- Brakuje kopiowania i udawania.
- Może naśladować działania innych, ale bez prawdziwego zrozumienia ich znaczenia i celu (może np. Kąpać lalkę, robić udawane filiżanki herbaty).
- Powtarzalne i stereotypowe odgrywanie roli, ale bez zmienności i empatii, np. postać telewizyjna, a nawet obiekt, taki jak samolot.
- Świadomość, że inne rzeczy dzieją się w umysłach innych, ale ma kilka strategii, aby odkryć, co to może być. (Wydaje się, że osoby z minimalnym wpływem mają zdolność rozpoznawania uczuć innych, ale jest to raczej wyuczone niż empatyczne).
Nieprawidłowości behawioralne obserwowane u dzieci z autyzmem są mniej wyraźnie związane z tymi poziomami funkcjonowania społecznego. Podczas gdy dzieci mniej sprawne mogą wykazywać bardziej ekstremalne reakcje na bodźce sensoryczne, w tym trudności motoryczne i dziwne ruchy, takie jak trzepotanie, mogą również wykazywać wysepki zdolności, a nawet umiejętności uczenia się. Dzieci z mniejszym nasileniem mogą również wykazywać wady sensoryczne i motoryczne, pomimo szerszego zakresu umiejętności. Oni również mogą wykazywać szczególne talenty w pewnych dziedzinach. Mamy nadzieję, że praktyczne aspekty tego, jak Triada wpływa na rozwój dziecka, staną się jaśniejsze, gdy opiszemy i omówimy ocenę dzieci z autyzmem. W naturalnej historii zaburzenia prawdopodobnie nastąpią ulepszenia i zmiany. Na przykład dziecko nietowarzyskie może stać się towarzyskie, chociaż w sposób bierny, a dziecko pasywne może stać się towarzyskie, ale dziwne. Konieczne jest wyjaśnienie różnic między upośledzonym a niedojrzałym rozwojem społecznym. Podczas gdy dzieci z upośledzonym rozwojem społecznym będą wykazywać niektóre lub wszystkie z opisanych charakterystycznych wzorców, dziecko niedojrzałe społecznie będzie miało bardziej normalny profil, który będzie odnosił się do ich ogólnego poziomu rozwoju, a nie do ich wieku chronologicznego. Wing również przyczynił się do debaty na temat istnienia zespołu Aspergera. Opisała podgrupę osób, które dokonują naiwnych i nieodpowiednich reakcji społecznych, mają wąskie, ograniczone zainteresowania, mają rozwlekłą, powtarzalną mowę, słabą koordynację ruchową i brak zdrowego rozsądku. Uważamy, że obecnie istnieje ogólna akceptacja spektrum zaburzeń autystycznych, z dużą zmiennością, argumenty dotyczące możliwych różnic między autyzmem a schorzeniami takimi jak zespół Aspergera mają niewielką wartość praktyczną, a nawet mogą przynosić skutki odwrotne do zamierzonych. Nie oznacza to, że identyfikacja skupień prezentujących się cech nie jest interesująca dla celów badawczych. Jednak podgrupy są mniej ważne przy rozważaniu programów naprawczych, które powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb, a nie do założeń lub oczekiwań opartych na etykietach diagnostycznych. Nie możemy wystarczająco podkreślić zmienności osób z autyzmem. Odbywa się wiele dyskusji na temat tego, co leży u podstaw zróżnicowanego obrazu, jaki przedstawia autyzm. Dlaczego dziecko, które ma tylko kilka cech Kannera, ma autyzm? Co ma wspólnego takie dziecko z bardziej widocznie i poważnie upośledzonym? Czy jest jakiś wspólny wątek? Jaki jest link? Profesor Uta Frith z Jednostki Rozwoju Poznawczego Rady Badań Medycznych, w swojej książce Autism: Explaining The Enigma (1989), wniosła znaczący wkład w udzielenie odpowiedzi na te pytania. Bardzo satysfakcjonujące jest to, że możemy odnieść nasze doświadczenie w ocenie i pracy z niezliczonymi dziećmi z autyzmem do modelu teoretycznego zaproponowanego przez jej badania. Jej eksperymentalna praca oparta na Teorii Umysłu Premacka (jest to umiejętność przypisywania innym stanów psychicznych treści – zwana także „mentalizacją”) nadała sens pozornym sprzecznościom obserwowanym u tych dzieci. Frith postulował, że osobom z autyzmem brakuje zdolności umysłowych. Normalne dzieci rozwijają tę umiejętność bardzo wcześnie, a nawet te z poważnymi trudnościami w uczeniu się, ale bez dodatkowego upośledzenia związanego z autyzmem, są zdolne do mentalizacji na poziomie współmiernym do ich wieku umysłowego. W kolejnych rozdziałach będziemy ponownie odwoływać się do Teorii Umysłu, gdy przyjrzymy się praktycznym aspektom oceny dzieci z autyzmem. Ponadto Frith opisuje problem, który osoby z autyzmem mają w przetwarzaniu informacji. Nazywa to zaburzeniem „centralnej spójności”. Ostatni akapit jej książki podsumowuje to, co rodzice i profesjonaliści z doświadczeniem autyzmu natychmiast rozpoznają:
Aby zidentyfikować podstawowe cechy, musieliśmy spojrzeć pod powierzchnię objawów. Wtedy mogliśmy zobaczyć czerwoną nitkę, która biegła przez dowody. To niezdolność do zebrania informacji w celu uzyskania spójnych i znaczących pomysłów. Istnieje błąd w predyspozycjach umysłu do nadawania sensu światu. Właśnie ta szczególna wada mechaniki umysłu może wyjaśnić podstawowe cechy autyzmu. Jeśli stracimy z oczu tę wadę, stracimy z oczu ogólny wzorzec.
Inni badacze poszerzyli prace Fritha na temat teorii umysłu w szczególności Simon Baron-Cohen i Fran Happé, którzy opracowali procedury wykazujące słuszność pomysłów Fritha. Baron-Cohen oopisał trudności zdolnych dzieci z autyzmem, który wykazał, że mają teorię umysłu na najniższym poziomie. Kiedy testowano ich zdolność do używania tej umiejętności na wyższych poziomach, wykazali poważne upośledzenia. Oznaczało to, że te zdolne dzieci nie były w stanie docenić, co inna osoba może myśleć o trzeciej osobie. Do opisania tych trudności użyto terminu „ślepy umysł” i wielu rodziców uznało ten termin za pomocny w zrozumieniu natury problemów ich dzieci. Baron-Cohen i inni następnie opracowali niezwykle prosty harmonogram badań przesiewowych do wykrywania autyzmu u dzieci w wieku od 18 miesięcy. Jest to znane jako The CHAT (The Checklist for Autism in Toddlers). Harmonogram obejmuje pięć obszarów docelowych: udawanie, wspólna uwaga, wskazywanie, zainteresowanie społeczne i zabawa towarzyska. Wykazano, że skutecznie identyfikuje dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm. Fran Happé interesował się także zdolnymi dziećmi i dorosłymi, którzy potrafią umysłowo na prostym poziomie. Stworzyła serię historii, które zostały wykorzystane eksperymentalnie z osobami z autyzmem. Ich odpowiedzi ukazały ich specyficzny pogląd na wydarzenia i trudności w przypisywaniu innym stanów psychicznych. Niektóre osoby, mimo że potrafiły poprawnie zinterpretować historie, miały jednak trudności z radzeniem sobie ze społecznymi wymogami życia codziennego. Happé zastanawiał się nad tą zagadką, którą, jak sądzimy, można wytłumaczyć złożonością sytuacji z życia wziętych w porównaniu z wymyślonymi ustawieniami eksperymentalnymi. Po opisaniu tła historycznego autyzmu od 1943 roku do dnia dzisiejszego, należy odnieść się do powstania National Autistic Society (NAS) w Wielkiej Brytanii. Motywacją do utworzenia Towarzystwa, które powstało w 1962 roku, była pierwotnie grupa rodziców dzieci z autyzmem. Jednym z jej pierwotnych celów było założenie szkół dla dzieci z autyzmem, które w tamtym czasie były wyłączone z ograniczonych placówek zapewnianych przez władze oświatowe i zdrowotne dla dzieci niepełnosprawnych. Towarzystwo zgodziło się wtedy, że żadne dziecko z autyzmem nie powinno być wykluczone ze szkół. Szkoły Towarzystwa nadal się rozwijają. Znajdują się w różnych częściach kraju i choć nie są identyczne pod względem oferty, stanowią model doskonałości zarówno w podejściu do edukacji, jak i zarządzaniu związanymi z tym problemami. Z biegiem lat szkoły te odniosły wiele sukcesów z pojedynczymi dziećmi. Ich praca nie zyskała aprobaty mediów, a jednocześnie ustanowiła standardy opieki, które są szanowane na całym świecie. Ponieważ lokalne władze oświatowe wzięły na siebie większą odpowiedzialność za edukację dzieci ze specjalnymi potrzebami, osoby z wyższego krańca spektrum autyzmu są obecnie częściej umieszczane w szkołach i oddziałach specjalnych LEA, a także w szkołach ogólnodostępnych przy wsparciu. Ponadto szereg niezależnych szkół specjalnych, takich jak te utworzone przez ICAN i AFASIC, przyjęło bardziej elastyczne podejście do ich przyjmowania i jest teraz przygotowanych na przyjęcie dzieci z łagodniejszym stopniem autyzmu lub zespołem Aspergera. Nic dziwnego, że wpłynęło to na przyjmowanie dzieci do szkół NAS, które obecnie są bardziej skłonne do pracy z dziećmi mniej zdolnymi lub z bardziej złożonymi potrzebami, takimi jak trudne zachowania. Brak usług pozaszkolnych dla starszych dzieci i młodych dorosłych jest przedmiotem troski Towarzystwa i podejmowane są kroki w celu naprawy tej sytuacji. Rola National Autistic Society wzrosła przez lata, ale pozostaje organizacją zorientowaną na rodziców. W wyniku ponownego zainteresowania „alternatywnymi” podejściami do autyzmu, Towarzystwo akceptuje teraz, że ma do odegrania rolę w ocenie twierdzeń wysuwanych przez ich zwolenników. Ich oceny dostarczają rodzicom informacji o ewentualnych korzyściach, a także korzyściach pod względem lokalizacji, kosztów finansowych i możliwego wpływu na inne rodzeństwo w rodzinie. Oprócz zachęcania do tworzenia lokalnych grup wsparcia, Towarzystwo organizuje konferencje, kursy i dni studyjne zarówno dla rodziców, jak i profesjonalistów. Ponadto wydaje książki, broszury i raporty, a także kwartalnik Komunikacja i biuletyn. Zapewnia usługi informacyjne, a bardziej ogólnie, promuje lepszą świadomość i zrozumienie autyzmu. Odpowiedziała na potrzeby osób z Zespołem Aspergera, a także ich rodzin, rozwijając sieć wsparcia, która jest teraz włączona do magazynu. Baza danych publikacji i informacji badawczych została utworzona przez Towarzystwo na Uniwersytecie w Cambridge i jest teraz możliwy dostęp do informacji na temat autyzmu za pośrednictwem różnych witryn w Internecie. Bardzo mile widzianym rozszerzeniem usług Towarzystwa było utworzenie centrum diagnostycznego w Bromley w hrabstwie Kent, które zapewniło bardzo potrzebne skupienie się na opracowaniu standardu wiedzy diagnostycznej. Niestety, lista oczekujących jest zawsze długa i nie wszystkie fundusze zdrowia są skłonne finansować skierowania. Z tego powodu wiele trustów próbowało stworzyć własne zespoły diagnostyczne. Jednak ponieważ ich wiarygodność zależy od stopnia doświadczenia autyzmu wśród członków zespołu, który może nie być zbyt rozległy, nie zawsze są w stanie udzielić rodzicom specjalistycznych informacji, których potrzebują. Rodzice często uważają, że najlepszym sposobem uzyskania odpowiedniej pomocy i wsparcia są zalecenia innych rodziców, którzy znajdują się lub byli w podobnej sytuacji. Istnieją projekty badawcze finansowane przez rząd, które badają aspekty świadczenia i wyników dla dzieci i młodych dorosłych z autyzmem. Pierwsza, z 1984 r., dotyczyła pozycji zdolnych autystów w społeczeństwie. W kolejnym projekcie przyjrzano się placówkom dostępnym dla dzieci i dorosłych z autyzmem, zapewnianym przez sektor publiczny, prywatny i wolontariacki w Anglii i Walii oraz szczegółowo zbadano niektóre metody stosowane w celu rozwiązania konkretnych problemów związanych z autyzmem. W obliczu coraz większej liczby ruchów, nie tylko między krajami Europy, ale i resztą świata, jest prawdopodobne, że część rodziców dzieci z autyzmem osiedli się za granicą. Naturalnie postawy wobec diagnozy i świadczenia dla dzieci z autyzmem będą się znacznie różnić w poszczególnych krajach. Istnieją dwa znormalizowane systemy klasyfikacji chorób i niepełnosprawności psychiatrycznych, które są stosowane na całym świecie. Obie mają sekcje dotyczące zaburzeń autystycznych. Każdy jest aktualizowany co kilka lat. Jeden został opracowany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne i nosi nazwę Podręcznik diagnostyczny i statystyczny (DSM); najnowsza wersja to czwarta edycja (DSM IV). Drugi jest produkowany przez Światową Organizację Zdrowia i nosi nazwę International Classification of Diseases (ICD). Dotyczy to zarówno zaburzeń fizycznych, jak i psychiatrycznych. Znaczące zmiany w działach poświęconych zaburzeniom autystycznym w kolejnych edycjach tych systemów klasyfikacji ilustrują zmiany w postrzeganiu natury autyzmu i trwającą debatę na temat diagnozy. W najnowszych wydaniach obu rozpoznano szereg podgrup zaburzeń autystycznych, które są szersze niż klasyczny autyzm i które obie nazywają „wszechobecnymi zaburzeniami rozwojowymi” (PDD). Są one mniej więcej odpowiednikiem „Triady zaburzeń społecznych i komunikacyjnych” Winga. Chociaż badanie i dokładne zdefiniowanie podgrup w obrębie kontinuum autystycznego jest interesujące dla naukowców, może to prowadzić do mnożenia się etykiet, które mogą raczej zmylić niż wyjaśnić diagnozę, a nawet utrudnić odpowiednie kształcenie i bezpieczeństwo -term wsparcie. Ważne jest, aby rozpoznać upośledzenia społeczne i komunikacyjne we wszystkich obszarach rozwojowych, a następnie ocenić własny wzorzec umiejętności i deficytów każdego dziecka. Oczywiście nie jest możliwe opisanie stanu wiedzy w zakresie diagnozy i świadczenia w każdym kraju. Jednak National Autistic Society może dostarczyć obszerną listę społeczeństw autystycznych i kontaktów na całym świecie.