Internetowe Centrum Informacji O Autyzmie I Zespole Aspergera + BLOG  






 

Coming Out : diagnoza, ujawnianie i pewność siebie



•  Coming Out Asperger
• Powiedzieć czy nie powiedzieć:(…)(Liane Holliday Willey)
•  Diagnoza u dorosłych
•  Pewność , pewność siebie i zaufanie społeczne
•  Psychiatria i zespół Aspergera
•  Bycie pouczanym lub pouczać?


Problemy zdrowia psychicznego związane z diagnozą, ujawnieniem i pewnością siebie w kontekście zespołu Aspergera. David Andrews

Wstęp

Moje szkolenia dotyczą procesu oceny i diagnozy: wykorzystania psychologicznych materiałów testowych i innych metod śledczych w celu identyfikacji behawioralnych, afektywnych i poznawczych cech u klienta, który spełniałby kryteria dowolnego z etykiety diagnostyczne przeanalizowane w jakimkolwiek rozsądnym tekście na nierozsądnie nazwany temat "nienormalnej" psychologii. Oczywiście są konsekwencje dla klienta, który otrzymuje taką diagnozę: nie jest to proces bez implikacji, przebiegający w odosobnieniu. Z tego powodu każdy agent diagnostyczny musi w pełni rozważyć, co diagnoza może oznaczać w kontekście życia klienta. Mam nadzieję, że ten rozdział rzuci trochę światła na niektóre z tych zagadnień. Większość z nas, którzy mają diagnozę ze spektrum autyzmu, woli myśleć o sobie jako "autystycznych" w przeciwieństwie do "z autyzmem", przy czym niewypowiedziane przesłanie w tej drugiej terminologii jest takie, że - gdyby nie autyzm - bylibyśmy kompletnymi ludźmi. Ale i tak jesteśmy kompletnymi ludźmi, z "naszym autyzmem" jako integralną częścią tego, kim jesteśmy. Zaimka osobowego nieokreślonego rodzaju męskiego używam również dla przypadków ogólnych, które tutaj uważa się za obejmujące żeński. Ta część podejmuje wątki, skupiając się na przyczynach lęku i depresji, które występują najczęściej. Główną ideą jest to, że obecne paradygmaty kliniczne wydają się być niewłaściwymi sposobami rozumienia i pracy z osobą z autyzmem Aspergera. Lepsze zrozumienie takiej osoby można by osiągnąć, gdyby przeprowadzono analizę psychologiczno-społeczną. Klinicyści zazwyczaj polegają na medycznym modelu zespołu Aspergera: "cierpiący" ma "niedobór" lub "nieprawidłowość", które po "leczeniu" można "wyleczyć". W medycynie nie znaleziono działającego leczenia. Zamiast tego istnieją tak zwane "terapie", które nie uwzględniają stanów umysłu, które zwróciły uwagę służby zdrowia psychicznego na nieszczęsną Aspie. Lęk i depresja są długotrwałymi problemami dla wielu Asperów, zanim w końcu postawią diagnozę. Niepokój i depresja są odpowiedziami na dwa główne problemy w społeczeństwie: społeczną presję na dostosowanie się i społeczną wrogość wobec tych, którzy są "inni". Zasugerowano wtedy, że oczekiwania społeczne i żądania konformizmu są istotną częścią tego, co może powodować przewlekłe stany depresyjne. Niedostosowanie się w przekonujący sposób do wymagań społeczeństwa dotyczących grupy jednorodnej pod względem behawioralnym, afektywnym i poznawczym, wynikające z tego przegrupowanie Aspie skutkuje obniżeniem jego samooceny. Zasadniczo problemy ze zdrowiem psychicznym są (przynajmniej w dużej części) wytworem społeczeństwa, w którym żyje Aspie. Dalej sugeruję, że społeczeństwo - dalekie od bycia "ogólnie występującą grupą", za jaką się rzekomo ma - ma bardzo subtelne sposoby na wykluczanie pewnych jednostek ze swojego grona. Wyrażane w społeczeństwie emocje wpływają na samoocenę i ostatecznie utrwalają (a nawet powodują) problemy ze zdrowiem psychicznym. Wiele z tego, co jest postrzegane jako autyzm, może równie dobrze być autystyczną reakcją na zmniejszenie samoświadomości (o niepowodzeniu kompetencji w kontekstach społecznych), co z kolei zmniejszyłoby prawdopodobieństwo uszkodzenia poczucia własnej skuteczności - podzbiór samo- zaufanie. Uzasadnienie terapii ukierunkowanych na "normalizację" Aspie - rzeczy takie jak terapia behawioralna itd. - wydaje się być bardziej nastawione na zmniejszenie dyskomfortu społeczeństwa (o "zachowaniach autystycznych") niż dyskomfortu klienta (o jego trudnościach w "ukształtowaniu się" do oczekiwania społeczeństwa). Perspektywa kliniczna jest niewłaściwa, ponieważ zasadniczo patologizuje, a następnie grupuje osobę; stosują terapie "normalizujące" w celu wymuszenia konformizmu, a tym samym zwiększają ryzyko problemów ze zdrowiem psychicznym.

Takie przypadki niepowodzeń terapeutycznych często wydają się pojawiać bez wiedzy zaangażowanych praktyków. Sugeruję, że powinno nastąpić "radykalne wstrząsy systemem… szanowanie jednostek za to, kim są i co mogą zrobić, z mniejszym naciskiem na kliniczną obsesję na punkcie norm statystycznych". Moja dość silna pogarda dla klinicznego sposobu widzenia rzeczy wynika w dużej mierze z wpływu, jaki klinicyści wywarli na moje wczesne życie. Wygląda na to, że byłem ciekawym chłopcem. W wieku trzech lat "nie mówiłem dobrze", "łatwo się bałem" i "nie bawiłem się z innymi dziećmi z sąsiedztwa". Odwiedził mnie psychiatra i jeśli o mnie chodzi, wszystko poszło nie tak. Byłem odwiedzany przez tego człowieka z przerwami przez osiem lat. W tym czasie nie zrobiono nic konkretnego, aby pomóc. Zrobiono kilka testów i między psychiatrą, psychologiem i niektórymi dyrektorami wysłano wiele listów, ale niewiele więcej. Testy ograniczały się do skal inteligencji Wechslera dla dzieci (WISC, WISC-R) oraz kilku testów pisowni i czytania; żaden z wyników nie był powiązany z wydarzeniami z mojego szkolnego życia. Jednak po przeglądzie jako praktykujący obecnie widzę te wyniki w kontekście mojego życia - bardziej niż ówcześni profesjonaliści - a moje szkolenie daje mi możliwość zobaczenia wyraźnych dowodów wspierających diagnozę autyzmu. Ale czy diagnoza autyzmu byłaby w tym momencie przydatna? Cóż, chociaż wiedza na temat autyzmu w tamtym czasie nie była zbyt obszerna, to jednak w dziedzinie edukacji pracowało kilka osób ,których praca była na tyle dobra, że została zauważona i uznana za przełomową, i była szkoła, do której mogłem się udać. Dalsze badania nad tą możliwością sugerują, że szkoła, o której mowa, mogła być pierwszą szkołą założoną specjalnie dla dzieci autystycznych - co sugeruje, że myśl o moim autyzmie była w rzeczywistości rozpatrywana, zanim zostałam porzucona. na rzecz oszczędzania pieniędzy (ostatecznie na mój koszt). Rezultaty nauczania prowadzonego w tej szkole zostały uwidocznione wiele lat później w programie telewizyjnym dotyczącym autyzmu i nie rozumiem, jak to byłoby szkodliwe dla mojego rozwoju. Nawet gdybym tam nie poszedł (a skończyło się na tym, że nie dostałem szansy na wyjazd. Nawet przy niewielkich wydatkach, wiele można było zrobić, aby moje życie w szkole nie wyglądało jak piekło. W tym miejscu powinienem wspomnieć, że diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu może być darem niebios, a także przekleństwem. Omówię to później. Moje trudności były na tyle poważne, że moje szkoły zaniepokoiły się nimi na tyle, by wezwać psychologów edukacyjnych. Ale nie uznano ich za wystarczająco surowe, aby uzasadnić zrobienie w ich sprawie czegokolwiek istotnego, poza tym, że mnie odurzyli, jak to również miało miejsce w przypadku Wendy Lawson. Na moich konferencjach (takich jak były) moi rodzice byli postrzegani jako niewykształceni i nieobecni (o ile wiem). Wiem, że nigdy nie byłem obecny. Podsumowując, wyniki testu zostały wykorzystane bezkrytycznie, aby zasadniczo stwierdzić, że jestem neurotyczny i leniwy. Kiedy mówię, że byłem "odurzony", mam na myśli to, że zostałem przepisany i leczony neuroleptykami. Najpierw chlorpromazyna (Largactil), a później trifluoperazyna (Stelazine). Mój lekarz pierwszego kontaktu odnotował dwa przypadki, kiedy byłem na tym konkretnym leku: raz, kiedy miałem około dziewięciu lat, a drugi w wieku 13 lat. W ciągu jednego roku. Przepisano mi dużą dawkę - 25 mg trzy razy dziennie - dawkę podtrzymującą dla dorosłych na schizofrenię. Jako 13-latek uważano, że "…rozwija się zaburzenie schizofreniczne". Podobne błędy są powszechne. Na przykład Wendy Lawson (która również została błędnie zdiagnozowana jako schizofreniczka) i wiele innych mniej znanych osób zostało niewłaściwie zdiagnozowanych i poddawanych narkotykom, a niektóre (ale nie wszystkie) są ponownie diagnozowane. Psychiatra, z którym się spotykałem - po otrzymaniu skierowania, w którym mówiono, że mam "historię agresji", "drganie twarzy" i "sporadyczne wycofanie się w świat fantazji", a moja matka była "bardzo niespokojna" o mnie (list od lekarza szkolnego, 1968) - próbował wcześniej psychoanalizować moją matkę przeze mnie! Kiedy zaczął obserwować mnie jako mnie, a nie jako przedłużenie mojej matki, udało się zebrać pewne informacje. Do 1975 roku, poza wspomnieniem "wybuchu", zebrał, że: * "…jego problemem jest brak świadomości innych ludzi wokół niego…' * "…jego dziwactwa…" * "…nikt nie może się do niego dodzwonić, a on nie może się odpowiednio poddawać…" * "…jest postrzegany jako ekscentryk…" * "…wycofał się trochę z rodziny i to wszystko uspokaja…" * "…przyznaje, że źle sobie radzi w szkole…" * "…jest odsunięty od innych w domu i w szkole…" * "…kontakt go denerwuje… zaburza to, o czym myśli…" * "…on bardzo sztywno wciąż myśli o samolotach…" * "…jego rodzice są bardzo zaniepokojeni jego rosnącym wycofaniem i sztywnością w jego podejściu do życia…" W tym momencie, w czerwcu 1975 roku, ten psychiatra napisał do mojego ówczesnego lekarza ogólnego, mówiąc: "…może warto ponownie podać mu Largactil". "Wybuch", do którego się odniósł, jest powszechnie znanym załamaniem nerwowym - czasem podstępnym, a czasem nagłym zjawiskiem, które jest bardzo przerażającym doświadczeniem. Człowiek czuje się coraz bardziej niepewny swojego uścisku rzeczywistości, traci kontrolę nad swoimi emocjonalnymi reakcjami na wydarzenia. W moim przypadku pamiętam, jak bardzo się hiperwentylowałem. Płakałem i nic nie mogłem na to poradzić. Spust: moja mama zapytała mnie, widząc mój powrót z gimnazjum jako bardzo stonowane wydarzenie, czy wszystko w porządku. Nie mogę uczciwie powiedzieć, czy udzieliłem sensownej odpowiedzi. Można sobie wyobrazić, że wyzwalacz i przyczyna są powiązane, ale tutaj byłoby to błędne założenie. Dość nieprzyjemne zachowanie moich rówieśników w szkolnym autobusie, choć zdecydowanie nieprzyjemne, nie spowodowało awarii. Wiszące przed szkołą, w której dwóch chłopców podciągnęło mnie do szkolnej bramy tak, że moje stopy oderwały się od ziemi, choć zdecydowanie okropne przeżycie, również nie było przyczyną. W 1973 roku zdałem egzamin 11 plus i zostałem wybrany do gimnazjum w Normanton w West Yorkshire. Od momentu wstąpienia do tej szkoły zauważono, że moje pisanie nie jest zbyt dobre, że jest bardzo nieporządne i czasami prawie nieczytelne. Umieszczono mnie w najniższym zestawie, ale zawsze mówiono mi, że to nie ma znaczenia: dostałem się do dobrej szkoły. To w tej "dobrej szkole" moje życie stało się piekłem. Byłam poddawana temu, co dyrektor gimnazjum nazwał "stosunkowo łagodnym dokuczaniem". Może jej się to wydaje, ale wiesz, co dzieje się z betonem, gdy jest poddawany powtarzającym się małym wstrząsom wiele razy dziennie przez setki dni. To się kruszy. Dzień po dniu "stosunkowo łagodne drażnienie" zbierało swoje żniwo i, podobnie jak beton, rozpadałem się. Doprowadziło to do dwóch rzeczy. Pierwszą było to, że ta "dobra szkoła" zażądała, aby moi rodzice nie mówili nic o incydencie z powieszeniem, aby nie ucierpiało dobre imię szkoły. Ostatecznie Normanton Grammar School stała się szkołą ogólnokształcącą (podobno łamiąc serce dyrektorowi; służyła mu naprawdę dobrze i była to dla mnie jakaś poetycka sprawiedliwość w końcu… dobrze, bo angielski system prawny nigdy nie dał mi w tym żadnej sprawiedliwości). Inną rzeczą, która się wydarzyła, było to, że przepisano mi ten okropny i całkowicie nieodpowiedni lek, chlorpromazynę. Z pewnością efekt tego leku był imponujący dla psychiatry; ale moja matka zaczęła się martwić o dziecko, które miała, które było gorliwie zainteresowanym młodym chłopcem (muzyka i samoloty były głównymi dwoma głównymi zainteresowaniami), i obawiała się, że zniknął i został zastąpiony przez zombie na rok. Podczas mojej próby uzyskania jakiegoś prawnego środka zaradczego, znacznie później w moim życiu, psychiatra, z którym skonsultował się mój prawnik, wspomniał w swoim raporcie o tej fazie leczenia i stwierdził, że byłem na chlorpromazynie przez nieokreślony czas, zasadniczo bez widocznej choroby. efekty. Wśród tych "bez złych skutków" była utrata zainteresowania czymkolwiek, w tym moimi głównymi zainteresowaniami - muzyką i samolotami; utrata zdolności odczuwania jakichkolwiek emocji; utrata zdolności do skoncentrowania się na rzeczach, zwłaszcza na pracy w szkole (co dziwne, moja praca w szkole w tym czasie była najgorsza, jaka kiedykolwiek była i nikt nie połączył dwóch i dwóch i nie sugerował, że może to być spowodowane lekami); i dalej, mam teraz wyraźny problem z tarczycą, prawdopodobnie z powodu leku. Więc co zrobił dla mnie ten cudowny lek? Czy to rozwiązało moje problemy? Czy to powstrzymało dokuczanie i zastraszanie? Nie. To trwało zarówno w gimnazjum, jak i w następnej szkole, do której chodziłem. To z pewnością nie powstrzymało jednego z moich nowych kolegów z klasy - i to było przed całą klasą - wytrysku na moje spodnie, trzymając moją szyję w zamku lewym ramieniem. Cudowny lek, chlorpromazyna, nie sądzisz? A więc jestem ja jako 13-letni chłopiec, na lekach, które skutecznie go lobotomii. Jego były dyrektor gimnazjum opisał go w następujący sposób: "…chłopiec o znacznych zdolnościach, [który] ma niezmiernie trudno wyrażać się na piśmie, co uniemożliwia mu osiągnięcie pełnego potencjału… cichy introwertyk… coraz bardziej nieszczęśliwy częściowo przez jego porażka w swojej pracy, a częściowo z powodu postawy jego współczesnych… różniącej się od przeciętnego trzynastolatka i… poddanego pewnej dozie stosunkowo łagodnego dokuczania… wydaje się… całkiem niezdolny do nauczenia się żyć z tym… teraz… niechęć do przyjść do szkoły… ostatnio zachorował fizycznie ze strachu.

Bycie obwinianym za moje trudności, jak bardzo wyraźnie byłem (przez prawie wszystkich moich nauczycieli i przez psychologa edukacyjnego), nie pomaga w zaszczepieniu poczucia własnej skuteczności. Nie nadchodziło żadne konstruktywne wsparcie. Nic nie zostało zrobione (żadnej diagnozy, żadnej pomocy) i powiedziałbym, że nie było prawdziwego zamiaru zrobienia czegokolwiek. Mój rozwój został skutecznie poświęcony, aby zaoszczędzić pieniądze. I nie tylko ja. Spójrzmy prawdzie w oczy: dziecko autystyczne kosztuje dużo, aby edukować i sfinansować plany opieki, a finansowanie diety zawierającej chloropromazynę przez rok jest bardzo tanie. Szczerze wierzę, że to, co mi się przydarzyło, było nieuniknionym przypadkiem umyślnego zaniedbania ze strony lokalnej rady. Zobaczmy, co powiedziała moja była dyrektorka gimnazjum.

•  "…znaczna zdolność". Tak, nawet jako dziewięciolatka moje IQ wynosiło 129. Mój iloraz czytania wynosił aż 153. A mimo to miałem trudności z czytaniem i pisaniem oraz uogólnianiem na podstawie konkretów. Wyniki testu zostały wykorzystane bezkrytycznie do stwierdzenia, że jestem neurotyczny i leniwy. Psycholog edukacyjny ani razu nie zapytał mnie, jak wyglądało moje doświadczenie związane z pracą szkolną lub uczęszczaniem do szkoły.
•  "…trudności w wypowiadaniu się na piśmie". Moje pismo nie jest i nigdy nie było łatwe do odczytania. Przez lata, odkąd chodziłem do szkoły, i dzięki znacznej praktyce, moje pismo ręczne nigdy się nie poprawiło. Na poziomie czysto fizycznym czynność trzymania pióra i powodowania jego przesuwania po papierze, utrzymywania równego nacisku i tworzenia wyraźnych liter, może być dla niektórych bardzo trudna i nie ułatwia tego praktyka. W miarę upływu czasu koordynacja tych działań w celu wytworzenia długich tomów prozy staje się bolesna i wyczerpująca. Twoja ręka skurczy się i poruszanie się boli, i oczekuje się, że będziesz szedł dalej z taką samą jasnością, jaką potrafisz na początku tego wszystkiego. Ale próbujesz, ale nie możesz, a potem nauczyciel skarci cię za słabą prezentację. Bycie obwinianym za tę trudność, tak jak ja byłem bardzo wyraźnie (przez prawie wszystkich moich nauczycieli i przez psychologa edukacyjnego), nie pomaga w zaszczepieniu poczucia własnej skuteczności. Na poziomie poznawczym, próbując utrzymać fizyczny akt pisania zgodnie z upodobaniami nauczyciela, starasz się również uporządkować swoje myśli. Ale są szybkie, ponieważ myślisz bardzo obrazowo, a obrazy, które widzisz w swoim umyśle, trudno przekształcić w słowa, które możesz zobaczyć na papierze. Jeśli próbujesz nadążyć za myślami, tracisz jasność pisanej prozy; jeśli starasz się zachować jasność, tracisz kontrolę nad myślami w swoim umyśle. Efektem tego jest oczywiście to, że ogólna jakość twojej pracy spada po pewnym czasie, gdy jesteś coraz bardziej wyczerpany (i tak, psycholog edukacyjny, który oceniał moją pracę, rzeczywiście zauważył utratę jakości w moja praca w miarę pisania zbliżała się do końca eseju, a on postrzegał to jako "postępujące rozluźnienie standardów" bez pytania o moje doświadczenie). To, co ten psycholog nazwał "nerwicową reakcją na pisanie", w rzeczywistości ma dokładniejszą nazwę: dyspraksja grafomotoryczna. Jest to składnik wielu specyficznych klastrów trudności w uczeniu się, które w realnym świecie określamy jako zespół dysleksji-dyspraksji, do którego może należeć także dyspraksja konstrukcyjna, rodzaj dyspraksji poznawczej, w której występują trudności w konstruowaniu zdań i innych struktur komunikacyjnych - dość powszechne w autyzmie, tak słyszę. Obwiniam za to Brytyjskie Towarzystwo Psychologiczne: ich zakaz używania terminu "dysleksja" w ich dziale edukacyjnym i klinicznym w latach 60. i 70. był podstawą masowych umyślnych zaniedbań przeciwko wielu tysiącom dzieci z dysleksją w całej Wielkiej Brytanii i powinienem wiedzieć - Byłem jednym. Skutkiem tego wszystkiego było to, że zostałam pozbawiona jakiejkolwiek samooceny, jaką mogłam mieć, i miałam poczucie winy za własne trudności w pracy w szkole. Dobra robota, BPS! Nawiasem mówiąc, obecna robocza definicja dysleksji przedstawiona przez tę organizację jest mniej niż zadowalająca pod względem użyteczności i wykonalności
•  "…cichy introwertyk". Tak. Przyznałem się psychiatrze, że z nikim się nie bawię, a on wiedział, że moja "powstrzymanie" i "brak reakcji" to kwestia od dawna. Kilka lat wcześniej postawił diagnozę autyzmu w sąsiednim mieście i nigdy nie przyszło mu do głowy, że moja wieloletnia "powściągliwość i brak reakcji" mogą sugerować, że ja też mogę być autystyczną. W przeciwieństwie do, powiedzmy, schizofrenika.
•  "…porażka w swojej pracy". Cóż, czy nie jest to zawiły sposób na powiedzenie, że nie szło mi dobrze? W czasie, gdy ten list został napisany, przez kilka tygodni byłem na kursie dość ciężkich leków uspokajających dla nie całkiem nastolatka… i to doświadczenie przyniosło efekty, z którymi nadal żyję, jeśli chodzi o moją zdolność do poczucia kompetencji we wszystkim. Moje poczucie własnej skuteczności jest bardzo zniszczone i naprawdę nie jestem pewien, czy kiedykolwiek będzie tak silne, jak powinno być u mężczyzny w moim wieku i przy moim wyszkoleniu. Nawet kiedy oddaję bardzo dobrą pracę jako doktorant, nadal się o to martwię. Szkolne doświadczenie, w którym zasadniczo zostałam sama, pozbawiło mnie możliwości rozwojowych i nie dało mi tego, co mogłoby to nadrobić. A wkład psychologa edukacyjnego zdecydowanie nie pomógł.
•  "…postawy jemu współczesnych". Tak, byli do bani. Nienawidzili mnie. Chciałem się nauczyć. Nie. Skończyło się na tym, że zapłaciłem za ich lenistwo. A moje własne trudności psycholog przypisywał lenistwu, nie pytając mnie bezpośrednio.
•  "…różni się od przeciętnego trzynastolatka". O tak! Widzieliśmy długotrwały dystans/brak reakcji, wycofanie społeczne i sztywność podejścia do życia, trudności komunikacyjne (choć specyficznego typu) i… och, chwila… czy to nie wygląda na coś znajomego? Kiedy robiłem moje moduły specjalistyczne, widziałem tę właśnie grupę specyficznych trudności. Jak powiedziałem mojemu lekarzowi, szukając dowodów na dysleksję: "To jest zespół Aspergera!"

I miałem rację. Diagnoza ta została potwierdzona przez psychiatrę w dniu 7 stycznia 1997 r. Mimo to, w wyniku moich doświadczeń z dni szkolnych i dni pracy, bez diagnozy, która pomogłaby mi zrozumieć siebie, mam silne poczucie własnej -skuteczność. Powstrzymuje mnie, by nie stać się zbyt dużym na moje buty, oczywiście, ale jakim kosztem dla mojego zdrowia psychicznego? Na podstawie mojego wykształcenia w psychologii mogę zacząć sugerować, co poszło nie tak i jak wpłynęło to na lepsze życie, nawet w tych "ciemnych wiekach". Pierwszą rzeczą, jaką zauważam, jest to, że psychologowie właściwie o nic nie pytali: nie pamiętam żadnych pytań dotyczących szkoły czy życia domowego. Nie ma nic, co łączyłoby testy psychologiczne z moimi warunkami szkolnymi i zawodowymi lub trudnościami i właśnie po to należy przeprowadzać testy. W przeciwnym razie robienie ich było całkowitą stratą czasu. IQ wynoszące 129 nie jest zbyt dobre dla osoby, która ma trudności z jej używaniem, i nigdy nie wystarczy przytoczyć tego rodzaju liczby bez wskazania, skąd pochodzi lub co tak naprawdę oznacza. Psychiatra, który wykorzystał wyniki tych testy i raporty sporządzone przez psychologów, w swoich rozważaniach faktycznie miał dyplom z psychologii, magister psychologii dziecka, a więc są rzeczy, które sam powinien wiedzieć o tym, jak korzystać z wyników testów i jak rozumieć raport psychologiczny . Jednak jego zachowanie wobec mnie nie uwzględniało dokładnie tego, co oznaczały testy: założył, że moja fundamentalna trudność w życiu była "w dużej mierze emocjonalna", po prostu dlatego, że moje IQ było zbyt wysokie i zbyt dobrze ortografowałam. Trzecią rzeczą, którą zauważam, jest to, że zamiast polecić cokolwiek do rozwiązania problemu z pisaniem, zalecono mi "…poddanie się długoterminowej psychoterapii w celu rozwinięcia bardziej realistycznych postaw". Nigdy nie wspomniano o jakichkolwiek mocnych stronach, specjalnych zainteresowaniach ani o niczym pozytywnym; to wszystko było negatywne i zasadniczo obwiniało mnie za moje własne trudności. Biorąc pod uwagę, że jeśli dziecko w szkole zawodzi, to samo dzieje się ze szkołą (Meredith 1972, s.26), dlaczego szkoły nie były krytykowane tak bardzo jak ja? Jako czwarty punkt krytyczny otrzymałem silnie uspokajające leki neuroleptyczne. Całe to nadużycie i/lub zaniedbanie (które to jest) postawiło mnie w okropnej sytuacji, z której nigdy tak naprawdę nie udało mi się uciec: pozycja "nigdy z siebie nie zrobisz niczego". Nawet teraz, jako mężczyzna w wieku 43 lat, mieszkający w Finlandii - naprzeciwko mojej byłej żony i naszej córki, poparty wspaniałymi komentarzami mojego przełożonego (dr Glenys Jones, jednego z czołowych brytyjskich psychologów zajmujących się autyzmem) - Nadal czuję się mniej niż kompetentny, mimo że pokazałem, że jestem bardziej niż zdolny do wykonywania pracy, do której szkoliłem się: psychologa edukacji stosowanej. Odkąd się tu przeprowadziłem, system powoli wyczerpywał się z poczuciem zdolności i kompetencji, które miałem, aż przygnębiło mnie na tyle, by ponownie rozważyć samobójstwo. Wiadomość, jaką otrzymuje się tutaj, wraz z diagnozą zespołu Aspergera, jest taka, że w rzeczywistości przeszło się obustronną hemisferektomię, tj. nie ma mózgu, o którym można by mówić. Nikt tutaj nie traktuje mnie poważnie, jeśli powiem coś na temat mojej specjalizacji. Walka jest nadal bardzo pod górę. Kiedy złożyłem podanie na fiński uniwersytet i wspomniano o mojej diagnozie, oficer uniwersytecki, o którym mowa, powiedział do mojej byłej żony: "Jak on myśli, że będzie mógł studiować - zostać psychologiem - z tym wszystkim?". ja, Glenys Jones i Rita Jordan z Uniwersytetu Birmingham w Wielkiej Brytanii wydawało mi się, że poradzę sobie dobrze. W tym roku (2005) skończę stamtąd z wymaganym tytułem magistra i prawdopodobnie znacznie większą wiedzą, kompetencjami i zrozumieniem mojej specjalizacji niż jakikolwiek inny fiński psycholog. W ponurej przyszłości dla psychologa Aspie to wszystko, co mam dla mnie. Wielu uważa mnie za osobę odnoszącą sukcesy: podyplomowy psycholog na bardzo dobrym uniwersytecie (właściwie najlepszym w Europie ze względu na oferowane szkolenia); była żona (nadal ceniony kolega i przyjaciel); dziecko (cenniejsze dla mnie niż ktokolwiek na świecie); prawie savantumiejętności muzyczne; współredaktor w Finlandii czasopisma Good Autism Practice; przewodniczący związanej z autyzmem politycznej grupy nacisku, Autistic People Against Neuroleptic Abuse (APANA) (www.apana.org.uk). Mówię w dwóch językach, z których jeden znam od około pięciu lat. A ja jestem piosenkarzem i autorem tekstów - muzykiem o poważnych zdolnościach. Jednak nadal muszę czuć się kompletnie niekompetentny, ponieważ moje umiejętności i wiedza nie są rozpoznawane w Finlandii, gdzie mieszkam. Pisząc ten rozdział, uderzyło mnie, dlaczego przez ostatnie pięć lat byłam tak przygnębiona i zła: tak jak wtedy, gdy byłam dzieckiem w szkole, nie wolno mi czuć się kompetentna. Cały system mówi mi, że nic nie wiem, a wszystko dlatego, że jestem autystyczny. Jak mówię, przyszłość jest bardzo ponura. Teza, którą napisałem w 1999 roku, zakończyła się kilkoma linijkami, którymi zakończę ten rozdział: po pół dekadzie braku zmian w postawach społecznych wobec osób z autyzmem, myślę, że nabrali oni pewnej siły:

Należy w większym stopniu polegać na praktykach i ustaleniach psychologów społecznych i mniejszy nacisk na kliniczną obsesję norm statystycznych. Musi nastąpić zmiana wartości w psychologii klinicznej i edukacyjnej, aby uwzględnić prawo osoby z autyzmem do bycia sobą i decydowania o własnym życiu. Zasady humanistyczne mogą, obok społeczno-psychologicznego rozumienia różnic indywidualnych, ułatwić taką zmianę. Problem polega na tym, że chociaż zawsze jest to system prowadzony przez tak zwaną "normalną" jednostkę (i dla tego rodzaju jednostki), ta zmiana nigdy nie nadejdzie.

Epilog

Smutnym faktem jest to, że powyższe nie jest zbiorem doświadczeń, których doświadczam tylko ja: w tym zbiorze wydarzeń życiowych są rzeczy, które są wspólne dla życia wielu ludzi, którzy są (lub byliby, gdyby klinicyści byli wystarczająco bystrzy) zdiagnozowani jako osoby autystyczne, zwłaszcza na końcu spektrum Aspergera, i nie trzeba geniuszu, aby zrozumieć te wspólne czynniki empiryczne. Wymaga to jednak uczciwości ze strony psychiatrów (coś ze zbiorowych doświadczeń wielu osób, z którymi miałem kontakt w taki czy inny sposób, czego niestety brakuje, gdy "my" jesteśmy pacjentem/klientami). takich specjalistów). Uczciwość jest wymagana, aby praktykujący pogodził się ze stopniem, w jakim zawiodła nas jego dyscyplina. Zbyt często słyszę od innych autystów o tym, jak praktykujący grali na społecznych naiwnych aspektach swojego autyzmu, aby "Delphi" swoich klientów (np. zobacz www.iror.org/control_guide.asp). Jako praktykujący często czuję się tak, jakbym też był na miejscu. Ostatecznie jednak nie mogę i nie identyfikuję się z wieloma praktykującymi, ponieważ większość nie akceptuje moich zdolności i/lub kompetencji. A przynajmniej zostałem wyszkolony na wyjeździe, co oznacza branie odpowiedzialności za swoje czyny. Nie mam więc skóry z nosa, aby przyłączyć się do potępienia praktyków, którzy wielokrotnie nie stawiają potrzeb zdrowia psychicznego swoich klientów na pierwszym miejscu. Wspomniałem w artykule opublikowanym w czasopiśmie Good Autism Practice, że problemy ze zdrowiem psychicznym osoby z zespołem Aspergera nie wynikają z biochemii autyzmu, ale raczej wynikają z tego, jak doświadcza ona społeczeństwa. Społeczeństwo jak dotąd nie jest organizacją integracyjną. Na przykład, sprzeciw wobec artykułu Michelle Dawson na temat złego zachowania behawiorystów nie był skierowany do gazety, ale przeciwko niej osobiście. Jeden z najwybitniejszych psychologów zajmujących się intensywną interwencją behawioralną w USA osobiście zaatakował diagnozę postawioną Michelle przez kompetentnego lekarza w jej własnym kraju, a nawet zasugerował alternatywę dla tak zwanych zaburzeń osobowości. Gdyby społeczeństwo było tak inkluzywne, jak lubi się udawać, to nigdy by się to nie wydarzyło. Nie mogło się to wydarzyć, ponieważ interesy tak zwanych mniejszości neuroróżnorodnych byłyby chronione lub nawet cenione, nienaruszone przez tych mniej charytatywnych czy humanitarnych. To, co wydarzyło się w sytuacji Dawsona, było wyraźnym przykładem tego, jak większość próbuje uciszyć mniejszość: zakwestionować jakość informacji przedstawianych przez osobę z mniejszości wyłącznie na podstawie posiadanej przez nią diagnozy oraz w niektórych przypadkach kwestionuje się nawet diagnozę tej osoby. Jak społeczeństwo, które pozwala na tego rodzaju "społeczne" zachowanie (które w rzeczywistości jest antyspołecznym zachowaniem) może być postrzegane jako włączające? I jak osoby z autyzmem mogą nie paść ofiarą problemów ze zdrowiem psychicznym, gdy stale spotykają się z tego rodzaju "zachowaniem społecznym"?




[ 268 ]