https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
„Witaj, przyjacielu — teraz odejdź”
Każdy, u kogo zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, ma problemy z interakcją społeczną, szczególnie z tym, co nazywamy wzajemnością, interakcjami, które składają się na wszystkie spotkania społeczne. U bardzo odległych, niewerbalnych dzieci z klasycznym autyzmem trudności z wzajemnością są oczywiste. U dzieci i nastolatków o wysokim poziomie funkcjonowania z AS-HFA problemy z wzajemnością mogą być jednak bardziej subtelne. Rodzice często opisują uczucie jednostronności w interakcjach z dzieckiem. Czasami rodzice czują, że muszą nieść całą relację, wspierając i budując rusztowanie interakcji, aby nawiązać jakieś znaczące połączenie. Jeśli nie zaczną rozmowy lub nie zadadzą konkretnych pytań, dziecko może mieć bardzo mało do powiedzenia lub wydawać się całkowicie zadowolone samo z siebie. Inni rodzice opisują swoje dziecko jako mające własny plan działania: dziecko albo mówi rodzicom, co mają robić, albo mówi bez przerwy, nie zwracając na nich większej uwagi ani nie zmieniając swojego zachowania w odpowiedzi na to, co rodzice mówią lub robią. Kiedy Seth zaczyna mówić o giełdzie lub długu publicznym, nie da się go powstrzymać. Podczas kolacji lubi opowiadać rodzicom o wynikach NASDAQ tego dnia. Po wielokrotnych próbach poruszania innych tematów przy stole, jego zirytowani rodzice ignorują Setha, gdy ten mówi o finansach i kontynuują własną rozmowę. Nie są pewni, czy powinni się martwić, czy odczuwać ulgę, że Seth ledwo zauważa, że nie zwracają uwagi i kontynuuje rozmowę. Jeśli komentują lub próbują dodać jakieś istotne informacje, Seth grzecznie robi pauzę, ale potem kontynuuje tam, gdzie skończył, jakby jego rodzice nie powiedzieli ani słowa. Jego rodzice uważają to za mały sukces, ponieważ zaledwie rok wcześniej Seth był bardzo zdenerwowany, gdy ktoś coś komentował i czuł się zmuszony do rozpoczęcia od nowa, powtarzając każdą rzecz, którą powiedział przed momentem „przerwania”. Problemy z wzajemnością społeczną mogą być jeszcze bardziej widoczne u rówieśników. Dzieci i nastolatki z AS-HFA są często opisywane jako „na peryferiach”. Często można je zobaczyć chodzące po obwodzie placu zabaw, niezaangażowane i pozornie niezainteresowane hałaśliwą zabawą toczącą się wokół nich. Mogą wykazywać silną potrzebę kontroli i nalegać, aby inne dzieci przestrzegały ich własnych zasad. Jeśli rówieśnicy się temu sprzeciwiają, dziecko z AS-HFA może narzekać lub wyrażać smutek, ponieważ „inne dzieci nie chcą bawić się tym, w co ja chcę się bawić”, ale wykazywać niewielką zdolność lub motywację do negocjacji lub kompromisu. Rodzice Setha często otrzymywali od jego nauczyciela raporty, że Seth był „zaborczy” wobec innych dzieci. Poprosili psychologa szkolnego, aby obserwował Setha na placu zabaw, aby zebrać przykłady takiego zachowania, tak aby mogli pracować z nim w domu, wykorzystując konkretne sytuacje i przykłady ze szkolnego dnia. Psycholog powiedział im, że Seth spędził większość przerwy, chodząc wokół ogrodzenia placu zabaw, mówiąc do siebie pod nosem. Kiedy inne dzieci go wołały, Seth zwykle tego nie zauważał. Czasami niechętnie przyłączał się do trwających gier. Podczas obserwacji psychologa Seth przyjął zaproszenie do gry w freeze-tag, ale nalegał, aby nikt go nie dotykał i aby pozwolono mu natychmiast być „tym”. Głośno zaprotestował i próbował uderzyć dziecko, które go oznaczyło. Seth w końcu wrócił do ogrodzenia, gdzie zaczął ciągnąć po nim patyk, okrążając krawędź placu zabaw, z dala od innych dzieci.
W ustrukturyzowanych środowiskach, takich jak szkoła lub grupy harcerskie, niektóre dzieci lub nastolatki z AS-HFA mogą wchodzić w interakcje z innymi dziećmi, a nawet czuć więź z niektórymi z nich, ale niewiele z nich nawiązuje te relacje poza tymi środowiskami. U nielicznych osób z AS-HFA, które szukają innych dzieci poza wcześniej ustalonymi sytuacjami, często nadal występuje względny brak głębi w relacji. Może ona nie być w pełni wzajemna, a jedna osoba jest bardziej zaangażowana i zainteresowana relacją niż druga. Relacja może mieć ograniczony zakres, obracając się głównie wokół wspólnego zainteresowania — na przykład dzieci mogą grać w gry wideo obok siebie, ale nie robić nic innego razem. Albo przyjaźń może nie obejmować tego samego poziomu intymności (na przykład dzielenia się sekretami i uczuciami, polegania na sobie nawzajem w kwestii wsparcia lub pomocy), jakiego oczekuje się od dziecka w tym wieku. Badania naukowe pokazują, że wiele dzieci z wysokofunkcjonującym autyzmem i zespołem Aspergera ma bardzo ograniczone pojęcie przyjaźni. Kiedy zapytano ich, co oznacza być przyjacielem, podali proste i konkretne wyjaśnienia („ktoś, kto jest dla ciebie miły” lub „bawisz się z nim”) i znacznie rzadziej niż inne dzieci w tym samym wieku wymieniali cechy takie jak towarzyskość, uczucie, selektywność i zaufanie. Derrick, młody chłopiec z zespołem Aspergera, przyznał, że ma wielu przyjaciół, ale potem dodał z przejęciem: „Niektórzy z nich są dla mnie niemili”. Po dalszym przesłuchaniu okazało się, że Derrick uważał każdego w swojej klasie, którego imię znał, za swojego przyjaciela. Podobnie jak wiele dzieci z AS-HFA, Derrick był bardzo podatny na dokuczanie z powodu swojej naiwności społecznej i niezwykłego stylu odnoszenia się do innych. Opowiedział, jak wcześniej tego dnia kolega z klasy dał mu cukierka; po spróbowaniu dziecko „poinformowało” Derricka, że cukierek zawiera „narkotyki”. Derrick spędził resztę dnia w szkole zmartwiony i płaczący. Reakcje dzieci i nastolatków z AS-HFA na brak przyjaciół i odrzucenie przez rówieśników są różne. Niektórzy rozpaczliwie pragną przyjaciół i czują się pominięci i samotni. Inni wydają się być całkiem zadowoleni; albo nie zauważają, albo nie obchodzi ich, że nie mają przyjaciół — w głębi duszy są prawdziwymi „samotnikami”. Jeszcze inni zmieniają się w różnym wieku, w różnych okolicznościach lub z godziny na godzinę, wahając się między uczuciem samotności a czerpaniem przyjemności z samotności. Niektórzy dorośli w naszej grupie wsparcia społecznego opisują tęsknotę za kontaktem z innymi, ale potem tylko ograniczoną tolerancję na krótkie interakcje (podsumowane w jednym internetowym czacie jako „Witaj, przyjacielu — teraz odejdź”). Problemy z wzajemnością społeczną są również widoczne w rozmowie. Może być bardzo mało wzajemnej wymiany zdań, z dominacją osoby z AS-HFA, która nie wychwytuje sygnałów od drugiej osoby, że ma coś do powiedzenia (jak w przypadku Setha). Dziecko z autyzmem wysokofunkcjonalnym lub zespołem Aspergera może nie zadawać pytań innym, szczególnie o ich opinie, uczucia i doświadczenia. Dziecko może mieć trudności z podtrzymywaniem rozmów, szczególnie gdy nie zadaje bezpośrednich pytań. Seth bawił się na chodniku przed domem figurkami akcji. Podszedł do niego sąsiad w podobnym wieku i zapytał Setha, skąd wziął figurki. Seth odpowiedział: „W Disneylandzie”, nie podnosząc wzroku. Chłopiec powiedział podekscytowany: „Och, ja też byłem w Disneylandzie!”. Seth nic nie powiedział, a chłopiec w końcu odszedł. Wiele osób z AS-HFA zadaje pytania, gdy muszą się czegoś dowiedzieć, ale czuje się znacznie mniej komfortowo, komentując lub prowadząc „skromne pogawędki”. W rzeczywistości mogą mieć problemy z pogawędkami towarzyskimi i rzadko rozmawiają wyłącznie w celach towarzyskich. Clint jechał windą na czwarte piętro budynku, w którym odbywała się jego grupa wsparcia społecznego. Terapeuta grupy wszedł na poziom 2 i uśmiechnął się do Clinta. Dyskusja w grupie w zeszłym tygodniu dotyczyła prowadzenia pogawędek. Jedną z konkretnych sytuacji, w których odgrywali role, było to, co powiedzieć podczas krótkiej interakcji w windzie. Wspomniano kilka tematów: być może pogoda lub ruch uliczny. Clint postanowił spróbować czegoś nowego. Powiedział do terapeuty, patrząc mu prosto w oczy, gdy się dowiedział: „Ojej, co to za okropny zapach?” Terapeuta uśmiechnął się uprzejmie, wzruszył ramionami i powiedział: „Nie jestem pewien. Jak ci się dzisiaj jechało?” Clint nalegał, mówiąc: „Chłopie, coś tu naprawdę śmierdzi!” John, inny młody mężczyzna z grupy wsparcia społecznego, skomentował to po grupowej dyskusji na temat rozmowy. „Wiem, że istnieje coś takiego jak „wzajemność”. Słyszałem o tym. Wiem, co to słowo oznacza. Wiem, że istnieje. Po prostu jej nie rozumiem. Nie potrafię nawet jej zidentyfikować, kiedy się dzieje. To bardzo podobne do tego, co ludzie mogliby czuć w związku z echolokacją [nietoperzy — zainteresowanie tego młodego mężczyzny]. Wiemy, że echolokacja istnieje. Po prostu jej nie słyszymy, ani nie wiedzielibyśmy, jak ją zrozumieć, gdyby była w naszym zasięgu słuchowym. Tak właśnie wygląda dla mnie wzajemność”. Dzieci z AS-HFA nie używają tego samego rodzaju języka ciała, którego używają inni. Ich kontakt wzrokowy może być ograniczony, mogą nie uśmiechać się do drugiej osoby, ich postawa może nie wyrażać zainteresowania i uwagi oraz mogą nie używać gestów zachęcających społecznie, takich jak kiwanie głową. Wszystko to może sprawiać wrażenie, że osoba z ASHFA nie jest naprawdę zaangażowana w rozmowę, nie słucha lub się nudzi. Inne problemy czasami obserwowane w zespole Aspergera i wysokofunkcjonującym autyzmie, takie jak agresja lub nadmiernie bezpośredni styl komunikacji (czasami interpretowany jako niegrzeczny lub obraźliwy, chociaż jest niezamierzony), mogą również stanowić zagrożenie dla relacji społecznych. Nawet szczególne zainteresowania osób z AS-HFA przyczyniają się do słabej wzajemności, ponieważ są tak skoncentrowane i osobliwe, że trudno się nimi dzielić z innymi (lub dziecko tak naprawdę nie chce się nimi dzielić, jak w przypadku Setha). Istnieje bardzo silna dokumentacja badawcza, oprócz wielu opisów rodziców, braku empatii i trudności w przyjmowaniu perspektywy innych. Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często wydają się bardzo egocentryczne. Chociaż nie mają zamiaru być egoistami i nie ma złośliwości za ich zachowaniem, ich niedostatki społeczne mogą mieć szeroki zakres negatywnego wpływu na ich życie: w ich związkach, na ich sukcesy naukowe i zawodowe i gdzie indziej. Naturalnie, jako rodzice chcecie pomóc swojemu dziecku lub nastolatkowi nauczyć się być istotą społeczną w naszym świecie społecznym. Ale jak? Jeśli twój syn chce mieć przyjaciół, ale nie potrafi ich znaleźć, jak możesz mu pomóc? Co mogą zrobić jego nauczyciele? Czego możesz oczekiwać od terapeuty? Jeśli twoja córka wydaje się nie być zainteresowana przyjaciółmi, ale musi popracować nad zachowaniami społecznymi, aby pewnego dnia mogła żyć niezależnie i utrzymać pracę, gdzie możesz zwrócić się o pomoc? Poniżej przedstawiono strategie poprawy wzajemności społecznej u dzieci z AS-HFA.