https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Próbuję się porozumieć.
„Nie możesz spieszyć się ze sztuką”.
Bryce zwrócił swe bezdenne niebieskie oczy na swoją nauczycielkę z pierwszej klasy i wygłosił to brzęczenie, gdy popychała klasę do czyszczenia farb: „Szybko-szybko-szybko! Czas na muzykę! Szczotki w zlewie! Ustaw się w kolejce do drzwi! Chodźmy!” Bryce właśnie odkrył cud mieszania pomarańczowej i zielonej farby, aby uzyskać brąz do swojej wersji Słoneczników Van Gogha, i nie doceniał pośpiechu. Jego nauczyciel nie mógł się doczekać, kiedy powtórzy mi swoją uwagę, ponieważ „oczywiście ma rację”. Nie wiedziała, że podniósł odpowiedź hurtową (słowa, przegięcie i tempo), prosto z Toy Story 2. Bryce miał zapierającą dech w piersiach kontrolę nad opóźnioną echolalią. Kiedy jego własne ograniczone słownictwo zawiodło go, w ułamku sekundy odzyskał funkcjonalne odpowiedzi z encyklopedycznego zapasu skryptów filmowych przechowywanych na twardym dysku jego mózgu. Echolalia to zachowanie werbalne powszechne w autyzmie, w którym dziecko powtarza fragmenty języka, które słyszało od innych. Echolalia może być natychmiastowa (dziecko powtarza coś, co właśnie zostało mu powiedziane lub w jego pobliżu), opóźniona (dziecko powtarza coś, co słyszało w niedalekiej, średniej lub odległej przeszłości) lub perseweracyjna (dziecko powtarza to samo zdanie lub pytanie w kółko ). U wielu rodziców (licz mnie za jednego) echolalia wywołuje przenikliwe poczucie paniki, która wywołuje, gdy wymiana faktów, uczuć i myśli nie może swobodnie płynąć między nami, naszym dzieckiem i resztą świata. W czasie incydentu, w którym sztuka nie może się spieszyć, dziewięćdziesiąt procent przemówienia BrianaBryce’a było opóźnioną echolalią. Używał go tak umiejętnie, że był w dużej mierze niewykrywalny dla nikogo poza naszą rodziną. Mimo to desperacko starałam się to zdusić – powszechne, zrozumiałe, ale błędne pragnienie rodziców na moim miejscu. Ponieważ przemówienie nie jest spontaniczne, może wydawać się (ponieważ cytujemy filmy) „to, co tu mamy, to brak komunikacji”. Echoliczna mowa często wydaje się nie mieć żadnego związku z tym, co dzieje się w tej chwili, chociaż dla dziecka tak. Może być trzy lub cztery skojarzenia przed tobą, co sprawia, że odkrywanie korelacji jest trudną, ale niezbędną pracą. Echolalia to tylko jeden z aspektów rozwoju języka, aczkolwiek wzbudzający u rodziców znaczne emocje. Chcemy, żeby to zniknęło. Czułam matczynym sercem, jak być może czujesz, pilną potrzebę, aby moje dziecko wypowiadało „normalny” język, taki, który zaciera niektóre z rażących różnic między nim a jego rówieśnikami w wieku. W tej pilnej potrzebie nie możemy stracić z oczu faktu, że chociaż nie rozwinął jeszcze podstawowego słownictwa i umiejętności związanych z mową generatywną, wciąż potrzebuje sposobu na komunikowanie swoich potrzeb, obaw i pragnień. Jeśli usuniesz tylko jedną rzecz z tego rozdziału, niech będzie tak: posiadanie środków komunikacji funkcjonalnej, cokolwiek by to nie było, jest niezbędne dla każdego dziecka, ale bardziej dla dziecka z autyzmem. Jeśli Twoje dziecko nie może zaspokoić swoich potrzeb i stłumić lęków, jego świat i Twój mogą być okropnym miejscem. Bez komunikacji funkcjonalnej spodziewaj się zobaczyć jej frustrację i strach w zachowaniu, ponieważ próbuje dać ci znać za pomocą jedynych dostępnych jej środków, że sprawy nie są dla niej takie, jak powinny. Kiedy poczuje się komfortowo, że może komunikować się bez względu na to, gdzie jest między spokojem a nieszczęściem i że będziesz jej słuchać i słyszeć niezależnie od jej sposobu komunikacji, może zacząć budować zrozumienie wszystkich aspektów komunikacji, w tym tych, które wykraczać poza zwykłe słownictwo.
Typowe wczesne słowa i drobne pierwsze zdania z dzieciństwa wydają się tak proste na pierwszy rzut oka. Chcesz, aby twoje dziecko mówiło „mama” i „piesek”, a następnie „chcę sok” i „czy mogę się bawić?” i kocham Cię.” Ale och, ile się dzieje w tych prostych frazach. Mowa (fizyczna zdolność do wytwarzania dźwięków wokalnych) jest tylko początkowym składnikiem języka (składanie słów w sposób, który przekazuje znaczenie innym). Sam język nie stwarza konwersacji (nawiązywania kontaktów społecznych z innymi za pomocą komunikacji werbalnej i niewerbalnej). Jako niemowlę Twoje dziecko ujawniało swoje potrzeby i nastroje w niewerbalny sposób. Większość dzieci przechodzi do wypowiadania słów, a następnie łączenia tych słów w frazy i zdania. Gdy dorastają, ich język staje się czymś więcej niż narzędziem do naklejania etykiet na przedmioty, uczucia i działania. Staje się środkiem do wyrażania swoich myśli i emocji oraz do interakcji z innymi społecznie. Społeczne użycie języka, zwane pragmatyką, to synergiczna mieszanka słów, gestów, mimiki i społecznego zrozumienia, których używamy, często nieświadomie lub instynktownie, do komunikowania się ze sobą. W jednym lub wielu punktach na tej osi czasu rozwoju autyzm może utrudniać dziecku zrozumienie, w jaki sposób te narzędzia działają, aby nas połączyć lub nas rozdzielić. W rozdziale ósmym przyjrzymy się bliżej społecznym aspektom rozmowy, wszystkim innym poza naszymi słowami, które pomagają nam nawiązywać relacje z innymi. Nigdy nie zapomnę, jak wczesne zmagania Bryce’a z mową rzuciły wyzwanie jego wysiłkom towarzyskim, wpłynęły na jego zdrowie emocjonalne i przesłoniły jego zdolności poznawcze. Na szczęście jednocześnie wydarzyły się dwie rzeczy, które na tyle uspokoiły mój umysł, że mogłam się wycofać i pozwolić mu pracować przez echolalia na swój własny sposób i we własnym tempie. Najpierw przeczytałem artykuł młodego mężczyzny z autyzmem, dwudziestolatka, z powodzeniem przebijającego się przez czteroletnie studia. Opisał, jak nadal używa echolalii w codziennej komunikacji społecznej i że tylko on o tym wie. Pomyślałem, Huh. Może stres, który zbieram w tej sprawie, nie jest uzasadniony. Zadzwoniłem do naszego okręgowego specjalisty od autyzmu. Udzieliła mądrej i pamiętnej rady: „Wiem, że chcesz to stłumić. Ale nie rób tego. Nie próbuj chodzić dookoła, przechodź przez to. Obiecuję ci, że to nie będzie trwać wiecznie, ale daj mu czas, którego potrzebuje, aby to przepracować. Choć wtedy nie znałam odpowiedniego słowa, Brian był uczniem gestalt. Gestalt to niemieckie słowo, które oznacza całe lub kompletne. Uczniowie Gestalt traktują doświadczenia jako jedną część, nie będąc w stanie zobaczyć poszczególnych elementów. Wiele dzieci z autyzmem uczy się języka w ten sposób, przyswajając go w kawałkach, a nie jako pojedyncze słowa. W przeciwieństwie do gestalt, uczenie się słowo po słowie nazywamy analitycznym. Może się wydawać, że osoby uczące się języka analitycznego są bardziej typowe w populacji niż osoby uczące się języka gestalt. W rzeczywistości wiele dzieci z autyzmem, szczególnie z zespołem Aspergera, to analityczne uczenie się, które łatwo kojarzy znaczenie z poszczególnymi słowami. Zarówno analityczny, jak i gestalt są legalnymi („normalnymi”) stylami uczenia się. Logopeda może przeprowadzić Twoje dziecko przez echolalia i inne elementy rozwoju języka i komunikacji, w tym proces uczenia się rozbijania „gestaltów” i rekonstruowania mniejszych fragmentów na mowę spontaniczną. Rozpoczynając terapię, pamiętaj, że każde dziecko będzie miało unikalny wzorzec reakcji. Nie ma odpowiedniego harmonogramu, a czasami postęp może wyglądać jak regres. Jeśli twoje dziecko wypowiada długie, elokwentne skrypty, jego nauczenie się samodzielnego generowania prostych zdań może chwilowo brzmieć jak małe dziecko. To nie jest. To zdrowy rozwój języka. W międzyczasie możesz złagodzić niepokój związany z echolalią Twojego dziecka, jeśli poświęcisz trochę czasu, aby zauważyć, w jaki sposób go używa. Są szanse, że nie tylko odtwarza pliki w swojej głowie; używa go jako środka komunikacji, który ma dla niego sens. Jego echolalia mogą być funkcjonalne i interaktywne na wiele sposobów. Posłuchaj i zanotuj. Zobacz, czy mógłby go użyć do:
* Odwzajemniaj rozmowę, odpowiadaj tam, gdzie wie, że oczekuje się wymiany.
* Poproś lub poproś o coś, przedmiot lub czyjąś uwagę.
* Oferta informacji lub opinii.
* Protestuj lub odrzucaj działania lub prośby innych osób.
* Podaj instrukcje lub dyrektywy.
* Umieść nazwę lub etykietę na przedmiocie, czynności lub miejscu.
Jako czwartoklasista Brian zasiadał do zwykłej rundy trzyletnich standaryzowanych testów, których wyniki potwierdziły, że jego słownictwo jest poważnie kiepskie. To mnie oszołomiło. Pochodząc z trójwyrazowych zwrotów w wieku czterech lat i dziewięćdziesięciu procent mowy echolicznej w wieku sześciu lat, zdumiewałem się jego osiągnięciami w zakresie wypowiadanego słowa w wieku dziesięciu lat, które obejmowało łatwe przemawianie przed grupami. Poprosiłem o obejrzenie materiału testowego. Między innymi „błędnie zidentyfikował” słowa kaktus i skrzypce. To przyniosło mi sierść. Słowa te przedstawiały rzeczy, z którymi rzadko, jeśli w ogóle, spotykał się w swoim codziennym życiu, czytaniu lub oglądaniu filmów. I zrozumiał kontekst, identyfikując kaktusa jako „roślinę pustynną”, a skrzypce jako „muzykarza”. Surowość testów rozwścieczyła mnie, ale uświadomiła mi, jak słuchając go i odpowiadając na niego, automatycznie rozszyfrowałam język nieregularny zarówno w jego spontanicznej, jak i echolicznej mowie. Nie chciałem spędzać z nim czasu na konwersacji poprawiając gramatykę i składnię, więc zrobiłem tłumaczenie w głowie i dalej wymieniałem myśli z nim nieprzerwanie. W pewnym sensie postępowałem właściwie, walidując jego środki komunikacji funkcjonalnej, a wraz z nim jego obraz siebie. Ale wziąłem wyniki testu jako pobudkę, że muszę więcej codziennego karmienia się językiem, a także sprawdzanie zrozumienia zarówno w mowie, jak i w piśmie. Na przykład natrafiliśmy na ten fragment w pewnej historii: „Wyrwał jej torebkę z uścisku”. Bryce wyglądał na pustego, więc zatrzymaliśmy się, a ja przejrzałam słowa rip, chwyt i torebka. — Och — powiedział zirytowany. – Ukradł jej torebkę. Dlaczego po prostu tego nie mówi? ‚Ukradł jej torebkę?’”. Doprowadziło to do dyskusji o tym, jak słowa, takie jak kolory, występują w wielu „odcieniach” i jak różne nasze słowa mogą sprawić, że historia będzie kolorowa. Świetnie się bawiliśmy, wymyślając długą i komiczną listę sposobów na powiedzenie „wielkie”: duże, ogromne, gigantyczne, ogromne, ogromne, potężne, ogromne, kolosalne i tak dalej. Dla nas obojga była to chwila jak żarówka. Nie myślał o słowach w ten sposób, a ja nie myślałem o tym, żeby je tak oferować. To wzmocniło jedną z pierwszych i najbardziej podstawowych rad, jakich udzielił nam logopeda Bryce’a: że ciężko pracujemy, aby utrzymać wokół niego bogate językowo środowisko. Dziecko, które rzadko ma kontakt z innymi mówiącymi ludźmi, znacznie wolniej rozwija język. W szczególności, jeśli Twoje dziecko znajduje się w samodzielnej klasie edukacji specjalnej, może nie mieć zbyt dużego kontaktu z typowo rozwijającą się mową dziecięcą. Oprócz korzystania ze wsparcia wizualnego dla naszych dzieci z pojawiającą się mową (zagłębiamy się w to w rozdziale szóstym), musimy otoczyć je słowami i językiem. Wypowiadaj myśli w swojej głowie, werbalizuj, co robisz i dlaczego. Patrz na swoje dziecko, kiedy do niego mówisz, i odpowiadaj mu za każdym razem, gdy do ciebie mówi lub w inny sposób próbuje się komunikować, dając mu do zrozumienia, że cenisz wszystko, co ma do powiedzenia, niezależnie od tego, czy go rozumiesz. Czytaj mu, opowiadaj mu historie, śpiewaj mu. Śpiew to mowa, więc jeśli Twoje dziecko z łatwością uczy się piosenek, wykorzystaj tę siłę, aby poprawić jego umiejętności językowe. Porozmawiaj o nowych słowach w piosence, których może nie rozumieć. Odróżnij nonsensowne słowa od prawdziwych słów. Postawienie dziecka w miejscu, aby odpowiadało słowami lub angażowało się w rozmowę, może być dla niego bardzo stresujące, więc pomóż złagodzić niepokój związany z wydajnością, umieszczając możliwe do opanowania parametry w rozmowach werbalnych. Wypróbuj tę zasadę „dwie minuty/dwie minuty”: powiedz mu, że chciałbyś usłyszeć o jego dniu w szkole, ulubionej zabawce lub książce, psie lub jakimkolwiek temacie, który go interesuje. Jeśli chce, daj mu dwie minuty na zebranie myśli, a następnie obserwuj, słuchaj i odpowiadaj mu przez dwie minuty. W rozmowie rodzinnej naucz się robić pauzy na odpowiedzi. Wiele rodzin rozmawia i przekomarza się w błyskawicznym tempie, przez co dziecko z autyzmem nie jest w stanie nadążyć. Aby spowolnić ogólne tempo wymian i dać dziecku większą szansę na udział, poczekaj kilka sekund przed odpowiedzią. „Użyj swoich słów”. Kiedy popychasz swoje dziecko lub ucznia do komunikacji werbalnej, ile razy nakłaniałeś go do tego i za pomocą ilu różnych modulacji? Jeden dzień zachęcający, delikatnie namawiający. Następnego dnia surowy, z frustracją. Kolejny dzień, zmęczony i błagalny. Wszystkie słowa, które ma twoje dziecko, mogą nie wystarczyć, aby ujawnić jego potrzeby, pragnienia, myśli i pomysły. Być może nauczyła się słowa, ale wyprodukowanie go wymaga dodatkowych warstw przetwarzania i umiejętności. Artykułowanie jej myśli i uczuć może być łatwe jednego dnia, a następnego niemożliwe, gdy problemy sensoryczne nasilają się i przeszkadzają, lub gdy twoje oczekiwanie, że utrzyma pewne zachowania, wyczerpuje całą energię, którą może zgromadzić. Myślisz, że wiesz, jak to jest być zmuszonym do wielozadaniowości pod presją? Lista Twojego dziecka lub ucznia obejmuje próby jednoczesnej samoregulacji wielu hiper- lub hipoaktywnych zmysłów, przechwytywanie i interpretowanie wskazówek i wskazówek wizualnych i słuchowych unoszących się wokół, stosowanie i działanie zgodnie z odpowiednim myśleniem społecznym, a następnie tworzenie języka. „Użyj słów” to godny cel, ponieważ mowa jest najlepszym przenośnym, samodzielnym, terenowym, całogodzinnym urządzeniem komunikacyjnym na każdą pogodę. Ale na drodze do osiągnięcia jakiegokolwiek stopnia tego celu, obowiązkowe jest, abyśmy uznawali wszystkie próby porozumiewania się naszego dziecka lub ucznia, niezależnie od formy, w jakiej pojawia się wiadomość. A po zainwestowaniu tak wielkiego wysiłku w pomoc naszym dzieciom w odnalezieniu ich słów, może się okazać, że wielka ironia XXI wieku zakrada się na ciebie, by zaskoczyć cię. Bez nieustannej uwagi to bogate w język środowisko może wymknąć się, znikając w szczelinach technologii i zmieniającej się kulturze. Nawet jeśli nasze dzieci osiągną zdolność mówienia, wzajemna mowa, o dowolnym czasie trwania, może być z trudem zdobytą umiejętnością. Zasadniczym elementem każdej wyuczonej umiejętności jest praktyka, praktyka i jeszcze więcej praktyki. I właśnie dlatego przyszło mi smutno uświadomienie sobie podczas zwyczajnego porannego załatwiania spraw, jeden przejmujący i niepokojący powód, dla którego wzajemna mowa pozostaje wyzwaniem dla naszych dzieci: nie rozmawiamy już z ludźmi z naszej najbliższej społeczności. Mój poranek był mocnym przykładem. Dostałem gotówkę z bankomatu; porozmawiaj z kasjerem. Przejrzałem moje zakupy spożywcze przez linię kas samoobsługowych; Nie rozmawiałem z kontrolerem. Nasza biblioteka ma automatyczną kasę; Nie rozmawiałem z bibliotekarzem. Wysłałem paczkę w Automatycznym Centrum Pocztowym bez rozmowy z urzędnikiem. Pominąłem co najmniej pół tuzina tego, co jeszcze nie tak dawno było okazją do interakcji międzyludzkich. Wydawca Wall Street Journal, Les Hinton, powiedział, że najrzadszym zasobem XXI wieku, „po wodzie, jedzeniu i tak dalej”, będzie ludzka uwaga. Środowisko bogate w języki? Bardziej przypomina krajobraz zubożony w języki. Automatyzacja, komunikacja elektroniczna i media społecznościowe zajmują w naszej kulturze uzasadnione, niezmienne miejsce. Ale jeśli cenimy stymulację, radość i funkcjonalność wzajemnej mowy – rozmowy – musimy nauczyć nasze dzieci, na przykład, wychodzenia zza komputera i ekranu telefonów i ćwicz rozmowę z innymi. Porady naszego logopedy dotyczące tworzenia środowiska bogatego w język pojawiły się w czasie, gdy użycie języka nie zostało jeszcze zawłaszczone przez elektronikę, a konwersacja obejmowała modulację głosu, mimikę i mowę ciała. Wiesz, jak Skype bez ekranu. Spośród wielu konfliktów między rodzicami, które spodziewaliśmy się, że mój mąż i ja będziemy musieli się zmierzyć, nigdy nie marzyliśmy, że zostaniemy uznani za kontrkulturę, ponieważ chcieliśmy, aby nasze dzieci rozmawiały z innymi ludźmi. Prędzej czy później nasze dzieci będą musiały porozmawiać z ludźmi ze swojej społeczności, ponieważ niektórych relacji nie da się zepchnąć na ekran – lekarza, dentysty, kierowcę autobusu, fryzjera, stewardesę, policjanta, strażaka, duchowieństwo, ratownik, nauczyciel gry na fortepianie, trener, prawnik, sędzia. Stanie się tak, jeśli pomożemy naszym dzieciom rozwinąć ich umiejętności komunikacyjne, szanując ich obecne możliwości i zapewniając różnorodne sposoby przekazywania pragnień, potrzeb, myśli, uczuć i pomysłów w każdych okolicznościach. Następnie otworzyliśmy drzwi do miejsca, w którym rozmowa może być postrzegana jako koleżeństwo, a nie walka, do miejsca, w którym łączy nas prawdziwa komunikacja.