• ABC Zespołu Aspergera
• Ocena dziecka
• Zaburzenia współistniejące
• Umiejętności społeczne
• Wzorce myślenia
•  Inteligencja emocjonalna
• Specjalne zainteresowania, programy i zabawa
• Język, umiejętności ruchowe i wrażliwość sensoryczna
•  Sukcesy w Szkole
•  Poprawa zachowania
• Samoocena
• Dojrzewanie z Aspergerem
• Dodatki

15q13.3 Zespół mikrodelecji

Definicja

Zespół mikrodelecji 15q13.3 (OMIM 612001, współrzędne DECIPHER: chr15: 30 901 306-32 445 407, hg19) jest wynikiem heterozygotycznych delecji na chromosomie 15q13.3, o wielkości od ∼350 kb do 3,9 Mb. W delecjach tych pośredniczy niealleliczna rekombinacja homologiczna (NAHR) pomiędzy czterema elementami o niskiej liczbie kopii (LCR): punkty przerwania (BP) 3, 4 i 5, jak również D-CHRNA7-LCR. Najczęstsze z tych delecji, obejmujące 1,5 Mb do 2 Mb, zachodzą za pośrednictwem BP 4 i 5 i obejmują sześć genów: FAN1, MTMR10, TRPM1, KLF13, OTUD7A i CHRNA7, a także jeden mikroRNA: hsa-miR- 211. Spośród tych genów głównymi genami kandydującymi są CHRNA7 i OTUD7A (Yin i in. 2018; Gillentine i Schaaf 2015). Szacowana częstość występowania najczęstszych mikrodelecji 15q13.3 wynosi 1 na 5525 żywych urodzeń (0,19%) i szacuje się, że jest wyższa (0,29%) wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną i idiopatyczną padaczką uogólnioną (1%). Jednakże delecje te wykazują również niepełną penetrację, przy czym u około 20% osób nie ma żadnego zdiagnozowanego fenotypu. To sprawia, że mikrodelecje 15q13.3 są de novo (15%) i dziedziczone (85%). Warto zauważyć, że badania wykazały, że adoptowana jest duża część probantów mikrodelecji 15q13.3; tak więc, chociaż dziedziczenie jest nieznane, jest prawdopodobne, że są one dziedziczone od dotkniętych chorobą rodziców. Osoby posiadające mikrodelecje 15q13.3 mają szeroki zakres fenotypów, w tym niepełnosprawność intelektualną/opóźnienie w rozwoju, drgawki/padaczkę, zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) i schizofrenię. Ogólnie rzecz biorąc, probanci z zespołem mikrodelecji 15q13.3 mają prawidłowy wzrost, wagę i obwód czołowo-potyliczny. Ponad połowa probantów z mikrodelecją 15q13.3 wykazuje deficyty poznawcze, a badanie 18 probantów wykazało, że średni IQ w pełnej skali wynosi 60 . Następnym najbardziej rozpowszechnionym fenotypem są napady padaczkowe/padaczka, które dotykają około jednej trzeciej probantów. Powszechne są również zaburzenia języka lub mowy, dotykające prawie jedną trzecią probantów. Inne fenotypy neuropsychiatryczne obejmują schizofrenię, ASD lub cechy autystyczne, ADHD lub trudności z koncentracją oraz zaburzenia nastroju u mniej niż 20% probantów każdy. W około jednej czwartej przypadków zaobserwowano nieprawidłowe zachowania, w tym agresję i impulsywność. Cechy dysmorfii występują u około jednej trzeciej probantów, chociaż nie ma spójnego wzorca dysmorfii. Chociaż najczęstsze są delecje o wielkości od 1,5 Mb do 2 Mb, ale zgłaszane są zarówno większe, jak i mniejsze delecje o podobnych fenotypach klinicznych. Warto zauważyć, że zgłaszano homozygotyczne delecje w 15q13.3, które są fenotypowo cięższe, a probanci wykazują encefalopatię noworodkową. Ponadto wzajemna mikroduplikacja jest również patogenna, z niepełną penetracją i podobnym zakresem fenotypów, chociaż zazwyczaj mniej dotkliwy. Zaproponowano kilka hipotez wyjaśniających zmienną ekspresję obserwowaną wśród probantów z zespołem mikrodelecji 15q13.3. Należą do nich dodatkowe zmiany liczby kopii i/lub warianty pojedynczych nukleotydów przyczyniające się do fenotypów i zmian epigenetycznych. Jednakże najbardziej znaczącą hipotezą jest wpływ genów modyfikujących, w szczególności specyficznego dla człowieka genu fuzyjnego CHRFAM7A, składającego się z eksonów 5 do 10 CHRNA7 i sekwencji o nieznanej funkcji, FAM7A. Gen fuzyjny jest zmienny pod względem kopiowania i polimorficzny w populacji. Badania funkcjonalne wykazały, że rosnące ilości CHRFAM7A mogą przyczyniać się do dysfunkcji CHRNA7 . Obecnie nie ma spójnego leczenia zespołu mikrodelecji 15q13.3. Jako gen kandydujący zasugerowano, że CHRNA7, kodujący nikotynowy receptor acetylocholiny ?7 (nAChR). Dysfunkcja ?7 nAChR ma podłoże molekularne, a zmniejszenie liczby receptorów skutkuje zmniejszeniem przepływu wapnia przez kanał . Z tego powodu jako możliwą metodę leczenia zaproponowano agonistów receptora ?7 i pozytywne modulatory allosteryczne (PAM), które oceniono u kilku osób z mieszanymi wynikami. Jedną osobę z mikrodelecją 15q13.3, która wykazywała nawracające napady wściekłości, leczono galantaminą, allosterycznym modulatorem nAChR i inhibitorem cetylocholinoesterazy, z pozytywnymi wynikami, chociaż takie ,że wiadomo, że leki mają poważne skutki uboczne . Osoby cierpiące na schizofrenię lub zaburzenia ze spektrum autyzmu były również leczone agonistami nAChR w małych badaniach z pozytywnymi, ale ograniczonymi wynikami . Do chwili obecnej nie przeprowadzono dużych badań klinicznych z użyciem takich związków.

16p11.2

Definicja

16p11.2 odnosi się do określonego regionu na krótkim (p) ramieniu chromosomu 16, który odpowiada zmienności liczby kopii (CNV) o około 500 kilozasadach, która jest silnie powiązana z ryzykiem ASD. Region zawiera 28 genów i jest otoczony przez segmentowe duplikacje (odcinki niemal identycznego DNA). Wiadomo, że zwiększają one prawdopodobieństwo wystąpienia procesu zwanego niehomologiczną rekombinacją alleliczną, który może prowadzić do zysków lub strat segmentu chromosomalnego otoczonego tymi powtórzeniami. Znaczenie delecji i duplikacji w 16p11.2 w ASD zostało docenione jednocześnie przez trzy grupy badawcze. Od tego czasu ustalenia te powtórzono wielokrotnie. CNV 16p11.2 występują u około 1% osób z autyzmem, w porównaniu z mniej niż 0,1% populacji. CNV w tym regionie powiązano także z niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, schizofrenią (tylko duplikacje) i otyłością (tylko delecje). CNV obejmujące ten przedział należą do najlepiej poznanych czynników ryzyka ASD. Podkreślają także złożoność wkładu genetycznego w te zespoły: CNV nie są ani konieczne (ASD może wystąpić bez CNV 16p11.2), ani wystarczające (ASD nie zawsze występuje w przypadku CNV), aby spowodować ASD. Zarówno delecje, jak i duplikacje mogą zwiększać ryzyko, a zmiany te mogą być albo de novo, albo przekazywane w rodzinach. Co więcej, w niektórych rodzinach, w których jedno chore dziecko jest nosicielem genu 16p11.2, inni członkowie rodziny mogą go nie posiadać. Region zawiera wiele biologicznie prawdopodobnych kandydatów na geny odpowiedzialne za ASD. W chwili obecnej nie wiadomo, czy za fenotyp ASD odpowiada pojedynczy gen, czy też za ryzyko odpowiada kombinacja genów w danym regionie. Geny w regionie 16p11.2 to ALDOA, ASPHD1, C16orf53, C16orf54, CDIPT, CORO1A, DOC2A, FAM57B, FLJ25404, PKBD3, HIRIP3, INO80E, KCTD13, LOC100271831, LOC440356, MAPK3, MAZ, MVP , PPP4C, PRRT2, QPRT , SEZ6L2, SLC7A5P1, SPN, TAOK2, TBX6, TMEM219 i YPEL3.

Plan 504

Definicja

Artykuł 504 to przepis Ustawy o rehabilitacji z 1973 r., który rozszerza prawa obywatelskie na osoby niepełnosprawne. Egzekwowany przez Biuro Praw Obywatelskich (OCR) w ramach Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych, sekcja 504 stanowi, że "Żadna inna wykwalifikowana osoba niepełnosprawna w Stanach Zjednoczonych. . . zostanie wykluczona z udziału, pozbawiona korzyści lub poddana dyskryminacji w ramach jakiegokolwiek programu lub działania otrzymującego federalną pomoc finansową, wyłącznie z powodu swojej niepełnosprawności. . ." (29 USC § 794(a)). Sekcja 504 ma zastosowanie do każdej organizacji otrzymującej fundusze federalne; ma zatem ważne implikacje dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) i ich udziału w różnych placówkach edukacyjnych, rekreacyjnych, społecznych i zawodowych.

Tło historyczne

Ustawa o prawach obywatelskich z 1964 r. i zawarty w niej zakaz dyskryminacji ze względu na rasę, kolor skóry lub pochodzenie narodowe były katalizatorem opracowania art. 504 ustawy o rehabilitacji z 1973 r. Senator Hubert Humphrey (D., Minnesota) kierował pracami nad dodaniem poprawki do Ustawy o rehabilitacji z 1973 r., która miałaby zająć się dyskryminacją osób niepełnosprawnych, które nie były zawarte w ustawie o prawach obywatelskich. Artykuł 504 był pierwszym aktem prawnym, który szczegółowo odnosił się do praw obywatelskich osób niepełnosprawnych. Wdrożenie sekcji 504 wiązało się z wyzwaniami. Początkową odpowiedzialność za napisanie przepisów wykonawczych powierzono Departamentowi Zdrowia, Edukacji i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych (HEW). Chociaż projekty przepisów powstały już w 1975 r. (Pfeiffer 2002), do 1977 r. przepisy nie zostały jeszcze podpisane, a wdrażanie art. 504 utknęło w martwym punkcie. W odpowiedzi 5 kwietnia 1977 roku Amerykańska Koalicja Obywateli Niepełnosprawnych (ACCD) przeprowadziła demonstracje w biurach regionalnych HEW w całym kraju. Te demonstracje i inne wysiłki lobbujące doprowadziły do podpisania przepisów 28 kwietnia 1977 r. Opóźnienia w tworzeniu ogólnorządowego wdrożenia spowolniły proces wydawania rozporządzeń w poszczególnych agencjach federalnych (Krajowa Rada ds. Niepełnosprawności 2003). Każdy departament władzy wykonawczej rządu federalnego ma obecnie własne regulacje dotyczące wdrażania postanowień art. 504 (Yell 2006). Sekcja 504 ustawy o rehabilitacji z 1973 r., jako pierwsze ustawodawstwo dotyczące praw obywatelskich dla osób niepełnosprawnych, utorowała drogę przyszłemu ustawodawstwu dotyczącemu osób niepełnosprawnych, w tym przyjęciu w 1990 r. Ustawy o osobach niepełnosprawnych (ADA) i Ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych ( POMYSŁ). Sekcja 504, ADA i IDEA wspólnie chronią prawa oraz równy udział osób niepełnosprawnych w zatrudnieniu, edukacji i społeczeństwie.

Obecna wiedza

Kwalifikacja zgodnie z sekcją 504

Artykuł 504 wyraźnie stanowi, że aby osoba była chroniona prawnie, musi zostać stwierdzone, że (1) ma upośledzenie fizyczne lub psychiczne, które zasadniczo ogranicza jedną lub więcej głównych czynności życiowych, (2) posiada historię takiego upośledzenia lub ( 3) być uważany za osobę posiadającą takie upośledzenie. Chociaż nie ma wyczerpującej listy konkretnych "umysłowych lub niepełnosprawnośvi fizycznych" objęta sekcją 504, przepis regulacyjny 34 C.F.R. 104.3(j)(2) (i) definiuje upośledzenie fizyczne lub psychiczne jako "jakiekolwiek zaburzenie lub stan fizjologiczny, zniekształcenie kosmetyczne lub utratę anatomiczną. . .lub jakiekolwiek zaburzenie psychiczne lub psychiczne." Główne czynności życiowe, zgodnie z definicją zawartą w przepisach Sekcji 504 w 34 C.F.R. 104.3(j)(2)(ii), obejmują funkcje takie jak dbanie o siebie, wykonywanie czynności manualnych, chodzenie, widzenie, słyszenie, mówienie, oddychanie, uczenie się i praca. To jest ważne należy zauważyć, że ta lista również nie jest uważana za wyczerpującą, w związku z czym inne czynności lub funkcje, które nie zostały wyraźnie określone, mogą zostać uznane za "główne czynności życiowe" zgodnie z sekcją 504. Ponieważ autyzm jest zaburzeniem mózgu (Wass 2011), osoby z diagnozą Osoba z autyzmem "posiadałaby dokumentację" "upośledzenia umysłowego", która mogłaby potencjalnie kwalifikować ją do ochrony na mocy sekcji 504. Kwalifikacja jest ustalana na podstawie wpływu autyzmu danej osoby na jej zdolność do wykonywania "głównej czynności życiowej". Cechy autyzmu przejawiają się w interakcjach społecznych, wymianie komunikacyjnej oraz poprzez ograniczone lub stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań lub działań (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne 2000). Chociaż aby kwalifikować się do sekcji 504, każda osoba ze spektrum autyzmu musi być oceniana indywidualnie, zaburzenie to może potencjalnie wpływać na wiele "głównych czynności życiowych".

Stosowanie sekcji 504 w edukacji (od przedszkola do szkoły policealnej)

Postanowienia sekcji 504 rozszerzają prawa obywatelskie na osoby niepełnosprawne, zapewniając dostęp do zajęć i programów, do których "w inny sposób się kwalifikują" (29 U.S.C. § 794(a)). Innymi słowy, dana osoba spełnia kryteria programu lub zatrudnienia pomimo swojej niepełnosprawności. W odniesieniu do edukacji publicznej oznacza to, że osoba niepełnosprawna jest w wieku szkolnym. Szkoły prowadzące edukację publiczną muszą zapewnić uczniom niepełnosprawnym równe szanse korzystania z programów i udogodnień edukacyjnych zgodnie z sekcją 504 (Yell 2006). Centralnym elementem artykułu 504 mającego zastosowanie do szkół publicznych jest zapewnienie bezpłatnej, odpowiedniej edukacji publicznej (FAPE). FAPE, zgodnie z definicją zawartą w Sekcji 504, wymaga, aby uczeń niepełnosprawny miał zapewnioną regularną lub specjalną edukację oraz związaną z nią pomoc i usługi, które są zaprojektowane tak, aby spełniać jego indywidualne potrzeby edukacyjne. Przepisy te muszą odpowiadać potrzebom jednostki w takim stopniu, w jakim zaspokajane są potrzeby uczniów pełnosprawnych. Przykłady istotne dla uczniów z ASD obejmują wykorzystanie materiałów wizualnych jako uzupełnienia instrukcji werbalnych, udostępnianie magnetofonów, modyfikowanie podręczników, stosowanie technik wspierania zachowania, takich jak wzmacnianie, dostosowywanie harmonogramów zajęć i ulepszanie organizacji/struktury klasy. Artykuł 504 wymaga również, aby wszystkie programy edukacyjne były dostępne dla wszystkich uczniów. Nie oznacza to, że szkoły mają obowiązek udostępnić wszystkim uczniom każdą salę lub program, ale że wszyscy uczniowie mają równy dostęp do programów. Na przykład szkoła może oferować wiele sekcji laboratorium biologicznego w trzech różnych salach lekcyjnych. Jeżeli jedna z sal laboratoryjnych jest dostępna, a dwie nie, szkoła w dalszym ciągu spełnia oczekiwania określone w art. 504, ponieważ program edukacyjny jest dostępny dla wszystkich uczniów. Niedopuszczalne jest jednak tworzenie scenariusza, w którym nieproporcjonalna liczba uczniów niepełnosprawnych zostanie przydzielona do tego samego programu lub działania ze względu na problemy z dostępnością. Wracając do przykładu pracowni biologicznej, niedopuszczalne byłoby utworzenie przez szkołę jednej części pracowni, w której byłaby nadreprezentacja uczniów niepełnosprawnych. Ta kwestia nieproporcjonalności lub nadreprezentacji ma związek z postanowieniem FAPE zawartym w Sekcji 504, zgodnie z którym uczniowie niepełnosprawni i studenci pełnosprawnych powinni być umieszczeni w tej samej placówce, w maksymalnym stopniu odpowiednim do zaspokojenia potrzeb uczniów niepełnosprawnych. Ponadto uczniowie niepełnosprawni nie mogą być wykluczani z udziału w jakichkolwiek zajęciach szkolnych, w tym w programach pozalekcyjnych, takich jak sporty rekreacyjne lub kluby zainteresowań, w których uczestniczyliby uczniowie pełnosprawni (Departament Edukacji Stanów Zjednoczonych, Biuro Praw Obywatelskich 2010). Sekcja 504 wymaga również, aby uczniowie niepełnosprawni mieli dostęp do programów i usług w "porównywalnych obiektach". W przypadku, gdy uczeń niepełnosprawny kształci się w placówce odrębnej od rówieśników, gmina musi zadbać o to, aby placówka ta była porównywalna (tj. pod względem powierzchni, lokalizacji, wielkości) z innymi placówkami dzielnicy. Zatem art. 504 chroni uczniów niepełnosprawnych przed historyczną praktyką zakładania sal lekcyjnych kształcenia specjalnego w obszarach niesprzyjających nauce, takich jak magazyny lub obszary wydzielone.

Ustalenie kwalifikowalności

Ponieważ zarówno sekcja 504, jak i IDEA chronią prawa osób niepełnosprawnych w placówkach edukacji publicznej (do 21. roku życia), często pojawiają się niejasności co do wymagań kwalifikacyjnych. Należy pamiętać, że nie wszyscy uczniowie niepełnosprawni kwalifikują się do nauczania indywidualnego planu zgodnie z sekcją 504 będzie spełniać wymagania dotyczące edukacji specjalnej w ramach IDEA. Jednakże wszyscy uczniowie chronieni przez IDEA kwalifikują się również do ochrony na mocy sekcji 504. Jednym z powodów tego rozróżnienia jest to, że w ramach IDEA niepełnosprawność musi mieć niekorzystny wpływ na naukę ucznia, która wymaga edukacji specjalnej i powiązanych usług. Jeśli uczeń nie wymaga nauczania specjalistycznego ze względu na swoją niepełnosprawność, to nie spełnia wymagań IDEA. Chociaż IDEA wyraźnie wymaga zaangażowania programów edukacji specjalnej, wdrożenie Sekcji 504 należy do obowiązków edukacji ogólnej. Zasadniczo sekcja 504 zapewnia dostęp do edukacji ("do i przez drzwi szkoły"); jednakże sekcja 504 nie zawiera żadnej gwarancji, że dana osoba otrzyma świadczenie edukacyjne określone w IDEA. Aby określić, czy uczeń kwalifikuje się na podstawie sekcji 504, szkoły mają obowiązek przestrzegać pewnych zabezpieczeń proceduralnych związanych z identyfikacją, oceną lub umieszczaniem uczniów niepełnosprawnych w szkole (Departament Edukacji Stanów Zjednoczonych, Biuro Praw Obywatelskich 2010). Ocena musi zostać przeprowadzona, jeśli rodzic lub nauczyciel skierował ucznia, jeśli uczeń ma diagnozę medyczną lub jeśli uczeń opuścił nadmierną liczbę dni szkolnych z powodu choroby. Szkoły muszą stosować procedurę oceny w celu ustalenia, czy niepełnosprawność ucznia (lub postrzegana niepełnosprawność) ogranicza jego zdolność do wykonywania głównych czynności życiowych, nie ma jednak ujednoliconego protokołu określającego, w jaki sposób powinna odbywać się ta ocena. Przepisy FAPE wymagają, aby po ocenie uczniów i stwierdzeniu, że spełniają kryteria określone w Sekcji 504, zespoły szkolne musiały opracować zindywidualizowany plan określający sposób zapewnienia usług i zakwaterowania. Wielu uczniów spełniających kryteria sekcji 504 jest również chronionych w ramach IDEA. Uczniowie ci otrzymają zatem zindywidualizowany program kształcenia (IEP), który będzie również stanowił ich pisemny plan. Jeśli potrzeby edukacyjne ucznia można zaspokoić poprzez zakwaterowanie i powiązane usługi, które nie obejmują nauczania specjalistycznego, zazwyczaj nie kwalifikuje się on do kształcenia specjalnego. Ci uczniowie mają jedynie plan zgodny z sekcją 504, który odzwierciedla ich potrzeby. Wreszcie, szereg praw i gwarancji zapewnianych przez IDEA nie jest w podobny sposób zapewnianych osobom fizycznym na mocy sekcji 504, w tym wcześniejsze pisemne powiadomienie, prawa do niezależnych ocen edukacyjnych i ochrona przed trwałym wydaleniem.

Zastosowanie w kształceniu policealnym

Każda instytucja policealna otrzymująca fundusze federalne jest zobowiązana do stosowania przepisów sekcji 504 w odniesieniu do kwalifikujących się osób. Osoby kwalifikujące się na poziomie kształcenia policealnego to osoby niepełnosprawne, które spełniają również standardy akademickie lub techniczne wymagane do przyjęcia przez instytucję. Poszczególne osoby muszą także spełniać wymogi dotyczące uczestnictwa w działalności lub programie instytucji. FAPE nie ma zastosowania do placówek edukacyjnych na poziomie policealnym; zamiast tego instytucje mają obowiązek zapewnić "odpowiednie dostosowania akademickie oraz pomocniczą pomoc i usługi, które są niezbędne, aby zapewnić osobie niepełnosprawnej równe szanse uczestniczenia w programie szkolnym" (Departament Edukacji Stanów Zjednoczonych, Biuro Praw Obywatelskich 2011). Zakwaterowanie i usługi świadczone przez instytucję policealną nie powinny w zasadniczy sposób zmieniać programu danej osoby ani nie powinny stwarzać "nadmiernego obciążenia" dla instytucji. Osoby z autyzmem, które w trakcie nauki w szkole podstawowej lub średniej spełniają wymogi określone w sekcji 504, powinny zdawać sobie sprawę, że mogą nie otrzymać takich samych usług lub udogodnień na poziomie policealnym. Na przykład niektórym osobom z autyzmem można zapewnić wsparcie ze strony asystenta edukacyjnego w szkole średniej. Instytucje policealne nie są zobowiązane do świadczenia tych samych usług, ponieważ może to skutkować nadmiernym obciążeniem finansowym dla instytucji (Departament Edukacji Stanów Zjednoczonych, Biuro Praw Obywatelskich 2007). Kolejną różnicą w przepisach na poziomie policealnym jest przeniesienie odpowiedzialności. Na poziomie szkół podstawowych i średnich okręgi szkolne mają obowiązek zidentyfikować, ocenić i zapewnić usługi dla osoby niepełnosprawnej zgodnie z art. 504. Na poziomie policealnym osoby muszą ujawnić uniwersytetowi swoją niepełnosprawność i postępować zgodnie z procedurami instytucji dotyczącymi składania wniosków korekty akademickie. Osoby z ASD muszą być przygotowane do omówienia swoich indywidualnych potrzeb podczas przechodzenia do szkoły policealnej.

Zastosowanie w ustawieniach zatrudnienia

Każdy pracodawca otrzymujący fundusze federalne musi również spełniać wymogi sekcji 504, które chronią wykwalifikowane osoby niepełnosprawne. Kryterium niepełnosprawności dotyczące ochrony na mocy sekcji 504 w miejscu pracy jest takie samo jak w placówkach edukacyjnych; jednakże definicja słowa "kwalifikowany" została zmieniona. Do celów zatrudnienia, aby uzyskać "kwalifikację", osoba niepełnosprawna musi być w stanie wykonywać podstawową funkcję na stanowisku pracy przy zapewnieniu rozsądnych usprawnień (Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych, Biuro Praw Obywatelskich 2006). Pracodawca ma obowiązek podjąć kroki mające na celu uwzględnienie niepełnosprawności pracownika, chyba że spowodowałoby to nadmierne obciążenie dla pracodawcy. W niektórych sytuacjach udogodnienia w miejscu pracy dla osób niepełnosprawnych są w pewnym stopniu intuicyjne (np. zapewnienie tłumacza języka migowego dla osoby niesłyszącej lub rampy dla osoby niepełnosprawnej fizycznie). Dostosowania w miejscu pracy mogą czasami być mniej oczywiste w przypadku osoby z ASD, ale są nie mniej ważne dla zapewnienia tej osobie sukcesu w miejscu pracy. Dostosowania dla osób z autyzmem w miejscu pracy mogą obejmować drobne modyfikacje materiałów roboczych lub zmiany fizyczne w miejscu pracy, które sprawią, że stanowisko będzie bardziej dostępne. Na przykład pracodawca mógłby w rozsądny sposób zapewnić cichsze miejsce pracy, które ogranicza czynniki rozpraszające, jeśli taka zmiana byłaby odpowiednim rozwiązaniem dla osoby z autyzmem.

Przyszłe kierunki .

Zwiększona częstość występowania

W badaniu częstości występowania oszacowano, że 2-3% (1:38) całej populacji w wieku szkolnym cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wielu z tych uczniów uczęszcza do placówek kształcenia ogólnego (tj. dwie trzecie próby w badaniu Kim i in., 2011) i mogą nie kwalifikować się do usług w ramach IDEA. Zwiększa to prawdopodobieństwo, że osoby z ASD otrzymają ochronę na mocy sekcji 504, co ma ogromne konsekwencje dla personelu szkoły. Ten ponowny wzrost liczby uczniów w 504 przypadkach będzie wymagał od personelu szkoły biegłości w identyfikowaniu i wdrażaniu odpowiednich dostosowań i modyfikacji dla uczniów z ASD - co prawdopodobnie będzie wymagało dodatkowego przeszkolenia i wiedzy personelu. Ponadto oczekuje się wzrostu liczby postępowań sądowych dotyczących ochrony 504, ponieważ rodziny i szkoły będą miały trudności z określeniem, jakie zakwaterowanie i pomoc dodatkowa są wymagane. Na przykład sekcja 504 nie narzuca konkretnych programów ani modeli edukacyjnych ani nie wymaga, aby uczniowie z ASD otrzymywali zindywidualizowane nauczanie w wyspecjalizowanych placówkach .Wraz ze starzeniem się tej populacji prawdopodobnie wzrośnie również zapotrzebowanie na ochronę na mocy sekcji 504 w szkołach policealnych, w tym na uniwersytetach, w szkołach wyższych i szkołach zawodowych. Zasoby niezbędne do realizacji tych planów, zarówno zasoby ludzkie, jak i finansowe, mogą stworzyć nowe wyzwania dla tych instytucji. Wreszcie, pracodawcy prawdopodobnie staną przed podobnymi wyzwaniami w zakresie wspierania pracowników ze spektrum autyzmu chronionych na mocy sekcji 504.

Technologia

Coraz powszechniejsze jest korzystanie z technologii osobistych i przenośnych w przypadku osób z ASD (np. iPad, iPod, osobiści asystenci cyfrowi, urządzenia komunikacyjne) (Mechling i in. 2009). Narzędzia te są często wykorzystywane do wspierania przetwarzania, komunikacji, samokontroli, samoopieki, niezależnego funkcjonowania i innych "głównych czynności życiowych" (np. uczenia się i pracy, zgodnie z sekcją 504). Nie jest jednak jasne, czy przepisy sekcji 504 przewidują nabywanie/użytkowanie tych wyrobów, a ta niejednoznaczność będzie prawdopodobnie omawiana i debatowana w nadchodzących latach. Chociaż sekcja 504 wymaga, aby pomoc pomocnicza, taka jak technologia, była zapewniana osobom z określonymi rodzajami niepełnosprawności (tj. upośledzeniami słuchu lub wzroku) bez dodatkowych kosztów, nie ma wzmianki o takim wsparciu dla osób z większymi opóźnieniami rozwojowymi, takimi jak ASD lub zaburzenia komunikacji, jak np. wyniku takich opóźnień. Fakt, że okręgom szkolnym, instytucjom policealnym ani zakładom pracy nie przyznano żadnych środków finansowych w związku z sekcją 504, może jeszcze bardziej skomplikować kwestię zapewnienia wsparcia technologicznego osobom z ASD.

Instrukcja Umiejętności Społecznych

Podobne pytania mogą pojawić się wokół kwestii nauczania umiejętności społecznych. Ponieważ kontakty towarzyskie i/lub funkcjonowanie społeczne opisano jako jedną z głównych czynności życiowych w sekcji 504, osobom z ASD zaleca się przystosowanie i modyfikacje w tym obszarze (Bellini i in. 2007). Mogą one obejmować strategie oparte na rówieśnikach, bezpośrednie nauczanie umiejętności społecznych, modyfikację zachowania, samokontrolę i/lub inne strategie umiejętności społecznych oparte na dowodach. Jednakże obecnie stan nauczania umiejętności społecznych dla osób z ASD, które kwalifikują się na mocy IDEA, jest ponury (Bellini i in.) i niewiele wiadomo na temat statusu tego rodzaju nauczania dla osób objętych ochroną na mocy sekcji 504. można bezpiecznie założyć, że usługi dla tej populacji nie będą wyższe niż usługi świadczone w ramach IDEA, a także prawdopodobnie można bezpiecznie założyć, że usługi w zakresie umiejętności społecznych dla grupy chronionej 504 prawie nie istnieją. Jak omówiono powyżej, w miarę ciągłego zwiększania się tej populacji, szczególnie w przypadku lepiej funkcjonującej grupy studentów, którzy mogą nie korzystać z usług w ramach IDEA, większy nacisk na tego rodzaju nauczanie zostanie położony na tych, którzy wdrażają plany określone w sekcji 504.

7q11.23 Duplikacje

Definicja

Duplikacje 7q11.23 to zmiany liczby kopii (CNV), w których występuje dodatkowa kopia DNA o długości 1400 kb z długiego ramienia chromosomu 7. Duplikacje w tym regionie są powiązane z "niesyndromicznym" ASD . Region zawiera 26 genów wymienionych poniżej i jest otoczony przez dwie segmentowe duplikacje (odcinki prawie identycznego DNA). Wiadomo, że zwiększają one prawdopodobieństwo procesu zwanego niehomologiczną rekombinacją alleliczną, który może prowadzić do zysków lub strat segmentu chromosomu otoczonego tymi powtórzeniami i wyjaśniać wspólne punkty przerwania obserwowane u ogromnej większości osobników niosących duplikacje w tym regionie. Duplikacje genu 7q11.23 obserwowano także w połączeniu z niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem mowy i wadami serca. Wzajemne delecje w 7q11.23 powodują zespół Williamsa-Beurena charakteryzujący się charakterystycznymi rysami twarzy, nazastawkowym zwężeniem aorty i niepełnosprawnością intelektualną . Warto zauważyć, że osoby te są również znane z wysoce towarzyskich osobowości. Charakterystyczne fenotypy wynikające z przeciwnych zmian w liczbie kopii tego regionu podnoszą intrygującą możliwość, że poziom ekspresji genu lub genów w regionie 7q11.23 odgrywa kluczową rolę w rozwoju i/lub funkcjonowaniu mózg społeczny. Geny w regionie 7q11.23 to ABHD11, BAZ1B, BCL7B, CLDN3, CLDN4, CLIP2, DNAJC30, EIF4H, ELN, FKBP6, FZD9, GTF2I, GTF2IRD1, LAT2, LIMK1, MLXIPL, NSUN5, RFC2, STX1A, TBL2, TRIM50 , VPS37D, WBSCR22, WBSCR26, WBSCR27 i WBSCR28.

AACAP

Definicja

Jedne z pierwszych kompleksowych wytycznych dotyczących opieki nad osobami z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami, Parametry praktyczne Amerykańskiej Akademii Psychiatrii Dzieci i Młodzieży, pojawiają się po raz pierwszy w 1999 r. i zawierają zalecenia dotyczące ustalania i badań przesiewowych, diagnozowania i leczenia klinicznego. opieka. Druga wersja ukazała się 15 lat później i dostarczyło zaktualizowanych wytycznych dla praktyków. W oryginalnej wersji dokonano syntezy dostępnych dowodów, formułując zalecenia dotyczące opieki, wyprzedzając niektóre ustalenia i zalecenia wydane przez Krajową Radę ds. Badań Naukowych 2 lata później. Pierwotna wersja miała pomóc w diagnozowaniu, opiece i leczeniu osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Zawiera przegląd ocen i zaleceń dotyczących leczenia, ze szczególnym naciskiem na praktyki lecznicze oparte na dowodach i dostępnych badaniach naukowych. Zwrócono także uwagę na potrzebę zaangażowania wielu świadczeniodawców w powiązane kwestie koordynacji opieki i tak dalej. Druga wersja została zaktualizowana, aby odzwierciedlić znaczny postęp w badaniach - szczególnie w badaniach i praktyce w zakresie leczenia. Skoncentrowano się w szczególności na sile dowodów dostępnych na poparcie różnych zaleceń w ciągu półtora dekady od pojawienia się pierwszej wersji. Druga wersja wyraźnie różniła się tym, że wyraźnie wskazywała na siłę zalecenia - począwszy od standardu klinicznego (rygorystyczne dowody), wytycznych klinicznych (mocne dowody) i opcji klinicznej (niektóre, ale słabe lub pojawiające się dowody) i nie została zatwierdzona w przypadku terapii, które się pojawiły mieć niemałą skuteczność, jak wynika z dostępnych badań. Dokonano wyraźnego rozróżnienia na podstawie siły dowodów, począwszy od randomizowanych, kontrolowanych badań klinicznych, kontrolowanych badań z przydziałem nierandomizowanym, badań niekontrolowanych i opisów przypadków. Wyraźnie omówiono także kwestie takie jak koordynacja opieki i choroby współistniejące. Wiele z wydanych zaleceń było również spójnych ze stosowaniem domowego modelu opieki medycznej. Te wytyczne praktyczne mają wiele podobieństw i kilka różnic w stosunku do innych oficjalnych wytycznych, np. w odniesieniu do kwestii badań przesiewowych i wczesnej diagnozy; wytyczne te zalecają wczesną diagnostykę i zachęcają do wczesnej diagnozy, podczas gdy inne tego nie robią. Różnice często wynikają w dużej mierze ze standardów poziomu dowodów naukowych wyraźnie przyjętych przez formulatorów. Podobnie jak w przypadku wszystkich oficjalnych wytycznych dotyczących opieki, zalecenia należy oceniać w świetle aktualnych badań i praktyki oraz okoliczności konkretnego przypadku. W związku z tym tego rodzaju próby zastrzeżenia są jak najbardziej mile widziane, ponieważ zapewniają wskazówki kliniczne dla różnych świadczeniodawców i podstawowe zalecenia dotyczące opieki.

Zespół Aarskoga

Definicja

Zespół Aarskoga został po raz pierwszy opisany w 1970 roku przez Aarskoga w serii przypadków obejmujących siedmiu pacjentów. Zespół charakteryzuje się niskim wzrostem z osobliwą twarzą, "szalową" moszną (fałdy mosznowe otaczają prącie od strony brzusznej), wnętrostwem (jądro nie opada do normalnej pozycji w mosznie) oraz nieprawidłowościami w dłoniach i stopach. Zespół Aarskoga może być dziedziczony jako choroba sprzężona z chromosomem X, spowodowana mutacjami FGD1 lub prawdopodobnie w sposób autosomalny dominujący lub recesywny. Badania populacyjne szacują, że Aarskog występuje w przybliżeniu u 1 na milion w populacji ogólnej. Inteligencja waha się od normalnego do lekkiego upośledzenia umysłowego. Stwierdzono normalny rozkład IQ. Zgłaszano łagodne trudności w uczeniu się i zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Udokumentowano współwystępowanie autyzmu. Rozmiar urodzeniowy jest często normalny. Zmiany występują, gdy osobniki mają 2-4 lata. Do okresu dojrzewania większość pacjentów jest niska, a ich wzrost jest na poziomie trzeciego "centyla" lub poniżej. Dojrzewanie jest często opóźnione, ale u tych pacjentów rzeczywiście obserwuje się gwałtowny wzrost w późnym okresie dojrzewania, co skutkuje wzrostem w wieku dorosłym w zakresie od niskiego do normalnego. Ostateczny wzrost wynosi około 10. "centyla". Stężenie hormonu wzrostu w surowicy jest zgłaszane jako prawidłowe, a leczenie hormonem wzrostu jest nieskuteczne. Udokumentowano rozszczep kręgosłupa occulta, nieprawidłowości odcinka szyjnego kręgosłupa i skoliozę. Nos jest często opisywany jako krótki i przysadzisty, z szerokim grzbietem nosa i przodopochylonymi nozdrzami. Uszy są nisko osadzone i wypukłe. Są bardziej mięsiste i nazywane są "uszami z uchwytami dzbanka". Zgłaszano hipoplazję szczęki i wady zgryzu, a także poprzeczną fałdę poniżej dolnej wargi. Powiązane schorzenia okulistyczne obejmują hiperteloryzm, telekantus, powieki powiekowe i antymongoloidalne (w dół) nachylenie szpar powiekowych. Zgłaszano także oftalmoplegię, zez, astygmatyzm nadwzroczny, krętość naczyń siatkówki, oczopląs i zespół Browna. Dłonie i stopy są dotknięte tym schorzeniem na kilka sposobów. Dłonie są często krótkie i szerokie, z łagodną syndaktylią (taśmą międzypalcową) i/lub brachydaktylią (krótkość w porównaniu do innych kości i części ciała). Stwierdzono także hiperrozciągliwość stawów z towarzyszącym zgięciem stawów dystalnych (- cecha charakterystyczna), pojedyncze fałdy dłoniowe i krótkie, zagięte przyśrodkowo piąte palce. Stopy są szerokie i płaskie, ze śródstopiem i krótkimi, rozstawionymi, bulwiastymi palcami. Anomalie narządów płciowych obejmują "szalową" mosznę, obustronne lub jednostronne wnętrostwo i makroorchidyzm (nieprawidłowo duże jądra). Stwierdzono związek z tym zespołem przepukliny pachwinowej (stan, w którym część jelita wybrzusza się przez słaby obszar mięśni brzucha, szczególnie w pachwinie). Nie udokumentowano żadnych charakterystycznych anomalii u kobiet. Nie ma specyficznego leczenia zespołu Aarskoga. Niektóre funkcje mogą wymagać interwencji chirurgicznej.

Lista kontrolna nieprawidłowego zachowania

Opis

Lista kontrolna nieprawidłowych zachowań (ABC) to narzędzie oceny informatorów, które zostało wyprowadzone empirycznie na podstawie analizy głównych składowych. Zawiera 58 pozycji, które można podzielić na pięć podskal. Podskale i odpowiadająca im liczba pozycji są następujące: (a) Drażliwość (15 pozycji), (b) Wycofanie się społeczne (16 pozycji), (c) Zachowanie stereotypowe (7 pozycji), (d) Nadpobudliwość/niestosowność (16 pozycji) ) oraz (e) Niewłaściwa mowa (4 pozycje). Całkowity wynik dla tego narzędzia nie został wyliczony psychometrycznie i nie jest ważny. ABC zostało zaprojektowane tak, aby mogła je wypełnić każda osoba dorosła, która dobrze zna klienta. Może to być rodzic, nauczyciel, kierownik warsztatu, pracownik prowadzący sprawę lub informator pełniący inną rolę. W zależności od umiejętności czytania czas ukończenia jest różny, ale większość oceniających kończy ABC za pierwszym razem w ciągu 10-15 minut. Następnie czasy ocen zwykle spadają. Poprawiona wersja ABC została opublikowana w 2017 roku wraz ze szczegółowym podręcznikiem oraz ogólnodostępną bibliografię z adnotacjami. Co do faktycznej zawartości skali, mimo uogólnienia brzmienia kilku pozycji (np. zmieniono odniesienia do "oddziału" i "pacjentów"), znaczenie wszystkich pozycji pozostaje takie samo jak w oryginale. wersja. Tytuły podskal podobnie uległy niewielkim zmianom; "Drażliwość, pobudzenie, płacz" nosi teraz tytuł "Drażliwość", a "Letarg, wycofanie społeczne" to teraz Wycofanie społeczne. Wreszcie wprowadzono istotne zmiany w arkuszu tytułowym, aby stworzyć bardziej przydatne dane. Aby ułatwić porównanie, zastosowano bardziej ogólne terminy dotyczące szkół i innych placówek, ponieważ terminy te zmieniają się w czasie i w zależności od lokalizacji geograficznej. Zamiast pytać o indywidualne diagnozy, w arkuszu tytułowym żąda się teraz wyjaśnień oraz, w stosownych przypadkach, ciężkości różnych schorzeń, które mogą mieć wpływ na zachowanie (np. upośledzenia sensoryczne lub fizyczne, niepełnosprawność rozwojowa, diagnozy medyczne). Pozostała część strony głównej pozostaje niezmieniona w stosunku do poprzedniej wersji; osoba oceniająca proszona jest o podanie płci klienta, daty urodzenia i pokrewieństwa osoby oceniającej z klientem, a także listę leków zażywanych przez klienta. W kontekście badań nad leczeniem informacje te (inne niż imię i nazwisko uczestnika oraz data) często nie są gromadzone. Instrukcje dotyczące wypełniania ABC i jego 58 pozycji znajdują się na drugiej stronie instrumentu. Okres, w jakim informatorzy oceniają zleceniodawcę, wynosi 4 tygodnie. Jednakże w zależności od potrzeb klinicznych lub badawczych okres ten może zostać wydłużony lub skrócony. Instrukcje proszą informatora o ocenę klienta w skali od 0 (w ogóle nie stanowi problemu) do 3 (problem jest poważny). Ponadto instrukcje proszą osoby oceniające o wzięcie pod uwagę względnej częstotliwości, tak aby jeśli dane zachowanie występuje częściej niż w grupie odniesienia klienta (np. inne dzieci w tym samym wieku i tej samej płci), uzasadnione są wyniki większe lub równe 1. Instrukcje zachęcają również informatorów do uwzględnienia przy dokonywaniu ocen obserwacji i raportów innych odpowiedzialnych dorosłych, którzy dobrze znają klienta. Na koniec instrukcje wskazują, że zachowania, które zakłócają rozwój, funkcjonowanie i/lub relacje społeczne klienta, należy ocenić jako problem, nawet jeśli te zachowania nie zakłócają życia innych osób w otoczeniu klienta. 58 elementów zachowania zajmuje około 1? strony formularza. Początkowo ABC został opracowany głównie jako miara efektów leczenia, zwłaszcza jako miara wyniku interwencji farmakologicznej. Z czasem zastosowanie ABC rozszerzyło się i dość często stosowano je do następujących zastosowań: (a) badanie charakterystyk psychometrycznych innych narzędzi i/lub samego ABC, (b) badanie fenotypów behawioralnych osób z chorobami genetycznymi i metabolicznymi, (c) badanie wpływu różnych zmiennych środowiskowych (np. wielkość pomieszczeń mieszkalnych) na zachowanie, (d) scharakteryzowanie składu przedmiotów w ramach studiów i/lub programów, (e) ocenić wpływ zakłóceń snu na zachowanie klienta, (f) scharakteryzować osoby z różnymi typami zaburzeń psychicznych oraz (g) ocenić jakość życia. Przetłumaczono go na co najmniej 35 języków, w tym: afrikaans, arabski, chiński, czeski, duński, holenderski, filipiński, fiński, francuski (belgijski, kanadyjski i europejski), niemiecki, grecki, hebrajski, węgierski , indonezyjski, włoski, japoński, koreański, litewski, norweski, perski (farsi), polski, portugalski, rumuński, rosyjski, serbski, słowacki, słoweński, hiszpański (kolumbijski, meksykański, hiszpański i USA), szwedzki, tajski, turecki, telugu (regionalny język stanu Andhra Pradesh w Indiach), ukraiński, urdu, wietnamski i zulu. Poprawiono następujące tłumaczenia pod kątem zgodności z wersją ABC 2017: afrikaans, arabski, kanadyjski francuski, europejski francuski, chiński (tradycyjny), angielski (USA), filipiński, hebrajski, kannada, koreański, norweski , polski, portugalski, rosyjski, hiszpański (Hiszpania i USA) oraz urdu. W 2017 r. pojedynczy podręcznik dla wersji ABC przeznaczonych dla społeczności i gospodarstw domowych zastąpił poprzednie oddzielne wersje. Ten nowy podręcznik porusza szereg tematów nieuwzględnionych w oryginalnych podręcznikach, w tym sekcje dotyczące wydawania poleceń oceniającym, praktyk, których należy unikać, oraz stosowania ABC do charakteryzowania zmian na poziomie indywidualnym i grupowym. Podręcznik społeczności/mieszkań ABC - drugie wydanie przedstawia historię rozwoju ABC i szczegółowo omawia znaczenia wszystkich 58 pozycji. Podano średnie wyniki podskal i odchylenia standardowe (dane normatywne) dla dorosłych, pochodzące z ośrodków rozwojowych w Stanach Zjednoczonych i Nowej Zelandii. Dane normatywne dotyczące ocen nauczycieli dzieci i młodzieży w oddziałach specjalnych podawane są w następujących formatach: (a) wyniki T i percentyle według płci i wieku, (b) wyniki T dla wszystkich grup wiekowych i płci łącznie oraz (c) średnie i odchylenia standardowe w podziale na wiek i płeć, a także zwinięte dla wszystkich grup wiekowych. Grupowe normy domowe przedstawiono w następujący sposób: (a) wyniki T i percentyle według wieku (grupy 10-letnie) i poziomu funkcjonalnego (łagodna, umiarkowana, ciężka i głęboka niepełnosprawność intelektualna); (b) T-score i percentyle podzielone na poziomy funkcjonalne, podsumowane wyłącznie dla wieku i samej płci; oraz c) średnie i odchylenia standardowe w podziale na kombinacje poziomu funkcjonalnego i wieku oraz podsumowane wyłącznie według płci. Podano dane normatywne dotyczące ocen rodziców dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną jako średnie i odchylenia standardowe w podziale na wiek i płeć. Podręcznik jest także kompleksowym źródłem informacji na temat badań właściwości psychometrycznych ABC, w tym spójności wewnętrznej, wiarygodności międzyregionalnej, wiarygodności testu-retestu, trafności grupy kryteriów, trafności równoczesnej i różnicowej oraz zgodności ocen z wynikami obserwacji bezpośredniej. W niniejszym dokumencie podsumowujemy niektóre informacje zawarte w instrukcji. W ramach ABC przeprowadzono około 450 badań naukowych, które dostarczyły bogatej literatury, z którą można porównać nowe prace.

Tło historyczne

Rozwój ABC wyrósł z praktycznej potrzeby stworzenia narzędzia do oceny efektów leczenia u osób z DD . Opracowanie ABC było ściśle wzorowane na Liście Kontrolnej Problemów Zachowania Quay i Petersona oraz niezwykle popularnej Skali Oceny Rodziców i Nauczycieli Connersa. Początkowy formularz ABC zawierał 125 pozycji i został opracowany po przeglądzie dokumentacji przypadków ośrodków stacjonarnych, przeglądzie istniejących instrumentów i konsultacjach z personelem bezpośredniej opieki w zakresie treści i sformułowań. W badaniu pilotażowym uzyskano oceny od opiekunów 418 nastolatków i dorosłych chorych na DD. Pozycje zatwierdzone dla mniej niż 10% badanych zostały pominięte i przeprowadzono główną metodę faktoringu z rotacją ukośną, pozostawiając 76 pozycji. Następnie do oceny nowej grupy składającej się z 509 nastolatków i dorosłych wykorzystano pośrednią skalę składającą się z 76 pozycji. Dane z obu próbek analizowano niezależnie metodą faktoringu głównego, a następnie rotacji ukośnej. W obu analizach rozwiązanie pięcioczynnikowe wydawało się najbardziej zrozumiałe. Pozycje, które nie uwzględniały tych samych czynników we wszystkich analizach, zostały usunięte, pozostawiając w ostatecznym ABC 58 pozycji. Dwie ważne późniejsze zmiany nastąpiły mniej więcej jednocześnie. Po pierwsze, oryginalne ABC zawierało język o wyraźnie instytucjonalnym zabarwieniu (np. "nadmierna aktywność na oddziale"). Język ten został zmodyfikowany na początku lat 90. XX wieku (np. "nadmierna aktywność w domu, szkole, pracy lub gdzie indziej"), tworząc tak zwaną wówczas społeczność ABC. Mniej więcej w tym samym czasie badacze ocenili ABC w próbkach dzieci i odkryli, że w przypadku dzieci i młodzieży zachowano pierwotną strukturę czynnikową. Wcześniejsza wersja ABC została nazwana ABC-Residential, aby odróżnić ją od nowszej ABC-Community. Zatem na tym etapie dostępna była wersja dla dzieci, młodzieży i dorosłych, a struktura wersji społecznościowej została sprawdzona pod kątem dzieci, młodzieży i dorosłych. Z czasem ABC zaczęto coraz częściej wykorzystywać w badaniach farmakologicznych z udziałem osób z niepełnosprawnością intelektualną i/lub zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Inne zastosowania opisano poniżej w części Zastosowania kliniczne. Dostęp do większości opublikowanych badań ABC można uzyskać poprzez Bibliografię z komentarzami na temat ABC. Ważnym osiągnięciem było przyjęcie podskali drażliwości ABC jako głównego miernika wyników przez Research Units on Pediatric Psychopharmacology , sieć doświadczonych laboratoriów psychofarmakologicznych finansowaną przez Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego Stanów Zjednoczonych. W dwóch badaniach sieć RUPP wykazała, że rysperydon był bardzo skuteczny w ograniczaniu pobudzenia i drażliwości u dzieci i młodzieży z zaburzeniami autystycznymi, wybranych ze względu na wysokie początkowe wyniki w podskali Drażliwość. Wykorzystując dane z tych kluczowych badań oraz z innego badania klinicznego, firma Johnson & Johnson Pharmaceuticals uzyskała od amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków wskazanie kliniczne do stosowania rysperydonu u dzieci i młodzieży z autyzmem oraz znacznym pobudzeniem i drażliwością. W tamtym momencie był to jedyny lek zatwierdzony przez FDA do leczenia pacjentów z autyzmem. Następnie firma Bristol-Myers Squibb Company rozpoczęła dwa kluczowe badania kliniczne dotyczące arypiprazolu u dzieci i młodzieży z autyzmem i zachowaniami pobudliwymi/drażliwymi, ponownie stosując podskalę drażliwości ABC jako główną miarę wyniku. Firmie Bristol-Myers Squibb udało się również uzyskać wskazanie kliniczne dla swojego produktu. Zmiany te sprawiły, że ABC stało się popularnym wyborem jako miara wyników w przemyśle farmaceutycznym, skupiając się na problemach behawioralnych u pacjentów z DD. Należy jednak zdać sobie sprawę, że indywidualni badacze akademiccy stosowali ABC na długo przed jego przyjęciem przez przemysł. W 2015 roku Bears i inni opublikowali eksperyment pokazujący, że trening psychospołeczny prowadzony przez rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu był bardzo skuteczny w ograniczaniu zachowań destrukcyjnych u dzieci, ocenianych na podstawie ocen rodziców w podskali drażliwości ABC. Wydaje się prawdopodobne, że w przyszłości ABC będzie szeroko stosowane do oceny wpływu leczenia psychospołecznego u dzieci z DD. Jak zauważono poniżej w części Zastosowania kliniczne, ABC stosowano w około 450 celach farmakologicznych i niefarmakologicznych w ciągu ostatnich 30 lat.

Dane psychometryczne

Istnieje mnóstwo danych psychometrycznych na temat ABC. Ważność konstrukcji. Przeprowadzono kilka niezależnych analiz czynnikowych ABC, które potwierdziły trafność tej konstruktu (a) w różnych wersjach ABC, (b) w różnych miejscach (duże budynki mieszkalne vs. małe, w obrębie społeczności) oraz (c) w różnych grupach wiekowych. Wszystkie badania trafności konstruktów zasadniczo weryfikują strukturę czynnikową ABC, jak opisano w oryginalnym raporcie. W dwóch badaniach nie udało się znaleźć czynnika niewłaściwej mowy u dzieci, prawdopodobnie z powodu braku uczestników z ASD; warto zauważyć, że bardzo duże badanie (n = 1893) dzieci z ASD wykazało doskonałe wsparcie dla pierwotnej struktury czynnikowej . Jedno z badań wykazało istotne zmiany współczynnika drażliwości po uwzględnieniu osób z wysokim wskaźnikiem samookaleczeń (SIB), ale struktura czynnika została potwierdzona po wykluczeniu tych osób. Inne formy ważności. Oryginalne badanie rozwoju ABC obejmowało kilka porównań trafności . Trafność równoczesną ustalono poprzez umiarkowane korelacje z istniejącymi standardowymi skalami (np. Skalą Zachowania Adaptacyjnego AAMD), a porównania grup kryterialnych dały przewidywalne wzorce różnic (np. osoby, które uczestniczyły w formalnych działaniach szkoleniowych, uzyskały niższe wyniki w podskalach niż osoby, które tego nie zrobiły). . Co więcej, bezpośrednie obserwacje osób w ich domach były dobrze skorelowane z wynikami ABC. Wreszcie, w porównaniu z osobami nieleczonymi, osoby, którym przepisano leki psychotropowe, miały znacząco wyższe wyniki w skali ABC we wszystkich obszarach z wyjątkiem powtarzalnej mowy. Następnie liczne badania wykazały ważność ABC, a w podręczniku przytoczono około 35 badań dotyczących ważności. Przykładami tego mogą być równoczesna ważność ABC i innych formalnych instrumentów, w tym (a) Instrumentu Psychopatologii dla Dorosłych Upośledzonych Umysłowo, (b) Formularza Oceny Zachowania Dziecka Nisonger, (c) Skali Oceny Nauczyciela Connersa, (d) Ocena diagnostyczna dla kategorii Severely Handicapped-II, (e) Test Reissa pod kątem zachowań nieprzystosowawczych, (f) Skala stereotypowych zachowań, (g) Formularz raportu nauczyciela oraz (h) Kompleksowa skala ocen nauczyciela ADD-H. Oceny niezawodności. Wielu badaczy, zwłaszcza tych, którzy prowadzili analizę czynnikową za pomocą ABC, podało współczynniki alfa - miarę wewnętrznej spójności. Ogólnie rzecz biorąc, współczynnik alfa wahał się od niskich 0,80 do średnich 0,90, co wskazuje na wysoki poziom spójności. Niezawodność Interratera. Na ogół mieściły się one w zakresie od niskiego 0,50 do wysokiego 0,60, co jest całkiem odpowiednie zarówno dla badań, jak i praktyki klinicznej. Stosując kryteria ustalone przez Cicchettiego i Sparrowa (1981), niezawodność ta mieści się w przedziale od dobrego do dobrego. Niezawodność testu-ponownego testu. Mediana wiarygodności wahała się od połowy 0,60 do najwyższych w 0,90. Ogólnie rzecz biorąc, testretest był rzetelny i mieścił się w przedziałach określonych przez Cicchettiego i Sparrowa (1981) jako dobry do doskonałego.

Zastosowania kliniczne

Jak zauważono, ABC opracowano jako miarę wyników badań farmakologicznych u osób z niepełnosprawnością rozwojową i często stosowano je w tym celu. Jednakże zastosowanie skali nie ogranicza się do celów badawczych. Skalę ABC można stosować w połączeniu z innymi podejściami opartymi na danych do monitorowania efektów rutynowej opieki klinicznej u osób z niepełnosprawnością intelektualną i/lub ASD. Na początku stosowano go głównie wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale w ostatnich latach zaczęto go często wykorzystywać do oceny wyników leczenia osób z ASD. Potwierdzają to dostępne dane; jedno duże badanie (n = 1893) dostarczyło bardzo mocnych dowodów na trafność czynnikową skali ABC stosowanej u dzieci i młodzieży z ASD. Warto jednak zauważyć, że chociaż kilka podskal ocenia cechy ASD (np. wycofanie społeczne, zachowanie stereotypowe, niewłaściwa mowa), ABC nie miała być miarą ogólnego nasilenia autyzmu. W miarę jak badania nad określonymi schorzeniami genetycznymi stają się coraz bardziej powszechne, badacze podjęli próbę zidentyfikowania struktur czynników specyficznych dla zespołu, zamiast wykorzystywać zwalidowaną istniejącą strukturę. Praktyka ta prawdopodobnie przyniesie niestabilne wyniki i przestrzega się przed nią badaczy (Aman i Singh 2017). Ostatnio Aman i wsp. (2020) przeanalizowali obszerne dane od uczestników z zespołem łamliwego chromosomu X i doszli do wniosku, że klasyczny algorytm punktacji przedstawiony w Podręczniku ABC jest optymalnym sposobem prezentacji wyników ABC. Okresowo ABC wykorzystywano do oceny efektów interwencji behawioralnej, zarówno w badaniach formalnych, jak i w codziennej opiece. Jasne, że ważne aby udokumentować skuteczność takiego leczenia. Do selekcji uczestników różnych form interwencji badawczej, zwłaszcza farmakologicznej, zastosowano metodę ABC. Podobną rolę w rutynowej opiece klinicznej może pełnić identyfikacja osób wymagających opieki profilaktycznej i/lub aktywnej interwencji. Jak zauważono wcześniej, ABC wykorzystuje się do monitorowania zachowań osób doświadczających przejścia, na przykład przechodzenia z jednego środowiska życia do drugiego. Wykorzystywano go również do oceny współwystępujących problemów behawioralnych u osób z zespołami genetycznymi lub metabolicznymi i jest to kolejny prawdopodobny obszar zastosowania klinicznego. Skalę ABC stosowano głównie do oceny dzieci, młodzieży i dorosłych w wieku szkolnym, aż do późnego wieku średniego. Największe badanie psychometryczne ABC u przedszkolaków (n = 556) dostarczyło przekonujących dowodów na to, że można go stosować w tej grupie wiekowej, przynajmniej w przypadku dzieci z ASD. Chociaż przeprowadzono kilka badań wśród osób starszych, jego użyteczność w tym przypadku nie została jeszcze właściwie i dokładnie ustalona. Podsumowując, ABC służy do pomiaru i dokumentowania zmian w zachowaniu. Mogą to być zmiany związane z interwencją farmakologiczną lub behawioralną lub zmiany spowodowane zmianami środowiskowymi. Wydaje się, że ABC dobrze nadaje się do oceny zakresu wieku, od wieku szkolnego do późnego wieku średniego. Okazał się przydatny do scharakteryzowania zachowań osób z ASD, ID i wieloma zespołami specyficznymi dla niepełnosprawności rozwojowej.

Skala nieprawidłowych ruchów mimowolnych

Definicja

Skala stosowana przez lekarzy do oceny i monitorowania nieprawidłowych ruchów, np. związanych z późnymi dyskinezami, która ocenia nasilenie nieprawidłowych ruchów w skali od 0 do 4. Skalę stosuje się co 3-6 miesięcy w celu monitorowania pacjentów przyjmujących leki przeciwpsychotyczne w celu poprawy rozwoju ruchowego. powiązane skutki uboczne. Skala została opracowana przez Oddział Badań Psychofarmakologii w 1975 roku i obecnie jest własnością publiczną.

Operacje znoszące

Definicja

Operacje znoszące (AO): ogólny termin opisujący zdarzenia poprzedzające, które chwilowo zmniejszają wzmacniającą lub karzącą skuteczność konsekwencji, a zatem zmieniają przyszłą częstotliwość zachowań związanych z tą konsekwencją. OA w powiązaniu z ustanawianiem działalności (EO; patrz: ustanawianie działalności) wchodzą w zakres szerszego terminu "działanie motywujące". AO obejmują zdarzenia, które powodują zmniejszenie skuteczności wzmocnienia lub kary, jeśli są one dostarczane w zależności od zachowania. Istnieje wiele bezwarunkowych operacji zniesienia zidentyfikowanych u ludzi. Nasycenie jedzeniem, wodą, snem, aktywnością, tlenem, ciepłem lub zimnem - wszystkie te czynniki działają jako znoszące działania związane z powiązanym zachowaniem i wzmocnieniem . Na przykład, zjedzenie lunchu działa jak AO dla jedzenia jako wzmocnienie, które chwilowo osłabia wszelkie zachowania wzmocnione przez jedzenie.

Tło historyczne

Skinner (1938) omawiał znoszenie operacji w ramach "napędu" i "warunków prowadzenia", zauważając, że nasycenie ma łagodzący wpływ na zachowanie. Oryginalne prace nad motywacją połączyły EO i AO w jedną ogólną kategorię. Niedawno AO zostało zdefiniowane i zbadane jako zmienna motywacyjna sama w sobie.

Obecna wiedza

Koncepcja AO wywarła wpływ na interwencje behawioralne osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Funkcjonalna ocena zachowania wyraźnie wykazała znaczenie wzmocnienia w przypadku trudnych zachowań. Wiele badań naukowych skupiało się na ograniczaniu trudnych zachowań poprzez uczenie nowych zachowań, które mogą skutkować tym samym wzmocnieniem. Interwencje oparte na analizie AO różnią się od interwencji opartych na konsekwencjach tym, że obejmują zdarzenie poprzedzające. W szczególności interwencje z udziałem OA nazywane są interwencjami poprzedzającymi. Interwencje poprzedzające modyfikowanie lub usuwanie zdarzenia środowiskowego poprzedzającego zachowanie, aby zmniejszyć lub usunąć prawdopodobieństwo wystąpienia zachowania w przyszłości. Interwencja opierająca się na OA miałaby na celu zniesienie lub zmniejszenie wartości wzmocnienia. Ten efekt zmiany wartości wzmocnienia będzie następnie skutkować zmniejszeniem docelowego zachowania. W pozostałej części tego wpisu interwencje polegające na OA ze względu na swoje skutki będą określane jako interwencje oparte na OA. Na przykład osoba, która w przeszłości przejadała się na przyjęciach, może zamiast tego zjeść przed uczestnictwem w przyjęciu. Ta interwencja (tj. nasycenie jedzeniem) stworzyłaby AO dla jedzenia jako wzmacniacz, zmniejszając w ten sposób prawdopodobieństwo przejadania się na przyjęciu w porównaniu z sytuacją, gdy obowiązywało EO dla jedzenia. Analiza AO z powodzeniem wniosła wkład w obszar oceny zachowania, interwencji mających na celu redukcję zachowań podtrzymywanych przez automatyczne wzmocnienie oraz interwencji mających na celu redukcję zachowań podtrzymywanych przez społeczne (tj. pozytywne lub negatywne) wzmocnienie. Zostały one szczegółowo omówione poniżej.

Rola AO w ocenie zachowania

Funkcjonalna ocena zachowania (FBA) i analiza funkcjonalna (FA) pomagają klinicystom zrozumieć, jak zachowanie wygląda i funkcjonuje w środowisku. Oceny te stanowią podstawę zindywidualizowanych interwencji w warunkach klinicznych. Co więcej, stały się one elementem "najlepszych praktyk" każdego programu obejmującego interwencję behawioralną u osób z ASD. Iwata i inni) opracowali technologię analizy funkcjonalnej (FA), aby lepiej zrozumieć unikalne zmienne środowiskowe, które wywołują i utrzymują interesujące zachowania. FA zmienia się w zależności od różnych warunków, które obejmują EO w przypadku trudnych zachowań (tj. samo żądanie, odmowa dostępu, uwagi). Ważnym elementem wszystkich analiz funkcjonalnych jest warunek "kontrolny" (tj. warunek gry). W stanie kontrolnym dostępne są preferowane przedmioty (tj. zabawki), nie ma żadnych wymagań, a interakcje społeczne odbywają się zgodnie z harmonogramem. Warunek kontroli jest specjalnie skonfigurowany do działania jako AO w przypadku trudnych zachowań. Nie należy prowokować zachowań w tym stanie, chyba że inne wzmocnienia lub procesy podtrzymają zachowanie. Z ostatnich badań wynika, że "wyłączenie" zachowania w warunku kontrolnym (poprzez identyfikację odpowiednich zmiennych AO) jest tak samo ważne, jak włączenie go w innych warunkach (poprzez identyfikację odpowiednich zmiennych EO). Informacje o zdarzeniach środowiskowych pełniących rolę OA w przypadku trudnych zachowań pomogły w opracowaniu interwencji mających na celu ograniczenie trudnych zachowań u osób z ASD.

Ograniczanie trudnych zachowań dzięki interwencjom opartym na AO

Oprócz wkładu w ocenę zachowania, OA odegrali kluczową rolę w opracowaniu skutecznych planów leczenia. Interwencje oparte na AO wykazały skuteczność w przypadku trudnych zachowań podtrzymywanych przez automatyczne wzmocnienie, a także tych utrzymywanych przez wzmocnienie społeczne. Wzmocnienie automatyczne definiuje się jako takie, w którym nie uczestniczy inna osoba. Na przykład, gdy poczujesz swędzenie, podrap je, a ono zniknie, wzmocnienie (tj. usunięcie swędzenia) nie polega na pomocy innej osoby. Dlatego zachowanie jest automatycznie wzmacniane. Oznacza to, że w przyszłości, gdy poczujesz swędzenie, będziesz nadal się drapać, ponieważ dyskomfort zostanie usunięty. Różni się to od sytuacji, w której czujesz swędzenie i poproś kogoś, aby podrapał to miejsce, a on to podrapie. W tym drugim scenariuszu wzmocnienie jest dostarczane przez osobę, a zatem ma charakter społeczny. Zachowanie stereotypowe, które obejmuje powtarzające się, ograniczone i powtarzalne reakcje, jest często podtrzymywane przez automatyczne wzmocnienie. W tym przypadku zachowanie może zostać wzmocnione przez uczucie, dźwięk lub inną jakość, którą ono samo wytwarza. Automatycznie utrzymywane trudne zachowanie może kolidować z repertuarem prospołecznym osób z ASD i często trudno jest je zmniejszyć. Historycznie rzecz biorąc, interwencje ukierunkowane na zachowania podtrzymywane przez automatyczne wzmocnienie miały ograniczony wpływ lub wymagały negatywnych konsekwencji dla swojego efektu. Jeśli interwencje w przypadku tego typu zachowań są skuteczne, często wymagają intensywnego wsparcia ze strony dorosłych, co nie prowadzi do utrzymania i uogólnienia tłumionych reakcji . Interwencje oparte na AO zapewniły alternatywny sposób ograniczenia automatycznie utrzymywanych trudnych zachowań. Przykłady takich interwencji obejmują wzmocnienie bezwarunkowe (NCR) i dostęp do wzmocnień pod presją. Wspólną cechą tych interwencji jest to, że znane wzmocnienie jest dostarczane proaktywnie. Różni się to od procedur, które w sposób przypadkowy pomijają wzmocnienie (tj. wygaszanie) lub dostarczają alternatywne wzmocnienie (tj. wzmocnienie różnicowe). Nasycając osobę wzmocnieniem przed jego wystąpieniem, można ustanowić AO, które zmniejsza częstotliwość zachowania. Na przykład, jeśli dziecko wielokrotnie pisało scenariusz do swojego ulubionego programu telewizyjnego (zachowanie wymagające) ze względu na preferowany dźwięk, jaki wytwarza (wzmacniacz), proaktywne zapewnianie dostępu do tych dźwięków może zmniejszyć echolalię na pewien czas po dostarczeniu wzmocnienia . Byłby to przykład dostępu ciśnienia do wzmacniacza. Procedury NCR obejmują dostarczanie znanego wzmocnienia zgodnie z harmonogramem, niezwiązanym z wystąpieniem lub niewystąpieniem zachowania. Na przykład, jeśli dziecko rzuca przedmiotem (trudne zachowanie) ze względu na wytwarzany przez siebie dźwięk (wzmocnienie), można ustanowić AO poprzez aktywne zapewnienie ustalonych godzin, w których można rzucać wyznaczonymi przedmiotami, aby wytworzyć ten sam dźwięk. Ta interwencja stworzyłaby AO dla dźwięków jako wzmocnienia, a następnie ograniczyłaby zachowanie rzucania na pewien czas po interwencji. NCR skutecznie zredukowało różnorodne topografie zachowań utrzymywanych przez automatyczne wzmacnianie. Należą do nich między innymi przeżuwanie , stereotypia głosu , samookaleczenia , wkładanie ust , a także zachowania utrzymywane przez wzmocnienia społeczne (omówione bardziej szczegółowo poniżej). Wykazano, że dostęp do środków wzmacniających w trakcie presji zmniejsza echolalię , stereotypię głosu , niszczenie mienia i bardziej ogólne zachowania stanowiące wyzwanie takie jak agresja czy napady złości . Interwencje oparte na AO były również szeroko omawiane w literaturze dotyczącej trudnych zachowań podtrzymywanych przez wzmocnienie społeczne. Społeczne wzmocnienie pozytywne polega na dodaniu preferowanego bodźca po zachowaniu (takiego jak uwaga lub namacalny przedmiot), podczas gdy społeczne wzmocnienie negatywne polega na usunięciu czegoś awersyjnego po zachowaniu (takim jak trudne zadanie akademickie). Zarówno wzmocnienie pozytywne, jak i negatywne obejmuje wzmocnienie, w którym pośredniczy ktoś inny. Na przykład, jeśli dziecku przedstawiono pracę naukową, podarto ją i ktoś odebrał jej wymagania akademickie, w ucieczce (wzmocnieniu negatywnym) pośredniczyła inna osoba. Kilka z tych samych omówionych wcześniej interwencji opartych na AO (tj. NCR i presja na dostęp do wzmocnień) zostało zastosowanych w przypadku zachowań podtrzymywanych przez wzmocnienie społeczne. Vollmer i inni wykazali, że w przypadku dwóch młodych mężczyzn z niepełnosprawnością rozwojową nieuwarunkowany dostęp do ucieczki zmniejsza zachowania samookaleczające utrzymywane w wyniku ucieczki od żądań. Naukowcy zapewnili ucieczkę od instrukcji według harmonogramu czasowego (tj. co 2 minuty). Interwencja skutecznie ograniczyła zachowania samookaleczające u obojga uczestników, a z biegiem czasu badacze zwiększyli harmonogram ucieczki do bardziej naturalistycznego (tj. co 10 minut), bez ponownego wystąpienia samookaleczenia. Wiele badań wykazało skuteczność NCR w tworzeniu AO dla trudnych zachowań, podtrzymywanych przez wzmocnienie społeczne negatywne i pozytywne Idąc tym tropem, kilka badań skupiało się na stworzeniu AO dla zachowań pozwalających na ucieczkę podczas nauczania akademickiego z dziećmi z ASD. Wszystkie interwencje obejmują połączenie środowiska lub sytuacji środowiskowej z wysokim poziomem wzmocnień. Te interwencje oparte na AO obejmują bezbłędne instrukcje , tempo nauczania , zanikanie zapotrzebowania na bodźce oraz sekwencję żądań o wysokim p . Jednym z przykładów interwencji opartej na AO, mającej na celu zmniejszenie zachowań problemowych związanych z ucieczką podczas pracy akademickiej, była technologia parowania pre-sesyjnego . Chociaż dopasowywanie presesyjne jest często opisywane jako najlepsze podejście do pracy z dziećmi z ASD, Kelly i współpracownicy jako pierwsi systematycznie oceniali stopień, w jakim interwencja stworzyła OA umożliwiające ucieczkę od wymagań jako wzmocnienie. W tym badaniu autorzy zapewnili dostęp do wysoce preferowanych wzmocnień w obecności instruktora przez określony czas przed rozpoczęciem zajęć akademickich. Odkryli, że interwencja stworzyła AO umożliwiającą ucieczkę i utrzymanie uwagi podczas zajęć akademickich w przypadku trójki dzieci z ASD, które angażowały się w różnorodne trudne zachowania (tj. samookaleczenia, odmowa, agresja i ucieczka). U wszystkich uczestników zaobserwowano obniżony poziom trudnych zachowań i zwiększoną reakcję na instrukcje po sesjach parowania precesyjnego. We wszystkich przytoczonych tutaj badaniach interwencje oparte na AO nie tylko zmniejszyły docelowe zachowania, ale zaowocowały zwiększonym uczestnictwem i instruktażem dla uczestników. W serii badań wykorzystano również AO do ograniczenia trudnych zachowań podtrzymywanych przez pozytywne wzmocnienie społeczne . McGinnis i współpracownicy (2010) odkryli, że zapewnienie uwagi prepresyjnej trójce dzieci z ASD i innymi zaburzeniami rozwojowymi zmniejszyło ich trudne zachowania (samookaleczenia, agresję, niszczenie mienia i napady złości) przez maksymalnie 15 minut w kolejnych sesjach testowych. Autorzy porównali stan presji o niskim AO (z mniejszą ekspozycją na uwagę) z stanem presji o wysokim AO stan (z większą presją skupienia uwagi). Wyniki badania wykazały, że chociaż oba stany AO skutkowały niższym poziomem zachowań problemowych po ekspozycji, sesje z wysokim AO skutkowały najniższym poziomem. Marcus i Vollmer (1996) odkryli, że nieuwarunkowany dostęp do materialnych przedmiotów skutecznie zmniejsza agresywne i samookaleczające zachowania u trójki małych dzieci z ASD (dwóch uczestników) i zespołem Downa (jeden uczestnik). Badania te są przykładem tych, które przyczyniły się do badań nad interwencjami opartymi na AO, mającymi na celu zmniejszenie potencjalnie niebezpiecznych i intensywnie trudnych zachowań. Co ważne, w wielu z tych badań osiągnięto redukcję zachowań bez konieczności stosowania kar lub interwencji opartych na wyginięciu. Interwencje oparte na AO stały się popularnym wyborem w celu ograniczenia trudnych zachowań u dzieci z ASD. Jak wspomniano wcześniej, interwencje oparte na AO wchodzą w zakres interwencji poprzedzających. Interwencje oparte na AO stanowią alternatywę dla interwencji wymagających intensywnych harmonogramów wzmacniania, karania lub wymierania. Co ważne, interwencje te nie polegają na reakcji innej osoby na każdy przypadek zachowania. Z tego powodu interwencje oparte na AO mogą wymagać mniej zasobów niż inne interwencje takie jak wzmocnienie różnicowe. Co więcej, zmniejszają prawdopodobieństwo wystąpienia zachowania, co jest ważne w przypadku zachowań potencjalnie niebezpiecznych (takich jak samookaleczenie lub przeżuwanie). Wreszcie, interwencje oparte na AO mogą być łatwiejsze do wdrożenia dla poszczególnych osób i zmniejszyć potrzebę praktycznej, intensywnej interwencji. Jedynym ograniczeniem interwencji opartych na OA jest to, że ich wpływ jest stosunkowo krótkotrwały. Powodem tego jest to, że MO działają wzdłuż kontinuum. Natychmiast po dostarczeniu wzmocnienia jednostka jest nasycona (AO) tym wzmocnieniem. AO (tj. nasycenie) zmniejsza prawdopodobieństwo wystąpienia zachowania związanego ze wzmocnieniem. W miarę upływu czasu od dostarczenia środka wzmacniającego uczucie sytości będzie słabnąć, a jednostka wejdzie w stan niedostatku. Ta zmiana stanów motywacji stworzy operację ustanawiającą (EO). EO, ze względu na swój efekt, zwiększy prawdopodobieństwo ponownego wystąpienia zachowania. Analiza ta jest ważna dla zrozumienia długoterminowych skutków interwencji opartych na AO (Michael 2000). Kolejnym ograniczeniem tych interwencji jest to, że nie zmieniają one sytuacji awaryjnych, które podtrzymują trudne zachowanie. Dlatego też efekt interwencji opartej na OA jest ograniczony, jeśli OA nie pozostaje na swoim miejscu.

Przyszłe kierunki

Wykazano, że zrozumienie AO jest skutecznym elementem interwencji mających na celu ograniczenie trudnych zachowań u osób z ASD. Konieczne są dalsze badania i zastosowanie interwencji opartych na konceptualizacji OA, aby rozszerzyć analizę zachowań w odniesieniu do tych obszarów. Ważne jest, aby w literaturze i praktyce w odniesieniu do osób z ASD nadal oceniano trwałość i ogólność tych interwencji.