całe życie i często towarzyszą mu problemy psychiatryczne. Rodziny i osoby poszkodowane mogą szukać pomocy w gabinecie lekarza pierwszego kontaktu lub w poradni psychiatrycznej dla dorosłych. Nawet w ramach usług, od których oczekuje się doskonałej wiedzy w tej dziedzinie – na przykład w psychiatrii dzieci i młodzieży – know-how może nie być optymalne i mogą być wymagane specjalne interwencje edukacyjne. W wielu krajach dzieci i dorośli z autyzmem (i zaburzeniami ze spektrum autyzmu) mają prawo do specjalnej pomocy. To tylko jeden z wielu powodów, dla których ważne jest, aby wszystkie służby zdrowia miały świadomość istnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz podstaw diagnozy, leczenia i interwencji.

Większość osób z zespołem Aspergera nie wymaga leczenia, a przynajmniej nie w tradycyjnym znaczeniu tego słowa. Jeżeli jednak problemy z adaptacją psychospołeczną są znaczne, należy postawić diagnozę i przeprowadzić odpowiednie badanie / obróbkę. Zmiana postawy i dostosowanie środowiska psychospołecznego do typowych dla każdej osoby z diagnozą upośledzeń funkcjonalnych jest zwykle bardzo pomocne. Bez właściwej diagnozy i wynikającej z niej szczegółowej analizy podstawowych wad u każdej osoby z zespołem jest bardzo trudne dla osób bez dogłębnej wiedzy na temat typowego poznawczego, emocjonalnego i behawioralnego „stylu” zaburzeń ze spektrum utyzmu, aby naprawdę zrozumieć, jak podejść do walki z  codziennymi problemami. Prawie niemożliwe jest porozumienie z kimś, kto ma zespół Aspergera bez dobrego wglądu w typowe problemy poznawcze związane z tym zaburzeniem. Wysoki stopień struktury, porządku i rutyny we wszystkich aspektach życia (w tym w pewnym stopniu w czasie wolnym) i dość konkretny poziom komunikacji (nawet w przypadkach o doskonałych zdolnościach werbalnych ekspresji) z małą liczbą abstrakcji i niewielką symboliką – to wszystko wszystkie ważne składniki w codziennej pracy z osobami z zespołem Aspergera. Sytuacja w szkole lub w pracy może wymagać dostosowania / zmiany na wiele różnych sposobów. Należy zidentyfikować i wyróżnić aktywa / mocne obszary. Indywidualne rozmowy i zajęcia grupowe – choć nie opierają się szczególnie na teorii psychodynamicznej – mogą być bardzo pomocne. Leki odgrywają stosunkowo niewielką rolę w programie interwencji, ale czasami mogą mieć wielką wartość dla osób z zespołem Aspergera. Należy jednak pamiętać, że leki na sam zespół Aspergera nie są wskazane. W rzeczywistości jest to jeden z najważniejszych kamieni węgielnych „leczenia zespołu Aspergera”, aby uniknąć niepomocnych leków. Najważniejsze jest zindywidualizowane podejście. Osoby z zespołem Aspergera mają pewne uderzające podobieństwa, ale poza wspólnymi problemami (będącymi konsekwencją samego zespołu) są przede wszystkim jednostkami. Wbrew temu, co zostało powiedziane powyżej, nie należy rozważać stereotypowych interwencji. Zawsze należy pamiętać, że nie ma czegoś takiego jak osoba z zespołem Aspergera: zamiast tego zespół Aspergera jest diagnozą konstelacji określonych problemów, które mogą wystąpić u osoby o dowolnej osobowości, kolorze, rasie lub przekonaniu. Dlatego nie ma prototypu, o którym można by powiedzieć, że jest typowy dla wszystkich osób z zespołem. Zespół jest raczej prototypowy, ale osoba z zespołem jest indywidualna! Wszystkie programy interwencyjne muszą uwzględniać te podstawowe fakty.

Niektórym młodym ludziom z zespołem Aspergera w dużym stopniu pomagają programy interwencyjne przepisane przez fizjoterapeutów lub terapeutów zajęciowych. Ci, którzy mają poważne problemy z niezdarnością i niezręczną dużą i małą wydajnością motoryczną lub bardzo nietypowym rodzajem chodu, mogą potrzebować indywidualnie dostosowanych programów treningu motorycznego. Osoby, które są bardzo świadome swoich problemów motorycznych i cierpią z ich powodu, powinny zostać skierowane do fizjoterapeuty lub terapeuty zajęciowego, w zależności od tego, czy funkcje motoryczne brutto lub Wne to te, które są najbardziej dotknięte. Logopedzi ze specjalnymi umiejętnościami w zakresie zaburzeń ze spektrum autyzmu mogą czasami w znacznym stopniu przyczynić się do skutecznej interwencji w przypadkach o dziwnych cechach głosu lub gdy mówienie zbyt głośno lub zbyt cicho lub po prostu mamrotanie staje się poważnym problemem. Szkolenie w zakresie mowy / mówienia może znacznie sprawić, że osoba dotknięta chorobą będzie w stanie znacznie lepiej radzić sobie z wieloma wymaganiami społecznymi i interakcjami, które wcześniej uważano za przytłaczające.

W zaburzeniach ze spektrum autyzmu dość często występują nieoczekiwane reakcje na podawane leki, takie jak brak reakcji na typowe dawki, skrajna reakcja na małe dawki lub zaostrzenie problemów i objawów, na które celowany jest lek. Klinicznie wydaje się, że jest to również prawdą w przypadku zespołu Aspergera, co oznacza, że ​​lekarz przepisujący powinien zachować otwartość w sprawach, takich jak przekraczanie lub przekraczanie zalecanych dawek oraz ” nieoczekiwane ” lub  “niemożliwe opisy ” przez pacjentów z zespołem Aspergera leczonych. z tymi lekami.

Niewielka grupa osób z zespołem Aspergera jest również dotknięta chorobą maniakalno-depresyjną lub „chorobą dwubiegunową”. Czasami konieczne jest leczenie wahań nastroju litem. Podobnie jak w przypadku leków przeciwpadaczkowych, zasady opracowane dla leczenia choroby maniakalno-depresyjnej na ogół mają również zastosowanie w przypadku zespołu Aspergera. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​dążenie do rutynowych czynności i rytuałów związanych z zespołem Aspergera może czasami być bardzo pomocne w zapewnieniu dobrego przestrzegania raczej rygorystycznego programu leczenia litem.

Niewielki odsetek wszystkich osób z zespołem Aspergera ma padaczkę, a niektórzy z nich będą potrzebować leków przeciwpadaczkowych. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​kwas walproinowy i lamotrygina to dwa środki, które mają najmniej poważne skutki uboczne. Karbamazepina, chociaż poza tym często jest dobrze tolerowana, może czasami prowadzić do bardziej wyraźnego stopnia rytualizmu. Leki z grupy barbituranów i benzodiazepin mogą prowadzić do nadpobudliwości, agresji, osłabienia funkcji poznawczych, a nawet nasilenia objawów autystycznych. Jednak ogólnie rzecz biorąc, te same zasady, które mają zastosowanie w leczeniu padaczki u osób bez zespołu Aspergera, powinny kierować interwencjami u tych osób. Zagrożone przez połączenie zespołu Aspergera i padaczki

Przez długi czas „ogólna mądrość” była taka, że ośrodkowe stymulanty były przeciwwskazane w autyzmie (a więc prawie przez deWnition, w zaburzeniach ze spektrum autyzmu, w tym w zespole Aspergera). Było to oparte głównie na doświadczeniach z pacjentami z połączeniem autyzmu i znacznego upośledzenia umysłowego. Nowe badania wykazały, że stymulanty ośrodkowe mogą czasami być bardzo skuteczne w leczeniu ciężkich objawów deficytu uwagi / nadpobudliwości w dobrze funkcjonujących zaburzeniach ze spektrum autyzmu, w tym w zespole Aspergera. Jedno stosunkowo długoterminowe badanie szwedzkie, kontrolowane placebo, wykazało trwały pozytywny wpływ na takie objawy przez okres 15 miesięcy, niezależnie od tego, czy osoba dotknięta chorobą miała zaburzenia ze spektrum autyzmu, czy nie. Zalecane dawki w przypadku ADHD są odpowiednie i należy je wypróbować u osób z zespołem Aspergera, u których występują poważne upośledzenia uwagi, nadpobudliwość i impulsywność.

W leczeniu objawów schizofrenii, psychozy i tików nadal często stosuje się „stare neuroleptyki” (zwane także „typowymi neuroleptykami”), zwłaszcza haloperidol i tiorydazynę. Mają udokumentowany korzystny wpływ na stereotypie i wycofanie społeczne w autyzmie, ale są rzadko stosowane w zaburzeniach ze spektrum autyzmu ze względu na stosunkowo wysokie ryzyko poważnych neurologicznych skutków ubocznych (w tym stępienie poznawcze, ostry skręt szyi, chroniczna niezdolność do siedzenia) nieruchome i mimowolne ruchy różnych części ciała, w tym języka i mięśni wokół ust). W zespole Aspergera należy je stosować oszczędnie, jeśli w ogóle. Nawet w przypadkach ostrego splątania, które zwykle pozytywnie reagują na leczenie tą grupą leków, często rozsądne jest zachowanie postawy „poczekaj i zobacz”. Większość osób z zespołem Aspergera, u których rozwinęły się stany splątania, dochodzi do siebie, gdy tylko stresory psychospołeczne zostaną usunięte lub zmniejszone. (Jednak epizody maniakalne, które mogą wystąpić w zespole Aspergera, często nie reagują dobrze tylko na taką interwencję). Gdy zespół Aspergera współwystępuje z ciężkimi i wyniszczającymi tikami, próba haloperydolu (dawki od 0,5–4 mg raz dziennie) mogą być wskazane. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​w przypadku tego typu objawów haloperidol jest zwykle dobrze tolerowany i skuteczny w zmniejszaniu zarówno tików ruchowych (zwykle), jak i wokalnych (czasami).