https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Wspomnienia to najcenniejsze dary, jakie możemy dać naszym dzieciom. Kiedy opuszczają dom, ich wspomnienia odchodzą wraz z nimi. Większość rodzin organizuje specjalne wydarzenia i spotkania rodzinne, do których mogą wracać i rozmawiać, uśmiechać się, a nawet wzdrygać w przyszłości. Kiedy dzieci w rodzinie mają specjalne potrzeby, szczególnie tak nieprzewidywalne, jak autyzm, wydaje się, że jest o wiele więcej takich okazji do wspominania – wszystkie z rozbawieniem (i może z lekkim zażenowaniem!). Podczas gdy wspomnienia innych dzieci sprowadzają się głównie do miłych wspomnień z dni spędzonych z rodzicami, wyjątkowych smakołyków i zabawnych chwil, moje starsze dzieci regularnie siadają i wspominają wybryki chłopców, śmiejąc się histerycznie, gdy przypominają sobie minione wydarzenia. Chłopcy i ich różnice dodają rodzinie wyjątkowej głębi, dają dziewczynkom wyjątkowe zrozumienie innych i tworzą bogactwo zabawnych wspomnień, które wszyscy będziemy pielęgnować na zawsze. Czasami jako rodzice zapominamy o tych cennych chwilach i osobiście czuję się niezwykle zaszczycona, mając tak wyjątkowe dzieci, które mogą przekazywać im swoje własne, niepowtarzalne sposoby na wyjątkowe okazje. Czasami rodzinne chwile są naprawdę fajne! Jeśli poprosisz moje dzieci o przypomnienie sobie świąt Bożego Narodzenia, będą całkiem rzeczowe, jeśli chodzi o to, jak powoli wprowadzać Bena w ten pomysł. Podczas gdy jeden pokój jest pełen worków z prezentami i zasłany papierem do pakowania, dzieci na zmianę siadają w drugim pokoju z Benem, z dala od wszelkich zmian i hałasu, i bawią się „autystycznymi” zabawkami, aby go uspokoić. Największą radością dla nich wszystkich w tym roku był fakt, że Ben jest teraz bardzo „w naszym świecie” i został z nami w pokoju, czerpiąc ogromną przyjemność z zrywania papieru ze swoich prezentów (chociaż później go zjadł!). Gdyby nie obecność różnych odcieni autyzmu i związanych z nimi różnic w naszym domu, jestem pewna, że trudno byłoby nam znaleźć inne sytuacje, które wywołałyby tak autentyczną radość. Jeśli poprosisz moje dzieci o przypomnienie sobie Wielkanocy, doskonale wiem, która przyjdzie im na myśl. To też nie jest coś, co łatwo zapomnę! Często wybuchają śmiechem, opowiadając tę historię, i cieszą się z możliwości, by ją powtórzyć w najmniej odpowiednich momentach. Wielkanoc jest w naszym domu trudna, ponieważ chłopcy są na diecie bezglutenowej i bezkazeinowej. Zawsze panuje duże napięcie, gdy Joe wpada w złość i próbuje ukraść pisanki starszym dzieciom. Aby zrekompensować im te ograniczenia, mam tendencję do przesady, urządzając im polowania na skarby i małe gry z ich własną, specjalną czekoladą. Pewnego roku wszyscy rzucaliśmy cukierkami w powietrze, sprawdzając, czy któraś z nas złapie je do ust. Podczas gdy ja bawiłam się w jednym pokoju z chłopcami, dziewczynki robiły to samo z czekoladkami i oczywiście to ja miałam za zadanie upewnić się, że na podłodze nie ma żadnej, którą chłopcy mogliby później podnieść. Rozglądając się po podłodze w poszukiwaniu czekolady, nagle dostrzegłam zabłąkaną czekoladę i niczym ptak spadający na ofiarę, rzuciłam się i wepchnęłam ją sobie do ust. Cała akcja przebiegła tak szybko, że nie zauważyłam tego, dopóki nie ugryzłam, dokładnie tego, co włożyłam do ust… tak, zgadliście… kawałka kupy! Powinnam była się zorientować. Przed dietą Ben cierpiał na poważne zaparcia i nadal często wraca do pieluchy pełnej „króliczych odchodów” kilka razy dziennie. Teraz zawsze używam odkurzacza do sprzątania! Urodziny to tradycyjnie czas, kiedy rozpieszczamy kogoś i świętujemy jego narodziny i życie. Większość dzieci uwielbia przyjęcia urodzinowe, niespodzianki i prezenty. Jednak… dzieci z autyzmem, po raz kolejny, są wyjątkiem od tej reguły. Ben nie potrafi tak naprawdę powiedzieć, czy lubi niespodzianki, ale wiem, że zaczyna pstrykać palcami, zamyka się w swoim świecie i jest bardzo zestresowany, jeśli nie zostanie uprzedzony o jakichkolwiek zmianach. Ben, Luke i Joe bardzo się od siebie różnią, ale to kolejny obszar, w którym wszyscy są do siebie podobni. Każdy z nich potrzebuje poczucia bezpieczeństwa wynikającego z wiedzy o tym, co się wydarzy, dlatego niespodzianki po prostu im nie służą. Joe właśnie obchodził dziesiąte urodziny i dostałem surowe instrukcje, żeby nie pakować żadnych prezentów i uprzedzić go o zawartości prezentów od innych. Mówi, że jeśli nie wie, co się wydarzy, ma „nerwicę” i nienawidzi tego uczucia. Pod innymi względami Ben i Luke bardzo różnią się od Joe. W przeciwieństwie do Luke’a i Bena, Joe uwielbia hałas i chaos oraz potrzebuje ekstremalnej stymulacji sensorycznej, dlatego na swoje przyjęcie chciał zabrać czwórkę dzieci ze szkoły do lokalnego parku wodnego. Ponieważ i tak nie miałem opiekunek, nie miałem innego wyjścia, jak zabrać Sarę, Luke’a i Bena na urodzinową wycieczkę. Sarah zapewniła mnie, że pomoże przy Benie, a Luke z przyjemnością pojechał. Anna była u koleżanki, Matthew na obozie kadetów morskich, a Rachel w pracy, więc straciłem moje stałe osoby do pomocy. Nad basenem byłam mile zaskoczona, że pomimo głośnej muzyki, echa i hałasu, Ben wydawał się zadziwiająco odporny na dźwięki, które zazwyczaj go dręczą. Z Luke’iem było inaczej. Stał blady i drżący, rozglądając się ukradkiem dookoła niczym przestraszony ptak – nawet w tym momencie czułam zbliżającą się katastrofę! Gdyby dało się przyspieszyć te trzy godziny, jestem przekonana, że przebiłoby to nawet najzabawniejszy slapstick, stając się bestsellerem. Poprosiłam wszystkich ratowników, żeby pilnowali Joe i jego przyjaciół. Bawili się w płytkiej strefie zabaw i świetnie pływali, więc nie martwiłam się zbytnio o ich bezpieczeństwo. Przemykałam z jednej części aquaparku do drugiej, sprawdzając, czy Joe jest bezpieczny i czy nic złego nie robi, a jednocześnie pozwalając Benowi brykać pod fontannami. Próbowałam namówić Luke’a, żeby poszedł popływać, zostawiłam Sarah, żeby zajęła się swoimi sprawami i ogólnie rzecz biorąc, myślę, że zasłużyłam na tytuł Matki Roku! Drżąc z zimna obok Bena, niczym tygrysica uważnie obserwująca swoje potomstwo, byłam gotowa rzucić się na niego, gdyby ktoś wpadł w kłopoty. Mój wzrok szybko przesunął się z Joego i jego kolegów na Sarę, na Luke’a i z powrotem na Bena. Uśmiechnęłam się do siebie, widząc, jak wszyscy radośnie się bawią, ale nagle coś przykuło moją uwagę… wybrzuszenie z tyłu kąpielówek Bena! Mój umysł pracował na najwyższych obrotach, gdy próbowałam wymyślić, jak dyskretnie wyciągnąć Bena i jego szybko przepełnione kąpielówki z basenu, niezauważona. Szybkim ruchem złapałam Bena z kupą i mocno go przytuliłam. Pobiegłam do ratownika, żeby poprosić go, żeby przypilnował Joego i jego kolegów, a sama złapałam Luke’a, którego nie można było zostawić samego, i pobiegłam zrobić generalne porządki. Po powrocie z toalety z dość czystym, ale histerycznym Benem (nie chciał, żeby go wynoszono z basenu), weszłam na teren basenu, gdzie powitali mnie koledzy Joego w towarzystwie ratownika. Wszyscy wyglądali na bardzo zaniepokojonych… wyglądało na to, że Joe zaginął! Nastąpiło szalone pół godziny, podczas którego stałam się pocieszycielką, dyscyplinarką, nauczycielką i workiem treningowym w jednej osobie, biegając z miejsca na miejsce, podczas gdy wrzeszczący i kopiący Ben wił się i wiercił na moim ramieniu. W końcu Joe został znaleziony przy stoisku ze słodyczami, gdzie opowiadał długi (i bardzo niedokładny!) opis swojej specjalnej diety i tego, co mu wolno jeść. Sarah w tym czasie krążyła wokół, zgarbiona i oburzona faktem, że została wyciągnięta z basenu, by spróbować znaleźć brata, Luke czuł się niedobrze i chciał wracać do domu, a przyjaciele Joe mieli dość ciągłego śledzenia go, podczas gdy Ben wiercił się i walczył, próbując go puścić. Było oczywiste, że nadszedł czas na pospieszny odwrót! Po udanej parodii owczarka i zebraniu bezpańskich dzieci ze wszystkich zakątków szatni, udało mi się zapiąć Bena w jego wózku i zaprowadzić ich wszystkich na urodzinowy poczęstunek do McDonalda (to już inna historia). Cztery godziny później w końcu odwiozłam przyjaciół Joego do domu, położyłam Joego i Bena do łóżek (dzięki Bogu za melatoninę!) i posadziłam wszystkich nastolatków na ich zwykłych miejscach przed komputerem lub telewizorem. Joe miał wspaniały dzień, Luke przynajmniej przeżył bez ataku paniki, Sarah cieszyła się pływaniem i posiłkiem w McDonaldzie, a Ben świetnie się bawił w wodzie i świetnie radził sobie z wieloma doznaniami sensorycznymi. Ja natomiast w końcu usiadłam, pielęgnując moje posiniaczone i zmęczone ciało… i się uśmiechnęłam. Przetrwałam dzień i zgromadziłam kolejny zestaw cennych wspomnień… Gdybym potrafiła butelkować i sprzedawać poczucie spełnienia po takich wyjściach, z pewnością zarobiłabym miliony! Jestem pewna, że wszyscy rodzice czytający to mają własne przykłady rodzinnych wyjść, przyjęć i wakacji, z których wiele, jestem pewna, nie poszło zgodnie z planem. Ilu z was próbowało zabrać swoje dziecko na zakupy i skończyło się tarzaniem po podłodze, próbując je chronić przed urazem, bo miało załamanie nerwowe? Ilu z Was zdarzyło się pójść do domu krewnego i spędzić męczarnie dziesięć minut, biegając i próbując powstrzymać dziecko przed zniszczeniem wszystkiego? (Dlaczego ludzie kładą delikatne ozdoby na dziecięcych stolikach?). Wiem, że takie incydenty często rujnują duszę i sama nie raz wracałam do domu i płakałam po takiej wycieczce. Odkryłam jednak, że sekret tkwi w tym, by starać się, o ile to możliwe, szukać pozytywnej, a najlepiej humorystycznej strony wyjścia… Złe chwile sprawiają, że o wiele bardziej doceniamy te dobre! Wszystkie te wspomnienia, choć dość odmienne od wspomnień innych rodzin, są cennym elementem życia w wielobarwnym chaosie. Staraj się aktywnie uwieczniać rodzinne wyjścia, święta, urodziny i inne wyjątkowe chwile, niezależnie od tego, jak bardzo są chaotyczne. Używaj kaset wideo, zdjęć, albumów i pamiętników, aby zachować bogactwo wspomnień, które Twoje dzieci będą pielęgnować w późniejszych latach. Rzeczy, które w danej chwili wydają się ponure, często można później wyśmiać.