Kultura autyzmu

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Chociaż osoby z ASD nie są tradycyjnie uważane za kulturę samą w sobie, lepiej funkcjonujące osoby z ASD opowiadają się za tym, aby „autyzm” był uważany i traktowany jako osobna grupa kulturowa. Zwolennicy tego poglądu pragną być uznawani za grupę posiadającą wartości, przekonania i zachowania, które należy szanować. Dlatego też niektóre poglądy członków tej grupy zasługują na uwzględnienie w dyskusji na temat wpływów kulturowych w ASD. Ogólnie rzecz biorąc, społeczność profesjonalna i naukowa promuje identyfikację i leczenie objawów ASD. Jednakże rośnie grupa zwolenników zwana Ruchem Praw Autyzmu, którzy zamiast tego zachęcają do „neuroróżnorodności” jednostek i ją popierają oraz sprzeciwiają się znalezieniu leku na ASD. Zachęcają do akceptacji osób z ASD w społeczności takimi, jakie są, bez studiowania ich i prób ich naprawiania. Istnieje wiele stron internetowych i grup internetowych wspierających to stanowisko, w tym Autistic Self Advocacy Network i Autism Network International. Inna taka grupa nazywa się Aspies for Freedom, a jej misja jest następująca: „Uważamy, że zespół Aspergera i autyzm nie są czymś negatywnym i nie zawsze oznaczają niepełnosprawność. . . . Wiemy, że autyzm nie jest chorobą i sprzeciwiamy się wszelkim próbom „wyleczenia” kogoś ze spektrum autyzmu lub wszelkim próbom uczynienia go „normalnym” wbrew jego woli. Jesteśmy częścią budowania kultury autyzmu. Naszym celem jest wzmocnienie praw osób autystycznych, przeciwstawienie się wszelkim formom dyskryminacji dzieci i autystów oraz pracuj nad zjednoczeniem społeczności zarówno online, jak i offline” . Kultura ruchu proautystycznego polega na akceptowaniu ASD jako odmiany funkcjonowania, a nie zaburzenia psychicznego. Ruch opiera się na przekonaniu, że zaburzenia ASD rzeczywiście mają podłoże genetyczne i należy je uważać za część naturalnej ekspresji ludzkiego genomu, a nie mutacje genetyczne. Ich nadzieją jest to, że zostaną zaakceptowani jako grupa mniejszościowa potrzebująca reprezentacji, a nie jako choroba powodująca niepełnosprawność wymagająca naprawy.

Nabywanie wiedzy kulturowej

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Obszernie omówiono wpływy kulturowe na postrzeganie rodziny i przystosowanie się do diagnozy. Powiązanym obszarem jest to, jak dzieci z ASD postrzegają sygnały kulturowe i zdobywają wiedzę o swojej kulturze. Loth i Gómez (2006) stwierdzają, że „wiedza kulturowa jest postrzegana jako pryzmat, przez który filtrowane są wszystkie doświadczenia. Wpływa na to, jak postrzegamy i interpretujemy świat, wyposaża nas w wiedzę i oczekiwania co do tego, jakie rzeczy dzieją się w różnych wydarzeniach, jakie zachowania społeczne są „dobre” lub „złe”, dozwolone, dozwolone lub obowiązkowe” (s. 157). ). Sposób, w jaki dzieci poznają interakcje społeczne i angażują się w interakcje społeczne, jest doświadczeniem kulturowym i różni się znacznie w zależności od kultury i rodziny, w której się wychowują. Zaczynamy od zrozumienia, w jaki sposób typowo rozwijające się dzieci uczą się o swojej kulturze. Duża część uczenia się społecznego wywodzi się z naśladowania (tj. kopiowania zaobserwowanego działania). Naśladownictwo współdziała ze zdolnością przyjęcia punktu widzenia innej osoby. Ta zdolność poznawcza nazywa się teorią umysłu. Typowo rozwijające się niemowlęta rodzą się z pozornie wrodzoną zdolnością do naśladowania (Meltzoff i Moore 1977) – zaczynając od wyrazu twarzy, a kończąc na bardziej złożonych zachowaniach społecznych, takich jak gesty i umiejętności zabawy. Rozwój języka wiąże się także z wykorzystaniem zrozumienia społecznego. Uczenie się słów polega na kierowaniu uwagi niemowląt na obiekt skupienia za pomocą środków niewerbalnych, takich jak wskazywanie i patrzenie oczami (np. Tomasello 1992). Na przykład patrzenie na filiżankę, trzymanie jej w górze i wskazywanie na nią, powtarzając jednocześnie „kubek”, jest skuteczniejsze niż samo mówienie „kubek” bez dodatkowych sygnałów społecznych. Uważa się, że podążanie za punktem lub spojrzeniem danej osoby na obiekt zainteresowania jest prekursorem bardziej zaawansowanych form teorii umysłu, ponieważ opiera się na podstawowym spostrzeżeniu, że partner społeczny ma inną perspektywę świata. Używanie cudzych wskazówek w celu skierowania uwagi na obiekt lub wydarzenie będące przedmiotem zainteresowania nazywa się wspólną uwagą. Loth i Gómez (2006) sugerują, że umiejętności te są niezbędne w nabywaniu umiejętności od innych i że znaczna część naszej nauki, szczególnie na początku życia, odbywa się za pomocą tych środków. Badania sugerują, że poznawanie własnej kultury, w tym norm i zasad społecznych, nabywa się poprzez te podstawowe procesy, które są następnie rozwijane w miarę dorastania dzieci (np. Bloom 2004; Clément, Koenig i Harris 2004). Wykazano, że dzieci z ASD mają deficyty w zakresie różnych rodzajów naśladowania (przegląd: Rogers 1999; np. Williams, Whiten i Singh 2004) oraz umiejętności wspólnej uwagi (np. Dawson i in. 1998). W przypadku osób, które posiadają umiejętności naśladowania taktowego, sposób, w jaki naśladują, może być nietypowy (Loth i Gómez 2006). Dlatego te niezbędne elementy potrzebne do zrozumienia i nabywania wiedzy kulturowej są nieobecne lub opóźnione u dzieci z ASD. Naraża to ich na ryzyko utraty wiedzy kulturowej, którą zazwyczaj zdobywa się od innej osoby poprzez naśladownictwo i teorię umysłu. W rzeczywistości u osób z ASD udokumentowano deficyty wiedzy na temat norm społecznych i zasad kulturowych

Grupy rasowe i etniczne w Stanach Zjednoczonych

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Jak omówiono we wstępie, użycie i znaczenie terminu „rasa” było historycznie kontrowersyjne. Jednakże informacje demograficzne w dalszym ciągu są gromadzone przy użyciu rasy jako zmiennej, zarówno w warunkach klinicznych, jak i badawczych. Dlatego na potrzeby omówienia badań zebranych przy użyciu tej metodologii, w dyskusji zostaną uwzględnione grupy rasowe. Należy jednak zachować ostrożność przy stosowaniu zestawów przekonań i zachowań do takich grup. Badanie dzieci z autyzmem kwalifikujących się do Medicaid w hrabstwie Filadelfia wykazało, że dzieci angloamerykańskie są diagnozowane średnio około półtora roku wcześniej niż dzieci afroamerykańskie i dwa i pół roku wcześniej niż dzieci latynoskie . Ponadto dzieci afroamerykańskie spędzały więcej czasu na leczeniu przed otrzymaniem diagnozy ASD. Dalsze badanie wykazało, że u dzieci afroamerykańskich, u których ostatecznie zdiagnozowano ASD, prawie trzykrotnie częściej niż u dzieci angloamerykańskich zdiagnozowano najpierw inne zaburzenie, takie jak zaburzenia zachowania lub zaburzenia przystosowania . Jedna z możliwych interpretacji jest taka, że rodzice Afroamerykanów mogli podczas oceny częściej podkreślać destrukcyjne zachowanie swoich dzieci niż dziwactwa społeczne. Inne wyjaśnienia są takie, że te różnice rasowe w diagnozie mogą wynikać z ogólnych uprzedzeń wyznawanych przez klinicystę, specyficznych stereotypów na temat zachowań zdrowotnych oraz dyskryminacji statystycznej, w ramach której lekarz może mieć różne oczekiwania co do prawdopodobieństwa wystąpienia ASD u dzieci z różnych grup etnicznych . W Stanach Zjednoczonych ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) wymaga corocznego sprawozdania dotyczącego wszystkich dzieci korzystających z usług edukacyjnych na mocy tej ustawy. Sprawozdania zazwyczaj obejmują liczbę i odsetek dzieci obsługiwanych w ramach różnych kategorii niepełnosprawności, w tym ASD. Dyches, Wilder i Obiakor (2001) dokonali przeglądu raportu IDEA Departamentu Edukacji Stanów Zjednoczonych z 2001 roku i odkryli, że odsetek dzieci obsługiwanych w ramach kategorii ASD różnił się w zależności od rasy dziecka. Studenci zidentyfikowani jako Afroamerykanie lub mieszkańcy Azji/Pacyfiku byli obsługiwani w ramach kategorii ASD dwukrotnie częściej niż uczniowie będący Indianami amerykańskimi/Alaskańczykami lub Latynosami. W przeciwieństwie do prawdziwych badań epidemiologicznych, te wartości procentowe nie wskazują na faktyczną diagnozę dzieci. Na te rozbieżne statystyki może mieć wpływ wiele czynników, w tym rzeczywiste różnice w częstości występowania ASD w zależności od rasy (chociaż nie zostało to poparte badaniami), sposób kategoryzacji jednostek pod względem etnicznym i/lub niechęć rodzin w niektórych kulturach do etykietowania swoich dzieci z ASD w systemie szkolnym. Biorąc pod uwagę, że normy dotyczące interakcji społecznych, ogólnych zachowań (np. napadów złości) i umiejętności komunikacyjnych mają podłoże kulturowe, kontekst, w jakim pojawiają się te „objawy”, musi być dokładnie rozważony przez specjalistów szkolnych i innych dostawców usług terapeutycznych. Możliwe jest, że dzieci zaklasyfikowane do kategorii „autyzm” zostały błędnie zaklasyfikowane.

Kraje poza Stanami Zjednoczonymi

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Istnieją ograniczone badania analizujące poglądy kulturowe na temat ASD, szczególnie w innych krajach. Może to częściowo wynikać z faktu, że w wielu kulturach i językach nie ma słowa ani etykiety określającej autyzm lub ASD. Na przykład w językach rdzennych Hawajczyków i rdzennych Amerykanów do opisu stanu używa się dłuższych opisów zachowań związanych z ASD, a nie jednego słowa . Ponadto w niektórych językach azjatyckich nie ma słowa oznaczającego ASD, podczas gdy w innych używa się określenia, które nie odzwierciedla dokładnie tego zaburzenia. Na przykład w Chinach autyzm oznacza „chorobę samotnika”, co – jak narzeka wielu chińskich rodziców – nie oddaje prawdziwej natury tego zaburzenia . Inne języki po prostu zaadaptowały angielskie słowo (np. autismo w języku hiszpańskim i włoskim) oraz, zdaniem Wildera i współpracowników (2004), prawdopodobnie związane z nim wartości. Opisane zostaną nieliczne badania badające kulturową i rodzinną reakcję na ASD w kulturach niezachodnich. Chociaż przeprowadzono dokładny przegląd literatury, możliwe jest, że niektóre źródła zostały pominięte. Niedawne badanie analizujące doświadczenia matek w wychowywaniu dziecka z ASD w ultraortodoksyjnej społeczności żydowskiej w Izraelu sugeruje, że ASD może być powiązane z siłami mistycznymi w tej kulturze . Autorzy podają, że społeczność ta wierzy, że „dzieci autystyczne mają wzniosłą duszę z bezpośrednim dostępem do tego, co nieziemskie”. Ułatwiona komunikacja, opisana szczegółowo w Rozdziale 2 i wielokrotnie uznana w kontrolowanych badaniach za nieskuteczną interwencję, jest nadal stosowana w ultraortodoksyjnej społeczności żydowskiej w Izraelu. Ułatwiona komunikacja obejmuje korzystanie z dłoni dorosłego dziecka podczas pisania na klawiaturze w celu komunikowania się i jest postrzegana w tej społeczności w Izraelu jako sposób dla dzieci autystycznych na „przekazywanie ukrytej wiedzy z nieba”. Kultura chińska ma tendencję do postrzegania ASD w bardziej negatywnym świetle. Edukację specjalną wprowadzono po raz pierwszy w Chinach w latach 70. XX wieku, ale rodzice w dalszym ciągu rzadko angażują się w planowanie edukacji swoich dzieci. Jak już wspomniano, w kulturze chińskiej choroby psychiczne są piętnowane , a rodziny często wstydzą się posiadania niepełnosprawnego dziecka, wierząc, że było to karą za zachowanie rodzica, a konkretnie matki. Ciągłe istnienie presji społecznej na rzecz zgodności w Chinach pozostawia niewiele miejsca na akceptację różnic indywidualnych, takich jak niepełnosprawność dzieci. Co więcej, w bardziej wiejskich częściach kraju diagnoza ASD jest stosunkowo nieznana zarówno profesjonalistom, jak i rodzicom, a dzieciom z ASD często odmawia się opieki. Przeprowadzono wywiady z czterdziestoma trzema opiekunami dziecka z ASD na temat ich doświadczeń związanych z wychowywaniem dziecka w Chinach. Pomimo społecznej dezaprobaty dla ASD, wydaje się, że rodzice w dalszym ciągu chcą dla swoich dzieci jak najlepiej. Większość rodzin objętych badaniem poświęciła swojemu dziecku niesamowitą ilość czasu i zasobów. Ojciec wyjaśnił: „Kiedy ktoś zda sobie sprawę, że jego dziecko w wieku 3, 5 lat zdaje sobie sprawę, że jego dziecko nie jest normalne, zacznie pytać wszędzie, szukać wszędzie. Dzieje się tak dlatego, że dla Chińczyków robimy wszystko dla naszych dzieci, dzieci są nadzieją rodziców. . . było to dla nas niezwykle trudne, ale co możesz zrobić? To dla naszego dziecka”. Jednak wszystkie rodziny wyraziły obawę, że ich dzieci będą dyskryminowane ze względu na niepełnosprawność, a rodzina zostanie osądzona pod kątem ASD dziecka ze względu na tradycyjne chińskie przekonanie, że zachowanie i sukcesy dziecka bezpośrednio odbijają się na rodzicach. Jedna z matek opisała: „To tak, kiedy inni ludzie spotykają się z tym [posiadaniem niepełnosprawnego dziecka], może ludzie, skąd jesteśmy, będą się śmiać, wskazywać na Ciebie za plecami” . Rodziny obawiały się również, czy ich dziecko otrzyma odpowiednią opiekę i usługi. Piętno diagnozy niepełnosprawności może zniechęcić rodziny do szukania oceny i zgłaszania diagnozy szkole. Oprócz modalnej kultury chińskiej, niektóre rodziny z Azji Południowej zgłaszały wahania przed skierowaniem dziecka na pomoc ze względu na piętno związane z diagnozą i możliwy negatywny wpływ na aranżowane małżeństwa, szczególnie w przypadku dziewcząt. Roy Grinker, profesor antropologii na Uniwersytecie George’a Washingtona w Waszyngtonie, jest ojcem córki z ciężkim autyzmem, który podróżował po całym świecie, przeprowadzając wywiady z dziećmi z ASD. Część swoich przeżyć opublikował książkę zatytułowaną Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. Podczas swojej wizyty w Republice Południowej Afryki Grinker opisuje powszechnie utrzymywał przekonanie Europejczyków, którzy skolonizowali Afrykę, że Afrykanów uznawano za „zbyt prymitywnych”, aby cierpieć na choroby psychiczne ze względu na brak narażenia na stresy związane z życiem społeczeństwa uprzemysłowionego. Kiedy Afrykanie wykazywały oznaki choroby psychicznej, przetrzymywano ich w czymś, co w zasadzie było więzieniami, a nie szpitalami. To bezpodstawne przekonanie stopniowo się zmienia i obecnie dostępne są szpitale psychiatryczne i ośrodki lecznicze, w których można leczyć zaburzenia psychiczne, ale Afrykanie są wobec nich naturalnie podejrzliwi ze względu na tę historię. Grinker  przedstawia historię dziecka Zulusów z Afryki z ASD, które doświadczyło poważnego pogorszenia umiejętności. Dziadkowie chłopca zalecili mu wizytę u tradycyjnego uzdrowiciela Zulusów, nygany, w celu ustalenia przyczyny dziwnych ruchów chłopca i nagłego braku kontaktu wzrokowego. Nygana postrzegała jego początek wyzwań jako karę wymierzoną przez przodków rodziny za złe uczynki i wierzyła, że opętał go duch demoniczny. Chociaż rodzice ostatecznie zabrali go do psychiatry w Republice Południowej Afryki, przed podjęciem tej ostatniej, bardziej skutecznej próby leczenia, próbowano wielu tradycyjnych metod leczenia. W Indiach autyzm uznano za zaburzenie odrębne od niepełnosprawności intelektualnej (wcześniej znanej jako upośledzenie umysłowe) dopiero w 1999 r. Jednakże wiele dzieci w dalszym ciągu błędnie określa się jako osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub uważa się je za „szalone” (po hindusku paagol). Niewielu specjalistów jest w stanie faktycznie zdiagnozować ASD, dlatego często w pierwszej kolejności konsultuje się z uzdrowicielami religijnymi, aby pomogli wyleczyć dzieci. Świadczeniodawcy, którzy słyszeli o ASD, często przepisują leki lub witaminy, zamiast zalecać interwencje behawioralne, które okazały się skuteczne, chociaż w ostatnich latach uległo to zmianie . W swojej książce Grinker  opisuje historię matki chłopca z ASD z Indii, która po dołożeniu wszelkich starań, aby uzyskać diagnozę od jednego z nielicznych psychiatrów w New Delhi, nie mogła zapisać go do ośrodka autystycznego leczenia lub programu edukacyjnego, ponieważ takie nie istniały.  Postanowiła więc otworzyć własną szkołę dla dzieci z ASD. W końcu amerykańska psycholog Tamara Daley spotkała się z tą matką i współpracowała z nią, aby zwiększyć świadomość na temat ASD w Indiach. Część pracy Daleya polegała na badaniu rozpoznawania i interpretacji objawów ASD przez indyjskich rodziców. Daley  stwierdziła, że rodzice indyjscy częściej zauważali trudności społeczne w porównaniu z rodzicami ze Stanów Zjednoczonych, którzy częściej zauważali ogólne opóźnienia w rozwoju lub regresję umiejętności językowych. W rzeczywistości niektórzy indyjscy rodzice i specjaliści nie uważają opóźnień językowych za podstawową cechę ASD ze względu na często panujące przekonanie, że chłopcy nabywają mowę później niż dziewczęta . Daley wysuwa hipotezę, że różnice te mogą wynikać z faktu, że kultura Indii ceni konformizm społeczny, podczas gdy kultura Stanów Zjednoczonych jest bardziej skupiona na rozwoju języka.

Narzędzia diagnostyczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Harmonogram obserwacji diagnostycznej autyzmu oraz wywiad diagnostyczny autyzmu  są uważane za złote standardowe narzędzia oceny w diagnozowaniu ASD (Filipek i in. 1999). Narzędzia te znacznie poprawiły standaryzację oceny ASD i umożliwiły lepsze porównania różnych badań naukowych. Jednakże miary te nie miały na celu uchwycenia zmiennych kulturowych. Chociaż ADOS został przetłumaczony na 12 języków (duński, holenderski, fiński, francuski, niemiecki, węgierski, islandzki, włoski, koreański, norweski, hiszpański i szwedzki), wpływ tłumaczenia bez modyfikacji ze względu na potencjalne komplikacje kulturowe nie został dokładnie zbadany oceniony. Należy zachować ostrożność co do możliwości zastosowania i stosowności używania tych instrumentów w kulturach innych niż ta, w której zostały stworzone.

Objawy i diagnoza ASD

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W zachowaniach społecznych istnieją różnice kulturowe. To, co w jednej kulturze uważane jest za „normalne” zachowanie społeczne, w innej może być nietypowe. Ponieważ ASD jest w swej istocie zaburzeniem wzajemnych interakcji społecznych, przy ustalaniu, czy dane zachowanie można uznać za dewiacyjne, niezwykle istotne jest uwzględnienie norm kulturowych. Niektóre objawy ASD mogą być akceptowalne w określonych kulturach. Na przykład modalna kultura azjatycka uważa bezpośredni kontakt wzrokowy z władzami za oznakę braku szacunku. Dzieci uczy się, aby ze względu na szacunek unikać kontaktu wzrokowego z dorosłymi. W typowej ocenie ASD dorosły, który prawdopodobnie będzie uważany za autorytet, próbuje zaangażować dziecko w interakcje społeczne i zauważa zaniepokojenie, jeśli dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. W rzeczywistości upośledzenie niewerbalnych zachowań społecznych, takich jak kontakt wzrokowy, jest jednym z kryteriów diagnostycznych wszystkich osób z autyzmem. W związku z tym dziecko wychowane w modalnej kulturze azjatyckiej może unikać kontaktu wzrokowego nie dlatego, że ma ASD, ale dlatego, że przestrzega norm społecznych swojej kultury. Relacje rówieśnicze to kolejny obszar, w którym wpływy kulturowe mogą się mylić. Niektóre rodziny mieszkające na odległych lub wiejskich obszarach lub nieposiadające innych dzieci w rodzinie mogą mieć ograniczony kontakt z rówieśnikami i ćwiczyć je w ograniczonym zakresie. Dlatego wyzwania w relacjach rówieśniczych mogą nie wynikać z podstawowych wyzwań w zakresie umiejętności społecznych, ale raczej z braku doświadczenia z rówieśnikami w tym samym wieku. Dlatego lekarze muszą postępować z wrażliwością kulturową, rozważając, czy ASD jest właściwą diagnozą.

Czynniki kulturowe i ASD

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

ASD jest często postrzegane jako szczególnie stresujące zaburzenie rozwojowe . W przeciwieństwie do innych zaburzeń rozwojowych, takich jak zespół Downa, ASD nie można wykryć w macicy ani po urodzeniu i nie ma żadnych powiązanych cech fizycznych, które można by zaobserwować z zewnątrz. Z perspektywy rodzica nie ma zewnętrznych oznak świadczących o tym, że coś jest nie tak z jego dzieckiem. W miarę jak niemowlęta, u których ostatecznie zdiagnozowano autyzm, dorastają, rodzice często dopiero stopniowo zdają sobie sprawę, że ich dziecko nie rozwija się normalnie i nie osiąga kluczowych etapów rozwoju w tym samym tempie (jeśli w ogóle) co ich siostrzenice, siostrzeńcy lub przyjaciele. dzieci. Różnice te na ogół nie są rozpoznawane aż do późnego okresu niemowlęcego lub małego dziecka, ponieważ umiejętności społeczne i językowe u typowo rozwijających się niemowląt zaczynają dojrzewać dopiero w późnym niemowlęctwie i/lub wczesnym wieku niemowlęcym. Zatem przez znaczną część życia dziecka różnice nie są wyraźne, jeśli w ogóle zauważalne, a rodzice (naturalnie) zakładają, że ich dziecko jest normalne i „idealne”. Dlatego też, oprócz wszechobecności ewentualnych wyzwań, rodziny często opłakują stratę „idealnego” dziecka po postawieniu diagnozy. Ten złożony proces może być szczególnie niszczycielski dla rodzin, w których dzieci po pewnym czasie normalnego rozwoju doświadczają znacznego regresu w zakresie umiejętności. Dlatego chociaż badania badające czynniki kulturowe związane z ogólnymi niepełnosprawnościami rozwojowymi dostarczają wglądu w ASD, mogą pojawić się dodatkowe i ważne kwestie związane konkretnie z posiadaniem dziecka z ASD.

Testy poznawcze

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Chociaż dostęp do placówek świadczących usługi w zakresie zdrowia psychicznego i korzystanie z nich jest niższy w przypadku mniejszości rasowych i etnicznych, badania wykazały, że grupy mniejszości etnicznych są nadreprezentowane w publicznych programach edukacji specjalnej (Harry i in. 1995). Aby zakwalifikować się do usług edukacji specjalnej w szkole, przeprowadzane są testy poznawcze i inne powiązane rodzaje testów w celu ustalenia uprawnień do usług świadczonych przez szkołę. Istnieje wiele kontrowersji dotyczących stosowności i możliwości zastosowania standardowych testów poznawczych dla wszystkich grup etnicznych. Takie aspekty testowania, jak charakter narzędzi oceny i środowisko oceny, zostały zakwestionowane ze względu na ich wrażliwość kulturową. Dzieci należące do określonych mniejszości etnicznych konsekwentnie uzyskują niższe wyniki w ocenach funkcji poznawczych w porównaniu z dziećmi angloamerykańskimi. Na przykład w próbie normatywnej stosowanej w Skali Inteligencji Wechslera dla dzieci, wydanie czwarte (WISC-IV, Wechsler 2003), dzieci angloamerykańskie jako całość miały wynik IQ w pełnej skali, który był o 11,5 punktu wyższy niż dzieci afroamerykańskich i 10 punktów więcej niż dzieci latynoskie – różnica w wynikach wynosząca prawie jedno odchylenie standardowe. Z drugiej strony, w WISC-IV dzieci pochodzenia azjatycko-amerykańskiego uzyskały o 3,5 punktu więcej punktów niż dzieci angloamerykańskie. Zróżnicowane wyniki często przypisywano nieproporcjonalnemu odsetkowi tych grup mniejszościowych w niższych przedziałach dochodów w porównaniu z Anglo-Amerykanami. Chociaż większość rodzin mniejszości w Stanach Zjednoczonych nie żyje w ubóstwie, istnieje nadreprezentacja niektórych grup żyjących poniżej progu ubóstwa, w szczególności Latynosów, Afroamerykanów i rdzennych Amerykanów (odpowiednio 21,2%, 24,7% i 25,3% w porównaniu do 10,5% rasy białej i 10,6% Amerykanów pochodzenia azjatyckiego). W przypadku dzieci żyjących w ubóstwie często występuje większy stres związany z pracą rodziców na wielu stanowiskach, mniejszym dostępem do możliwości edukacyjnych, takich jak korepetycje, oraz zmniejszonym występowaniem zajęć przededukacyjnych, takich jak czytanie. Ponadto w gospodarstwach domowych dotkniętych ubóstwem powszechne jest narażenie na substancje toksyczne, takie jak farby na bazie ołowiu, oraz mieszkanie na obszarach o złej jakości powietrza. Na wyniki testów poznawczych mogą mieć wpływ negatywne skutki życia w gospodarstwie domowym o niższych dochodach i/lub dotkniętym ubóstwem . Chociaż jest to jeden z potencjalnych czynników powodujących obniżone wyniki w zakresie funkcji poznawczych, innym jest to, że testy poznawcze mogą być stronnicze pod względem kulturowym i językowym. Niedawne badanie wykazało, że dwujęzyczne dzieci z autyzmem należące do mniejszości etnicznej uzyskują niższe wyniki w ocenach znajomości języka w porównaniu z dziećmi angloamerykańskimi, niezwiązanymi z SES. Różnice mogą wynikać z błędnego założenia, że dominujące wartości kulturowe mają zastosowanie do wszystkich kultur, i założenia te zostają osadzone w tych ocenach. Na przykład jeden z podtestów werbalnych powszechnie stosowanej oceny poznawczej w Stanach Zjednoczonych wymaga wiedzy o rządzie USA i znajomości normatywnych zachowań społecznych. Dziecko, które na przykład niedawno wyemigrowało do Stanów Zjednoczonych i które miało ograniczoną świadomość procesu rządowego i niewielki kontakt z normami społecznymi obowiązującymi w tym kraju, miałoby trudności z „poprawną” odpowiedzią na te pytania. Zatem wyniki mogą zostać obniżone nie z powodu obniżonych zdolności intelektualnych, ale w wyniku ograniczonego kontaktu z normami kulturowymi dominującego społeczeństwa. Bariery językowe występują również w ocenach, co naraża niektóre grupy kulturowe i etniczne na ryzyko negatywnego wpływu na wyniki. Nieprawidłowe odpowiedzi można przypisać zmniejszonej płynności w posługiwaniu się językiem testowym, a nie faktycznemu poziomowi umiejętności. Aby wyeliminować potencjalne bariery językowe, idealnie jest przeprowadzić ocenę diagnostyczną i/lub poznawczą w języku ojczystym dziecka, jeśli lekarz posługuje się nim biegle. Jeśli nie, pomocne może być skorzystanie z usług niezależnych tłumaczy ustnych, którzy posiadają wiedzę na temat rodzimej kultury rodziny, a nie członków rodziny lub przyjaciół. Służy to zmniejszeniu potencjalnej stronniczości w interpretacji i maksymalizacji reakcji dziecka. Wydaje się, że znajomość osoby badającej poprawia wyniki testów poznawczych u wszystkich dzieci (Fuchs i Fuchs 1989). Wydaje się jednak, że ma to szczególny wpływ na dzieci pochodzące ze statusu mniejszości i/lub z rodzin o niskich dochodach. Dzieci Afroamerykanów i Latynosów uzyskały około 11 punktów IQ wyższe w przypadku znajomego egzaminatora w porównaniu z nieznanym egzaminatorem. Znajomość egzaminatora nie wpłynęła na wyniki ogółu dzieci angloamerykańskich. Podobnie w przypadku dzieci z rodzin o niskim SES (niezależnie od rasy) wyniki u znajomego egzaminatora uległy większej poprawie w porównaniu ze zmianami w wynikach dzieci z rodzin o średnim i wyższym SES. Podniesione argumenty opisujące potencjalną stronniczość testów pomogły zwiększyć wrażliwość kulturową testów poznawczych, na przykład zachęcając twórców testów do poszerzania próby normatywnej, z której pobierane są standardowe testy, aby lepiej odzwierciedlały demografię regionu. Ponadto elementy testowe poddawane są obecnie dokładniejszej analizie, aby zminimalizować uprzedzenia kulturowe. Jednak standaryzowane testy w dalszym ciągu wymagają modyfikacji, aby stały się bardziej wrażliwe kulturowo

Pomoc socjalna

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Według Dyches, Wilder i Obiakor (2001) kolejnym elementem fazy dostosowawczej Modelu Odporności, który jest istotny dla przystosowania się do niepełnosprawności, jest korzystanie ze wsparcia społecznego, w tym rodziny, przyjaciół, sąsiadów i wsparcia społecznego, takiego jak kościół i grupy wsparcia dla rodziców. Rodzaj i poziom wsparcia społecznego jest bardzo zróżnicowany w zależności od kultury. Wiele kultur, takich jak modalni rdzenni mieszkańcy Hawajów , filipiński, latynoscy  i Afroamerykanie .Kultury kładą nacisk na szerszą współpracę pomiędzy członkami rodziny (zarówno bezpośrednią, jak i dalszą) a członkami społeczności w celu opieki nad potrzebującą jednostką. Stres opiekunów jest często postrzegany jako niższy w tych grupach, być może ze względu na wspólne świadczenie opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Podejście do świadczenia usług, które może być szczególnie istotne dla grup, które w dużym stopniu polegają na szerszej społeczności wsparcia nazywa się Praktyką Skoncentrowaną na Rodzinie. Praktyka skoncentrowana na rodzinie polega na priorytetowym traktowaniu wyborów dokonywanych przez rodzinę w celu zapewnienia świadczenia usług, a nie świadczenia opartego na preferencjach systemu (i powiązanych specjalistów) oraz potrzebach specyficznych dla dziecka. Uznaje, że rodzina jest stałą częścią życia dziecka, podczas gdy systemy usług i personel w tych systemach podlegają zmianom. Praktyka skoncentrowana na rodzinie jest bardziej elastyczna niż bardziej tradycyjne formy świadczenia usług i zachęca do ciągłej refleksji nad najlepszymi możliwymi opcjami leczenia dla konkretnej rodziny. Może to na przykład obejmować oferowanie rodzinom możliwości wyboru i umożliwianie im pomocy w podjęciu decyzji najlepszego sposobu postępowania dla ich dziecka. Interakcja i włączenie specjalistów, opiekunów i wsparcia społecznego (np. bliskich przyjaciół, członków ich kościoła i liderzy grup wsparcia) w planowaniu leczenia jest niezbędna. Wiele rodzin zgłasza, że nieformalne wsparcie społeczne zapewniane przez rodziców innych niepełnosprawnych dzieci, bliskich przyjaciół i rodzinę oraz inne wsparcie społeczne ma większy wpływ niż wsparcie zawodowe. Dlatego też pomoc rodzinie w aktywowaniu nieformalnego wsparcia społecznego uważa się za ważny element Praktyki Skoncentrowanej na Rodzinie. W jednym randomizowanym, kontrolowanym badaniu oceniano wyniki i wsparcie uzupełniające dla niemowląt wysokiego ryzyka w pierwszym roku życia . Jedna część badania oferowała cotygodniowe wizyty domowe przeprowadzane przez specjalistów, podczas gdy druga część badania obejmowała zwykłe leczenie, bez regularnie zaplanowanych wizyt domowych. Wyniki sugerują, że w przypadku rodzin z grupy wizyt domowych, które miały nieformalną sieć wsparcia społecznego, cotygodniowe wizyty były często postrzegane jako obciążenie i złe wykorzystanie czasu. W przypadku rodzin o niskim poziomie nieformalnego wsparcia społecznego wizyty te były odbierane bardziej pozytywnie. Wyniki Afflecka i współpracowników (1989) można rozszerzyć na dziedzinę ASD, tak że w przypadku rodzin dzieci z ASD, które mają taktowane nieformalne wsparcie, uzasadniona może być mniej profesjonalna pomoc. Pomocne może być uświadomienie rodzinom pozbawionym większego wsparcia społecznego o wsparciu dostępnym w ich społeczności, takim jak grupy wsparcia prowadzone przez rodziców dla rodzin dzieci z ASD. Ogólnie rzecz biorąc, praktyka skoncentrowana na rodzinie obejmująca ocenę poziomu wsparcia społecznego dostępnego dla rodzin byłaby korzystna w zapewnieniu najskuteczniejszego wsparcia dla pojedynczej rodziny.

Religia

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Przekonania religijne są również ważnym czynnikiem kulturowym, który należy uznać za mający wpływ na przystosowanie się rodziny do niepełnosprawności rozwojowej, takiej jak ASD. W modalnej kulturze amerykańskiej uwzględnienie religii i/lub duchowości w opiece nad dzieckiem ze specjalnymi potrzebami stanowi odejście od typowej praktyki oddzielania kościoła od państwa. Religia może jednak odgrywać i często odgrywa ważną rolę w procesie radzenia sobie rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Religia może służyć zarówno jako źródło wsparcia duchowego, jak i nieformalnego wsparcia za pośrednictwem instytucji religijnych . Wpływa także na praktyki wychowawcze, pomaga określić rolę pomagającego i naturę samej „pomocy”. W jednym badaniu porównano perspektywy religijne rodzin latynoskich, które miały dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Na te rodziny, których perspektywa religijna prawdopodobnie zachęcała do wiary, że posiadanie dziecka z niepełnosprawnością rozwojową jest karą Bożą za grzechy, wywarło to bardziej negatywny wpływ niż te rodziny, których religijny pogląd był taki, że dziecko było wyjątkowe i „wybrane” przez Boga . Religie związane z modalną kulturą afroamerykańską kładą nacisk na akceptację i znaczenie wszystkich dzieci i mogą częściej zachęcać do pozytywnej oceny ASD. Opiekunka z rodziny afroamerykańskiej, która miała niepełnosprawne dziecko, skomentowała: „Oni [ludzie w kościele] traktują ją, jakby nie było z nią nic złego. Traktują ją jak nas. Jak zwykle – jak traktowaliby innych”. Jednak poglądy na temat religii mogą się różnić w obrębie grupy kulturowej. Przeprowadzono wywiady z wieloma Afroamerykankami o niskich dochodach (np. matkami, ciotkami itp.), które były głównymi opiekunami niepełnosprawnych członków rodziny, na temat ich doświadczeń w wychowywaniu osoby niepełnosprawnej . Wpływ „Boga” pojawiał się w każdym wywiadzie w odniesieniu do doświadczeń kobiet związanych z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. Jednakże szczególny rodzaj wpływu, jaki Bóg wywierał na opiekunów, był zróżnicowany. Podgrupa kobiet biorących udział w tym badaniu, te o bardziej „świeckim dyskursie”, jak określiła to autorka, postrzegała Boga jako odległą, osądzającą postać, która nie miała bezpośredniego wpływu na występowanie pozytywnych wydarzeń w ich życiu. W celu wspierania dzieci ze specjalnymi potrzebami korzystały zazwyczaj z usług specjalistów, takich jak placówki edukacyjne i lecznicze. Dla kontrastu te kobiety, które twierdziły, że mają bliższą więź z Bogiem, postrzegały Go jako życzliwego, troskliwego i aktywnie zaangażowanego w ich codzienne życie. Pewna matka stwierdziła: „Moja wiara pomogła mi dowiedzieć się, że światło, o którym ciągle mówię, że widzę, istnieje. I to się pojawi. Nie wierzę, że ona [moje niepełnosprawne dziecko] znalazła się w naszym życiu przez przypadek”. Kobiety te zazwyczaj postrzegały wyzwania związane z wychowywaniem dziecka jako możliwe do pokonania i częściej skupiały się na „błogosławieństwach” w swoim życiu, takich jak dobra opieka zastępcza i pozytywne warunki w szkole. Podsumowując, dla niektórych osób w danej kulturze silna wiara może być korzystna pod względem wsparcia w radzeniu sobie z rutynowym stresem w życiu. Inni jednak mogą nie doświadczać wiary religijnej w ten sam sposób i zamiast tego mogą polegać na profesjonalistach jako głównych świadczeniodawcach i źródle wsparcia.